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罕见癌症与囊肿相似,21岁小姑娘警惕心高,坚持检查,最终确诊

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2019年我刚21岁,升大四,9月21日刚确诊。六月末,大三下学期刚结束的时候,有几天睡觉的时候觉得左腹有压迫感,然后自己摸觉得比右边硬,因为我很瘦只有75斤,所以比较明显。周六就去校医院看,校医说摸不到包块,说那个部位应该是结肠,怀疑是便秘,让我回去揉揉。我自己觉得校医不靠谱,就在隔壁大学城省中医挂了个急诊。医生也摸不出包块,也无法判断什么原因,说如果我不放心就给我开一个一千七的ct,但他觉得问题不大。问能否拍彩超?说没号,要等下周一。

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于是回家乡的二甲医院挂了个内科号,开了个b超单,结果出来说是左肾囊肿,有6公分,建议做增强。当时整个人很慌,一方面是对疾病的恐慌,另一方面是当时拿到了很心仪的公司的暑假实习offer,不想放弃宝贵的机会。因为泌尿科周一才开,所以只能先回家。回家后经过爸妈讨论,决定周一去省人民医院看。等到了之后就做了一个ct增强,周四拿到结果,影像科的结果是“左肾占位性病变,考虑良性病变”。下周医生再出诊的时候看结果,医生说囊肿不用担心,就是太大怕压迫到周围的器官,问能不能一个半月后再做手术?医生说可以。

当时看到良性两个字,感觉全身都轻松了,然后就高高兴兴地去实习啦,两个月过得很开心,收获很大。实习之后马上准备入院,因为生理期耽误了一个星期,所以是9月2号周一入的院,初期诊断是单纯性肾囊肿。本以为两周可以搞定的小手术,结果医生说,整个科室看了我的片子后,都觉得有点奇怪,一般的肾囊肿长在肾外,而我的长在肾内,而且从片子上有一点点增强。于是再做了一个pet-ct,得出的结果也还是单纯性肾囊肿。我周一入院,基础检查就做了两天,周三签pet的同意书,周五下午才做上,下周二才出的结果。泌尿外科这边速度就很快,出结果当天下午就签手术同意书啦。

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手术方案是做后腹腔镜,术间再做一个冰冻检查,如果是良性的话就保留左肾,如果是恶性的话就左肾全切。周三上午做的手术,12点半进的手术室,全麻,麻药推完面罩一罩就什么都不晓得了。过了不知道多久有人叫我睁眼,迷迷糊糊地感觉有人帮我把面罩取掉,又睡过去了。醒来六点多了,第一反应就是我的腰子还在不在。听闻术间冰冻的结果也是良性,很顺利,就安心地继续睡。手术是微创,恢复得挺快,第三周周一把引流管尿管去掉了。本来以为周三就能出院,结果医生说免疫组化结果还没出,要继续等。期间就是很焦灼吧,也抱有侥幸心理,毕竟术间冰冻的准确率有95%了。

术后两周,就是入院第四周的周四,9月26号,免疫组化结果出来了,没有那么幸运,肾透明细胞癌。得知结果的时候已经麻木了。不知道自己幸运还是不幸运。不幸的是我平时也不抽烟不喝酒,除了喜欢熬夜,虽然一直很瘦但身体一直很健康,这次是我大学以来第一次去医院,年纪轻轻不知道怎么就得这病了。幸运的是发现得早吧,影像跟术间冰冻都没检查出来的,也多亏了医生负责,没当一个普通的囊肿草草了事,也有爱我的父母,家庭经济也还行。接下来等做第二次手术——左肾切除,还不知道有没有转移。

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周日,做开放性的肾切除。因为生理期快到了,打了支屁股针抑制月经。签字的时候详细了解了一下目前的情况,其实上一次做腹腔镜的时候已经把肾里的那几个肿瘤切掉了,大概切了左肾的三分之一。术后病理结果显示是透明细胞癌,为了根治所以要把左肾完全切除。因为前不久做过一次微创,会有组织粘连不能再做微创,只能做开放性手术啦,以后怕不是不能穿露脐装了。术后再配合化疗跟靶向药治疗。一期肾癌预后一般很好,而且之前做过一个肾小球过滤率检查,我的右肾功能比左肾要强,代偿方面应该没问题。签字的医生跟我说了很多,印象最深的有两点。一是“你做了这个手术不见得是坏事,以后比其他人更注意身体,不敢熬夜、喝酒、抽烟,注意饮食,定期检查,说不定比你那些经常熬夜喝酒的朋友活得久呢”。二是“你有压力,你父母的压力不会比你小,你调整心态减轻自己的压力,就是给你爸妈减轻压力”。他真的特别能说,让我压力减轻了很多,我自己也在努力保持乐观中。

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9月29日12点半推进手术室,下午4点半回来,麻药过了真疼。从手术床上下来疼得全身发抖,护士姐姐们以为我是冷给我盖了三床被子,压得全身都麻了,还说不出话,憋屈。30号我已经可以下地走了!不过晚上还真是疼得睡不着,吊了两瓶止疼药一点没舒缓,最后打了一支止痛针(副作用很大,打完瞬间胃酸上涌,想吐),终于能睡着了。一觉醒来好多了,医生查房也说我气色很好。我换药的医生小哥怕我紧张一直在跟我说话,还问我“你想不想看看自己的伤口啊?我跟你说这是我缝的哦,缝得可好了!”贵医院的医生果然都是聊天鬼才,每天一侃防止抑郁。

10月8日拆线出院啦,下周一门诊取结果,进行下一步治疗,希望一切都好!14号去门诊复查,确定下一步的治疗方案是服用靶向药,听说广州医保对这种药优惠比较大,目前在家养膘,努力吃很多但目前增重不明显。伤口已经完全结痂了,是真的痒。也不知道长好以后是什么样子呢?

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10月28日复印病历去中肿看门诊,医生给出的诊断是囊性肾癌术后。此前服用舒尼替尼一周,医生的意见是不需要服用,定期复查就好,靶向药副作用大。肌酐一百多偏高,医生说是术后代偿,正常。11月在家咸鱼休养,伤口不疼了,神经还没恢复好,周围皮肤感觉不敏感。12月回去上班,做互联网开发,偶尔加班,作息规律。感觉跟术前没什么区别,没有感觉特别累。12月31日去中肿复诊,做了增强ct和肾功三项检查。今年1月6 日检查结果无明显复发现象,尿酸570偏高,听医嘱多喝水注意饮食,五月再复查。

以上这些是我整个的治疗经过。要说起有什么样的经验,大概是因为之前每一天的感受都太多了,不知道从何说起。记得网上有很多网友说我心态很好,其实我表现出来的不过是经历完崩溃的平静而已。第一天整个晚上基本上都在哭,完全绷不住,遇到这种事谁不哭啊。但是,有句话是医院可以看尽人间百态,是真的,这次住院的经历真的改变了我。在我确诊之前,我就住了差不多一个月院了,看到了很多。

有当过兵的老大爷,被疼痛折磨得嗷嗷大哭;有医生跟家属商量,老人家整天闹着想回家,是否同意终止治疗;有整天都是一个人的病人,手术回来也没有家属在;甚至有比我小得多,两岁半的小姑娘,跟我做了一样的手术。我之前其实是一个挺丧的人,本身也是不幸体质,经常遇到很多操蛋的事,有时真的觉得生活好苦,活着好累。但这段时间静下心来,看身边,刷网络看其他病友的经历,觉得自己实在是不幸中的万幸。看着很多比我不幸的人都在坚强地活着,我又怎么可以不提起对抗生活的勇气?也希望一些觉得自己不幸的人,看到我的分享,让我这个比你不幸的人给你一些希望。

罕见癌症与囊肿相似,21岁小姑娘警惕心高,坚持检查,最终确诊

说起经验,我就觉得自己有哪里不舒服的,请及时就医。我庆幸自己身体不舒服时及时去看医生,并坚持做检查,才足够早的发现了问题。我不是医生,也不是学医的,我只能把个人真实的经历分享出来,希望帮助到有需要的朋友而已。关于我在哪里做的手术,这个信息应该也能给其他病友一些参考,我是在广州大学城念书的,在感觉不舒服的时候在校医院、大学城省中医急诊都看过,都说不严重。后来在番禺的二甲医院拍的彩超发现囊肿,然后去广东省人民医院做的增强ct,后续住院检查、两次手术都在省人医做的。术后去番禺区中心医院肿瘤科、中山大学附属肿瘤医院泌尿外科看过,最后选择以后在中肿复查。

关于为什么术前检查,冰冻都没查出来。之前出院后在省人医复查,主治医生说他觉得这是囊性肾癌。后来复印病历去在中肿看门诊,医生给的诊断结果也是囊性肾癌术后。查了一下,这是一种比较罕见的肾癌,与肾囊肿很像,很多医生一辈子没见过。过程有点曲折,最后算弄清楚怎么一回事了吧。关于熬夜问题,当代医学也说不清楚人为什么会得癌症,当然不能把锅全甩给它。只是列举了自己最不好的一个生活习惯而已,当然还有其他,都在努力改变中。

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