爱硒健康,提供乳腺癌、肺癌等癌症康复前期预防及后期癌症康复计划

记录老爸肺腺癌晚期的点点滴滴:化疗与靶向药该如何选择?很纠结

转发文章到朋友圈,扫描二维码或微信623296388,截屏给硒教授,赠癌症食疗电子书

2020年7月,老爸觉得牙疼、脑袋疼,吃了很多药,输液了10多天也没有好。当时一直以为是牙齿的问题,去看了牙医还拔了一颗牙,然后老爸就回家打消炎针,可是牙疼一直不好,后来发展到脑袋也疼。

我就让他去拍了脑CT,验了血,也都没有问题,还一直以为是牙引起的疼痛,还吃上了止疼药。身上有几个皮下的软包,头上也有几个比较硬的小结节,去了县城的医院看,医生说应该是皮质纤维瘤,不长大就没啥事。

大概在7月20号左右,老爸喉咙开始嘶哑,说话开始不清晰了,我和他视频他也不怎么爱说话了,还觉得吞咽喉咙有异物感。我告诉他这次一定要去医院彻查一下,因为已经快一个月了,都没有见好。

记录老爸肺腺癌晚期的点点滴滴:化疗与靶向药该如何选择?很纠结

7月28号,老爸和老妈去了医院,安排了住院,说这次一定要全身都做一下检查,当天老妈告诉我医生临床诊断的可能是三叉神经痛,我查了很多关于这方面的信息,想着如果保守治疗解决不了,大不了就做个手术,就是需要在脑部做,还是有很多担心的地方。

29号给老妈打电话,老妈说老爸在做电疗,这样可以缓解疼痛。我还特意嘱咐他们要注意什么,那时候我真的没有想到,就在28号的晚上老爸做的CT结果出来了,考虑肺癌,伴有纵膈内淋巴转移。

当时去的是市里面的区医院,因为一个姑父在这个医院工作,当时他说建议去中心医院,配型吃靶向药。那个时候我还不知道老爸第一次做电疗晕针,差点晕过去,老妈当时吓得也差点晕了过去,老妈在那个时候哭了一次又一次,可那个时候我还什么都不知道。

老妈只是说让我回家一趟,我们家在东北,我在深圳工作,离家很远,我当时还说再等一周周末我再回去。

8月1号早上6点多醒来,微信有很多消息,是我二姑发来的,把CT的结果发给了我,说让我赶紧回家,我当时还在想肺Ca是什么,百度了一下,整个人懵了,眼泪一下就出来了,真的崩溃了,不知道该怎么办,感觉天塌了。

这一天我不敢跟老妈说我已经知道了真实情况,怕她担心我,我又急切地想去关心他们。

这一天堂姐给我发微信,问我什么时候回去,我说下个周末,我跟堂姐说我知道了,她说医生说不太好,已经很严重了,他们打算周一带着我爸再去长春的医院检查一下,怕吉林市里的小医院误诊了,当时手里的工作必须由我自己来完成,也是非常紧急,心里非常着急想回去,但是还要等。

8月3号,周一,堂姐、表姐带着我老爸和老妈去了长春的医院,到那做了肿瘤标志物的检查,下午结果出来了,和之前一样的结果,很多指标都是超出正常范围几十倍,看诊的专家说,已经非常严重了,不排除是最恶性的小细胞型肺癌。

让我们做气管镜活检,但是当时说周四才可以做上,我们决定回到吉林市来做。8月4号住到了吉林的三甲医院,办理了入院。

我加快处理了工作上的事,在8月5号这一天晚上就回到了吉林市,因为疫情的原因,医院管理非常严格,陪护要做核酸检测,而且每个病人只能有一个陪护,所以我在医院外面等着,想着快点见到老爸,舅舅、表姐、堂姐、表弟,都一起来了,

后来老妈打电话说,可以在电梯间看一眼,我急忙地上去了,看到老爸,眼泪忍着没有掉下来,那个时候老爸更瘦了,脸上感觉只剩皮包骨了。老爸看见我很高兴,我跟他开玩笑说你看我减肥初见成果,老爸说话几乎说不出来了,用手给我比了一个大拇指,笑了。

记录老爸肺腺癌晚期的点点滴滴:化疗与靶向药该如何选择?很纠结

5号这天晚上医生在取了老爸右边肚子表皮下的一个小结节,说拿去做病理,如果这个就是,就不用气管镜取肺部组织做活检了。

8月6号一大早来到医院,医生给开了单子,说今天要做两个检查,一个是骨扫描,一个是肺部的平扫和增强CT,因为要打造影剂,还有吃了早饭等问题,老爸这一天只能做骨扫描的SPECT,9点多打完造影剂,告诉我们11点半过来做扫描,说下午4点取结果,

老爸在外面跟我们吃了午饭回去了,大概2点我就去了取结果的地方,心里非常忐忑,怕有骨转移,取结果的地方医生问了我几个问题,问我老爸是不是腿疼,哪条腿疼,还有问有没有在身上取病理什么的,我回答过后,医生说是你什么人,我说是我爸,医生说太年轻了,是啊,我爸才49岁,我也不过25岁。

医生问了这么多,我知道肯定是有问题了,过一会她拿着片子过来,我问他是有骨转移了吗?她说你回去问主治医生吧,他那边会告诉你。

片子下面有结果,我也看得懂,左侧髂骨改变,不排除恶性。我查了很多信息,知道这是远端转移,但心里还有一丝侥幸心理,只有髂骨有,应该是刚开始,我们要是能治疗,是不是这就会消失了。

赶紧拿给医生看,医生说已经骨转移了。8月7号,一大早老爸没有吃饭,等到10点多才做上肺部的增强CT,老爸已经非常饿了,这一段时间里,老爸特别容易饿,每天都要半夜起来吃东西,应该是癌细胞开始作怪了。

医生让下午3点取结果,我还是早早地在那等着拿片子,同时出来的还有一张CT报告单,上面一样显示是肺癌,纵膈淋巴肿大,考虑转移,肾上腺占位性病变,考虑转移!

记录老爸肺腺癌晚期的点点滴滴:化疗与靶向药该如何选择?很纠结

又一次的打击,拿去给医生看,问了好多问题,肾上腺也转移了,医生说后面化疗,对这些转移的病灶都会有效果的,让我考虑是否化疗的问题,我说我爸太瘦了,体质也不好,这样会不会有问题?医生说我爸年轻,没有问题的。

当时还要等病理结果,要一周左右,每天都在祈祷不是小细胞型肺癌,每天都心惊胆战,这些天老爸没有任何治疗,只是开了止疼针,吃一些止疼药。从肺部CT的报告单上可以看出,老爸的原病灶在短短的10天内增长的很快。

老爸每天看上去都心事重重,他一定在想自己得了不好的病,我们只是告诉他得了很严重的肺炎,还有三叉神经痛,他半信半疑,眼神总是渴望我能告诉他更多,我不敢跟他对视。

8月8号,周六,给老爸的主治医生打电话,询问病理检测是否有结果,医生说昨天实验室的人给他打电话说和小细胞型肺癌不太匹配,因为感觉恶性很高,所以送检的时候老爸的主治医生说看是不是小细胞型的,终于听到了一个有点好的消息,但是具体是什么还要等。

8月11号,周二,结果出来了,是肺腺癌,我们有更多的办法了,可以吃靶向药,但是要做基因检测,医生推荐我们做外面机构的13个基因的,因为检测比较全面,医院只能做单基因的。

8月12号,周三,我们选择了医生推荐的机构,我想着哪怕贵一点,靠谱就行,漫长的等待又开始了,老爸每天依旧只是止疼针和止疼药,他嚷嚷说也不给他用别的药治,还不如回家了。

在医院还不让出外面随意走动,只能在住院区的那一层楼,外面也去不了,确实很憋火。医生建议我们先化疗,等基因检测结果出来了,有靶向药吃再吃靶向药,这样先用上药会更好。

家里的人都比较反对化疗,老爸的身体也比较虚弱,大家都害怕他难受受罪,因为村子里之前有过得肺癌的人,化疗非常痛苦,而且很快人就去世了,最后打了很多杜冷丁都止不住的痛,还出现了幻觉,所以亲人们都很怕。

我是独生女,别人的建议和意见终究是别人的,最终做决定的是我和老妈。我决定给老爸化疗,我查过一般化疗一次或两次不会有太大的副作用,老妈说听我的。医生当天给我开了特药审批的单,我拿去医保那里审批,也要等几天才能审批下来。

记录老爸肺腺癌晚期的点点滴滴:化疗与靶向药该如何选择?很纠结

化疗前要有一周的准备时间,特药审批下来后,我在8月18号这天去指定的国药大药房买了化疗的药,4小瓶培美曲塞,国产的有两种品牌,我在药房里面拍了又拍,人家说出了药房就不退不换了。

从药房出来后心情感觉轻松了点,想着老爸终于能用上治疗的药了。8月19号,医生就要开始用药了,之前只是说要打一天,结果从上午10点多打到了晚上10点多,大多数都是护肝护胃止吐各种保护作用的针,我一直守在医院楼下,一直问老妈老爸的情况,有没有不舒服,及时和医生讲,老爸没有任何不适。

医生说一般3到4天的时候副作用可能会出现,老爸在第三天的下午稍微有一点恶心,其他的就没有了。

8月21号,基因检测结果出来了,BRAF v600e突变,很激动,觉得有靶向药可以吃了,拿去给医生看,医生说他也没有渠道买到药,还说不是常见的EFGR的突变,所以还是建议继续化疗,我开始到处找药,堂哥有朋友做药代,说这种进口的药很少,还有很多假的,弄不到。

当时心里挺绝望的,也在网上查了很多,正版药一个月要6万多,赠药貌似也不给肺癌赠,巨额的费用真的不是我们这种普通家庭能承受的了的,亲戚们说吃中药吧,说有人在一个老中医那看的,吃了两年,也不痛苦。

心里真的不愿意,但还是决定去中医那拿药给老爸试试,问了医生,医生强烈不建议我们吃中药。

记录老爸肺腺癌晚期的点点滴滴:化疗与靶向药该如何选择?很纠结

医生说我们8月24号就可以出院了,23号会安排护士采血看血象有没有问题,23号结果是正常的,医生说老爸可以出院了,我问医生我们需要注意些什么,医生交代我们回家正常吃饭、正常生活就可以,当然不能抽烟喝酒。

这期间老爸一直吃着止疼药,从刚开始一天两袋尼美苏颗粒到后来医院每天打的止疼药,还要吃着我在外面药店介绍买的双氯芬酸钾才能缓解他的疼痛,医生说尽量按顿吃药,不要疼了就吃,这样会很快有耐药性,医院打的止疼药只能够让老爸挺4个小时,所以晚上还要吃自己买的。

我订了一个吉林市边上的度假山庄,一来想着让老爸出去看看,还安静,二来是在上一周,和男朋友的爸妈商量了让他们来我家,也算把我们俩的事定下来,本来是打算五一过来的,结果因为疫情就没来,也跟男朋友爸妈说明了情况,

他们都非常理解,也征求了老爸的意见,他也同意,还问我他这样说不来话是不是不好,眼泪真是一次又一次的止不住。也非常感谢男朋友也请了一个月的假陪我回来,默默地做了很多事。

8月24号,出院了,老爸和老妈在医院待了差不多一个月的时间,老妈的头发白了一半,老爸的头发也白了,头发也长了很多,我们去堂姐家附近朋友的理发店给他们剪了头发,之后堂哥开车送我们到度假山庄。

24号晚上,老爸说睡觉有点喘气困难,度假山庄我订的是四人间,一整个晚上我都在观察老爸的动静,基本没怎么睡觉,这一个月来老爸总是感觉很饿,所以晚上也要起来吃东西,看老爸这一晚也没怎么睡好,心里真的是太难受了。

8月25号,去机场接了男朋友的爸妈,在堂姐的建议下,我们最终选择住在市里面的酒店,因为度假山庄吃饭确实是问题,只有一家又贵有没有什么菜的饭店,毕竟男朋友的爸妈是客人。

老爸说不出来话,所以只能呆呆地听别人说,这个时候老爸只有98斤,原来也比较瘦的老爸更瘦了,小腿和我的手腕一样细。我带着他们一起去看了场电影,吃了粤式茶餐厅,逛了江南公园,我好怕以后老爸没有机会了,他的腿走一会儿路就会很难受。

老爸是一个很喜欢出去走走的人,这两年家里爷爷奶奶卧床不能自理,他已经很久没有出去看看了。

2013年老爸老妈送我上大学,是他们第一次出省,2018年工作一年稳定后,带他们去了一趟香港和厦门,我一直在努力想给他们更好地生活,想把我见识到的、吃到的、用到的都让他们也体会一遍,我知道他们太不容易,可是一切总是发生在意料之外。

在市里面住了两晚,逛了一下,吃了几顿饭,然后按照计划回到农村的家里。

8月27号,堂姐开车带着我和老爸先往回走,路上去中医那里,一个西装革履的老头开的一个家庭诊所,他女儿是抓药的,他来看病,我提前进去说了一下,因为老爸还不知道自己得的什么病,他说他们都不会跟病人说的,让我放心,

带老爸进去摸了脉,他说三四月份怎么没来呢,其实在5月份农忙种完地后,老爸一度觉得很累,躺在炕上很多天都觉得没缓过来,当时觉得是干农活累着了,其实那个时候是已经有征兆了,但没有重视。拿药的时候老中医的女儿说太年轻了。

他们每次只给熬一周的药,让我们吃完之后再去拿。回到家后,村里面的很多人来家里看我爸,老爸说话发不出声音,只能趴在耳朵边上说,说一会就累了,加上晚上疼痛折磨得睡不好觉,人看去十分没有精神。

记录老爸肺腺癌晚期的点点滴滴:化疗与靶向药该如何选择?很纠结

8月29号,按照医生说的,化疗后10天左右要验血,表姐开车带着我们去县城里面的医院,挂号验血,老爸依旧很容易累,在车里迷迷糊糊要睡着的样子,2个小时后出结果,有几项有点低,但是都离正常范围很接近,发给主治医生,他说正常的,这次化疗副作用已经过去了。

我依然不想放弃靶向药,在网上找了很多那种海外就医机构可以代买药的,聊了很多个,曲美替尼和达拉非尼,一个月的量是两万多块钱,爸妈一直靠种地和打零工生活,家里的积蓄也不过刚刚攒到10万块钱,我刚刚工作两年,

虽然工作还不错,但是积蓄对于未来老爸的治疗还是很有压力的,但是我想着只要有希望就要给老爸治,我不怕亲戚们说的最后人财两空,那是我爸,和我妈拼尽全力供我读书生活,我怎么能放弃呢?

请假回家之前得知同事的姥爷也是肺腺癌,一直在吃靶向药,问了同事是什么突变,吃的什么靶向药,同事问了她妈妈,结果和我爸是一样的基因突变,他们在医生介绍的人那里买的靶向药,我说了我问的药代那的价格,她说肯定是假的,

她们买的比我问的贵了一万多,我当时很纠结,价格差了很多,但是最终想着她姥爷吃着有效,肯定是真的,就买了3万多这个。之前是打算给老爸化疗一次之后就开始吃靶向药,靶向药很急的就买了。

9月1号,老妈打电话说,老爸腹泻很严重,一天有七八次,叫了家里面的大夫给打针,打了之后晚上还是腹泻很严重,几乎没睡觉,2号又打了两次,稍微有点用,但还是腹泻,老爸说他是喝汤药喝的,觉得汤药坏了,味道不对,我妈尝了一点说没有,但是老爸坚决不喝了,我也让他停了。

我也给主治医生打了电话,问是不是化疗的副作用,他说一般不会出现这种现象,也是让打止腹泻的针,3号晚上老爸说好多了,悬着的心终于可以放下一点。

紧接着也有好消息,老爸头上的结节在感觉到痒后慢慢变小了,腿也没有那么酸胀了,更好的是老爸能说出话了,虽然有一点点哑,但是可以和别人正常交流,如果一个好好的人突然不能说话了,该有多么憋屈,能说话后我们都很开心,至少不用那么憋屈了。

头疼和牙疼也没那么严重了,又可以每天只吃一袋尼美苏颗粒,其他的药不需要了。

记录老爸肺腺癌晚期的点点滴滴:化疗与靶向药该如何选择?很纠结

9月1号,我在网上寻寻觅觅的找关于BRAF v600e突变的信息,真的很少,在某网站上看到一个人说自己妈妈也是这个突变,还有微信,我加上之后问了一些经验,他把我拉到了一个群里,群里都是这个突变的,

群里有很多相关的消息,大家的治疗方案,还有各种结果,大家互相帮忙,报团取暖,很暖心,没有人会觉得你问的问题很基础而不耐烦,显然里面已经有很多人走过了很长的路,而我只是个新人。

久病成医,里面有全国各地的家属,也有病人本人,刚开始他们聊得我都没有听过,我开始网上查询他们说的一些专业术语,开始提问,不断学习,才知道我们还可以有很多的办法让生命延续下去。

9月4号,老妈收到了靶向药,我们开始纠结是开始吃靶向药还是继续化疗,如果继续化疗,7号我们就要去做核酸办入院,化疗是21天一次,之前医生说做两次化疗可以拍CT评估一下效果。

我觉得第一次化疗有了效果,可以尝试第二次,老妈也是这样觉得,但是我们也在网上看到有的人第二次化就会很痛苦。最终我决定再去化疗,至少做完第二次再评估。

有了第一次的经验,第二次就顺畅很多,我告诉老妈和表姐要做哪些准备,老爸也知道了要先吃一些护肝护胃的药,还要打营养针,然后再打一天的针,但他不知道这是化疗,一直住在胸外科,没有住到肿瘤科。

9月9号开始第二次化疗,一切都很顺利,11号下午老爸觉得胃胀不舒服,说是中午吃了一个粘饼,可能吃不舒服了,我也觉得有可能是,12号就好了没有症状。12号验血没问题,就办理出院了。

回家后老爸身体感觉还可以,这个时候止疼药已经完全不用吃了,没有疼痛感,头上的结节也在继续缩小,腿上的软包也摸不到了,很开心,老爸说话也越来越有力气,也有变胖一点,我依旧每天两次电话一次视频,每天看到心里也踏实一些。

我们决定做第三次化疗,我和老妈还在是像第二次那样纠结后做了这个决定。10月5号,老爸开始第三次化疗。这次来医院本来应该做CT评估是否有效果的,但是因为老爸看出来明显有效果,就没有做。

10月8号,早上验完血没有问题,中午就办理出院了。这次化疗的副作用让他非常难受,相比较于之前,副作用更大了,浑身哪里都觉得不舒服,胃也觉得胀。

0月9号,家里开始秋收了,一直到10月25号,家里的地终于收完了,老妈瘦了10斤。这期间老爸应该去验一次血的,但是由于秋收实在是太忙了,再加上之前一直没有问题,就没有去,结果证明不能存在侥幸心理!

10月29号,老妈送老爸去医院,这次由二大爷陪护老爸,老妈当天返回家里,爷爷奶奶需要人照顾。

30号验血结果出来后,医生说白细胞低,中粒细胞也低,先不能化疗,要打升白针,说我们大意了,如果中间验血,就能吃上药升上来。11月1号再次验血升上来了,可以开始化疗了。

记录老爸肺腺癌晚期的点点滴滴:化疗与靶向药该如何选择?很纠结

11月2号,开始第四次化疗。3号做了肺部平扫CT,还有肝胆胰脾的彩超。11月4号,CT结果显示原始病灶缩小,纵膈淋巴结缩小,但是胸椎多发异常密度,需要骨扫描才能确认是否胸椎转移,医生说下次做骨扫描。

心是悬着的,开始和上次结果作比较,开始查胸椎转移,突然紧张,老妈应该也一样,一直问我情况怎么样,她说医生说情况挺好,我说我去给医生打个电话问问,医生说目前来看是有效果的,后面就是哪里出现问题修补哪里。

告诉老妈,让她放心,结果不错。目前老爸没有任何疼痛的症状。也询问了群里的病友们,大家说原始病灶减小就说明治疗有效果,骨转有很多办法,不疼就没事,心里稍微轻松了一些。

希望未来有好消息,希望像病友们说的一样明年免疫的药能进医保,希望一切都来得及。

温馨寄语:

本文转载自知乎作者“努力减肥的王小二”!很多人都谈化疗色变,把化疗妖魔化,其实现在无论有多少种癌症治疗方式,但其实化疗依然是最主要的治疗手段,而目前医学的发展,化疗的耐受程度已经可以控制在人体耐受范围之内了,

而且也有很多方式方法可以解决化疗的毒副作用!抗癌从来就不是一个人的事,需要群策群力,需要多与同病友交流学习,这样抗癌之路才能走得顺畅!

所以为了帮助更多的癌友们,也恳请您转发分享,让所有的癌友们都能有所收获!如果您也遇到基因检测不知哪里做、靶向药不知哪里买的困惑,那么您可以加入“癌友互助交流群”中,我们的管家、病友、抗癌达人会帮助你,如果您想免费加入,请加硒教授微信,让我们一起抱团取暖、共同抗癌!

想了解癌症的科普、预防及治疗,癌症心理咨询等,请搜索我们的三个公众号:1,女性癌健康;2,植物硒教授;3,癌友群,关注了解。

本文来自互联网,若有版权问题,请联系编辑及时删除。癌症康复-广东爱硒健康管理有限公司官网 » 记录老爸肺腺癌晚期的点点滴滴:化疗与靶向药该如何选择?很纠结

分享到:更多 ()

评论 抢沙发

  • 昵称 (必填)
  • 邮箱 (必填)
  • 网址

提供乳腺癌、肺癌等癌症康复前期预防及后期癌症康复计划

联系我们硒教授微信:623296388