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因子宫肌瘤而延误病情,确诊罕见肿瘤,我的治疗方案选择对吗?

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2020年,我以为会是幸福的一年,我的女儿在元宵节这天出生了。女儿很可爱,很像爸爸。因为生产过程有胎盘残留,所以产后12天我回妇保科复查B超,显示子宫2CM的子宫肌瘤,卵巢可疑畸胎瘤。因为17岁那年做过畸胎瘤手术,所以特别关注这次的畸胎瘤,怕是复发要做手术。

子宫肌瘤是女性常见的良性肿瘤,因为体积也小,所以也没放心上。3月份我带女儿已经回老家,给女儿做42天体检的时候,自己顺便也做产后42天的复查。阴超的结果也是子宫肌瘤和畸胎瘤的诊断,大小没变,医生建议我最好抽个血,我拒绝了。想着这个畸胎瘤可能是要做手术的,到时候再一起查。

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2020年4月底,我出现了阴道流血的症状,流血量不多,褐色,那时我还在喂奶,也疑心怎么这么快来月经?于是我把3月份阴超的结果和症状咨询了妇科医生,他说可能是子宫的功能没有恢复,可以吃些产后康复颗粒。吃了几天流血症状消失了,我也没放心上。

接下来的5月份一直在练车考驾照,阴道流血间断的出现,这期间我曾陪我爸爸去过两次医院复查耳朵,我爸妈都让我再复查B超,我嫌麻烦,想着6月份就回佛山了,回自己医院查更放心,所以拒绝了复查。我不知道那时我身体的情况已经恶化了,而且错过了最佳的治疗时机。

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6月初回到佛山了,我立马预约了妇科医生,也是之后我的主刀医生黄主任。他说先做彩超看看。给我做彩超的也是个男医生,检查过程中,他的表情越来越凝重,因为是本院的,我问他怎么样,他说看着不太好,于是他用对讲机叫了位女同事帮忙一起看。这时我的心已经扑通扑通跳得厉害了,想把他们每个字都听清楚。“上次也碰到一例,才过了几天,就从2厘长到10厘米,是恶性的……”他们的讨论我已经听不进去了。20分钟后报告出来了:9*6cm的巨大囊性包块,性质不清。

之后恍恍惚惚拿着报告给黄主任,简单妇检之后,他说你这得马上住院,看着像恶性的,已经长到宫颈口了,之前那个子宫肌瘤,现在看不是子宫肌瘤。黄主任给出的诊断是可疑滋养细胞疾病?可是我的抽血HCG值不高,也不太符合。后面又说也可能是子宫内的残血没排出来。

因为没有最后诊断,所以还是抱着希望可能只是残血。他开好了住院证明,等我的核酸结果出来就能入院了。其他的检查等住院再做。回家后马上打电话给我妈,于是她坐了第二天上午的火车,立马赶过来了。我妈来了我也安心一些,她能和婆婆一起帮忙照顾我和二宝。大宝被安排提前上了幼儿园,本来是计划9月份上学。

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6月18号我住进了妇科病房,做了宫颈口赘生物的活检,心电图,抽血,磁共振,CT。等待结果的时间很漫长,老公先去打印结果,他拿到结果后看了几秒钟,把结果塞到袋子里不给我。我说你给我看下,他说你看不来,明天给医生看。

我坚持要看,他拗不过我只能给我。当看到磁共振结果提示“可疑子宫内膜癌”的时候,我已经站不住了,靠在他的手臂上哭,老公眼圈泛红,眼泪打转,一直安慰我说没事的,病理结果还没出来。我只想着我要怎么告诉家人这个消息,我不敢告诉他们,如果他们知道了会崩溃的。后面和老公商量着先不告诉他们是恶性的。第二天黄主任查房告诉我们,手术方式可能是腹腔镜也可能要开腹,选哪个还要看病理结果。

本来病理结果3-4天就出来的,可是等了一周都没出。护士长提醒我最好做个PET-CT,看看是原发灶还是转移灶。我们医院暂时还做不了,只能去市一做。第二天护士长亲自带我去找熟人加做了检查,全程她都陪着我,安慰我,鼓励我,和我老公聊了很多。真的特别感动,她像长辈一样的关心。

主任见我病理结果还没出来,告诉我们切片可以借出去拿到市中医院再查,于是我老公去病理科借切片,病理科主任说在中山大学肿瘤医院有认识的人,可以拿去中肿化验。最后考虑了一下还是拿去中肿。

出结果已经是端午节后了,6月26号所有的结果都出来了,最后诊断是:子宫原始神经外胚层恶性肿瘤ⅢC期(Ewing肉瘤/PENT),PET-CT显示肿瘤已经突破浆膜层,左侧淋巴结有转移。原始神经外胚层恶性肿瘤是一种来源于神经外胚层的软组织肉瘤,属于罕见的恶性肿瘤,恶性程度很高,预后极差。网上能查到的信息并不多,因为它的发病率很小。

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有了诊断,医生马上安排了第二天的手术。手术前一天的晚上签了各种同意书,手术方式是开腹,因为已经有淋巴结的转移,黄主任准备把子宫、卵巢、大网膜、盆腔淋巴结、腹主动脉淋巴结都切除。护士准备了2L的泻药,两个小时内要喝完,虽然是菠萝味的,但我觉得特别难喝。一边哭一边喝完的。隔壁床的阿姨患的是宫颈癌,她心态特别好,做了两次手术也很坚强。

见我难受,一直和我聊天安慰我。甚至到她临出院了,我转了床位,她还来给我加油打气。真的很谢谢她。我被安排的是早上第一台手术,8点钟上的手术室,同事们竟然来到手术室看我,给我加油,让我仅有的一点紧张也消失了。上了手术台,麻药一上,啥都不知道了。术后很顺利。再有知觉已经是下午4点,医生们把我推回病房,转移到病房的床上,他们叫我的名字,我能听见,但是说不出话来,只能眨眼示意。

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之后的一周就是慢慢康复,打针、伤口换药、雾化、照灯、按摩、贴中药贴、中药泡脚,每天都有很多治疗。但是咳嗽、便秘、失眠、潮热还有疼痛感让我觉得这一周是我度过的最漫长的时间。在老公和妈妈的悉心照顾下,我终于顺利出院了。出院休养了一周,我们又去中肿咨询后续化疗方案,咨询了李俊东、熊樱、杨群英等好几位教授,他们都觉得应该按治疗小细胞肺癌的方案来治疗,依托泊苷+顺铂。李俊东教授建议先做两次化疗,再做放疗,然后再做4次化疗。于是我就开始了长达7个月的放化疗。

前两次化疗在自己医院做的,在左手置了PICC管,方便输液。恶心呕吐、头疼、潮热、失眠、便秘、胃痛、耳鸣、高血压、毛囊炎都没有放过我,2天的补液,5天的化疗,每天从早上9点开始、晚上12点结束。除了上厕所,就一直躺在床上。

因为头晕头疼还畏光,所以天天戴着眼罩,手机也看不了,大部分时间都睡着。头晕严重到上厕所也要我老公扶着。吃的东西很清淡,没什么胃口,好不容易吃点也全吐了,肚子空空的,一到晚上就胃痛得睡不着。第一次化疗结束后,婆婆用宝宝的剃发器给我剃了光头,心里虽然知道过几天也会掉的,可是看到自己光头丑丑的样子还是忍不住难过。

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相比之下,放疗和后装的那2个月对我来说就很轻松了。9 月初在中肿放疗,我们找的是叶伟军教授。他人很和蔼,办公室永远挤着一堆人等着他,病房的、门诊的、加号的。他给的方案是25次放疗+2次后装。因为没有床位,考虑到在广州租房贵,吃饭不方便,还是决定每天往返佛山和广州。老公租了一个月的车,我们每天7点钟出发,8点半赶到广州,10点开始治疗,结束后返回佛山。

我做的是盆腔照射,医生根据CT定位治疗部位,根据体型做好模具,再用模具把病人固定在治疗床上。治疗的过程很简单,我只需要趴在治疗床上,仪器绕着我360度转,3分钟治疗就结束了,没有丝毫感觉。25次的放疗是分5周完成的,每周5次,每周都要做一次血常规和生化,监测白细胞是否正常,低了就要打升白针。

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第一周结束出现了腹泻的症状,加上吃了一些中药,每天腹泻10多次,在第三周的时候,肚子上的皮肤开始泛红、瘙痒,再慢慢变黑,一个月后皮肤就像晒伤之后一样脱皮了。做完后休息一周再进行后装,后装是在阴道植入一个治疗器,定位后也是治疗几分钟就结束了。但是植入的过程是有创的,有些人需要吃止痛药。

放疗和后装真的没受什么苦,那段时间胃口也好了,人也胖了起来,心情也好了很多。10月底结束后装,复查血象,CT、磁共振,CT显示肺部有5mm的结节。6月份的肺部PET-CT都没问题,怎么现在有结节了,是不是转移了?得知结果的当天紧张得一夜睡不好。第二天问了叶教授,他说暂时看应该是良性的,可能是以前肺炎引起的。心中的石头落地了。要知道这种肉瘤最容易转移到肺部。

在和病友的交谈中得知,叶教授的住院病人化疗的副作用小,也不掉头发,精神也很好,这让我继续化疗有了信心。于是决定在叶教授这边做接下来的化疗。等了两周的时间,11月初我住进了放射区的病房。因为疫情,病房不允许家属陪床,所以只有我自己一人了,自己照顾自己。很担心坚持不下来。

老公这时候已经去上班了。因为照顾我,他已经请了5个月的假。还好治疗的这一周里状态还行,恶心呕吐减轻很多,应该是用了止吐神药意美的缘故。这个病房有5张床位,其余4个病友患的好像都是宫颈癌,30-60岁,有的是来做放疗的,有的是做后装的。她们的心态都很好,每天乐呵呵的,大家都互相鼓励着。

大部分的丈夫都在外面租房子给老婆们做饭,一到饭点大家就讨论着谁家里做了什么好吃的,吃什么对身体好,什么不能吃。丈夫们在的时候病房格外热闹,氛围也很好,还会互相调侃打趣。第三次化疗结束后我的头晕很快就恢复了,不过头发还是继续掉。那些不掉头发的病友,是在放疗期间打的小化疗,只需要用一天化疗药,副作用小,所以并不会掉头发。

1月底我进行了第六次化疗,想着马上就能把手上的PICC管拔了,好开心。因为这条管子,我已经半年没有好好洗过澡。然而现实又泼了一盆冷水,复查的CT发现那肺部的5mm结节长成11mm了,怀疑是转移瘤。叶教授建议我做肺部的放疗,化疗的方案得再去问妇科的教授,咨询了妇科教授,又说我这种太复杂了,最好咨询软组织肉瘤的专家,最后找到张星教授,她建议VCD/IE交替治疗,而且需要十多次的化疗。好不容易支撑到了最后一次化疗,打算明年过完元宵就能正常上班了,没想到还有看不到尽头化疗。

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2021年2月5日,已经完全恢复身体了,能有点力气打扫收拾,在家洗洗晒晒,马上就要回老家过年。佛山的天气很好,每年过年气温都很高。去年这会儿我还大着肚子在家待产。现在女儿马上一周岁,总觉得亏欠了她。因为6月份住院手术,所以给她断了母乳,好在宝宝很乖,几天时间就能完全适应奶粉。

有时候视频听到她不肯喝奶粉,就忍不住心疼。我妈也是个容易掉眼泪的,我女儿哭着不喝奶粉,结果我,我妈,我婆婆都默默地掉眼泪。那场景,那气氛,大家哽咽着都说不出话。那时候买了好多防溢乳垫和储奶袋,都用不上,今天收拾的时候才丢掉。那种因为自己生病不能继续给宝宝喂母乳的自责感,突然又涌上来。

手术后过了一周我妈就带着我女儿回了老家,家里有我爸和奶奶一起帮忙,在佛山也挤着不方便。我爸妈虽然很久没有带过小孩了,但是他们很用心,也很疼我女儿。我妈回去之后,一开始我都不怎么敢和爸妈视频,因为生病的事,还有想女儿,经常哭,一视频看到女儿天真可爱的脸,就想到以后陪伴她的时间不多了,也许看不到她上小上学,也许连上幼儿园都看不到。后面自己身体好些了,心态也好了,视频的时候心情也是好的。

昨天和我妈视频,她带着女儿和我爸在外公家玩。外公看起来越发瘦了。外公在2018年12月查出肺癌晚期,在中肿做了一次化疗后,回老家继续做了两次化疗,后面因为化疗特别伤身体,PICC管没维护好,出血了,最重要的是没人能在医院一直照顾他,所以后面的化疗就中断了。外公是一名教师,退休六七年了。刚准备享受天伦之乐,就查出肺癌。

那时候还是我和舅舅陪他去中肿做的检查,没想到时隔两年,我自己也住进去了。两个月前外公说背疼,后面查CT,已经有骨转移了,虽然也一直吃着止疼药,但是止痛效果并不好。昨天说肚子不舒服,也吃不下,只能吃些面条。这几次视频他都躺在床上,脸色也不大好,总有些不好的预感,可能外公的时间也不多了。

有时候我会站在我妈的立场想,自己的女儿和爸爸都得了癌症,应该最难过的是她。外公生病的时候她跑前跑后照顾,我生病的时候她也是第一时间赶来,一年都没上班,帮我带小孩。

因子宫肌瘤而延误病情,确诊罕见肿瘤,我的治疗方案选择对吗?

癌症病人的情绪波动大,有时候对未来充满希望,有时候不敢奢望未来。有时候想如果几年之后我走了,生我的人,我没报答,我生的人,没养大。那我来这世上一遭为了什么?人在这世上确实是苦难多,命运也不会因为你可怜而怜悯你。一个家庭里有两个癌症病人的并不多,对我们这样普通的家庭来说,是很大的打击,经济压力,精神压力都不小。每年那么多人死于癌症,也许几年之后我和外公都不在,活着人还是要继续好好生活。

2021年2月24日,在老家过完年已经回佛山了,在家的11天一眨眼就过去了。20号在肉瘤病区挂床抽血,22号化疗,用的是阿霉素,长春新碱和环磷酰胺。只需要化疗一天,第二天就能出院了。中肿的饭菜实在太难吃了,多待一天都难受,实在吃不下什么。问了张星教授能不能吃中药,她们都建议最好不要吃,增加肾脏肝脏的负担。还好这次住院只有一天。出院当天我还能坐地铁回佛山,不算太晕。

2021年2月25日打了升白针,刚打完回家,后背的骨头就有疼痛感,之前打完针都是肌肉酸痛,不会骨头痛。这种痛比较轻微,不是大片面积,而是一个点一个点的感觉,像是针灸扎针的感觉,酸胀感还有痛感。晚上睡觉两个小时醒一次,醒了一时半会儿睡不着,刷一个小时手机才睡得着。

婆婆小孩还没回佛山,老公出差,家里只有我一个人。晚上睡觉前都要听歌入睡。第二天骨头痛的感觉没有减轻,严重怀疑是不是骨转移了。但才隔了一个月,上次复查骨头都没事,不会进展这么快吧?喉咙痛,化疗药真的很伤,这两天只喝了少量的粥,厨房堆了一堆碗筷,不愿意洗。

3月14日维护PICC,盐水打不进,管子被血栓堵住了,做了B超血管外也还有血栓。17号因为自己的大意,好几天没吃抗凝药,导致血栓复发,以后再也不敢不吃药了,可是抗凝药好贵,一天60块。外科护士用肝素疏通了PICC管,锁骨下静脉的血栓没那么快溶掉。旧院的妇科医生不敢给我化疗,怕血栓脱落。只好求助妇科的郑主任,她让我去新院化疗,万一脱落了也有抢救设备。

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关于治疗费用:2020年6月到2021年3月,10个月。手术5万多,放疗8万,七次化疗7万,加上一些七七八八的费用,21万,医保报销下来14万左右,再加上一些去广州的交通费用6-7千左右,有一个月租车去广州。另外饮食上花费也多了些。在佛山一个疗程3千左右,在广州要9千以上。已经办理门特了,单位财务科也能再报销一部分。

其实整个疗程还不算太贵。但是现在我不能上班。我也算是家里的主心骨,这个压力就落到老公身上。加上两个小孩的学费奶粉之类的,也不轻松。单位能申请贫困补助,如果有需要,可以填表跟单位领导说。这方面单位还是帮了很大的忙,同事都很关心包容我。希望我的未来越来越好吧!

温馨寄语:

本文转载自知乎作者“爱喝椰子”,文中作者的病情相对复杂,因此,每一步的治疗都需要科学、谨慎,从文中作者的抗癌经历来看,其防癌意识相对薄弱,前期因为忽视自身问题,从而延误了病情,其实癌症离我们真的很近,我们不能“谈癌色变”,但也不能“因噎废食”,科学、正确地对待很有必要,任何肿瘤的发生都是有过程的,如果能早期发现、早期治疗,其预后效果将会非常理想,几乎与常人无异!

文中作者的治疗过程中值得赞誉,癌症的治疗相对比较复杂,尤其是第一方案的选择很关键,而国内不同医生依据其经验、能力的不同,其治疗方案可能有所差异,这个时候就需要癌友及其家属多咨询权威专家的意见,综合评估治疗方式,选择最适合自己的治疗之路,让你的抗癌少走弯路!

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