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30岁宫颈癌:一年后复查有转移,爸妈建议放弃手术,我该怎么办

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先说一下概况:30岁,未婚未孕,宫颈癌,分化差,不知道几期!2019年10月,吃优思明的第四个月,发现大姨妈不正常,2号来,6号差不多结束,出去玩吃了一些辛辣的东西,本来以为没啥事,结果7号发现又出血了,接下来就是出血两天消停两天又开始出血,量不算多(除了有一晚洗澡的时候不断流,像凶案现场一样,当晚睡觉生怕大出血休克,后来幸亏不算多)但是这样反反复复很糟心。12号去了我家最近的一家二甲医院,照了b超,除了少量盆腔积液,没啥问题,给我开了一瓶补肾的药。完美错过病情。

16号没出血了,刚好是我30岁生日,感觉挺好的,可是17号清晨四五点起来上厕所的时候发现又流血了,这时候的我已经腰酸背痛像个老太太了,不流血的时候会分泌淡黄色液体,会有灼烧的刺痛感,当时以为是炎症,期间自己根据症状百度了许多个妇科病,什么盆腔炎、宫颈炎、子宫腺肌症等等,也纳闷了很久会不会是优思明的副作用?可是前三个月都好好的,应该已经适应了才对。(第一个月有褐色分泌物,当时查了说是副作用,哎呀,现在想想,当时要是谨慎点去医院就好了)18号去了另一家医院看,挂的是同事推荐的医生,一个已经退休的老医生,给我两手都把了脉,看过我的B超报告,最后给我开了中药和西药,医生说我阴虚,内分泌失调,让我停了优思明,吃这些药。

30岁宫颈癌:一年后复查有转移,爸妈建议放弃手术,我该怎么办

我忐忑了,因为网上说优思明不能随便停药,可能会大出血。后来问过用药指导医师,建议我多服一粒优思明。好吧,我就试试,结果非但没能止血,发现血还多了,晚上的那一粒药我就没敢吃了。20号正式停服优思明,吃老医生开的药。血流量有减少,可是没停!三天后药吃完了,我开始担心会不会大出血,因为之前都是优思明停药后第四天就来大姨妈。然后就是又开始循环流血-停歇-流血……28号去了三级医院第二人民医院看,说来惭愧,这是我第一次妇检,打开一看,她说里面长了很大一朵菜花。夹了一些拿去活检,让我下周一取了报告再和家人来找她。

当时让我补缴的活检缴费单上已经出现了宫颈癌三个字。说实话,当时心态还没崩,就是觉得要让我爸妈担心了,有点难受。没等下周一,在家休息了一天,第三天,30号,我还在上班,我妈一个电话就让我去了我们这边最好最新的三甲医院第一人民医院住院。二院的检查结果她拿了,不过让我别问,好吧,潜台词我听懂啦。住院后又是一系列的检查,血检(9管),大小便检验,CT增强,MR(磁共振)增强,活检(检验HPV)。但是赘生物太大,4.7公分,医院不敢做手术,建议我们去广州。一系列的沟通,抢号,4号火急火燎地赶去中山大学附属肿瘤医院,终于见到教授。要重新做检查,重新取样活检,我一听到取样就怕,虽说不是很疼,但是怕血崩。

4号当天就做了血检NSE,合格。8号住进我表姨妈家里,离肿瘤医院9站公交。9号做了PETCT,下周二出报告。活检由原来一组变成九组,从低分化变成分化差。14号做磁共振。

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我是个比较内向敏感的人,想得比较多,对于自己患癌这件事,让我最难受的是身边人为我担心操心,看到爸妈年纪大了还要为我奔波,在一院住院的时候我爸眼睛布满血丝,没休息好,没吃饭就送饭来,我妈帮我吹头发、梳头发,我都红了眼眶,差点哭出来了。当然也有撑不住的时候,心理崩溃的时候,好奇害死猫,查了一下啥叫低分化癌,结果不太好,心理防线一下崩了,告诉自己要振作、要乐观,思想斗争了一番,联系上远在安徽的最乐观的朋友,问她有啥好笑的视频推荐,她也深知我为人,不是大事不会轻易麻烦别人,告诉了她我的病情,她和我谈心,谈琐碎事情,鼓励我。她是第一个知道我病情的好朋友。谈过之后我觉得心态变好了。

11月13日终于见到医生了,玻片已经拿去做病理会诊了,下周一出报告。14号再把PETCT和MR还有免疫组分析再拿去做会诊。医生说等会诊结果出来,要是有床位就通知我。但有一个坏消息是病情有点复杂严重,医生都皱起眉头,难怪我妈那么着急,原来真的拖不起啊,已经侵染到肠子了,好像还是什么神经元,怪不得最近肚子不怎么舒爽。现在情况是等所有病理会诊结果出来了,医院有床位了我才能住院,然后医生评估肿瘤,评估我的身体状况,制定治疗方案。最快的话下周二出结果(不用重做免疫组分析的情况下),但是我肿瘤太大,要先化疗,如果我在我家那边做化疗,不知道一期要做多久,啥时候可以去广州住院,而且效果不知道咋样,如果我要在广州做化疗,就要等报告出来,这几天(也有可能是十几天)我的身体不知道被调皮的癌细胞侵略到哪。之前不知道的时候没啥事,今天知道肠子已经沦陷后觉得肚子疼。

11月19日终于住院啦,床位来之不易!这里没有WIFI,不能陪护(除非大手术能留一个人陪一两天,只能坐木椅子没有陪护床),只能在走廊散步(没有太阳可以晒了),每天有一堆家属一早被挡在门外等着探视时间的到来。在住院的时候我接到了叔叔的电话,原来教授下午找我妈给她方案选择,经过家人的商量,选择先做一期化疗看看效果咋样再做打算,因为我的肿瘤君压迫神经了,直接手术风险比较大。第二天早上6点,护士抽血,8点医生开始查房,差不多九点才查到我们房,给教授说了先选择化疗。听他们讨论,还要查资料,貌似我是首开先河?不过,我听到了一句:我和21床都是神经内分泌癌。

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医生查房后我就赶紧去照彩超了,妇科彩超戳到病灶了,流了好多血,把病服都染红了一个角。医生还一边照一边讨论:你看这里怎样怎样,正常的应该咋样咋样,我觉得这根肠子不太正常,神经内分泌癌我没听说过呀……我躺床上看着天花板听着他们学术交流,突然觉得有股贡献感。第二天要开始化疗,主管医生让我去签字,给我说一下可能会出现的情况。这时候我才知道原来我是III B 期。化疗用得好像是顺柏,具体的我忘了。11月21日,医生查完房,赶紧让我妈先去总部挂号放疗科,后脚我就自己背着背包穿着病服过去了。我是最后一个做定位,医生说要等蛮久的,看来只能等下午才能治疗啦,不知道要输液多久呢。

盆腔放疗定位是这样的:脱裤子,躺下,双手交叉放在额头上,医生给你摆位置,把身下的不知道啥东西拍结实,它就定型了,然后医生在你身上做标记,完了开始CT,过了一段时间护士进来推造影剂,不久全身发热,几分钟后护士进来,让我先不要动,医生要给我打点,半小时后找她拔针。打点前医生说要打三个点,会有点痛,让我忍着。确实有点痛,热乎乎,像烙上去一样。完了他让我看看这几个点,说只能清水冲洗,不要搓,不要用沐浴露。拔针后我还向护士好奇了一下那个苦的药水是啥,原来是肠道显影剂。回到住院部赶紧吃了一粒止吐药,洗个战斗澡,出来按铃,护士马上就说知道了。护士说我其实可以留针,不用拔造影剂的针,这样我就不用又挨扎一针了,还建议我用picc管。

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晚上吊完两袋水,一会儿,就有全副武装的护士进来让其他人回避,给我静推了博来霉素(进口没货了,只能用国产),她嘱咐我这化疗药打完后会发烧,我问她那我要物理降温吗?她说不用,等药效过了就好了。有啥不舒服的就按铃。完了继续葡萄糖,打着一会儿又有护士进来给我换另一袋药水,说葡萄糖是缓冲我的化疗药的,还让我多喝水,记尿,我听成了禁尿,赶紧问她我刚刚就去嘘嘘了咋办?她给我解释说化疗药对肾脏会有影响,让我多喝水,尽快把药排出去,然后记住尿量,她们这样就可以估计我的肾功能。所以,今晚我的任务就是:喝水,注水,排水。然后记住尿尿次数和容量。

头天排水四千多毫升,拼命灌水,灌到后来都怕水中毒了。中午十二点多挂水,晚上11:25终于挂完啦,比第一天的13个小时快很多啦。要不是左手肿成猪蹄子,要换右手输液,估计会更快,说一下这两天的对比吧:第一天肿脖子,口干舌燥,呼吸还算顺畅,当时吊着第二袋的依托泊苷,剩一半左右,停药,注射抗过敏药,用了检测器测体征,半小时左右慢慢消肿(还是有点肿),接着输顺铂和葡萄糖,剩下的依托泊苷丢了。感觉我小肚子都瘪下去了,腹水也没有了,除了脖子有点在意,整个人神清气爽。第二天,没有过敏反应,但是后来老是放屁,还有轻微腹泻,早上起来感觉五脏六腑有点疼,腹胀,脚背的血管疼,蹲下来感觉腿肿,问了医生,说会有肠道反应,腿肿不严重。摸了摸自己有点水肿的脸,感觉自己就是一只被注了水的猪。比较在意的是,脖子右边甲状腺那比较肿,但是查过了没甲亢。

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就这样,第一次化疗终于结束了,我终于要回家啦!血常规指标正常,医生也没给我开药!于是像难民一样带着大包小包出院了,叔叔阿姨还帮忙拎上家里,回到家,有点陌生感,和以前的生活有点不一样了,大概心魔作祟,我的住院手环还戴着,可能待会我就会把它扯下来,不过心里那关始终还需要我花时间去释怀。难得洗了个全身澡出来,电话就来了,是初中的朋友,她们看到了我的朋友圈了,要来看我。明明没说什么煽情的话,可是聊着聊着电话我就泪目了,讨厌!其实生活中我很懒,怕麻烦,但现实却逼着我要不厌其烦,明天要去验血,1号也要去验血,2号要放疗复位,8号和15号验血,如无意外16号开始第二次化疗,还有未知的放疗计划……日程一下子排得满满的,而我正在慢慢适应。生病之后,感觉消耗最多的就是卫生巾和纸巾,接下来要消耗的就是温水、水果、鸡蛋、甲鱼以及各种汤。当然了,金钱精力时间这些就更不用说了。

11月30日,我和妈妈一起散步,路上和我妈聊了一下关于放疗的事,她说她也很矛盾,她也知道放疗可以杀癌细胞,但是也怕我放疗了没有抵抗力,教授告诉她我的癌症因为是神经内分泌大细胞癌,后期可能会导致脑袋特别疼,而且放疗费用不低,我们家拿不出那么多钱。他们也很想我快点把病治好,现在只能是尽力而为,多熬汤多煮东西给我吃,让我有力量去和癌细胞抗争,希望我不要想太多,要放开心态,不要把自己当病人,想和朋友去玩就去玩。其实吧,我应该算是没太大的思想负担。没犯病以前深度思考人生想到死亡的时候就受不了了,怕死,不敢想。病了以后思想境界升华了,最近开始给自己说,人生自古谁无死,早死晚死都是死,只希望我不要死得太痛苦,我痛苦身边的人也痛苦。说句挨千刀的话,比起最近那些猝死的意外死的自杀的被害的,至少我现在还活着。

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12月1日上午又验血啦,因为手臂都扎花了,护士只能扎小血管,结果血流不出来,把牛皮筋松了,让我攥紧拳头,护士不断挤我的血管,好不容易流了一丁点。护士让我去问问检验科这血量够不够,不够就要重新扎针抽血。幸好检验科接受了,稀释来化验。等了半小时,自助机打报告,小白没坚持住,3.83,低于4,要打升白啦。下午要出发去广州,希望升白针副作用不太强。12月2日我是第一个去医院报到的,我还自作聪明喝了好多水等着,结果等了好久都没消息,去问了工作医生,他说没有我的计划本,让我去问问放疗的教授(我也是今天才知道负责我放疗的医生也是教授),去了他办公室,没人,问了隔壁报到室的医生,说教授去出门诊了,于是又跑去一号楼兜兜转转找了好久终于见到了,教授让我回去五号楼他办公室外等他,他大概11点就回去。

快11点的时候教授回到医生办公室,有几个和我一样没计划本的人也在等着,他们去问了报到室的医生要怎么怎么办,我妈也去问了,两位美丽的小姐姐说不可能没计划呀,我们都复核了的呀,然后打电话去问,核实回来说医生要修改计划,让我还是等教授回来。那就等吧,教授回来看到我,转身就去计划室问我的计划咋样了,他已经对我有印象了,大概11点半吧,我的计划书新鲜出炉啦,拿着它去放射复位室,我一说名字工作医生马上就接话:计划书有了是吧?他对我也有印象了。马上喝水,等着叫名字。复位很简单,躺着就好,不用再打点。复位完去找教授签字,他办公室关了门,我以为没人,乖乖在外面等着,我妈出去给我买蛋糕了,结果等了一会儿门开了,教授出来了,问我还等着计划吗?他果然对我印象深刻了!给他签了字,他问我有没有上网查过病情,我老实说没有,他说去查查吧,三点过来谈谈病情。

下午跟教授聊了一下我的病情:其实宫颈癌不可怕,就算是我现在这个III B 期,5年存活率基本可达75%,但是非常棘手的是,我的不是鳞癌、腺癌,是神经内分泌癌,这是我的病情不好的地方,好的地方是我的还没发现远处转移,所以打算让年轻的我拼一把,以后他接手我的治疗,不手术了,但是治疗排期会很紧,放化疗+PD1免疫治疗,化疗改用猛药(之前的教授给我用的是保守方案),骨髓抑制会非常严重,让我撑一撑,放疗25次,副作用检查也会很频繁,PD1嘛就不说了,我现在满脑子就是挣钱,房租贵,物价贵,药费贵,昨天从医院出来和妈妈二姨逛市场,我当时就想着在市场摆摊卖菜应该很赚钱吧,全部东西的价格都那么高。

30岁宫颈癌:一年后复查有转移,爸妈建议放弃手术,我该怎么办

12月12日,第一次小化疗的第一天结束啦,没啥反应,看了一下药单,化疗药还是顺铂。还打了贼贵的免疫治疗药,问了医生要不要置picc管,她说我两次小化疗两次大化疗,可以不置。感觉挺好哒。明天打算剃光头了。不过帽子还没到,希望沾在枕头上的头发不要太扎脑袋。第二天化疗药打完啦,现在输着护胃的,这天依然没副作用,另外两个阿姨都说看到顺铂就怕,会吐,羡慕我啥反应也没。12月14日第一次小化疗结束啦,原以为是输液两天,结果还是三天,表现还好,除了食欲有点不振,貌似有些微腹泻,其他还好,另外两位阿姨都羡慕我打顺铂没呕吐,明天抽血啦,希望血象结果还能看得过去。刚刚晃着水肿的右猪蹄、拖着肿痛的双脚在楼道逛了三圈,顺便去称了体重,昨天49公斤,今天是51.1公斤。12月16日,精神状态不好,咳嗽厉害,犯困,呼吸不畅,让医生给我开点感冒药。15号验血小白3.41,医生让我打一支长效升白针。我要打起精神抵抗周遭的负能量!17号依然咳嗽,不过有点好转了,没那么惊天动地了,只是拉肚子了,泄水,可能放疗的副作用开始出现了,也可能是因为化疗导致抵抗力下降了。早上去找医生说了情况,让我去买止咳液还有思密达,要是拉三次就要吃药啦,到目前为止还有一次机会,但愿能撑住。

12月22日冬至到了,下午小便后发现有点出血,翻了一下记录,11月是26号来的大姨妈,不知道现在这种情况是不是月经提前了?话说我现在放疗中,上上周还化疗了,还会来月经吗?住院时听旁边的阿姨说她都已经停经了呢。发现自己是越来越瘦了,床板硌得骨头疼。

当别人问我最近感觉身体咋样,有什么不舒服,治疗得怎样了的时候,我就觉得有点郁闷加一丁点烦,我也知道他们是好心,是在关心我,但是我不知道该怎么回答,写篇小作文告诉他们我的治疗过程和副作用?然后呢?口头安慰?可是我现在不需要安慰呢,我倒宁愿他们和我聊别的,我不希望和我聊的话题只有病情。

1月份,感冒一个多星期了,在卖药材的地方抓了一副中药,只喝了一碗。抽空去了医院,开了中药和西药,本来打算今天验血后就开始喝,没想到肝功要空腹,只能明天再去验血,然后再开始喝药,至于为啥要验血后再吃药,因为看了说明书,有些药对肝肾功能有毒副作用。其实怕吃药,不敢乱吃,特别是激素类的。想像以前那样靠自己打败感冒,不过现在发现有点难做到了,我也怕出现肺炎脑膜炎啥的,特别是最近的新型肺炎病毒,弄得我怕怕的,所以我都不怎么想去医院,特别想把验血给翘掉。总结一下这几天,结论是我是一个不乖的病人。我没忍住,在外面吃了一碟肠粉。

2020年1月21日,验血结果还行,小白4.26,医生在接诊其他病人,我上网查了一下肝功的指标怎么看,重点看有生化箭头的两项代表啥,结果看到说什么肝炎肝硬化骨癌骨转移啥啥的,有点在意,结果医生看了以后说没啥大问题,主要看前两项,我都正常!按计划过完年,初七要回去广州化疗,但是现在这情况我有点怂,口罩不多,我要在医院住五天,还得去找个诊所打免疫药,妈妈还要找地方住,买菜做饭煲汤给我,在现在这个非常时期,风险太大。想延后治疗,又怕节后住行更加不好安排。

最终还是没有去广州,给医生说我延后返院,教授回复:可以的。3月16日验血,小白升到5,棒棒哒,4月10日,妈妈又催我去咨询什么时候返院化疗了。其实吧,我是个安于现状的人,在家安逸久了,就有种龟缩的心态,有些抗拒去化疗。怕化疗后的复查,怕希望后是失望,那对我身边的人得是多大的打击呀?我真是一个不乖的病人。不过呀,有些路总是要走的。今天阴天,但是能看到一丝微弱的阳光,一股勇气突然就爆发了,下周一,疫情出现后第一次住院化疗,虽然诸多不便,免疫药还不知道要找哪里去打,但是相信一切都会得到解决的。

2020年4月13日上午坐城轨到广州了,到医院已经快中午12点了,医生让我下午4点再来办入院。疫情期间,办理住院要先将身份证给护工阿姨,她会转交给医生,医生开好入院通知后会拿给等在楼道门口外的我们。住院缴费窗口依然人多,不过没有人山人海了。缴费回来后继续在楼道等,等前面办理住院的患者办理好了再轮到我一个人进去,家属不允许进去病区。下午六点左右,我终于进入了病房,三人间,住两个人,中间的病床空着。这次的化疗有点改动,免疫药先不打了,等通知找到地方了再打。这次用回妇科的那套化疗方案,也就是按照第一次化疗的用药。想起那时候出现的各种状况,有点小担心,希望顺顺利利别再肿脖子。

4月14日,戏剧般的发展。早上护士姐姐贴了一个码,说可以试试扫码点餐,我试了,全部是关闭状态。不过后来点餐的小姐姐来了,说大概16号才能开始用。我当时没想16号是星期几,估计没用上我就出院的念头一闪而过,然后赶紧抽出餐单报餐给小姐姐。结果,估计我得在医院待到下周一了。今天也是在医院划水。因为医生说我三药联打,对血管损伤大,建议我埋picc管,结果负责埋管的护士今天没空,所以只能明天置了管子再开始打化疗药,而且今天才验血,就算打化疗也要打到很晚。这样一来,估计我周五才打完,周六验血,但是得等到周一才能办理出院……教授今天给医生说帮我预约磁共振,检查盆腔,上腹部胸腔还有头部。不知道约到啥时候,我觉得有点怂。

本来4月15日上午置picc管的,推迟到下午,化疗药也是下午打。医生说我第一次化疗时用的博来霉素药房没有,想给我外购的,结果停产了,问过教授后,最终的方案是只给我打两种药:依托泊苷和顺铂。连打三天,然后出院后就可以去我昨天问到的诊所打免疫药。免疫药要提前一天预约。下午3点开始禁吃喝,晚上7点要做CT。4月17日,最后一天打化疗啦。三个半月没来化疗了,今天教授查房问我感觉怎么样,我说很好,自我感觉良好,把他逗笑了。医生告诉教授我前天拍的CT出来了,没问题,然后今天做磁共振。明天医生值班,她可以给我办出院,我想了一下,办完出院大概有点晚,想住一晚再去打免疫药,就是不知道周末能不能打,待会问问。

17号提前做磁共振了,差不多两点去,四点多就回到病房了。化疗打到凌晨1点半左右才打完,一身汗,发冷,赶紧去洗澡了。我看了一下检查结果,今早的抽血表现还行,小白5,比起住院时的3.6好多了,不过医生还是给我开了长效升白针,另外我的红细胞低了点,医生说我这化疗药对血象影响还是蛮大的,让我回家吃点红枣之类补血的东西。前天的CT显示我右肺有点钙化,不过医生说没事。她让我周二再问一下她我的磁共振结果。免疫药也预约好了,应该明天上午11点去用药。

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没过几天,结果出来了,磁共振结果比较好,虽然还有囊肿和骶骨T1信号异常,但是和肿瘤相比,都是小问题;不过我这次出院后验血结果出问题了,小白和血小板都低,肝功也有问题。连打三天升白针后复查,小白爆表,血小板也升到正常值得最低值了;惊闻同学5年前脑肿瘤,最近又复发,知道消息那晚我失眠了,不由自主想了很多;爸爸在最尴尬的年龄段失业了,妈妈更年期综合征,身体各种不舒服;五一节后返院化疗,入院前各种折腾,辛苦婶婶了;住院期间,发现蛮多人记得我的,嘿嘿;埋管的手臂肿了2厘米,护士看我经常不敢活动那只手,而且手臂温度有点高,怀疑有血栓,幸亏照了彩超后发现没事;本以为可以拆管了,结果医生说通常是要打四个大化疗,所以我还要再注水一次。也咨询过教授,他说我这种特殊类型的肿瘤,而且博来霉素停产了,最好还是把第四个大化也打完。

5月下旬,我接到了医院的回访,我告诉了护士我怀疑自己有腹水,因为肚子总是鼓鼓的。过几天返院后我给医生说说,检查一下。5月底的时候我返院了,但是床位还没空出来,我从上午十点多等到下午四点多。肚子的问题我给医生说了,不过等床位空出来了她才能给我检查,我得躺着。护士给我抽血的时候说,你那么瘦,我都不忍心多抽你的血了。心电图也做完了,依然是窦性心律,下午5点左右,进病房啦,5点半去找医生给我检查,拍肚子听声音,完了医生说没啥问题,我说砰砰砰的声音不是腹水吗?把医生逗笑了,她说本来就是这种声音的。最后医生还是给我开了彩超,让我检查检查好放心。不过啥时候检查暂时还不知道。

6月2号做了妇科彩超,医生一边给我扫描一边特纠结报告的措辞,难以定夺。做完彩超后我发现有点流血了。当时好怕怕,幸亏后来没事了。让医生为难的是:彩超显示没有肿物,但是宫颈管有低回音区(啥意思我也不懂,问医生是不是介于正常和异常之间,她说,你拿报告回去给你的医生看看吧。)报告一式两份,我交了一份给护士站,下午放心不下的我拿着自己留底的报告去找医生,给她说了一下情况。医生回复的大致意思就是:没腹水(有肿物或者炎症才可能出现腹水,而我现在没有这种情况),有盆腔积液(不过不多,1厘米,我也不知道医生怎么看出来一厘米的,反正她说问题不大,放疗会有点盆腔积液的),至于宫颈肌层,等下个月复查的时候再看看。

肚子的问题解决就轮到手臂了,上午拍了血管彩超,没血栓,下午三点多顺利拔管,现在还不能运动过量,48小时后可以撕掉止血膜,然后我就可以痛痛快快洗个澡了!自从插管后我就洗过一次战斗澡。第二天就可以出院啦,其实今天就可以出院的,不过因为我昨天的化疗药晚上11点多才打完,要隔24小时才能打升白针(我今天验血小白正常,打小白催熟剂是预防措施),就算提前打针也要到晚上8点左右,所以我干脆多住一晚了,明天再办出院。回家后开始吃超贵的靶向药,副作用还挺大,有点担心我吃不了,浪费票票。坚持到现在了,治疗效果还不错,给自己点个赞,也很感谢身边每个支持我、鼓励我、帮助我的人。希望以后也要一切顺遂呀。

7月要复查,从一号开始就各种考虑,毕竟吃靶向药后会腹泻,而且做ct喝药水很快就会拉肚子,到时候万一憋不住……于是一直算日子,还有点过惯了居家安乐日子不想外出的心思,不过事总要做的,在爸爸得知自己的小学同学白血病突然恶化去世后的两天,我才给他们说我打算去广州复查,于是,有拖延症的我看了三回,终于在第四回预约了教授。6号自己出发坐最早的城轨到了广州,简单说说和教授的谈话内容吧:1、我想验血,因为刚好又过了一周,结果教授说现在没有化疗放疗,而且我的病看肿瘤标志物是看不出啥的,所以现在验血已经没意义了,不用再每周跑去扎针那么疼了。2、定期找妇科医生查体,大概2-3月一次吧。3、可以适当投入到正常的生活了,不过不能太劳累了。4、来得早不如来得巧,刚好遇到有人退了晚上的ct检查,于是我就补上去了,14号做磁共振。

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可惜呀,我没把握住这次ct机会。缴费后赶紧联系家人,各种原因,这回由我爸来陪我,给他买了车票,然后赶紧看酒店订房,没带充电器靠着所剩不多的电量在火车站地铁站里接了老爸,回到酒店七点多了,八点要报到,赶紧洗澡扒了几口饭,临出门才仔细看单子,嗐,饭吃早了单看晚了,扫描前四小时禁食……

上回住院有护士小姐姐提醒我别吃东西,这回自己忘记了有这么一茬,也没早点认真看单子,赶紧和爸爸跑去医院问,护士一问我吃饭时间,再看现在时间,说不行做不了,明天打单子上的电话改时间吧。时间改到了第二天下午5点。第二天下午就去医院报道了,还是要脱内衣,还是要喝四杯甘露醇药水,还是扫描完半小时后拔针,一切弄好八点多,片子也不拿了,下周做磁共振的时候再来片子连同报告一起打,过了几天,CT和磁共振复查结果都出来了,也问过了教授。还是先来吐槽一下这个靶向药吧。吃的时候拉肚子,吃完后便秘了……教授还交代我做磁共振前要灌肠,结果我保险起见带去的两支开塞露没派上用场,那天是我吃完药的第二天。

上次找教授复查开单子的时候他就说我怎么瘦了那么多?我说吃了那药拉肚子,后来吃思密达才止住的。然后我和教授都没再提还要不要继续吃那靶向药,在我个人看来是大家都心照不宣先不吃那药了。副作用真的大,我嘴唇都是苍白的,真一点血色都没有,我得先补补。磁共振室的护士小姐姐给我注射造影剂前让我称体重,指针在42kg和42.5kg之间摇摆。我的天,高三最辛苦那会我都有94斤!拉肚子真的能让人瘦,但是我强烈不建议用腹泻这种办法减肥,太伤身子了。现在来说说复查结果吧,其实我看报告是没看太懂的,发给教授看了,他说结果挺好的。应该是指没啥大问题,盆腔积液和囊肿这些,等我去看妇科的时候再问问医生吧。至于啥时候去看妇科,不知道,还没做好打算。过几天我还要去广州把磁共振的片子和纸质报告打出来,再去找医生开个诊断证明,犹豫着要不要预约个中医看看调理身体。

复查回来后一周左右吧,下体开始不舒服,右边感觉总有东西压着神经,而且有点心跳明显,怎么说呢,就是明显感觉到心跳但是摸着心跳也不快,算是心悸吗?于是开始疑神疑鬼是不是复发啥的,但是又一想,又不是春笋,一周时间能长那么快?一合计,先妇检,再去广州,有需要就顺便找教授,没啥事就把磁共振的片子和报告打出来就完事了。我想预约我最初住院时负责我的李主任,别的医生还有号,她的号已经满了,终于约到了。等了差不多一个小时,终于轮到我了。给李主任说了一下大概情况,然后她给我做检查,后来她喊了她的学生过来,我的心马上一揪,只听她说:你过来看看,平常你没什么机会能看到放疗后的宫颈情况,这里结块了,之前是有肿物的,现在没有了……

30岁宫颈癌:一年后复查有转移,爸妈建议放弃手术,我该怎么办

虚惊一场。她又给我按压肚子指检了,说宫颈变硬了,子宫缩小了,我拼命点头说对对对。和我复查结果贴合啊,妇科医生真是厉害。李主任说我疗效还算不错,我顿时也觉得自己挺厉害的。总结:没事!概况:放疗后那些部位是会有点问题,反正就是没那么正常,会有点抽风,所以会有压迫神经感,多散步松一松就好了。至于盆腔积液,因为我有囊肿,所以会有积液,但是我没有肚子疼,大小便正常,所以问题不大不用管。回来后内裤上那褐色的液体也不知道是血还是消毒液,然后嘘嘘的时候会疼,不过没出血。

就这样平稳地渡过了三个月,十月,我又自己一人独上广州找教授开复查单子啦。不过这次有点不同,不做ct和磁共振,做肝胆胰超声,还有妇科彩超和抽血验肿瘤标志物。后面两项已经做了,妇科彩超结果依然看不懂,拿到结果后依然有医生追问我怎么发现这个病的,不过病灶区没彩色血流信号,应该没啥事。验血结果第二天天才出。15号早上做肝胆超声。之前教授说我这个类型的肿瘤,验血查肿瘤标志物是看不出来的,今天他给我开验血单,我猜是想看看有没有内脏转移,因为他说大细胞的容易转移到肝胆,所以这次让我做个肝胆胰超声,半年做一次。

10月15日早上九点多做完肝胆胰超声,一切正常。然后去打验血结果,我之前一直没看,怕有啥事会影响心情。打出来一看:CA125升高了。和在医院外等候的爸爸说了声,我去找教授了。教授不在办公室,正在我踌躇不决的时候,教授出现在拐角了。原来他要去开会,看到我的验血结果,就和我一边走一边聊。教授有点担心,问我是打算观察一下还是做全身检查,有啥事可以早治疗,我思考了一下,做pet-ct吧。第一次pet-ct是在中肿做的,这回教授帮我给全景医疗影像的主任通了电话,给了我联系方式,现在我在全景等着做全身检查。因为是临时预约的,排号可能要到下午2点半。

10月16日是我31岁生日,其实今天很怂,因为昨天做的全身检查结果下午就会出来了,有点怕知道,但是一想到今天周五了,再不看教授就要下班了休息了,于是一咬牙查询了报告,应该是转移了。报告里还是有很多地方没看懂,但是我发给教授后他就没回复我了,可能不太好弄?现在心情吧,也不是很低落,就是有点苦恼,不知道该怎么给身体不好的爸妈说,然后可能又要去化疗?还没长长的头发又要离我而去了,不能回去上班了,不能赚票票还要花钱钱,哎呀,癌细胞你啥时候才能成熟一点呀?

都说知己知彼百战百胜,昨晚查了一通神经内分泌癌,看到论文里的病例最长生存期是48个月,有点小打击。洗澡的时候又开始计算小时候买的分红型保险拿回本了没。睡前又是查了一下啥叫生理性摄取。梦里都是围绕着报告结果的,睡得不算太好,还醒了一次。终于瞒着大家给我过了一个轻松的生日,17号上午收到了快递过来的全身检查报告了。给爸妈说了周一要带去找教授,然后气氛开始凝重起来,我妈问我有没有转移,我说可能转了,接着她又开始叹气了,说又要化疗,又要摧残我身体……

我知道她担心我,但是难道不治疗了?周一我可能自己一个人去广州。打算发个朋友圈告诉知情的亲朋好友我的病情,虽然内容不太好,不过朋友圈我还是会尽量发得正能量一点。2020年10月19日爸爸陪我找过教授啦,他说肿块在胃,所以帮我联系了胃肠科的医生,明天我要带着全身检查报告给医生看看能不能做手术。爸爸先回家了,明天他要带着我最近的出院报告坐最早那班车过来。辛苦爸爸了,最近他也休息不好,没啥精神,前几天陪我来广州提着重物,手臂发疼,连椅子都提不起来。妈妈身体不好,前段时间才动过手术,她想陪我来也有心无力。

30岁宫颈癌:一年后复查有转移,爸妈建议放弃手术,我该怎么办

在做手术前,跟爸妈通了个电话,他们的意思是,怕我做了手术抵抗力差,怕多处转移,所以不想我手术,希望我回家买点中药喝。我其实是想做手术的,想知道是不是真的转移了,希望把它切出来做个病理。不过能不能做手术还得医生明天看了才知道。明天我就让我爸不用来了,自己一个人去找医生。现在我得好好思考一下各种情况:看报告能不能确定是癌细胞转移?要做手术才能确定病理的话我到底做不做?能不能穿刺活检?做手术的话是怎样一个手术?不做手术会导致什么后果?有没有其他途径缓解甚至解决?做不了手术的话又要怎样处理?是不是要化疗放疗?发散思维的时间到了,先把能预想到的都想好了,明天才能高效率和医生谈话呀。

10月20日,见到了医生,看过报告还有app上的上千张图片,最终医生还是无法确定肿块的位置是在胸腔还是胃,于是明天给我做个胃镜看看。给爸妈说了以后,他们还是那句话:不希望我做。是的,胃镜检查也不希望我做,说我现在身体太差,怕我扩散更快。我爸说几千块的全身检查都照不出肿瘤在哪,这个胃镜做了能干嘛?我说现在就是不确定,所以才要做胃镜看看。其实我自我感觉身体也不是那么差呀。就是肺炎让我老是咳嗽,有胸水,俯身喉咙会有压迫感,胃也有点压迫感。可是我吃喝都没影响呀,只是老是打嗝。我妈胃不好,她本来也预约了胃镜的,现在老爸陪她去取消了。我呢,以已经预约为理由坚持要做胃镜。我爸没辙,让我只做胃镜就好了,其他别做了。做了胃镜以后呢?我爸问。我说再看看下一步怎么治疗。电话那头沉默了。

愁人啊,如果真的不去管它,我觉得我现在的生存质量也好不到哪里去,我认为我还能再拯救一下的。说得壮烈一些吧,我就是死了我也想知道是哪里的肿瘤害我的,我不想死得不明不白。死到临头都不知道敌人在哪,有点憋屈。明天不知道结果如何。后续治疗嘛……我感觉我又回到了差不多一年前的时候,实名羡慕正在治疗的病友,最起码,你们在治疗了。希望你们可以积极面对呀。本来预约要做胃镜,然而意外来得猝不及防,22号晚上突发高烧,在家用水银体温计测39.3度,去了二院,测温38.7度,抽了血做了核酸检测,血检白细胞在正常值,炎症指数不算很高,医生问我要不要住院,我说是隔离吗?她说不是,给我转肿瘤科。我拒绝了,然后给我开了流感退烧药。再烧下去估计要去别的医院住院了。本来预约了下周三去广州做的超声胃镜估计也要取消了。或许这是在用温度告诉我:这胃镜别做!

2020年10月28日凌晨12点03分,医院的灯太晃眼,睡不着。从二院开药回家后,烧没退,去了一院看,然后27号已经是第二次来一院的发热门诊了。本来吃了药,情况有好转,不过我妈坚持要我昨天再去看,就来了,上午拍了胸片,下午拿给医生看。医生已经换了一班,年迈的老医生看到报告说有中量胸腔积液,说看看有没有床位,让我住院,没床位让我自己去找别的医院住院……吐槽一句,今天的老医生真的让我觉得心里没谱,可能太年迈了,要配一个年轻医生,要开啥检查他都要问年轻的,不过挂没挂号这件事他倒是挺上心的,还特意问我要挂号单,仔细看了,收起来。然后一轮忙活,照了胸水、B超和穿刺定位,住了院,马上来两医生围着我问询,要我所有的报告,问我要不要活检,因为现在胸水不知道是发烧肺炎引起还是我胸腔的肿块引起。

30岁宫颈癌:一年后复查有转移,爸妈建议放弃手术,我该怎么办

我问胸水能不能检测出癌细胞,医生说这个也不太准。有点无语的是,男医生问我之前的治疗有没有做手术,我说没有,他问为什么没有,我说做不了,他锲而不舍:为什么做不了?我盯着一脸求知若渴的他笑了:做不了就是做不了啊。现在想想,或许他是想问我是不是由于身体虚弱或者其他原因放弃手术,怕我抽胸水也出意外?但是他的问法当时真的让我觉得好笑,像个孩子,只会顺着你的话再加一个为什么,而他,在我一笑之后也没有再问下去了。其实吧,我已经当这胸水是胸膜转移造成的了。家人都不支持我活检,那就不检了吧。明天只抽胸水。爸爸说怕加速扩散,问我自己的意见,我说没意见。婶婶语音里说我身体不好,别活检了,别想太多,心态最重要,老是想着检查哪里不舒服不如去做点别的,活得精彩一些。我知道,在他们眼里我是无法治愈的,所以不想让我折腾。我现在也没啥想法,怨恨是不可能的,反正我现在只是身体有点难受,但是还能自理,还没到那最后关头。仿佛又回到了最初生病时的那个我,做个把脑袋缩在沙地里的懵懂的鸵鸟。未来该如何,只能走一步看一步吧,不过我会积极渡过每一天的!

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