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玩笑变成现实!她得了脑胶质瘤,在老公的鼓励照顾下抗癌成功

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我生过两个宝宝后,有一段时间经常健忘或者说话有点颠倒,我常自己笑称“脑袋坏掉了”。没想到这种不吉利的玩笑真开不得,2020年八月中旬,突然有一天晚上我感到不能控制自己的手脚,突发癫痫,在没有吃任何食物的情况下早上醒来连续吐黄水。

想想家里两娃必须有个健康的妈妈,我一点也没耽误,一早上就去了医院看急诊。拍了脑部CT,医生说有占位性囊肿,而且已经在渗血,已经把脑袋里面挤变形了,要马上入院治疗,并且说得开颅手术。

开个玩笑,结果一语成谶!得了脑胶质瘤是种什么体验?感恩老公

由于不是长在功能区,我居然一点都不知道这个肿瘤的存在,体检什么的也从来没有查过头部。我到这个时候还是无知无畏的状态,不知道“占位性”三个字的意义,居然对开颅手术都还没有太在意,觉得不就是要剃个光头么?没事,做完手术又是一条好汉!出差的老公赶紧回来了。因为疫情,医院只让一个亲人做核酸全程陪护,其他人都不方便探望。所以整个住院期间完全是他一个人在照顾我。这个平时爱睡懒觉,爱玩手机的人在医院为照顾我不眠不休,基本上没有睡过一个整觉,甚至累得拇指得了腱鞘炎。

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手术很成功,但是第二天我就高烧不退,说是感染了,具体原因不明。我们特地花了3000元让第三方机构做分析,居然都没查出来到底是什么,钱白花了。听到这个消息,我的心态很崩溃,马上联想到很多坏的结果,惶惶不可终日。医院用了腰穿的方式把我脑袋里的液体换出来,且不说这个手工腰穿的过程多么“酸爽”,光是每次得6个小时背部压住床不能动,就让我难受不已。

医院的床特别硬,枕头又是纯棉花的,没有支撑力,这让本身颈椎就不太好的我受够了。真是一分钟都不想躺着,可是又不得不躺着,还不能动。住院期间大小便都必须在床上解决,对于我来说这比打针吃药什么的痛苦多了,完全拉不出来,天天就盼望着我老公把我扶起来坐在床上拉屎拉尿。他还得抬着我的脖子和后背部,又深怕屎尿弄到床上,确实是辛苦。

这么搞了好几次以后,看我实在受不了,医生建议我有一种“通管”,自费9000块,速度会快一点。我立刻就答应了,甚至觉得医生应该早点说,他们怕病人花钱是好心,不过我这种“娇气”的病人也应该给予选择的权利。接下来,我就做了个小手术,被医生像做扎肉一样,从背脊穿针引线,每天从管子里换我脑袋里面的水。

我常常感觉自己的眼睛闭上全是亮亮的光和波普一样的图案,没法入睡,左边眼睛那里有个电灯泡一直亮着。然后坐起来吃饭的时候,我觉得我脑袋像个蛋黄和蛋壳分离的晃荡的鸡蛋,里面不是很稳定,一直在晕晕乎乎的。

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为了缓解我的不适,老公让我看看书或者玩玩手机听听音乐,但是我眼睛都重影,看不进去。不知道是不是因为住的病房有个爷爷在上呼吸机,轰隆隆的声音弄得我完全没有办法休息。又或者是恐惧“感染”的风险,高烧几天,突然一下我就得了焦虑症。幻想手机的耳机和我接通了电源,我变成半人工智能的机器人了,手做动作和说话的时候都仿造机器人的样子。

甚至护士给我输液的时候,我突然一慌,猛按床头铃,跟护士说我有电,不能输液,电上浇水我会被麻死!我老公抓着我说:“电是没有办法在水里存在的!你学过中学物理没有?”估计旁边的病友和护士都觉得我神经了吧?

接下来的若干天,我都在折磨我老公,我老觉得这个感染会要了我的命,而且有可能是新冠病毒。我老公又难过又无奈,吼我说:“新冠病毒是肺部的,怎么会跑去你脑子呢?”我的意识真的是处于幻想和现实的边缘游走,现在能有点印象的还有那些天我天天骂骂咧咧,夜深人静睡不着的时候就想自杀。

再加上在医院躺久了,肠胃蠕动功能变差,好久没大便,打了开塞露,吃了乳果糖也不行,心情非常糟糕。夜晚,我也不知道怎么就陷入了抑郁的状态,甚至把自己的舌头咬麻过,鼻孔捏着闭气,但是真的吸气不上来的时候又怕死了赶紧大口呼气。

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我天天盯着那个换脑袋里面水的管子,看黄水有没有变清亮,还不时对着灯看,老怀疑水还没变彻底清亮,里面有白色的脂肪颗粒,医生给我注射到脑袋里会发炎。以至于,有天医生给我打了一瓶补充钾的注射液,我居然吓得发烧起来。老公看到我心理素质差成这样,真不知道该如何是好。

我老公无奈的责怪我说:“你这样瞎搞到时候是不是还会觉得没办法站起来要坐轮椅了?”我一听心里又是慌张,半夜所有人都睡了,我却怎么也睡不着,总觉得胳膊没地方放,很麻。肩膀和后背疼得受不了,在床上滚来滚去。脚是浮肿的,好像整个人被倒着挂在床上。我抬起我的小腿,只剩下骨头上挂个袋子一样软软的肉,用手拍一下晃来晃去。我硬是试着要下床走动一下,看我是不是还能走路。

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我老公突然惊醒,急得把我按在床上,因为这样非常危险,如果我一不小心摔倒,后果不堪设想。我也不知道自己究竟是怎么回事,但是就是控制不住自己往不好的方向去想,怨天尤人然后怀疑一切,控制不住自己瞎闹。

没办法,医生给我开了焦虑症的药,因为我天天半夜闹也不是个事情,把我老公折腾得白天黑夜都没法睡觉,他眼睛红红的看着我,一边说我一遍流眼泪。其实,我不知道,这个时候真正的考验还没开始,因为我一直以为是良性的“囊肿”,最大的恐惧来源于感染可能造成的各种后果。

一天早上查房的时候,我发现我的的主治医师很温和地对我笑着鼓励我,然后一脸严肃地叫我老公出去一下。等我老公回来,我就问他,是不是病理结果出来了?我老公楞了一下,一屁股坐到我床旁边,眼睛里面又有泪光。他这个人一丁点谎话也不会说,典型的理工男。我立刻就明白了——恶性地对吗?他无奈的苦笑,怎么也没想过用这种方式告诉我这个结果。安慰也没有什么意义了,我本来承受能力就不好。不知道为什么,前段时间要死要活要自杀的人突然一下就无比惜命起来。

我突然就想到了我两个尚且年幼的小宝贝,想到我老公为我做的一切却没有任何回报甚至晚景凄凉,想到一直呵护我、帮助我,一天也没得清闲的父母。我眼泪也不争气了,心里一万个为什么?为什么是我?老天爷,我到底做错了什么?我还不能死呀,我是这个家里的纽带,我至少得等孩子们长大吧。

8月初的一个星期我和妈妈还带着两个宝宝去长隆旅游了一趟,一点身体不适的感觉都没有。我还在心里想,我们家终于过上了我想要的生活,两个宝宝都很可爱,老公和我的工作都还算稳定,我爸的胃癌手术很成功身体也在好转,以后一年一家人旅游一次,就这么平平淡淡的幸福下去。

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可这个晴天霹雳一下子击碎了我编织的美梦。接下来我不得不放弃工作,成为一个职业病人。而且我还很担心拖累事业发展向上的老公,他不得不经常请假。两个孩子还那么小,我住院期间天天脑海里想的都是他们怎么办?老大的学习我不盯着就会下来一点,我出院之后她的进步就很大。

老二还太小才三岁,妈妈对他的意义实在太重要了。我是一个独生子女,万一我不在了,我爸妈年纪大了谁来照顾?甚至我老公和爸妈怎么相处?这些问题都纠缠在我心里。一天,我伤口很痒,所以让护士给我用活力碘擦拭一下,结果小护士用力稍微大一点,好心办成了坏事,造成我伤口破了一点,晚上睡觉的时候漏水漏了一枕头。

又去找值班医生给我缝了两针,包扎得像个鸡蛋,要多难受有多难受。本来我因为感染就比别人多躺了两周,这下又耽误了两天,我老公心里非常焦急,因为他知道我接下来还要去协和做放疗。2-6周的黄金期不能耽误,可就是状况不断。

我就这么煎熬着,终于迎来了出院的日子,对于我来说,能够回到自己的家,睡那张席梦思的床,坐马桶拉屎拉尿,自己吃饭走路已经非常非常幸福了!可回到家我才发现不仅仅是马桶的问题,是我自己拉不出粑粑了。严重便秘,打开塞露都不行,我妈给我敷肚子揉肚子,温水坐浴都不行,只好去肛肠医院灌肠。

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由于太久没拉,门口的大便都硬了,老公这个最不喜欢屎尿屁的人硬是带着指套帮我抠,一盆一盆地帮我倒掉拉出来的屎,用我老公的话来说,我拉得跟牛一样多,总算通畅了!那种便秘到大便溢出来,只能垫护垫的痛苦真是谁经历谁知道。因为花了一万七千块钱做了基因测试,所以协和的杨教授给的方案是不用化疗,直接放疗,然后吃靶向药。

这个药还没有应用于头部肿瘤,属于临床试验的二期,我幸运的可以吃十个月的免费药。第一天到协和肿瘤医院,我老公去给我办理入院手续,我则在护士站先抽血、登记信息。护士问我你是什么肿瘤?我居然一时不知道怎么回答,只大概记得是“占位性囊肿”,护士满脸疑惑的看着我。这个时候我老公来了,正好护士问是不是胶质瘤?他轻轻地回复,“是的”。

我这才第一次听到我的病到底是什么,他怕我在手机上东查西查影响心情,所以一直瞒着我。为了搞清楚我这个病,他加入了病友群和别人打听相关情况。查阅能力所及查到的一切资料。帮我问同学出国治疗的机会,但是疫情原因,这两年是不可能出国了。因为协和肿瘤的病床资源太紧张,我们是挂床放疗,这倒是深得我心。好害怕医院里面的那种氛围,心情会不由自主地沮丧。

在家里,多和家人在一起就是我这段时间感觉最幸福的事情,治疗起来心情也会稍微平稳一些。放疗本身还好,每个人医院都会做一个贴合放疗部位的罩子,放到指定的置物架上面,每次做的时候要拿好自己的放疗记录卡和罩子。然后躺在机器上面,等候射线的照射,因为我是局部放疗,绿色的射线灯盘旋在头顶上转来转去,几分钟就结束了。

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不舒服的是放疗之后,人会很疲倦,没有力气,咽喉部很干涩要不停喝水。放射区附近的头部位会疼,而且头发会掉,不过我老公说后面还会再长出来不用担心。为了加强放疗时候的抵抗力,老公给我买了外国的人参皂苷。打听了各种减缓不适应症状的方法。只要天气好,放疗完之后带我逛街、逛公园、看电影。

作为一个钢铁直男,居然鼓励我买一顶好看的假发。可是现在的真人发丝假发居然要几千块,老公说可以买,但是我还是没舍得,后来双十一在网上买了相对便宜的。他看我戴假发的样子像个小孩子一样欣喜,蛮好蛮好的说不停。真的,在得这个病之前,我对我老公是不满意的,觉得他很懒,不喜欢和孩子玩,整天抱着手机,我对他诸多抱怨。但是,这番住院加治疗下来,我才真正看清楚这个男人的担当和对我的温柔。

我对社会上很多女性说独身很好是深感赞同的,一个人的自由自在让囤于家庭孩子的中年老母亲非常羡慕。但是,得了这个病之后,我的思想完全改变了。如果没有我老公的照顾、支持和鼓励,我真的不知道怎么撑下来,甚至于对未来还充满了期待。

虽然我知道,胶质瘤非常容易复发,但是有我老公在身边支持我,我相信即便要再经历一次开颅、放疗、吃靶向药,我的勇气肯定比自己一个人要大的多。婚姻的意义也许不是爱情的升华,但是对于两个孤独的人来说,我们一定是找到了彼此的依赖。少年夫妻老来伴,有个信得过的人相扶相持是一种安全感。

我对老公是愧疚的,可能只能得到他的照顾,我不知道能不能活到老得彼此陪伴的那一天,只能在心里默默感恩。

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我在网上看到有人说有靶向药可吃是幸运的。且不论昂贵的价格,光是副作用已经让我非常焦虑了。高血压、心率过快、手足综合症、尿蛋白3个+、上腹痛……我一直懊恼自己以前不注意锻炼身体,抵抗力真的好差,什么破副作用都找来了。

我脑袋里装满了各种癌症的信号,整天在手机上查来查去,问我老公我是不是要去做各种检查?晚上也睡不好,一旦闭上眼睛都是这个病相关的事情。我告诉自己不要焦虑,不要焦虑,但是就是做不到。

劝别人看开一点,心情好一点容易,轮到自己真的好难好难!连续三天又便血了,我惊吓得不行,在网上看各种直肠癌相关的文章,不过还是到肛肠医院检查一下放心。好在结果是混合痔,稍微宽慰了一点点。我把每天要早中晚需要吃的药,量三次血压排了表格,感觉每天的日子就是吃药、吃饭中度过,成了典型的药罐子。

但是我现在能够想到的就是能活着的每一天都是老天爷的恩赐,能够自己吃、喝、拉、撒、走,自己就很幸福了!

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活着真好!能和亲人在一个屋檐下度过的每一天都如此珍贵。看到两个孩子纯真的笑脸我又感动又心酸。医生和家人都让我出去玩一下,旅行一下。可是疫情的原因,加上两个小孩都在上学,我不可能这个时候到处去跑,我还有责任。心里默默祈祷,希望真的有某种新药或者疗法能够治愈我这个病,希望老天爷让我活得长一点,我真想看到孩子们长大成人,拥有独立生活的能力,这样我也算心满意足了。

温馨寄语:
本文转载自知乎作者“夏汀尔”,
脑胶质瘤是属于相对比较容易复发的恶性脑瘤,但如果手术能切干净,分期在1-2级,那么复发的延缓时间还是比较长的,抗癌卫士曾经的一个癌友就被诊断为胶质瘤,属于2级“弥漫性星形细胞瘤,含少突成分”,手术相当成功,术后应经过了30次的放疗,一年左右的化疗,即便复发,可能也是十年、八年之后的事了,而那个时候的医学可能又有了很好的治愈机会,所以只要我们不放弃,那么永远充满希望!

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