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一位癌症晚期病人的自述:确诊17个月,最后时刻给癌友一些建议

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我是癌症晚期病人,36岁,确诊至今17个月,离医生说的中位生存期还剩5个月;这一年多家人陪着我辗转求医,4次手术,22次化疗,目前又在排期手术,等着下周剖腹切除转移病灶,以及之后还将持续化疗。

嗯,我受苦,家人受累,抗癌之路有多难,于身于心,只有我们自己知晓;可既然发生了,就不必再质疑为什么是我,因为为什么不能是我?即便悲伤无法抑制,也请打起精神来,因为还有太多的事情等着我们去做;站在病人的角度,给其他癌症病友的至亲几点建议,仅供参考,说的不对,请见谅。

1:进行肿瘤筛查。是的,这是排在第一位的,非常强烈的建议;请直系亲属一定在病人确诊之后,早些进行肿瘤筛查,即便筛查结果无事,也请一定购买重疾险,防范于未然;因为只有你们健康了,病人才能安心,之后你们对他的照料与护理也才更为周全和妥帖。切记。

一位癌症晚期病人的自述:确诊17个月,最后时刻给癌友一些建议

2:重视病人的知情权。确诊癌症是件挺残酷的事,医生只会约谈家属,而家属总会有许多善意的谎言,他们要顾及病人的承受力,怕打击,怕过激;当然,纸终究包住不火,有时弄巧成拙。

个人建议,如果病人很年轻,或者从来都是自主意识很强且具有理性思维能力的,请不要对他隐瞒病情,治与不治,该怎么治,他有权参与意见,你们要做的是与他携手共度难关,而不是替他决定。当然,如果是心理承受力较低且年迈的患者,具体情况具体分析吧。

3:在经济问题上达成共识。总看到有人问,明知癌症治不好为何还要砸锅卖铁的治?结果人没了,钱也没了,甚至是负债累累,雪上加霜;嗯,这样的问题我们不做争论,自己家里的那本经只能自己念,家里有钱的,轻松些,但切忌过度治疗;

家里没钱的,现在的众筹平台有许多,他们会到各个肿瘤病区推广,说是自愿者,材料方面也帮助撰写,可酌情选择;至于值不值得,见仁见智,有些人有些事并不是用钱能衡量的,总归,家属在经济问题上一定要达成共识。

4:治疗方向慎重选择。我想这是许多病患和家属都会面临的问题,现医(西式/实证主义)?古医(中式/宏观经验主义)?甚至于民间偏方和宗教信仰?嗯,害了这样的大病,我们总会慌乱,我们求助于一切有希望的治疗手段,

可在这个过程中,信息繁杂,甚至存在矛盾与争议,那么作为病人,我们只能自己对自己负责,如果病人本身的认知能力或文化水平或身体情况不允许,那么家属就一定要帮助做好这点。

西医总有矛盾之处甚而是对立且水火不容,选择哪端,争论不休;于我个人而言,杀灭和抑制肿瘤,我选择相信现代医学,对中医的认知则倾向于它扶正固本的调理功效,可中西合璧;至于靠着民间偏方某某中草药活了十几年的个案,我并不否定,但属于幸存者偏差,无法复制,可不论;

再有宗教信仰等,若能有心灵慰藉,也是好事;总归,治疗方向的选择一样见仁见智,但切勿病急乱投医,基于对生的渴求做各种尝试可以理解,但请一定把握好方向和尺度。

一位癌症晚期病人的自述:确诊17个月,最后时刻给癌友一些建议

5:治疗方案需交叉求证。大部分病患及家属最终该是会选择现代医学,手术、化疗、靶向、免疫治疗等,最终方案视个人而定,但在这个过程中,是否都听医生的?这话对也不对,需得辩证的看待。

医患之间信息本就不对称,患者听医生的,似乎天经地义合乎情理,可在晚期癌症这个麻烦事上,因为它的个体差异,因为国内医疗资源分布的不均衡,以及你所选择的主治医师他本人的专业知识技能与综合素质等等,最终都将决定你的治疗效果。

以我的病情为例,我问诊过的福建和北京两位专家,就同一问题,给出了截然相反的建议,那么怎么选择?病人或家属就需要多问(问权威,问专家),多查(查治疗指南和权威论文等,一些低质量甚至是虚假消息要懂得甄别筛选),多想(自己整理思路,想得太多可能带来恐惧,但理性考量的话还是要有一定的规划),总归,交叉求证,合理质疑。

当然,这都要求家属要多花些功夫,还要帮助做好病程管理,具备对病情的完整认知和基本常识,在与专家交流的过程中既能问到点上,也更易于理解并执行,避免一些弯路与差错。抗癌便是如此,一步错可能步步错,过程中一项大的决策,都关乎性命。

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6:到底什么是坚强和乐观,又该怎么鼓励与安慰?家人和朋友总喜欢这么安慰癌症病人:“你一定会好的,不要害怕,现在医学这么发达,癌症马上就会被攻克了,你要相信会有奇迹”,诸如此类;他们在安慰病人,其实也是安慰自己。只是作为病人我并不喜欢听,也并不相信,不是悲观消极,而是更理性看待。

脆弱并不是坏事,它是情绪宣泄的出口,可以袒露,毕竟尊贵的死神总是不时造访,来敲敲你的门,告诉你一些并不好的消息,我们不用太害怕他,但也没有立场去无视他,因为不切实际的乐观往往下一秒就是排山倒海的绝望。

因此我们不需要故作勇敢,怀着虚妄的信念,认为可以克服或者战胜癌症。这里仅指与我一样处于晚期且恶性程度很高的病友,早期患者你们大可放宽心。

死亡的那天也许比我预计的要晚,但肯定比我希望的早。以终为始,向死而生,何尝不是最大的勇敢,也是最理性的乐观。因此,直面绝症的方法,不是普通意义上的坚强与乐观,便如保罗·卡拉尼什说的那般,还应有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良、慷慨与感恩。

作为家人,要进行有效鼓励与交流,不用总是颠来倒去那几句车轱辘安慰,说多了甚至弊大于利;因为若要真切的感同身受,大概必须有过类似的处境,受过类似的痛苦,或者有过类似的觉醒体验,而这却是非常罕见的,

即使你们是至亲,即便你们全程陪护,但仍旧不会懂,你们让他坚持再坚持的时候,或许不再是鼓励,只是负担;此刻,沉默和语言一样重要,好的关系,能够给予对方语言,也能够给予对方沉默,有时表达、有时忍耐。

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再有就是陪伴,这非常非常重要。此外你们还可以试着这样帮助他,开导他:(1)保持基本社交,和朋友吃饭聊天,打牌玩耍,怎么高兴就怎么去玩,旅游、度假皆可,如果时间和身体允许的话;以及较轻松的工作也可以继续,尤其是当工作让病人有归属感、成就感的话,对病情或有帮助,但要保证休息时间;

(2)注重自己的仪表,因为仪表是一种力量,无论心情有多么忧郁沉重,在努力做到姿态端庄、态度开朗、神采奕奕的过程中,心情也会发生变化;头发掉光了就买各式样的帽子,色素沉着了要么戴个口罩,要么加个粉底,要么就大大方方见人,我们是变得不好看了,但不要自我厌弃,我们有不一样的闪耀光芒;

(3)适当发展一些兴趣爱好,画画、弹琴、写字、做饭、种花,养鸟,手工等等,什么都可以,总归要有事做,不能整日里躺在床上,一直把注意力放在病痛与化疗的不良反应上,容易无限放大然后恶性循环,找到些新的嗜好,会让身心都松快许多;

4)多看些有益的书,能让心灵得到慰藉的,物理的,哲学的,宗教方面的也可以,当你发现宇宙的浩瀚,或者是时间的本质,以及对死亡有了更深入的思考,或许会有更新的体悟,然后变得轻松;

(5)适当做些文字记录,包括治疗过程,所思所想,等等,一来文字可以宣泄排解,二来可以与人交流,三是可以自我印证。病人如此,家人亦然,永远记得,我们是在生活,而不是生存。

一位癌症晚期病人的自述:确诊17个月,最后时刻给癌友一些建议

7:家属要比病人更勇敢。《人间世》第二季里胃癌晚期的丈夫对妻子说:“时间怎么过得这么慢?”妻子说:“慢了才好啊,我们可以多点时间在一起,”丈夫说:“快了好,快一点我才能陪你40年”,妻子哭了,说:“好,那从明天开始就让时间快一点;”她在他病床前唱歌,在漫天风沙里望着你远去,我竟悲伤得不能自己,多盼能送君千里,直到山穷水尽,一生和你相依……

只是,丈夫还是走了;看到这些我泪流不止,说实话,我不止一次设想过当我的病程发展到终末期,脏器衰竭的临终一刻,父母和妹妹会如何,我无法准确描述那个画面,但却能清晰且深刻的感知那种悲伤;

因此我们只能这样想,幸福不是那周而复始的星辰之夜和光辉之昼,而是为最重要的人在滂沱大雨中撑起一把伞。我们无法拒绝,无法选择,如果最后无法一起穿越,那么活着的人,请你们继续勇敢。

一位癌症晚期病人的自述:确诊17个月,最后时刻给癌友一些建议

以上是我17个月抗癌过程中的一些累积,给有需要的病友至亲参考,写得匆忙,并不完整,也不保证适用范围,只是比起悲伤,我想我们应该尽快接受现实,然后想想,还能做什么,还能改变多少。与君共勉。

温馨寄语:
本文转载自知乎作者“脑丝”,文中对癌友们的建议非常的靠谱,
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