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患癌18年,我希望妈妈能活得久一点,再久一点

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“走到这一步,我已经用尽了全身的本事……”从母亲初次患癌到现在,已经有18年了,尽管现在情况还不错,但周女士不敢有一丝一毫的放松。
嘴上说着“没能耐、搞不定”,但她依然抱着开放的心态,积极打听最新的治疗药物和手段,“多看看,希望能多一条生路吧。”

以下是周女士的自述:

1

家庭突遭变故

妈妈不幸罹患乳腺癌

妈妈最开始发现乳腺癌是在2002年,那时我还在上初中。其实右边乳房的肿块已经伴随她一年,去小医院检查,医生简单看看说没事,开了些中药应付。那年冬天她们单位组织体检B超结果不好,就直接去县医院做了钼靶。检查的医生拉住我爸爸说:“肯定是不好的,赶紧去省城医院。”

前一天妈妈还在跟我炫耀她新买的大衣,第二天爸妈就去了省城。这一去就是将近一个月,寒假一个人在家的我,只知道家里遇到事情了,天大的事情。过年前妈妈回来了,我从没见过那么虚弱的妈妈,两个人搀着还走不稳路。她躺在床上,我一颗一颗地给她剥桂圆吃,她悠悠地说,“闺女长大了”。

一天晚上,我爸神情严肃地找我单独谈话,直到现在我还记得他的话:“儿啊,家里遇到事情了,你妈妈得了癌症。但是医生说不算最晚的,能治,你也长大了,咱们爷俩得一起担着。”

进而开启了妈妈长达18年的抗癌之路。后来的事情,是我翻看病历时才完整串起来:

2003年1月,妈妈做了右侧乳房全切手术,腋窝和锁骨下的淋巴结多处都有转移,病理确诊是右乳浸润性导管癌。当时癌症治疗水平有限,爸妈对癌症也一无所知,医生用的是常规的放化疗方案,化疗、放疗25次,之后妈妈身体慢慢好转,也恢复了正常的工作和生活。她比以前更注意锻炼和饮食了,偶尔会念叨:“这病只要不复发就没关系。”

2010年,妈妈洗澡的时候,发现左边的乳房有一个小肿块,她不敢大意,马上去医院检查,像是一语成谶:癌症复发了。1月底医生准备给妈妈做左乳包块切除术,但病理显示是左乳浸润性导管癌,于是改为左乳根治术。就这样,已经失去右侧乳房的妈妈,左乳也没能保住。不幸中的万幸,这次只有锁骨下淋巴结有少量转移,妈妈又做了4次化疗。

化疗结束后妈妈开始吃内分泌药维持,最开始吃的是三苯氧胺,后来换了他莫昔芬。可能是受药物影响,10月份妈妈出现了比较严重的子宫内膜增生,长了不少子宫肌瘤,生长速度非常快,担心是转移灶,医生决定把子宫和卵巢附件全切了。幸好病理显示是“良性”,这对我们一家来说,简直是世间最美的词语。

妈妈不是矫情的人,罹患癌症并没有影响她乐观生活,从参加小姐妹的旅游团,到学广场舞,没过多久就跳到了领舞的位置。几经磨难的她,反而比以前更豁达开朗了。有时候洗澡看到满身的伤疤,她还自嘲:“你外公戎马一生,打了十几年的仗,身上的伤都不一定有我这么多。”

接下来的5年,为了降低雌激素水平,妈妈一直吃来曲唑,病情很稳定。因为妈妈患病的缘故,我也快速成长。妈妈曾偷偷跟我说,在她治疗过程中,爸爸经常晚上睡不着,大半夜自己起来呜呜的哭。他怕要失去最爱的人,在妈妈病情危急的时候方寸全无。妈妈的健康成了我学习的最大动力,当时作为学生的我,什么也做不了,唯有努力学习,希望能为妈妈的病找到办法,为日渐老去的爸妈撑起一片天。

2

后期治疗险象环生

妈妈病情危急

2015年底,妈妈偶尔会感觉骨头隐隐作痛,间歇性地痛,还有逐渐加重趋势。当时想着人到了更年期,身体有点不舒服也正常,也可能是关节受凉,就没往心里去。

直到2016年3月,妈妈开始出现非常明显的恶心呕吐,前后持续了一个多月,身体也迅速消瘦。去医院做了全面检查,除了CA15-3远高于正常值,也没查出什么问题来。端午节前后,妈妈一直呕吐,食不知味,睡不安寝。多方咨询后,在省城医院做了一个全身的PET-CT检查,原来肿瘤已经转移到了骨头。

经好友提醒,我赶回上海联系医生,并远程嘱咐爸妈:“准备好去上海,先在家里把从头到脚能做的部位全都做个核磁共振,报告出来发我。”呕吐的原因终于找到了:脑转移,垂体和额叶分别发现转移灶,最大处1.7厘米。大事不妙!我知道,癌症病人一旦发生了脑转移,生存时间可能就不多了。在车水马龙的街头,面对着汹涌人潮,觉得自己“没能耐”,我忍不住放声痛哭。

此时我刚在上海工作两年,这件事是我当时人生中遇到最难的事情。因为是独生子女,这些年我也逐渐变成爸爸妈妈的一个依靠。在妈妈漫长的抗癌治疗过程中,从一个啥都不知道的小女孩,转变成了陪妈妈去医院,去网上各种患者论坛学习,替妈妈做治疗决定的家庭主心骨,所以再怎么艰难也必须咬紧牙关,拼尽全力,扛起这个责任。

辗转咨询各方专家后,最终采纳了华山医院医生的建议,做了脑部的伽马刀,效果非常好。做完当天妈妈就能吃饭了,饮食睡眠改善之后,体重也慢慢回升。但医生说,妈妈脑膜附近已经有零星的阴影了,复发的可能性比较大,建议我们补充一个全脑放疗。放疗结束后,肿瘤指标降下来了,呕吐症状也消失了。

针对妈妈骨转移的情况,医生建议在抗癌的同时要用上骨改良药,防止发生骨折等并发症。于是妈妈一边服用依西美坦调节内分泌,一边开始用上唑来膦酸。可是妈妈对唑来膦酸特别敏感,一打就狂吐,吐到我们以为脑部又复发的那种程度。试了几次实在扛不住了,后来换了伊班膦酸钠,副作用小了一些,但打完她还是有些不舒服。2017年到2018年两年间,妈妈的治疗基本就是用依西美坦,辅助伊班膦酸钠,但是因为副作用,伊班膦酸钠一直打打停停。

2019年初,妈妈的肿瘤指标一直在上涨,涨得特别快。到3月份的时候,妈妈肋骨、骨盆疼痛明显,走路都比较困难了。

去肿瘤医院做了全面复查,发现肺里有一点疑似转移,骨头上的转移病灶非常多。ECT检查发现,多根肋骨、右侧肩胛骨、髋关节、骨盆多处,还有脊椎骨都有星星点点的转移。片子上看密密麻麻的黑点,几乎遍布妈妈的整个上半身。医生建议用帕博西尼和氟维司群,开始用的时候效果非常显著,用上后妈妈就不疼了,心情也轻松了许多。

然而好景不长,2019年年底,妈妈的病情急转直下。帕博西尼的正常剂量已经没办法耐受了,白细胞掉得很厉害。

到2020年5月的时候,妈妈整个人就瘫在了床上,全身都痛得厉害,生活无法自理,血糖也不正常。我吓坏了,不知道该如何是好。因为搬家到了南京,赶紧去江苏省人民医院找专家咨询。检查发现内脏和头部都还好,问题主要还是出在骨头上。原想针对骨转移部位做个放疗,但医生说骨转移的分布特别广泛,而且疼痛部位不明确,暂时不推荐放疗。

因为妈妈贫血比较严重,医生建议把帕博西尼停掉,尽量减轻药物对身体的损伤。接下来状况不断,发现妈妈血糖高,就打胰岛素;出现多饮多尿的尿崩症,排除脑转移后,医生给补充了垂体相关的激素……如此对症处理,妈妈整个人的状态好了很多。

一家人复盘治疗过程,觉得抗肿瘤治疗固然重要,但是维持整个身体的平衡稳定也很重要。我爸说:“估计很多癌症病人不一定死在癌细胞上,可能就是血糖、激素、肾功能这些基础指标控制不住,一不小心人就没了。”后续的治疗中,我也渐渐放弃自己的执念,努力帮妈妈和她身体里的癌细胞达成和平共处,在身体状态良好的情况下去探讨更多的方案。

3

用了地舒单抗后

瘫在床上的妈妈又能活动了

妈妈的情况好转后,我们全家看到了希望,我又找主任商量骨转移的治疗方案,得知刚上市了一款骨靶向药地舒单抗。抱着一线希望,我决定给妈妈试试。

第一次注射地舒单抗是在8月底,才一个星期妈妈就不疼了。原来是整个人瘫在床上,坐卧翻身全都要人帮忙,后来自己就能坐起来了,食欲也特别好。以前瘦得皮包骨,现在,小腿的肌肉长起来了,脸色也变红润了。从8月份用到现在,一个月一针,已经打完了四针。小小的药瓶里,承载的是妈妈的生命希望。

我觉得整个2020年,治疗最大的一个突破就是用上了地舒单抗注射液。就那么一小瓶,120mg,没想到有那么好的疗效!才一针,全身疼痛就缓解了,瘫在床上不想动弹的妈妈居然能自己活动,还能下楼了,都不要人扶。真的是太不可思议了。连原本持怀疑态度的爸爸都忍不住感叹简直是神了!

今年十一期间,我特意带妈妈去了趟孟良崮,当年外公战斗过的地方。热情淳朴的老区人民和仍在耳边的革命故事,鼓舞着妈妈在抗癌的战场上继续战斗。现在,除了偶发疼痛,妈妈基本跟健康人差不多了。能恢复到这个程度,我们以前想都不敢想。

现在妈妈的抗肿瘤治疗比较简单,就单药阿那曲唑加上地舒单抗,因为血糖高,用了胰岛素降血糖,外加激素药和钙片。虽然妈妈状态不错,但现在的治疗只能维持肿瘤不进展,万一耐药了怎么办?我必须有万全的准备,考虑好下一步的应对。

另外,我也在多方了解临床试验方面的信息,尤其是PIK3CA方面的临床试验,但目前了解到的PIK3CA的临床都需要有可测量病灶,我妈的情况不符合入组条件。众人拾柴火焰高,我也希望见多识广、经验丰富的广大医生和患友们能给我一些建议和帮助,让妈妈能够活得更好、更久。

如果不是因为妈妈得了乳腺癌,我应该跟别的女孩一样,结婚生子,有了自己的小家庭之后,跟父母的联系越来越弱。但因为妈妈的病,反而把我和妈妈更加紧密地联结到了一起,让她对血脉相连的亲情,对疾病和人生有了更深刻的体会。陪妈妈抗癌这么多年,我有一些肺腑之言想分享给大家:

1、有乳腺癌病史的病友们,不要讳疾忌医,一定要遵医嘱定期复查。如果医生建议做骨扫描,一定要做,检查的辐射量很快能代谢掉,但是如果骨转移没能及时发现会有很大危险;

2、发现骨转移不要慌,目前单纯骨转移,积极规范治疗,长期生存的可能性很大;

3、骨转针要在骨转移发现后及时用上而且一定要按时打,不管是用双膦酸盐还是地舒单抗。钙片和VD一定要坚持吃,千万不要吃吃停停;

4、相信科学,心态开放,认真落实医生的建议,配合医生积极治疗;

5、心态非常重要。患者和家属都要客观看待病情,尽可能保持情绪平稳,不受病情进展影响,尽人事听天命。

外公是从抗日战争、解放战争一路打到朝鲜战场的老革命,他说战争中能活下来的人首先就得不怕事儿。我妈虽然从小身体弱,但也继承了外公的军人风范。妈妈小时候就听外公讲,子弹是长眼睛的,越是慌张退缩的人,越容易被子弹打中;一直往前冲的人,集中精力反而能躲过。

用妈妈的话说,“这四五年都是白赚的”。珍惜当下,享受生活,不问将来。

小编提醒:

1)一旦用上骨改良药后,建议有规律地持续使用,以确保药物的疗效,预防首次或者多次的骨相关事件。
2)根据临床建议,患者在使用预防和应对肿瘤骨转移患者骨相关事件的治疗药物期间,无论是地舒单抗还是双膦酸盐类药物,需要每日补充足量的维生素D和钙,以治疗和预防低钙血症。

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