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23岁姑娘,淋巴瘤晚期,奇迹生存五年,一个暖心的哥哥很关键

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2016年我23岁,大四即将毕业的时候,我生病了……2016年1月25日晚上,我肚子痛得厉害,在床上打滚哭泣,我室友用我电话打给我哥,我哥把我从6楼背下来送去了医院。肚子疼之前我就忍了几天,刚开始没那么厉害。几天就疼得不行了。到医院急诊,照了ct,医生怀疑胰腺炎,住院。然后一系列的检查,血液检查,骨髓穿刺、淋巴活检……肚子一直痛,痛到一晚上打四针止痛针都没用,接着是腹水,肠梗堵,不能喝水不能吃东西,每天靠营养液活着,我的妈妈和哥哥不分昼夜的陪着我,看我痛哭得不能自己。

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进医院9天,一天比一天严重,医生不敢确诊,让我们转上级医院。进了三甲医院,开始在消化内科,进院第一天医生就下了病危通知书,经过一系列检查,怀疑我是腹部结核,进行了抗痨治疗,经过治疗,我的肚子不痛了,但腹水并没有消,而且呈上升趋势,全身也水肿起来,我是一个一米六,八十斤的妹子,水肿后一百零三斤,二十三斤水,肚子像孕妇一样,后来直接影响我的睡眠,医生开始给我抽,肚子穿刺用管子抽,可是抽了又会涨起来。直到血液科来会诊,我突然意识到,我可能是严重的病,我问我哥哥,他支支吾吾说没事,只是医生过来看一下,没关系的,让我好好休息。那时候我已经可以吃东西了,肠梗堵好了,我哥从我住院以来,每日每夜陪在我身边,照顾我,我下不了床,他抬屎抬尿。我只能吃清淡的饮食,而且一顿只能吃下两三两东西,他买吃的等我吃了就吃我剩的。鼓励我,陪伴我,他把自己存来买房的钱都用了,还借了很多。

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2月20日,我转到血液科,我哥知道瞒不住我,告诉我医生怀疑淋巴瘤,我对这个病一无所知,就开始搜索,迷迷糊糊了解了一些,也不全,害怕知道太多,便关了手机。第二天护士把心电监护搬来给我上好,跟我说要给我化疗了。我呆了,化疗?就是癌症病人都要进行的那种治疗?我哥才说本来要瞒我,但知道现在瞒不住了,就告诉我医生确诊淋巴瘤了,非霍奇金,T细胞免疫母细胞。是比较严重的恶性肿瘤。得知的时候我哭了,我知道那是癌症,我想起了《滚蛋吧,肿瘤君》,女主也是因为这个病而死的。我哭,妈妈哭,哥哥跟着哭,但他又要撑着给我们作榜样,给我鼓励。说科技很发达,医得好的,很多人带瘤生存的。狠狠哭了一天,我收拾心情,面对现实。

为了让家人安心,我努力表现得乐观积极,决定配合医生治疗,不管能活几天。化疗方案四个疗程,过程中我没有呕吐,很幸运,反应不是很大,只是第一个疗程时血小板和血红蛋白都很低,输过一次血小板和一次血红蛋白,我哥说让我努力吃,饮食上补的才最好。我努力地吃着那些清淡的饮食,没有辣椒的日子真让人难受。化疗过程中不小心感冒了,造成肺部感染,抗感染的药超级贵,第二个疗程和第三个疗程每天发高烧,一天要花七八千医药费。每次我问我哥哥钱怎么办,他总说,你不用管,有我呢!你只要负责吃好睡好,我负责找钱。

然后,我平安度过了四个疗程,抽过了造血干细胞,准备7月8号回医院做自体移植。不管这些日子经历过多少痛苦,我一直觉得我特别幸运,我拥有这世上最好的家人,最棒的哥哥。陪伴我,鼓励我,三个月在我身边瘦了十斤。他说后悔没有好好照顾我,看我痛他觉得心如刀绞。从小到大牵着我长大的哥哥,宠我到让我不害怕死亡。我真的很幸福!

7月13号进层流病房,先来了个大化疗,没顶住,吐得感觉胃都要吐出来了,但是吐完还得吃。因为药物造成尿路问题,尿频尿急尿痛尿血,超痛苦,不愿意喝水,恨不得一直坐在马桶上不起来,整夜睡不了,真的好惨……还好现在好了。不小心两种细菌感染,发烧头痛到快炸了,每天烧到39.5左右吃退烧药,全身汗水退下来后又升上去,用了抗生素已经不发烧了。大化疗杀死了几乎所有的细胞,血小板还有两个,不敢挖鼻孔(怕流血不止,但是好难忍)目前,细胞已经回升,血小板二十个,还会慢慢长起来,也不吐了,饮食也稍微好了一些。总体不错。哥哥已经开始上班,每周末来换妈妈回家休息一天。这段时间真的好对不起妈妈,因为没胃口总吃不下她辛苦做来的饭菜,还总在难受时吼她一直喊我。

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2017年3月6日,回医院复查,心情又波动了一下。难过,听说了同期的几个病友一个接一个地去了,没抗住排异还有并发症。亲眼看到以前隔壁床的姐姐被宣布没救了,担架抬回家了。她老公和妈妈泣不成声。她还是妇产科的医生啊,以前住在我隔壁床还和我分享很多吃的。想起来还历历在目,这个时间说不定已经走了。还有同期移植的叔叔也走了,并发症走的。非常可爱的叔叔啊,给我分享他的书,跟我们开玩笑,开导我们。直到移植后血小板几个月都长不起来我才看到他眼里暗淡的光。一个月前,总是笑容满满的阿姨也走了,住了几年院,看多了别人移植痛苦的样子,宁愿死也不愿移植。化疗也压不住她的癌细胞时,她走了。悄悄地,家人也不在身边。我总是不愿意提及我经历的痛苦,想起来会疼得流几滴泪,但所有的记忆我觉得是快乐得多。开心的扎针,愉快地吐完以后思考下一顿我要吃什么?我对自己很有信心,我觉得我只是在做梦,梦醒了我还是那个我。

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直到我做完所有治疗,回家办特殊医保的时候翻病历,我才知道原来我已经是晚期了,而我哥哥一直告诉我是二期,我也一直潜意识里觉得自己不严重,怕看错还特意搜索了罗马数字……我觉得自己好幸运,真的,外表看起来我和正常人没什么区别,自体移植也不会排异,我健健康康地享受着我的生活,而我的病友“胖子”,异体移植,皮肤排异,口腔排异,吃东西都要小心翼翼,我真的好心疼他,因为他是个好吃的胖纸,不能吃让他忧郁好多,我常在想如果我变成这样我还会想活下去吗?(原谅我是个爱美的女孩子,皮肤变黑我真的有点接受不了)后来我明白,即使我变得再丑再难看,我也会努力活下去,为了下一顿能够吃饭,我还是要努力活着。人家吃是为了活着,我们活着是为了吃。

2017年7月9日,移植后到现在,我也有了不少的变化,首先皮肤会变黑,特别没有光泽,很黑,我现在白了一些回来,但唇周还是很黑,暗沉的那种;其次,头发长出来会自然卷,不知道是化疗还是干细胞移植的关系,我看大部分病友新头发都是自然卷。我的还好,只是发梢微卷,小胖比我夸张;再次,刚出院的时候,做什么都没力气,超累,走两步都全身汗。现在多锻炼,体力已经上来了。最后,因为我住院的时候没办休学手续,现在我只能拿到毕业证,拿不到学士学位证,我好难过,其他都OK,愿每个善良的人都能幸福快乐,健康平安

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9月11日,移植满一年了,去医院复查,各项指标都正常。而且这次半年后才去复查了,老实说,最近老是梦到医生要给我插胃管,搞得我特别担心复查结果,还好虚惊一场。之前说过,刚住院的时候肠梗堵,所以医生要给我插胃管把胃里的分泌物引流出来。提起这个噩梦,我都是颤抖的。插胃管太难受了,非常非常难受,难受得我直接自己拔了,拔了以后我以为医生不会再给我插了,我可能还是太年轻了,护士姐姐一看,我马上说它自己掉的。护士姐姐说:“这怎么行?我马上给你再拿一根管子来插上。”我……还有之前胸腔积液,腹部积液,医生从上背左右两边分别插一根细细的软管进胸腔引流,下面掉两个引流袋。肚子从左侧插一根软管掉一个袋子引流。

麻药还没过的时候还好,没啥感觉。等麻药过了,OK,我还说医生给我插了一对翅膀,当天使不容易,难受到崩溃。下午做完手术,麻药退了就开始哭,一直哭到晚上,觉得睡也不是,坐也不是。我妈不知道怎么办,只能一直喊医生。医生也很崩溃,肯定觉得我很事儿。一直跟我说这是软管,不会戳到你的。可是我一直觉得这管子戳到我了,后来袋子挂了三天吧,引流袋晚上睡的时候会用别针别在床单上,有一天我起夜的时候忘记取左边的别针,所以我把左边的管子弄出来了,大晚上的医生也不在,只有一个小实习护士,也很紧张,不知道怎么办,就说先给我消毒包起来。消毒的时候,发现那个小洞口有一小条白白的像线一样的东西卡在那,一半在胸腔里,一半在外面,应该是管子带出来的。也不知道是什么东西,护士和我哥都不敢扯,怕扯出什么来 ,第二天问医生才知道那是胸腔里的纤维,没关系的。

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还有之前消化内科的医生怀疑我腹部结核嘛,开了三个月的链霉素。每天一针,这个药打进去真的怀疑人生,因为打一针要痛两三天,换着屁股打,单号打左边,双号打右边。每天屁股都是痛的。护士打针打到无从下手,说我屁股像蜂窝。不过这些痛苦都阻止不了我要吃东西的决心。还有我要非常感谢我哥,在医院照顾了我三个月,每天都睡我旁边的陪床。他每晚就一直不停地给我拉睡掉的帽子,拉被子。晚上守着我的输液瓶到一两点,早上还要起早给我买早餐。有一次我们要去骨穿室做骨穿,我嘴巴里都是分泌的唾液。路上没有纸我就没吐,可是医生要跟我说话,我正不知道怎么办的时候,我哥把手捧起来,说吐我手上,我去洗。天,让我的窘迫瞬间变幸福。

我哥太可怜了,从小就履行着长兄如父的职责,照顾弟弟妹妹。他上大学的时候我们家是最穷的时候,他没花家里一分钱,每年都拿国家一等奖学金。他同学都以为他很有钱,其实他经常还给朋友借钱。有一个太懂事的哥哥,真的衬得我简直超级不乖啊。我哥在医院已经是出了名的温柔细心,有担当。我所有的朋友都羡慕我有这么一个哥。我也非常骄傲有一个无条件爱我的哥哥。

2018年1月23日,又过一年了,我也有了新的工作!过得踏实而有规律!我是不幸的,年纪轻轻就是淋巴瘤晚期;可我又是幸运的,依然活着,并且家人爱我更深。塞翁失马,焉知非福,说的就是我吧!听哥哥的好朋友说,当初很多人劝他,别弄得人财两空,可是他还是没法放弃我。第二次化疗完回家休养间隙,我姑到我家来看我,我在房间闭着眼睛,她们以为我睡着了,我姑跟我妈说:有这点钱不如带我去玩一玩,吃点好的,别全砸到医院了。可是妈妈也没法放弃我!可能是不希望家里人人财两空吧,我再痛都坚持扎针。后来每天早上7点,护士叫醒我给我打针,我都是把袖子撸上去就又睡着了,老是没有按紧针眼,血小板又少,血流到皮下,一大片紫色。

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我之所以分享这篇文章,也是希望能够鼓励一些和我一样患病的人,现代医学这么发达,对血液病的治疗已经非常先进。以前干细胞移植需要抽取捐献人的骨髓提取,现在直接从外周血就可以提取,像献血一样方便,而且没什么痛感。身体条件允许的朋友,也希望你们能够为那些家人无法配型的血液病人捐献自己的干细胞。救人一命胜造七级浮屠。生病不可怕,真的!你看我不是好好的吗?转眼就到2021年了,即将满五年了,五年不复发就算痊愈了,看来胜利就在前方!

抗癌卫士温馨寄语:

图片来源于网络,本文转载自知乎作者“小耳朵”,淋巴瘤晚期,即将度过五年,这绝对是个了不得的成就,这可能离不开家人的照顾和支持,更离不开她本人坚定的信念,其实,现代医学越来越发达,癌症再也不是绝症,很多人经过科学的治疗,存活超过十年、二十年,关键在于面对癌症要正确认识、理性对待、积极治疗,更重要的是加强对这方面知识的学习,很多时候抗癌医生只是辅助,更关键的是需要自己拿主意,这就需要多看、多听、多交流,抗癌卫士作为国内第一批专注于服务肿瘤用户的平台,现在已经成功建立了不同癌种的“病友互助交流群”,群里有专业的抗癌管家、有资深的抗癌病友,在这里,我们互相学习、互相鼓励,交流抗癌心得、解决抗癌难题,如果您是癌友或癌友家属,您可以免费加入我们,加入方式,可以私信获取联系方式,期待我们抱团取暖、共同抗癌!

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