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18岁罹患白血病,缺失家人陪伴独自治疗,从乐观到沮丧,怎么办

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大概是知道快死了吧,我今年20岁,白血病,已经二年了,去年复发了,2018年七月份查出来的,查出来前就已经骨痛近一个月了,我以为是劳累过度,也没在意。

然后放假的时候,有天早晨起来右眼一片血红,看不见了。当时已经贫血到脸色苍白,被救护车拉到医院了,第一次做骨穿吓的要死,几个人按着我做的,然后确诊为急性淋巴细胞白血病

那个夏天我都是在医院里过得,医生没给我置管,扎的留置针,红药水流过血管烧疼烧疼的。化疗前就把头发剃了,吃饭的时候也没有胃口,因为对这个病不太了解,细胞降下来的时候没在意,肠道感染了。

那时候真的以为我要死了,吃一口吐一口,医生给下了好几次病危,索性都挺过去了。感染的那些天每天都是氨基酸脂肪乳,整个血管全部肿完了。住了四十多天院,出院的时候夏天已经结束了。

后来又化疗了五次,总共六次。最后两次才给我置了picc。我后面住院的这段时间,自己办入院、出院手续,自己接开水,自己拿吊瓶上厕所,骨髓抑制期半夜发高烧,我哭着打电话给我妈妈让她来看我,她在电话里不耐烦的说现在太晚了,明早我去看你。

任凭我在医院怎么哭喊都没用!我其实也是个小女孩,我也渴望爸爸妈妈的爱,希望他们能把爱分我一点。

18岁罹患白血病,缺失家人陪伴独自治疗,从乐观到沮丧,怎么办

2019年三月底结束了治疗,我以为结束了,可是急性淋巴细胞白血病是最容易复发的。去年复查,结果复发了。

这回要造血干细胞移植,我妈妈来郑州看我,如果不是我哭着求她,她当天来当天走,现在是第二天上午走的,只待了一天,因为她五岁的小女儿暑假补习班要开始了,我的命比不上。

去年治疗花了十几万,全是我爸爸出的,我爸爸还有一双儿女,这次移植大概是顾不上我了,他也走了,我现在又是自己在医院,我已经觉得习惯了。反正自始至终都是我自己,我永远都在被忽视。

我想办法筹款,问我妈会帮我一起吗?她说你自己想办法筹吧,让你那些朋友帮你吧,她回去之后我打她电话她再也没接过,是真的放弃我了吧。我真的很爱她,也很想她,想她多陪陪我,在她心里我可能没那么重要吧!

去年7月份的时候我有些想爸爸妈妈了。头天晚上婶婶来我家说我身上有病毒不让我堂妹和我玩,叔叔说我自己生病了自己就该知道离别人远一点,搁谁谁不膈应我啊,说我在医院戴口罩是因为有传染病,哭到半夜很委屈啊。

生病这么久以来,不管是朋友还是外人从来都没有人嫌弃过我,没想到最后嫌弃我的却是家人。爷爷奶奶凶了他们,我就是很委屈,为什么帮我出头的不是爸爸妈妈?如果他们在,叔叔婶婶就不会当着我的面这样说我了吧。

我今天哭着跟爷爷奶奶说我没有传染病,他们说他们知道的,我其实特别害怕爷爷奶奶搬去和叔叔他们一起住了,那样我就真的没有家了。我没有传染病,血液病人很干净的,戴口罩是因为身体免疫力太低了,是怕你们把病毒细菌带到我们身上了。

2019年7月12号骨穿了,结果是没有缓解。早上医生查房跟我说因为没有缓解所以要cart,本来我是想着这次化疗缓解以后再化两三个疗程再移植,没想到复发以后不好缓解,复发可真是件麻烦的事啊。

医生说会联系看最近有没有cart的临床,一时半会儿也整不了。血液病的cart疗法好像还处于临床实验阶段,我其实有点害怕。有一个病友推荐我去四川,说那里有个大夫在做一种超级cart,可以不用移植,我当时好纠结啊,

不知道靠不靠谱,感觉一个人很无助,还好有看到我文章的很多病友的鼓励与支持,否则我都不知道能不能坚持下来呢!

18岁罹患白血病,缺失家人陪伴独自治疗,从乐观到沮丧,怎么办

从七月到八月,这段时间是我治疗以来最昏暗的时光,因为一度被下病危了,中间昏迷了好几天,最严重的那几天浑身插满针管,一天能扎二十多针。那几天只有意识还在动,身体动一下,心率会升特别高,感觉心脏马上就要停掉。

身体的疼痛和心理的折磨随着时间的推移让我逐渐崩溃,最近这几天总是哭,看到什么都会掉眼泪,我很疼,我想家了。这些天,一直是我爸爸在照顾我,他没有对我大吼大叫了,也没有责骂了。

他会把耳朵贴在我嘴边听我说的什么,会在我高烧不退的时候一遍一遍的打湿毛巾敷在我额头上,还有很多很多。

这是我这些年从未感受过的,被爸爸悉心照顾的感觉真好啊,也不知道这场噩梦什么时候结束,我其实不算个勇敢的人,我现在很怕睡觉的时候听到护士的声音,意识模糊的那几天我总听到护士在一遍一遍的叫我的名字,叫的我心脏疼,让我很慌张。

就这么一直到了8月30日终于回家了,我想我又挺过了一劫。近二十天没有吃饭,又和18年感染那次一样瘦到了七十多斤。

我好像更珍惜每一天了,我不想这样的,那些天在医院的时候我真的很害怕,甚至怕到想干脆的死掉,真的是很磨灭人的意志啊。我现在活过来了,我仍旧在期待在热爱每一天,我想只要活着就有无限的可能。

我很喜欢网络认识的病友分享给我的故事和你们的日常,为了我们的目标,我们一起努力好不好,不管遇到什么永远都别想着死好不好,我们是勇士,可以失败,但永远都不会倒下!

9月5号,之前在骨髓库里找到的那个和我九个点的供者联系上了,同意捐献,真是谢天谢地!这次住院是跟我爷爷一起来的,我后妈生病了,我弟弟也开学了,我爸爸去照顾他们了。

他在内蒙,离我很远很远……我不怪他了,上一次住院他照顾了我很久,在我最灰暗的日子里一直陪着我,我想只要给我一点甜,我可以一直撑着直到看见黎明。其实我现在挺难受的,下午来的时候我去看了我一个病友。

他刚移植完四个月,病毒感染两个眼睛都看不到了,状态特别不好,估计他都不知道去看他的人是我。他爸爸说他现在鼻窦炎必须要做手术,但他才移完四个月身体根本承受不住手术,专家说要保守治疗,在普通人身上很小的病症一到了刚移植完的人身上是致命的。

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12月19号我终于进仓啦!超级开心!这是最后一次用化疗药了,虽然比平常药量大很多倍,但真的是最后一次了,我要在这个小房间里待一个月的时间了,要到2020年才能见啦。

12月30日十天的预处理清髓终于结束了,从来没觉得十天居然那么漫长,好在再漫长也会过去的,它过去了,我再也不用提了。今天回输啦!现在我的身体里流淌着那个捐献姐姐的干细胞,它会在我体内生长,活跃。

姐姐就在我隔壁的医院,现在我们还不能认识,我只能给她写信带小礼物,但一年以后我们就可以见面了。

回输完还要在仓里继续涨细胞,等涨上来的时候我就可以出仓啦,2020年1月2号是回输完的第三天,感觉好像变瘦了,没想到一年这么快就过去了。

我终于完成了造血干细胞移植,现在我躺在仓里,阳光照在脸上,生活真的好美,虽然未来抗排异还有很长一段路要走,但起码现在我觉得我是幸福的。

不过刚觉得幸福的第二天就发烧了,烧了好几天,细胞太低了,嘴巴和喉咙都烂了,一天没吃东西,喷了药嘴巴好多了,医生说会疼一星期。这是回输完第八天了,等到第十天以后细胞就会涨上来,那时候就不会发烧了,嘴巴喉咙也都会慢慢长好。

回顾一下整个移植过程,2019年12月9号入院,19号进仓,10天预处理之后休息了一天,12月30号开始回输,一直到今年2月6号出仓,算是移植完第45天,住院第67天。我一度以为我的生命要结束在2020年的开始。

本来一切都很顺利的,除了预处理那十天前面吐的天昏地暗,后面天天发烧40度退不下去。可那十天过去就好了, 29号休息的那一天我还吃了饭呢。30号回输完以后,我甚至在仓里天天斗地主,虽然我的欢乐豆很快就输没了。

这样的日子维持了几天,我居然觉得仓里还挺不错的。然后,是噩梦的开始。某天早上起来,像往常一样吃完我爸送来的饭,刚吃完就全吐出来了。

那之后我一口饭一口水都没有沾过,喝小小的一口水都能吐出来,医生给我加了营养液,这样的日子维持了很多天,直到某个凌晨上腹部突然绞痛,打吗啡都没镇住,后来做检查,又请别的科专家来会诊,

但是不能出仓做ct医生说不确定是不是胰腺炎,护士也说让我别担心。我知道他们是在安慰我。

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胰腺炎一个正常的普通人得上都有可能马上死掉的病,我第二次得了我怎么会不知道?上一次胰腺炎也是因为好多天没有吃饭,那时候化疗喉咙烧烂,每吞咽一口全是血。因为我是被无关供者捐献,细胞本来就比亲属供者涨得慢。

我从0到0.9,8天才好不容易涨上来的白细胞直接被胰腺炎吃到0.02。我开始靠吗啡度日子,可是吗啡是处方药,开一支要走很多程序,取药也很困难,我总要难受一整个大半天才能等到它。

后来药房把我拉黑了,因为我用的吗啡太多了,我要好久才能用一次。我用了其他止疼药代替,可是其他药已经没有用了,推到身体里一点感觉都没有。生活自理的能力都没有了,护士给我插了尿管,铺了气垫床。

那时候大概是临过年的前几天吧,家里人突然都来看我了,爷爷奶奶叔叔阿姨还有远在内蒙的后妈。他们在玻璃外面用话筒跟我说话,可我连话都说不出来,只能看着玻璃外面一直掉眼泪。

一群人坐很久的车只为在玻璃外对着我说几分钟话,而我连回应都做不到,我想,我是不是要死了。因为身体动不了,但是要两小时翻一次身,护士说可以让家属进来照顾几天,我爸问我要了我妈的手机号,我没抱任何希望的,可是下午她就来了,她真的来了,这是我做梦都没梦到过的。

她穿着绿色的洗手衣,绿色的手术帽戴着口罩,她来了,我的妈妈真的来了,我好久好久都没有见过她了。

她在仓里陪了我四天,她总是趴在我的床边帮我揉肚子,我也总能在半夜听到她小声的哭,她第一天来我在她耳边小声说“妈我很想你”的时候她哭了好久。我也终于能在难受的时候一遍一遍喊妈我好疼啊时得到回应。

她第三天跟我说要走的,她问我这个票怎么买不了啊,我教过她很多次在网上买票,她还是没有学会。我看了她的手机,有票的,我想自私的跟她说后面很多天都没有票了,这样她就能一直在仓里陪着我。

但过年了,她还有一个家,还有一个很小很小的女儿。最后我用我的手机给她订了第二天下午的票。她走的那天是1月23号,年28,她说过几天就会来继续陪着我,大概初二初三。

我那天用了药昏昏沉沉的,她走的时候我迷迷糊糊的嗯了一声,等我清醒起来的时候哭了好久,我还没有向她索求一个拥抱呢。没过两天疫情就爆发了,全国封锁戒严,我不知道那会不会是我见他们的最后一面。

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我是那一批最后一个出仓的,比我早回输,晚回输的都早就出仓了,有的甚至已经观察很好,回医院附近租的家了。本来以为二十多天就能出来,结果待了四十多天还是只剩我一个被迫出仓,我是那天下午突然被通知出仓的。

2月19号前两天又被插了尿管,跟在仓里的导尿管不一样,特别粗,也特别疼,现在基本上是躺在床上瘫痪状态,我好饿也好渴,我连甜的都吃不了了,测血糖24.6。

我感觉时间好漫长,出来多久了啊,很久了吧。听别的病友说,熬过头三个月就好了,再熬过半年会更好的,会熬过去的吗?会吧……还有多少天三个月呢,我不想一直躺在病床上,2月22号,医生说移植成功率99.8%,就是说我的身体里已经没有我的细胞了,这大概是这么久以来唯一一个好消息吧。

虽然没有好,身上有很多炎症并发症还有排异,慢慢熬吧,这是个漫长的旅程啊。

3月4号,医生说我其中一个病毒转阴了,但是血象又降下来了,白细胞现在只有1.4,血小板也低的可怜,上午还突然流鼻血了。医生还说这就像一个跷跷板,这边好了那边坏,这边坏了那边就好。

总之出院是遥遥无期,很想家!从去年12月9号到3月9号,我住院整三个月了。

我的巨细胞病毒最近又涨上来了,每天一输杀病毒的药会全身麻到动不了,这几天老是莫名其妙的发烧,医生查房说我可能真菌感染了,检查结果还没出来。

出血性膀胱炎也越来越严重了,每次都是大血块。现在血压好像降一点了,但还是高血压,医生让12个小时吃一次降压药,可不到12个小时头就会很疼很疼。

3月15号是住院的第98天,日子也一天比一天难过。3月23日我的病毒转阴了,每次会让人恶心呕吐的可耐终于停掉了。因为出血性膀胱炎越来越严重,血流失的越来越厉害,又插上了尿管,这一次特别疼,打了止疼针才好一点。

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4月8日是移植完第一百天,和我同一批进仓的都回家了,有一个甚至已经复查三次了。只有我还在医院里,时好时坏。

每次在我以为要好的时候,现实总是给我当头一棒,最近总是反反复复发烧恶心,血培养抽了一罐又一罐,ct反反复复的做,医生确定是感染了,尿血也越来越严重,血小板永远也涨不上去。

我终于明白了移植前总听病友们说的那句“移植有价,排异感染无价”的深刻含义了。

5月3号出院是我自己强制要求的,我怕会永远困在那张病床上,怕再也没机会看外面的天。

我感觉我的心理有点问题。以前每次打化疗或者骨髓抑制期感染当时都是要死不活,但过后整个人又好了,每次都是身体一好,精神也好了,能笑嘻嘻的和人说话,可以正常生活,正常社交,但现在这些我都做不到了。

可能是移植住院那小半年的时间又久又疼,也可能是用了太多药影响到脑子了,总爱胡思乱想,自己给自己找罪受。刚出院时发小来我家看我,之前在医院用手机和她聊天开视频的时候没什么感觉,但当她整个人鲜活的站在我面前时我差点哭出来。

“充满活力,朝气蓬勃”这些是我从前也有的东西。我不敢和她说话甚至不敢多看她,只简单的打了招呼就装作身体不适的样子躲到房间里了,我怕控制不住在她面前、在一堆人面前哭出来。

之前一直在医院每天看到的都是医生护士,回家以后也是一直和家人待在一起,当同龄人站在面前,那么多年来第一次有自卑到要哭的感觉。她笑眯眯的站在那,健康又自信,我刚从医院出来人不人鬼不鬼,浑身暮气,像阴暗潮湿角落里发霉的虫子。

小半年的时间太久了。我惧怕和人交往,不敢看手机,家里来人就躲起来。打开手机会避开社交软件,怕看到别人和我说话,怕别人问我怎么样了。我不敢回忆那小半年,只要想起来整个人会陷入一种疯癫的状态,家里人在我说了几次以后也不提医院的事。

我一想到医院一看到那些药物的名字会干呕,呕到浑身发抖,偶尔和人聊个天,别人在手机那头问我怎么样了,我在这头边干呕边打字。有时候睡觉闭上眼想起来医院,夜深人静越想越控制不住往深里想,最后从躺床上干呕到爬起来对着垃圾桶吐。

以前经常看白血病各个大群里谁谁谁找到配型了,谁结疗了,谁马上出仓了,谁复查没有毛病了,会为他们感到开心,自己也会更有动力更有信心。可是现在我不敢看,不敢看他们讨论医院,讨论药物,讨论病情。明明以前这些都是支撑我坚持下去的力量!

18岁罹患白血病,缺失家人陪伴独自治疗,从乐观到沮丧,怎么办

时隔两个月,到了7月21日,我终于鼓起勇气去复查了。不知道为什么,这次的骨穿格外的疼,以前眼一闭牙一咬就过去了,这次疼出来一身汗,最后还疼哭了,我可能被削弱了。

之前肺部有问题以为必死,这次复查发现肺自己变好了,就剩点小毛病。医生说我是个奇迹,临走前和医生合了影,我终于不再是那个每每怀着忐忑心情接受治疗中的病人,我也要变成医生口中那个“我以前有个病人现在恢复的很好”的其中一个老病友啦。

这次复查ct显示脾有问题,医生说考虑血管瘤,然后又拍了增强ct,发现没事。把我吓一跳。肝脾肺都有点毛病,不过不算是大问题,现在身体还挺虚的容易疲惫。我回家快三个月了还是78,79斤就是不上膘,身上没有肉真是太容易冷了。吃两口就饱,想要恢复到以前那样估计还要挺久。

七月底我自己去了内蒙,看了湛蓝的天空,广阔的草原。八月中旬回来,生活有条不紊的进行着,在家会看看书,玩玩单机游戏,偶尔会出去逛街,去年买的教材有时候也会翻出来做两道题。

忘了是哪天突然肚子疼住院了,一开始以为是肠胃炎,治了几天更疼了,高烧一直没退过。接着拍CT,DR查出来是肠梗阻,血小板太低没法手术只能保守治疗,插了胃管折腾了好多天终于出院了。

在家几个月好不容易吃胖的两斤又倒回去了,出院那天72斤。回家待了不到一星期,脸上起火尖,不知道是细菌还是微生物感染,整张脸像气球一样膨胀了起来,眼睛睁不开、嘴巴张不开,又匆匆忙忙返回了医院。

每次在这种情况下见到我的医生都有种见到救世主的感觉。现在出院好多天了,脸上留了块拇指大的疤,身体也恢复的差不多了。

我觉得自己现在像个正常人,又不像正常人,从上次出院回家到现在一直惶惶度日,我很害怕这种感觉,好像对生活失去了热情,比以前惧怕和人交流更难受。身体上算是康复了吧,以后会定期去医院复查,但心理上的创伤何时能够恢复呢?

温馨寄语:

本文转载自知乎作者“再吃一口”,文中略有删减!文中的小姑娘其实很勇敢,在缺失家人的关怀之下,依然能够勇敢地接受治疗,当然这中间少不了癌友们的鼓励与大气,

其实任何一个癌友在面临疾病之时都是沮丧甚至绝望的,文中小姑娘在移植抗排异的几个月中,对身心的折磨非常大,现在身体逐渐康复,那么心灵呢?

我们建议,请个心理医生综合调理一下,然后多参加一些癌友线下活动,可能在病友之间能恢复心里的创伤!同时抗癌卫士也真诚地邀请癌友及家属们加入“癌友互助交流群”中,与大家一起相互鼓励、交流经验,共同抗癌,

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