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手指甲的一条黑线没在意,演变成黑色素瘤,坎坷的抗癌之路

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2013年,老妈手指甲出现一条黑线,全家人当时就都没有当回事,都认为黑线自己就下去了,就一条黑线能有啥事啊?然后就没在意,后来有天黑线就裂开了,刚开始那会裂开还没有问题,就是偶尔疼并没有其他的症状,其实那会去诊所看了,人家大夫都说没事就是甲沟炎上点药再吃点就好了,但谁也没想到这药用了一直不见好转,甚至到后来还流血水、指甲开裂更严重了,然后慢慢就蔓延到整个指甲盖。这时候才引起重视,立马去医院检查,检查结果也没出现异常,就又开始找土办法,方法用遍了,一次方法500多,一个星期换药一次,也有管事的,但是也就几天的时间就又变得严重了,开始溃烂流白水,五指连心那种疼痛是一般人都承受不了的,我就看着老妈每天干着农活忍着巨疼,每当看到她的大拇指眼泪都在眼睛里打转,每次都说检查,可妈妈坚持着要等等,等到秋天过去,农村家里不都得收粮食吗?就这样有几个月了。

手指甲的一条黑线没在意,演变成黑色素瘤,坎坷的抗癌之路

到了冬天闲下老妈才舍得去看,就这样到了沈阳医大,大夫说做病理,采集病理的过程更是触目惊心,我以为会打麻药,结果医生说那么多病人都等着那,谁等你?当时我真想把刀子拿过来,拿他手上的肉剜下来试试。这要是他的妈妈他肯定不会这样,那是在指甲上剜肉啊! 透过指甲再用刀子往里深入采取病理样品,老妈一度都要疼晕过去,我当时恨不得剜的是我的肉疼得人是我,而不是妈妈。老妈本就是个刚强的人,那是我妈第一次因为疼痛哭,半个小时的取样,对于一家人来说像是过去了半年,取完之后妈妈缓了好久才苏醒过来,本就心脏不好,哪受的起这样的折腾?

接下来就是漫长的等待过程,终于出来结果了,我们一家提心吊胆的进去,最后是乌云密布的出来,检查结果黑色素瘤。这对于原本心态平和的我们来说简直就是晴天霹雳。谁敢相信就一条黑线惹来这么大的祸端?然后就开始四面八方的联系北京的亲戚朋友开始去查,因为结果真的是不敢相信,就开始一家医院一家医院的排查,跑了北京所有的大医院,查遍了所有的病理依旧是这个结果。但是家里人内心总有一种声音,那就是不可能,不会这样的,不可能是这样的结果。

手指甲的一条黑线没在意,演变成黑色素瘤,坎坷的抗癌之路

本打算在北京进行手术治疗,可是光检查和入院就要一个多月了,医院等得起,可是妈妈不能等了啊,就这样找大夫看病治疗检查就已经五年时间过去了,五年病情发展成这样,如果当时不等,不用土办法,怎么会发展成这样?真的想有一台时光机,恨不得马上飞回去告诉当时的妈妈不只是一条黑线那么简单,赶紧到大医院检查,说不定那时只是轻微的去掉指甲就可以了呐?脑子里除了懊悔真的没有其他,可是事情已经发生了我们就要找办法,后来又联系辽宁省肿瘤医院,我们又从北京折返回到这,找到了主治大夫,大夫真的很负责任立马安排入院进行术前检查,几天后妈妈只做了手指一节的切除手术,大夫意思看病情发展状况拿那一节做病理,先回家等着。

我那会正好赶上18年高考,我知道病情,但是后来爸妈告诉我没事,说截下那一节就没事了,我当时天真的竟然相信了,其实后来有察觉的,可是后来看着妈妈没事,我就信了,真的相信了。可是后来有一次妈妈又住院了,我问她为啥?她依旧告诉我们没事,过了两天我又打电话,老爸说妈妈又做了一次手术,这次才能彻底清除,在重症监护室不能接电话,我当时听到重症监护室就慌了,怎么会进那里?可是第二天妈妈打电话就和我说了好久,说手术后必须进那里,需要观察的,在学校焦急的等待放假的我,真的是茶不思饭不想,我就想回家看看妈妈到底是怎样了。

终于熬到了放假,可是我到家并没有看到爸妈,而是老叔,我问他我爸妈呢?他只说了一句,在住院!我就哭了,我趴到桌子上嚎啕大哭,当时真的是全家人都知道病情就我不知道,当时也傻,就相信了说的话,其实直到我高考后去村上开证明我才知道妈妈其实已经确诊了黑色素瘤,并且做了右大拇指与右侧淋巴切除手术,以前都没了解过这个病,我不知道化疗会掉头发,会让人没精神,我看到妈妈这样的时候我以为还在生病,还在恢复,我现在就想当时自己是有多天真,手机在手里为什么就不查一查?要是早点发现多照顾妈妈一下是不是就不会这样了?

手指甲的一条黑线没在意,演变成黑色素瘤,坎坷的抗癌之路

等到高考后,妈妈经历了术后恢复,光住院就住了将近两个月,后期化疗因为心脏承受不了,只化疗四次,当一切结束后老妈的长发变成了短发,我问妈妈为什么不留长发了,妈妈说自己打理不了了,还不想麻烦你们,我当时就哭了,妈妈以前是多爱美的一个人,这种情况她照顾的还是我们。术后两年的恢复,老妈学会了四个手指用筷子,能包饺子切菜,每次复查都积极配合,平时注意身体保养。可就在19年的十月份,老妈突然开始后背疼,一开始只是一小点,老妈没在意,因为也没摔倒或者是抻到,后来十二月份复查就疼得很严重了,但是各项检查都是正常的没有任何问题,主治大夫没说出什么问题,可是后背还是疼,就开始四处奔波,寻医问药,慢慢的疼得妈妈只能躺着。

后来就赶到了沈阳这边的医院就诊检查,骨扫描显示骨转移癌,四个字,当时我看到那四个字的时候都忘记了怎么走路,我楞在了原地,我不敢相信也不敢再去看那四个字,骨转移癌,癌这个字我看到就像一个恶魔在向我伸手一样,我不停的躲避,可是我跑不掉,又躲不开它,就像一个魔爪!当时只有我和妈妈来的,我拿着结果去找大夫,主治大夫说:“不可能,怎么会是骨转移?你再做检查,应该不会的。”我当时全身都是抖得,如果当时不是怕妈妈着急我可能都会晕过去,这是多大的打击?两年都好好的,为什么突然就这样了?

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2020年3月9日,入院治疗了,大夫说保守治疗和免疫治疗,开始这两天老妈心情很压抑,亲戚朋友陆续都来了,妈妈当看到家人的时候终于憋了好久的眼泪释放了出来,哭的就像个孩子,突然发现妈妈也不是都坚强的,她也有脆弱的时候,接受不了的时候,她并不是那个我脑海中的超人。3月14日经过了半个月的阴霾,老妈变得开朗,也慢慢接受了,每天都说自己自打化疗之后胖了,说要养长头发,吃饭饮食也不错。4月6日,检查带住院已经来沈阳一个多月了,妈妈说她再也不想来到这个医院了,她和我说上次做完手术出院,病友告诉她,出院不要回头,就一直往前走,就不会再回来了,自己边说边念叨着,我没有回头可还是回来了,她说她看到好多骨转移的都好痛苦,我安慰她说如果转移内脏岂不是更不好了?不知道这话说的对不对,但是更是一种安慰吧。

2020年4月7日妈妈开始打PD-1,一直到五月份,老妈血糖开始不正常了,高达19点多,未知病因,考虑肿瘤,也考虑是自身内分泌问题,开始吃降糖药,第二天监测17点多,又过一天血糖检测21.27,很高,大夫建议来市医院,当天四点多到达,走的急诊,和急诊大夫说明病情后,大夫说先做检查滴盐水,怕休克,两个小时的等待检测血糖28,酮体三个+,大夫考虑肿瘤和血糖双面问题,找肿瘤内科与内分泌科会诊,最终商定进入肿瘤科,内分泌与肿瘤两科室监管,入院后内分泌科大夫马上给出方案,降糖。妈妈已经出现发烧的症状,考虑毒性,给上静脉泵注射胰岛素,血糖一小时检测,血压监测、心脏血氧检测,大夫问妈妈呼吸困难吗?老妈说有点,大夫问她需要呼吸机吗?老妈说不用,CT片子出来报告显示胸腔积液,心脏也似乎出了点问题。

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一晚上血糖由28降到15,心稍微宽一些,后面血糖又降到9,内分泌大夫上楼沟通停掉静脉泵,三餐前注射胰岛素、睡前注射,加口服药,刚停完静脉泵,中午吃完血糖15,老妈心里很不舒服,一直在睡,她没办法接受自身肿瘤还没好又要一天打四针这种结果,追问大夫还有其他的办法吗?大夫最终还是胰岛素,血糖太高了。晚间饭前胰岛素,餐后两小时血糖检测27,随后注射睡前胰岛素,剂量大一些,护士来扎针,每次都看到妈妈眼里有泪珠,她讨厌胰岛素,她也明白一旦用了终身不停药。

血糖降下来的第二天,大夫找我谈话,说你妈妈的肿瘤在我们这治吗?因为我妈妈是属于内分泌科的,但内科没有床位,还考虑到她恶黑所以到了肿瘤科。我问大夫有什么方案吗?大夫说方案有手术、化疗、免疫、靶向。我问他看过我妈的片子和报告了吗?当时报告我前住院前就给了他,我说完他拿出来瞄了一眼,我问他现在还有什么方案吗?他回答说免疫、化疗、靶向呗,我说化疗我妈不耐用,我妈对化疗真的特别敏感,化疗的七天基本东西都不吃一口,更别说补营养升白血球了,而且心脏病随时都会发作,护士的抢救机随时准备着,有一次因为心脏承受不住还住院调理了半个月,他回答可以试试别的药,我问他拿命试吗?她现在虚弱成这样。我妈妈当时已经虚弱到床都下的费劲了。

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然后他说那你就调个血糖,你可以转回当地医院也能调,你说你就调理个血糖在我们肿瘤科住着,也不是那么回事,我问他那我们今天出院啊?他来一句你们自己定,到后来我说了一句怎么也得等我妈稳定稳定吧,这回去这么远她又这么虚弱怎么走?最终我们转回了当地内科,血糖总算稳定一些了,但住院第二天就出现低钾血症,冠心病,然后她有些憋气,我以为是肺部积液的问题,就又做了上腹CT,结果这一查我看着四五条考虑转移的报告,我不敢相信明明才检查完10天都不到怎么可能?肺部积液转移、心包积液、纵隔淋巴结转移、腋下淋巴转移、胸部肿大考虑转移,这真的是晴天霹雳,沈阳的基因检测结果也出来了0突变,意味着没有靶向药可以吃,主治大夫打给我告诉我说:“孩子拿你母亲的蜡块做二次检测,”我问他为什么母亲的转移这么快?考虑血行转移,我真的是束手无策。

煎熬的二次检测结果出来了,我记的那天我正在和我妈在沙发上说话谈笑,她躺着,我坐着,喝着花茶,阳光正好打在沙发上,你们应该能想到那种美好!手机的两声振动打断了这份美好,基因检测报告,我打开文件看到超进展突变,我就慌了神,然后紧接着就是检测的人告诉我,你妈妈确实不适合免疫和化疗,大夫应该会建议停药了,我就告诉我妈去卫生间,然后就忍不住了,眼泪哗哗的就下来了,我该怎么办?为什么那么多条路都走成了死胡同?为什么不幸就降到我妈妈身上?

免疫检查点和抑制治疗后超进展,过了一会大夫通知停用PD1,继续使用白介素骨针,我问他没有别的办法了吗?他说什么办法都用了,恶黑后期就这些方案,都用了。和爸爸商量一下,试一试中药能不能止疼,减轻症状,对症支持治疗,加上止疼药,我们不想她太痛苦,现在在服用中药,近期喘的症状减轻了,泡沫痰也没有了,便秘稍稍好一些,疼痛加上止疼药,除了下雨阴天就好很多,血压血糖都控制的很好,可以自己溜达了,感觉比以前好很多,以前只能躺着坐不住,一坐后背骨头疼,现在可以坐着和我们吃饭,也不知道是中药管用了,还是停了PD1超进展现象减轻了。

2020年6月10日,疼痛好像又开始严重了,特别一到阴雨天,好一天又坏一天的,今天问说可以吃安罗替尼抑制血管的靶向药,然后看看后面继续治疗,现在PD1不能用了,而且多发转移一直都在瞒着她,我不知道该不该告诉她,可这样总有一天会瞒不住,那时候她会不会更接受不了?

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抗癌卫士温馨寄语:

本文转载自知乎作者:“腿短任性”。文中作者遇到了很多想象不到的困难,这个时候就需要大家群策群力得帮助他们,在这里抗癌卫士也邀请有困难、有疑问的癌友及其家属加入抗癌卫士打造的“癌友互助交流群”,与大家一起互帮互助、共同抗癌!

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