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史安利教授:三十年救治肿瘤患者,其实也在救赎自己

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*仅供医学专业人士阅读参考

史安利教授讲述三十余年3次患癌经历,细说肿瘤康复之路的心声。

对于每个肿瘤患者而言,当看到诊断书上确诊肿瘤时,脑海中均感一道霹雳闪过。对于1975年毕业于北京医科大学医疗系,现任中国抗癌协会康复会会长的史安利教授而言,这道“霹雳”分别在1986年、2003年和2015年不幸在她脑海中闪过三次,所幸每次的结局都是拨开云雾见彩虹,有着不同的抗癌感悟和经历。

在2021年肿瘤防治宣传周,医学界肿瘤频道特邀史安利教授做客“医”面之缘栏目,史教授从既是医者又是患者的角度为我们讲述了患癌那些年的涅槃之路。“医学界”特此整理成文,这是医者仁心的建议,更是她身为一名肿瘤患者的自述。

“踌躇满志的留学生,成为了阴云密布的乳腺癌患者”

我是在1986年3月份首次被确诊的癌症,那时候我作为公派留学生还在国外读书。有一次洗澡的时候,自己摸出来了肿块。根据自己作为一名医生的职业敏感度,我感觉到这个肿块不应该不是我们说的良性纤维瘤。于是,我赶紧在当地的医院进行了检查,果然病理组织活检报告的结果出来后,标志着我成为了一名乳腺癌患者

彼时,我是国家公派到比利时的留学生,毕业后准备派往世界卫生组织工作。其实当时来讲,本来应该是意气风发,踌躇满志,这一道晴天霹雳下来,让我感觉整个人生将从阳光从此走向阴霾……无奈,身在比利时,远离祖国亲友,只能在独自向中国大使馆进行汇报了之后,坐在海边大哭以倾诉胸中愤懑。

无论如何,生活还得继续,在发泄之后只能面对这个事实。虽然自己是一名医务工作者,但在面对抗癌治疗时,也存在着巨大的压力。

首先,由于肿瘤发现时已经淋巴结转移,手术切除了胸大肌、胸小肌和淋巴结,创伤非常大,导致整个手臂发生严重水肿;

其二,那时的放疗的精准程度比较差,导致我整个食道受损,难以吃下任何东西;

其三,那会针对化疗所致的骨髓抑制,没有好的解决办法,只能等待自身慢慢恢复和输血缓解,然后再继续化疗。

总之,我的第一次患癌的整个治疗过程是很痛苦的。

后来,在基本治疗结束之后整个人也非常痛苦,在随后的十余年里跟任何人都不愿意敞开心扉述说自己的病情,甚至在看电视的时候只要涉及肿瘤患者的内容,马上就会转台,不敢去面对,整个人陷入一种情绪低沉的状态。

“从单打独斗到找到组织”

本以为会随着时间的流逝,治疗毒副作用会减轻,整个人应该会好起来,但是,没想到2003年的时候肿瘤对我的第二次打击又接踵而来

不过,相比第一次患癌,现在已经算是一名抗癌的“老战士”,在心态上对肿瘤所带来的打击已经不那么敏感,也愿意和外界进行一些交流。

在2003年确诊为结直肠癌之后,我受到邀请参加了北京癌症康复会文艺汇演。在文艺汇演上我感受到了同是肿瘤患者的大家在精神上所拥有的积极、向上的态度以及在文艺演出上所表现出的专业性,对比自己,深受触动。借此契机,我成为了北京癌症康复会的一员。

在加入之后,我经常同病友们一同聊天、锻炼、组织活动,大家彼此相互鼓励,感到非常温暖,而自己作为一名医务工作者,又有作为肿瘤患者的感同身受,也可以用自己的专业知识帮助这里的肿瘤患者,这种感觉是完全不一样的。

“从接受帮助到自我救赎”

后来在加入康复组织之后,2015年适逢国际癌症患者康复大会在国内举办,我又是大会主席,内心非常激动,为了办好会议,没日没夜的忙。结果第三次,2015年又再次检查出了乳腺癌。不过,这次患癌的心境已与前两次完全不同,随着治疗手段的进步和组织的帮助,我也没那么惧怕,可能更多是我个人心境上的改变。

2015年,在乳腺癌术后1周,我就站在了国际会议的讲台上,这是中国作为主办方的会议,我们很自豪、很想办好。虽然生理上依旧存在着不适,但是内心平和地告诉自己:“只要熬过去了就没事”。如此,还算完美地完成了这次大会的工作。

在1986年的时候,由于技术手段的缺乏,其实我在治疗上吃了不少苦头的。在后来的肿瘤治疗中,尽管也进行了放化疗,但是,由于临床上已经重视对毒副作用的预防和处理,治疗过程都非常顺利,周期也相对较短。

那时在整个患病的过程中,其实我也没有闲着,躺在病床上看着医学书,从肿瘤治疗的基础知识开始,去深入了解乳腺癌、结直肠癌的诊疗知识,甚至对整个肿瘤的相关知识进行了自我学习。在学习之后,这使我了解到肿瘤治疗只是一个方面,后续康复所需要的运动、营养其实非常重要。

从发现癌症到如今的涅槃重生,我个人感觉最重要的还是心态,就是意志要坚强,这个坚强来自于对科学的相信以及对医生的信任。再难再苦,只要积极配合治疗,就会取得成功。

“肿瘤康复治疗的理念需要普及”

肿瘤患者的康复和残疾人的康复不同,肿瘤患者的康复是需要围绕患者肿瘤治疗的全过程进行管理,对其营养、生理和心理以及适当运动进行综合性的康复,力所能及地使其恢复到最好状态。康复介入的时机应该是从开始治疗的时候,要为治疗以后的康复阶段打下基础,实现全程的康复管理。肿瘤的发生与不良生活方式存在着千丝万缕的联系,因此,想要实现患者的康复,还要纠正过去不良的生活习惯,才能实现真正康复。

中国抗癌协会康复会的成立就是为了帮助患者实现肿瘤康复的组织,大家共同抗癌。我们就像一个大家庭一样,共同面对“癌症”这个敌人,站在同一条战线,过着积极向上的生活,实现了“群体抗癌”的目标。

最后,如果以身说法,对于我个人而言,三次患癌和我不良的生活习惯有很大关系。因此,我想呼吁大家,对于普通人群而言,想要预防癌症:

其一,不要透支生命。要养成良好的生活习惯;作息不规律、营养不均衡、不运动,都是不良的生活习惯,需要进行改正。

其二,自己是健康的第一责任人。发现身体上有异常就要及时找对医院和医生,要做到早诊早治。

其三,要保持良好的心态,既来之则安之,积极参与社会工作和活动是康复最好的良药。

如今,国家提出了“2030健康中国”的纲要,要实现这些目标,这需要每个国人的努力,携手共同抗击癌症。

我想这也是我们“医”面之缘栏目的意义,我希望有更多的人去关注肿瘤防治这件事。

专家简介

史安利教授:三十年涅槃路,救治肿瘤患者也在救赎自己|“医”面之缘

史安利

  • 史安利研究员

  • 1975年毕业于北京医科大学医疗系

  • 1976-2002年在国家卫生部科技司工作

  • 1985-1989期间年赴比利时参加了世界卫生组织举办的高级卫生管理硕士研讨班毕业

  • 2003年退休后任中国癌症基金副秘书长兼患者援助项目负责人

  • 2010年至今任中国抗癌协会康复会会长

  • 2015年成立北京爱谱癌症患者关爱基金会任管理委员会主席

  • 于1986、2003、2015年三次罹患癌症,但是她仍然克服重重困难和磨难,坚强地肩负起团结和发展全国各地的癌症康复组织的重任,开创性地组织涉及患者组织建设及患者教育和癌症患者援助等工作。从几十个康复会发展到118个,近40万会员,成为全国唯一一个最大的癌症患者组织,她也成为全国癌症康复的领军人物。

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