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妈妈罹患卵巢癌,抗癌4年,6次手术、30次化疗,能活过5年吗

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我的妈妈罹患癌症差不多有四年多了,在短短的4年多时间里,我陪妈妈已经经历了6次手术和30次的化疗,在病友群里也算是厉害的角色,毕竟能承受下来的人不多,况且妈妈是50多岁的中年妇女,并不是身强体壮的年轻人。一直很想找个平台把这几年陪妈妈抗癌的历程写下来,一是给大家一些参考,二是给自己留下记录,往后回忆起来都是一段刻骨铭心的时光。

卵巢癌的确诊、治疗过程

那是2016年的10月,因为我在离家乡100公里的省城工作,独自住在外地,平时节假日回家看望父母,十一期间回了家享受着父母的照顾,与朋友出来小聚,完全没有发现母亲的异样。那一年,妈妈距离50岁退休还有8个月。后来十月中旬的时候突然接到妈妈朋友的电话,说妈妈最近人消瘦,肚子却大了起来,陪她去医院看病,消化科医生说不太好,很有可能是妇科恶性肿瘤,明天还要做进一步检查,电话那头的我懵了,然后马上跟公司请了假,定好了一早回去的汽车票。

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第二天一早陪妈妈去做了阴超等各项检查,当拿到一张抽血报告的时候,一个向上箭头的指标引起了我的注意,标准范围0-35,妈妈的指标却超过了1000,Ca125我完全不知道这是什么指标,于是马上拿着手机查阅,才知道这是反映妇科肿瘤的一个重要癌细胞指标,而高出那么多很有可能是妇科恶性肿瘤,这时候我的心已经被提到嗓子眼了。那天正好是妇科主任坐诊,于是拿着所有的检查报告等待她的判断,她让妈妈躺下在肚子上按了几个不同的位置问妈妈疼不疼?然后借故把妈妈叫了出去,留下我一个人告诉了我真实的病情,目前基本能判断是卵巢癌,而且已经有腹水了,要尽快化疗和手术,我问主任能不能去省城手术(我在省城工作,想着医疗条件总更好一些),主任说在我们本地照顾方便点,也可以请到省肿瘤医院的主任来进行手术,严重的话说了一堆,有句话我印象非常深刻“你妈妈肚子里一塌糊涂,有可能会人财两空”。

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也许是医生习惯性地把最严重的情况和结果告知病人和家属吧,毕竟对于中晚期卵巢癌来说,五年存活率只有30%,多么可怕的数字,十个人里面只有3个人活过了5年。我是家中独女,爸爸和家里亲戚都在本地,不方便去省城照顾,我一个人又不一定能独自照顾好妈妈的身体,毕竟那时候她已经有点虚弱了,考虑到照顾的便利性且有合作的医生可以来做手术,于是我们就在离家最近的医院住下了,也就遇到了我妈的主治医—一名看着很年轻的男医生,护士都叫他恺恺,他在我妈抗癌史上发挥了重要的功劳。

其实他年纪也不小,竟比我大了9岁,一张娃娃脸实在看不出来,因为恶性肿瘤是一个漫长的治疗过程,他主动把他的电话写在纸条上给了我,让我有事跟他沟通,于是我立马存下了他的号码加了他的微信,怕电话打扰他,如果不急的话可以发微信,之后每次因为妈妈的病情变化或者出现症状需要给他打电话的时候,我也都客气地问他现在方不方便接电话,怕他在手术,也尽量避开他出诊和晚上给他打电话,他方便的时候会告诉我方便,在手术的时候也会告诉我晚点回我电话,良好及时的沟通已经是一名医生给到病人很大的帮助了,当然他的好,远远不止这些,他看到病人永远是笑眯眯的,特别会安慰人,每次在我妈妈向他抱怨病痛时他都能化解妈妈焦虑的心情,所以后来我制作了一面锦旗赠与我妈的主治医和主任。

继续说回病情,住院了以后先要面临全身上下的各项检查,看是否有转移灶,以及处理胸水和腹水、缩小肿瘤,再行手术。从胸水和腹水里都检测到了癌细胞,我也拿着腹水切片去复旦大学附属肿瘤医院(后面简称上肿)病理科做了化验复核,因为要上化疗是件很郑重的决定,必须要先确定是恶性肿瘤。那是我第一次一个人带着妈妈的病理和片子去上肿,在上肿看病的时候顺便挂了妇瘤科某位副主任的号咨询了治疗意见,某副主任说化疗2次后可以做手术,上肿的外科水平很厉害,我问化疗方案用什么?她说TC,我当下没有决定在哪里做手术就先回来了。

妈妈的胸水涨到晚上平躺睡觉都会不停地咳嗽,于是有一天打了局麻做了穿刺术把胸水都引了出来,我亲眼看着医生从妈妈背上插入了一根很长很长的针头,我的眼泪止不住的掉,还好妈妈是背着我的,没有看到我落泪。从妈妈确诊后只要我一个人的时候我都在哭,因为瞒着妈妈病情不敢在她面前哭,只有一个人偷偷抹眼泪,这样的状态整整持续了一个星期,一周后我调整好了自己的状态,决定坚强的陪伴妈妈进行治疗,就是那时候开始,我一个人做了妈妈日后所有的治疗决定。

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关于要不要对癌症病人隐瞒病情这件事,我的观点是应该以委婉的方式告知病人实情,但是我爸及我妈那边的所有亲戚朋友的意见都是先不告诉,瞒到实在瞒不下去再说,我很难理解为什么病人不应该拥有真实的知情权,但是后来跟我妈聊起这件事的时候她说“如果当时就知道是癌症我是不会治的”。这句话让我触目惊心,我一直以为的性格外向开朗的母亲原来也是承受不住这样的打击的,所以关于要不要隐瞒病情这件事,我觉得除了年轻人以外,还是不要刻意告诉了,能瞒就瞒着吧,精神打击对于一个中老年来说可能比病魔更让人丧失信心、消磨意志。

我妈是什么时候发现自己得癌的呢?是第一次紫杉醇+卡铂化疗后,开始掉头发了。有天接到我妈的电话说怎么会开始掉头发了,我说这是人太虚弱的正常反应,身体抵抗力太差就容易掉头发,理由是我编的,实际上我比谁都清楚是化疗引起的副作用。过了一两天我正在开车又接到我妈的电话,她说我不会是中招了吧,我就知道她已经猜到了,这事再也瞒不下去了,于是我跟她说出了恶性肿瘤的事实,但是把她的病情美化了很多,丝毫不敢提及任何严重的字眼,比如“晚期”、“五年存活率30%”、“死亡率最高的妇科肿瘤”,虽然后来她通过手机查阅也慢慢地了解到了这病的凶险性,但那个时候已经做了手术和后期化疗,已经慢慢适应了心里的恐惧。

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妈妈在手术前进行了2次腹腔灌注化疗,方案均为紫杉醇+卡铂,现在很多医生会建议用白蛋白紫杉醇+卡铂,但实际上疗效差不多、副作用也未必小很多,但是费用贵了很多,因为中晚期卵巢癌的复发率极高,是一场长久仗,所以初治化疗方案最优的还是紫杉醇+卡铂

通过2次灌注化疗+人血白蛋白的输液补充,妈妈的腰围一天比一天小,腹水都通过利尿剂以尿液的形式排出了体外,没有抽过一次腹水,很庆幸这样的治疗手段是最好消腹水的方法,抽腹水会把人的营养成分都抽走,造成低蛋白血症,也容易引起腹水的再次发生。肿瘤从发现时的4公分缩小到了2公分,妈妈迎来了手术机会。

由于妈妈的肿瘤离肛门比较近,医生告诉我们手术有可能会保不住肛门,那就要做造瘘了,非常影响往后的生活质量,这对于爱美的妈妈无疑又是致命的打击,医生让我们做好这样的心理准备。为了确定保肛的机会到底有多大,我和妈妈带着片子来到省肿瘤医院找要给妈妈做手术的主任进行指检,那是我第一次踏进肿瘤医院的病房,医生的手有时候比仪器更准确,指检后主任说通过化疗肿瘤现在离肛门远了,保肛机会还是比较大的,到时候打开肚子看,如果情况还好就不让肛肠科的医生过去了,所幸最后肛肠科的医生也没来,成功的保住了肛门。

第一次手术那天,我、爸爸和妈妈娘家那边的好多亲戚都等在手术室门口,8点钟作为当天第一个妇科手术的病人进去一直到下午4点半才苏醒推出手术室,中间医生出来了3次,第一次跟我商量肝上有转移灶且在肝的背面,如果要把这个病灶也做掉就需要把伤口多开很长一条,为了尽量能做到R0,我当机立断决定把伤口切大把肝上肿瘤一并切除。第二次是医生给我切下来的一个菜花状的肿瘤让我马上去冰冻化验。第三次是手术结束后医生告诉我们手术切除了哪些器官,并把切下来的器官展示给我看。

妈妈罹患卵巢癌,抗癌4年,6次手术、30次化疗,能活过5年吗

手术后又进行了6次TC方案的化疗,前几次灌注、后几次静脉注射,因为配合了各种保肝护胃止吐的药物,总体来说反应并不是很大,没有呕吐,只有一两天吃不下饭、身子软的情况,但是化疗完回家后马上又会恢复。术后6次化疗把指标降到了正常范围内,空窗期正式开始了,因为经济原因没有跟上奥拉帕利或尼拉帕利的维持治疗,也不了解临床试验这样可以吃到免费药的渠道,所以除了打打胸腺肽,就只有定期三个月复查。每次复查的时候都是最紧张的时候,因为妈妈听别人说,这病一旦复发就治不好了,但是她不知道的是,这病中晚期的复发率高达85%,甚至是100%,只是时间早晚的问题。

复发后艰难地抗癌

六个月后,妈妈就被查出Ca125升高,问了当地医院的主任是不是复发了,她说指标再过一个月看看,我心急的等了半个月就让妈妈再去复查了125,指标在半个月内又涨了好几百,如果再拖半个月岂不是涨的更多?医生给了2个建议,手术或化疗,我查阅了很多资料后得知:卵巢癌复发如果有做卵巢肿瘤减灭术的条件还是应当通过减灭术把肉眼可见的肿瘤切除,再通过6个疗程化疗杀死癌细胞,这样更能延长生存期。于是决定了继续请省肿瘤的妇瘤主任和所在医院的肝胆胰科主任来做手术,把腹腔和肝上的肿瘤切除,但是省肿瘤和当地医院的肝胆胰科主任凑不上档期,请2个外院医生又太贵,所以最终决定第二次手术由所在医院的两位主任来执刀。手术前做了PET- CT来确定转移灶的位置,第二次手术时间也很长,并在医院度过了大年三十,因为刚做完手术,人实在太虚弱不方便回家,于是索性让我爸在家做了几个菜拿到医院吃了大年三十的团圆饭。

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大年三十的住院部非常的冷清,因为能出院的病人都在过年前办了出院,不能出院但身体条件可以回家的病人也都选择在家中过年,只留下我妈妈和几位老人、值班护士、值班医生还在医院。术后进行了6个疗程的TC方案,又迎来了空窗期。复查中增强CT报告髂血管旁边有疑似转移灶,于是拿着片子去挂了上肿的妇瘤科专家号想去确定一下,结果医生说要挂放射诊断科,这是专门看片子的科室,于是又挂了放射诊断科,298一个的正主任的号,主任看后坚定地跟我们说这不是转移灶,这是良性的,我们怀着喜悦的心情回了家。肿瘤专科医院把肿瘤诊断和治疗的不同职责分成了不同科室,千万不要挂错号哦!

好景不长,距离化疗结束6个月以后又迎来了第二次复发,这次复发的部位在肝肾之间,因为复发次数越多手术越难做,这次我们决定去上肿手术!正好长期就诊医院有个医生在上肿进修,于是让她介绍了一个上肿医生为我妈进行第三次手术,最后在2019年1月由上肿某主任亲自给做的手术,那是我们第一次在上肿住院,在收住院后一个礼拜就等来了医院的电话可以去住院了,在住院部楼下办住院手续就排了一个小时队伍,每次下楼上楼的电梯也都要排队,所以没有事情不敢轻易下楼,就在住院部呆着,伙食依靠医院定饭,这次就我一个人照顾我妈,还叫了一个一对多的护工帮忙擦身洗脸,一天50元。

一般开腹手术后5天就要出院了,因为后续等着手术的病人此起彼伏,手术对于恶性肿瘤来说是最大的获益,因此这家医院的病床就是一床难求。其实在上肿手术真的很便宜,为啥呢,因为他们不会过度治疗,手术后的盐水并不多,而且住院天数少自然便宜,现在很多城市都可以去社保局开通上海异地医保结算,即社保卡可直接在上海医院结算,直接扣除报销部分,就不用全自费再拿回当地报销了。

手术后虽然医生说把肉眼可见的肿瘤都切除了,但是癌细胞依旧存在,还是需要化疗来消灭癌细胞。但是化疗了两次【多西他赛+盐酸吉西他滨】和一次【白蛋白紫杉醇+顺铂】均无效,两个月时间过去了,化疗均没有产生效果,指标不断上涨,最后终于遇上了一个化疗有效的方案【盐酸托泊替康+奈达铂】,于是化疗了6次结疗了。期间上肿的主治医送了一次医药公司免费的BRCA基因检测给我们,我一直以为我妈妈很有可能会有BRCA基因突变,为啥呐?因为在我妈妈得病后我才从她口中了解到我外婆是胰腺癌去世的(这个我知道)、我外婆的爸爸得过食道癌、我外婆的亲弟弟得过膀胱癌(尚在世),这么密集的患癌史,虽然不是同一种癌,但癌说到底还是一种基因病,所以我心里是猜测我妈是基因突变的,结果做出来的结果让我非常意外,没有致病性突变,结论是BRCA1、BRCA2均没有突变,其实BRCA不突变的病患比突变更难治,因为现在已经研发出了针对BRCA突变的靶向药,它们已经证实对BRCA突变的病患能够起到很好的维持效果,但是对于不突变患者有效率就说不好了。

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2019年8月,在复查时发现Ca125指标在正常范围但是肝上出现了转移瘤,于是上肿的妇瘤主任介绍了中西医结合科的一位住院建议进行肝肿瘤消融术,这是一项微创手术,通过一根针在B超下进入体内找到肝部肿瘤的地方进行微波消融,通俗点说就是利用针头的高温把肿瘤烫死,以起到消除肿瘤的功效,但是这根针也是贵的,18000不可报销。于是我们又住进了上肿进行了第一次肝消融术,一共消除了3颗肿瘤,成功出院了。

在2019年11月,妈妈说脚踝痛,去当地医院看了主治医后为了排除骨转移还拍了X片,结果并没有,妈妈打电话说小腿肿痛的不能下床,我听闻马上赶回了家,一看右侧小腿按下去回弹很慢我就怀疑是发生了静脉血栓,于是第二天带着妈妈去挂了急诊,结果还真是,立马被安排在了留观病床不能回家了,因为血管外科没有病床,在急诊的留观病床住了一天后被收进了血管外科进行微创手术,放置了滤网并在术中打了溶栓药物,主治医说我妈妈天生静脉血管就比较细,加上本身是恶性肿瘤又打多次化疗的原因,在髂血管那边有段血管特别狭窄才导致了下肢静脉血栓,之后还可以再做微创手术在这个特别狭窄的血管处放置支架,把血管撑开,这样就不容易导致静脉血栓的再次发生,到现在这个手术我们还没有做,因为吃利伐沙班一直控制的比较好。

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静脉血栓对于恶性肿瘤病人来说并不罕见,发生率还是比较高的,所以每次手术都要穿弹力袜和早下床也是这个原因。静脉血栓一旦发生还是比较凶险的,因为栓子可能随着血液循环流到肺里引起肺栓塞,那就有生命危险了。多事之秋,在2019年12月又发现了指标升高,但是病灶主要还是在肝上,所以又在2020年1月住进了上肿东院进行了第二次肝消融术。浦东院区环境好的没话说,就医体验也很棒,因为来这看的病人还不多,不过让我印象深刻的就是家属的陪护床还是那样的行军床。之后进行了一次上一次有效的化疗方案【盐酸托泊替康+奈达铂】,但是结果是耐药了,于是又重新咨询妇瘤主任给到了新的方案【异环磷酰胺+顺铂】,不知是顺铂的副作用太大还是药量用的太重了,这个化疗方案带来的副作用第一次让我妈妈觉得无法承受,在之前那么多次化疗过程中大部分都是没胃口和身子软,并没到不可耐受的那种程度。但是这个方案的确一度让她产生了放弃治疗的念头。在我好说歹说的劝说下,进行了5次化疗,因为指标已经到了正常范围,最后一次化疗怎么说都不肯化了,没办法,毕竟自己不是病人,病痛的折磨无法体会,所以也得遵从病人的意愿停止了化疗。

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化疗完已经到了2020年5月,每月一测Ca125,在7月又升高了,于是又行了一次【异环磷酰胺+顺铂】的化疗,但是也已经耐药了,而且最主要的是我妈经过最后几次反应巨大的化疗已经对化疗非常抗拒,因此在上肿妇瘤主任的建议下,我们开始了VP16(口服依托泊苷)+艾坦(甲磺酸阿帕替尼),两个药一个月的费用是5100,VP16是一种口服化疗药,引起了妈妈的呕吐,阿帕替尼是国产自主研发的一种小分子靶向药,可以抑制肿瘤组织新血管的生成,这个药是可以进医保的,但卵巢癌不属于适应症所以也无法报销。VP16还是比较有效的,Ca125指标下降速度很快,2个月就降到正常范围内了,其实还应该再吃一段时间巩固一下,但是天天呕吐的副作用让我们不得不只能停药了,开始单吃艾坦,艾坦引起的副作用也不小,在我妈妈身上的反应有:高血压、声音嘶哑、食欲不振、腹痛、腹泻。

由于长期的食欲不振和连续腹泻我妈妈的体重一度瘦到了80多斤,虚弱的只能卧床休息,站一会都站不住,在营养不良和抗肿瘤治疗中我们只能选择先停药把身体补上来,于是在2021年1月31日开始停药,上肿的主任也是让我们停到年后再说。

停药以后胃口大开,可以享受过年的美味佳肴了,从原先每顿的一口饭变成了一碗饭,从吃什么都觉得不好吃到酸甜苦辣都能尝出来了,体重也在短短的20多天上升到了104斤,但是Ca125也从68.5上升到了238.5,于是又在年后去上肿跟主任咨询换药方案。主任的建议是再次进行化疗,我们觉得指标还不算很高可以继续吃靶向药看指标变化,于是主任推荐了安罗替尼这个靶向药,她说副作用会比阿帕替尼小一些。我从病友群里了解到大家都在吃仿制版的乐伐替尼,这个副作用比较小,但是正版药要3W多一个月,大部分病友无法承受所以都在吃孟加拉国的仿制药。于是问主任能不能换成乐伐替尼,主任说也可以,但是比较贵,正版是太贵了,于是我们自找了渠道开始吃了,先吃一个月看指标变化吧,如果指标继续上升那只能再行化疗把指标降到正常后吃奥拉帕利或者尼拉帕利来维持了,尼拉帕利在3月也要进入医保了,可以向当地社保局了解报销后的价格。

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抗癌的几点思考

关于治疗费用问题,我妈妈是城市职工医保,在发现病情后第一时间去社保局办了大病保险(黄卡),住院的报销比例可以达到85%,门诊的低一些大概40%、50%,但是在抗肿瘤药物里也有很多进口药是无法进行报销的,比如白蛋白紫杉醇,这个化疗方案一次就需要13000,不过这个药在今年3月好像也要进入医保了。比如做肝消融的那根针,18000一针,而且大部分肝消融的患者都需要做好几次消融术来应对反复复发的肿瘤。比如各种靶向药物和最近很火的PD1免疫治疗药物。到目前4年多的时间6次手术+30次化疗以及各种检查和出院带药,粗略的算已经20W+了,肿瘤治疗是一项长久的治疗,就像治疗慢性病一样,化疗方案一个无效可以换另一个,靶向药一个耐药了可以换另一个,随着医学发展每年都有不断的新药被研发出来,但是长久的生存背后也需要经济的支持。经济条件不好的病友可以向当地政府申请低保户及申请临床试验来获得免费的治疗和药物。

关于医院选择的问题,在发现大病时最好是能去一线城市的大医院和肿瘤专科医院就诊,北方去北京,南方去上海、广州。如果问我在治疗期间后悔的一件事那就是应该第一次手术就去上肿做,或许能获得更长的空窗期,也能了解到临床试验并申请到进组获得维持治疗。但是化疗可以带着大医院的化疗方案(需要精确到药的用量、天数)回本地三甲医院化疗,像上肿只能在门诊坐着化疗,在本地医院可以办理住院躺着化疗,在一些副作用来临的时候在医院也可以得到更好的缓解。放疗的话还是应当在大医院放疗,因为仪器还是不同的,可以在医院附近短租一个月。

关于化疗问题,由于卵巢癌这个癌细胞对化疗比较敏感,因此有一线、二线、三线方案,只要在年龄不是很大、身体耐受的了的情况还是应当选择化疗治疗,我在某音上经常能刷到一些肿瘤病人家属说如果不化疗不会走得那么快,但是当时的出发点是想通过化疗获得长期生存,但由于病人自己的身体原因没挺过去就否认化疗这一效果显著的治疗方案我觉得是会对其他病人和家属有一定误解的。

关于营养问题,我的观点一直是想吃啥就吃啥,不要忌口,只要不是腌制食品这类致癌物,种类越丰富越好,药补真不如食补。只要吃得下、睡得着、加上适量运动,就能够有好的身体与癌细胞抗衡,补品对抗癌是起不到实质作用的,但是对补元气、提高抵抗力还是有些作用的。对卵巢癌来说,中药治疗癌症是起不到太大作用的,但是对缓解胃口、失眠、腹泻、便秘、全身乏力这样的症状是能起到一定作用的。

关于癌症性格,我妈妈肯定能算其中一个,因为家庭没有给到她幸福的生活,她总是在抱怨,又有点完美主义,谁做事她都觉得不如自己做得好。加上性子急躁、爱发脾气。总之我觉得性格原因和得病脱不了关系,中医认为,虚则寒,寒则湿,湿则凝,凝则瘀,瘀则堵,堵则瘤,瘤则癌。所以当你身体出现结节、肌瘤、囊肿的时候,千万不可大意,这已经是身体向你发生的严重信号了,形成我认为主要有2大原因:1、不运动,缺乏锻炼(寒湿排不出去),2、压力大,心情郁结(内分泌失调)。所以女孩子在家庭、生活各种压力下一定不要把情绪都积攒在心里,一定要释放出来,也不要养成抱怨习惯,看人先看优点,不要总盯着缺点,人哪有完美的呀。

距离第一个五年目标仅仅只有十个月时间了,目前带瘤生存也能延长很多生存期,相信医学快速发展的时代,癌症病人的生存期将越来越长。“父母在,人生尚有来处。父母去,人生只剩归途。”其实在我妈妈抗癌的四年多时间里,我由于一直在外地工作照顾不到妈妈,基本上是靠我爸和她自己照顾自己,所以这点我也是一直怀有亏欠。陪伴是最好的礼物,在父母健康时多陪伴,不要等到“子欲养而亲不待”才后悔。父母身体健康,就是作为子女最大的福气。

抗癌卫士温馨寄语:

本文转载自知乎作者“潜潜”,罹患卵巢癌,四年间经历了这么多,真的很不容易,作为卵巢癌患者,她已经做得足够好了,不过建议在制定化疗方案时可以有针对性地做卵巢癌的基因检测,可以知道你对哪些化疗药敏感,哪些化疗药副作用巨大,这样可以更精准地治疗!

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