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唐丽丽教授:如何让癌症患者感受到更多的温暖?

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*仅供医学专业人士阅读参考

对于癌症患者来说,得知患癌这一消息,无疑是晴天霹雳!疾病带来的痛苦,对死亡的恐惧,对治疗的担忧,以及抗癌药物带来的不良反应,让患者变得焦虑、忧郁、悲观、绝望、无助……甚至出现严重的精神症状。不良的心理状态不仅会影响肿瘤的发生和发展,还会影响肿瘤的治疗和预后。

“我们看的是人,不是病。癌症患者不是一个会喘气的瘤子,医学也不仅仅是装在瓶子里的药。肿瘤医生不仅仅要会治病、重视药物的不良反应,更要注重患者的心理健康。”从医近三十年,北京大学肿瘤医院肿瘤康复科唐丽丽教授认为,治病救人,重点是“人”,给药的同时,更要关注患者的内心世界,让患者正确的面对疾病,积极治疗。正如特鲁多医生的那句话“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”

晚期乳腺癌治疗,患者感受很重要

患者一旦被诊断为晚期乳腺癌,为其提供适当的心理关怀尤为重要。

乳腺癌发病率高居恶性肿瘤首位,严重危害人类生命健康,尤其晚期乳腺癌患者的生存现状亟待改善。晚期乳腺癌患者面临着来自疾病本身、心理和经济等多方面的压力。让晚期乳腺癌患者活的更久、活的更好是临床最主要目标。

在唐丽丽教授看来,需要让患者知道虽然晚期乳腺癌通常很难治愈,但合理的治疗能够缓解症状,改善生活质量,并可以明显延长生存时间,且部分患者可长期带瘤生存。

心理治疗帮助患者勇敢面对疾病

作为北京大学肿瘤医院第一位心理社会肿瘤学为专业学科的专业工作者。唐丽丽教授向我们讲述了她从业以来的心路历程。

唐丽丽教授也曾想过放弃。“研究生做课题的时候,患者一个一个走掉,我真的要崩溃了,我哭着去找导师,说我要换课题,我不做了。”

一天,唐丽丽教授给一个二十来岁的白血病患者发了量表,“我们在做研究,您帮我填一下吧。”小伙子看了看量表上的问题,开玩笑地问:“填这个你能把我治好吗?”当时年轻的唐丽丽回复他:“即使我现在帮不了你,你也可以为医学做贡献啊!”小伙子笑笑留下了量表问卷。

第二天一早,唐丽丽教授就去收量表,但医生告诉她,小伙子已经去世了。“怎么就去世了呢?昨天还有说有笑的?”唐丽丽教授难过地哭了。她突然意识到,如果可以帮助癌症患者,哪怕一点点,让他们能够感受到温暖,正确地面对疾病,其实是一件很伟大的事情。

如今,唐丽丽教授的诊室内,每天都会有形形色色的癌症患者述说内心的苦楚。唐丽丽教授记得有一位乳腺癌晚期的年轻母亲,在诊室伤心痛哭。“医生怎么办,我女儿才七岁,这么可爱的小女孩就快没妈了,以后都没有妈妈叫了,该怎么办呀……”这位母亲害怕的不是死亡,而是害怕见到自己的女儿。

心理学上有一种疗法叫做叙事疗法,就是把想说的都记录下来。唐丽丽教授让这位患者回家给女儿写信,写什么都行,可以写妈妈对女儿的爱、对女儿的期待、祝福。

一个月以后,患者微笑着走进唐丽丽教授的诊室,她说自己很开心,已经完成了对女儿的爱和期待,所有想说的话都在信里,女儿会看到的,她也会知道妈妈是爱她的。

生命的最后,患者平静而安详地走了。

“每个人的能量是守恒的,患者通过写信代谢掉了心理的负能量,转移了注意力,并将负能量转化为对女儿的期待和爱,然后好好活在当下,享受当下!”唐丽丽教授说道。

寻找内心最强大的资源

中国人口众多,每年有大量诊断为晚期癌症的患者,而他们的心理社会照料需求并未被满足。唐丽丽教授表示,癌症患者面临的痛苦,包括身-心-社-灵四个部分。这些痛苦相互交织、相互作用,给癌症患者带来了无尽的绝望。

“医学不能只是装进试管里的各种实验,医学也不仅仅是装在瓶子里的各种药物,提高患者的生活质量,解除患者及家属的心理痛苦(与治疗本身)同样重要。”这是《癌症人性的一面》中的一句话,作者吉米·霍兰是心理社会肿瘤学的先锋,而中文译者正是唐丽丽教授。也正是这本书打开了国人了解心理社会肿瘤学的第一扇窗,让越来越多的人明白除了临床治疗以外,医务人员还能帮助患者更多。

在唐丽丽教授看来,内心的康复治疗效果不亚于医疗方面的努力。或许医学不能治愈一切疾病,不能治愈每一个病人。但是,帮助和安慰,让医学有了温度,给人力量。

探索并制定出中国本土化癌症心理治疗策略

唐丽丽教授被称为“中国心理社会肿瘤学”坚定的传播者和不遗余力的践行者,这二十几年来,她为中国心理社会肿瘤学的发展做出了诸多贡献。

2013年,唐丽丽教授接任中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会(CPOS)第二届主任委员,让更多致力于缓解肿瘤患者痛苦的同道找到了组织,现已成为肿瘤临床工作者耳熟能详的机构。几年来,唐丽丽教授带领团队以及CPOS核心成员开展多项科研工作,如肿瘤临床医患沟通培训对照研究,医务人员职业耗竭调查研究,乳腺癌患者心身障碍研究、肿瘤患者及家属对心理社会干预认知状况调查研究等。

2016年,唐丽丽教授组织CPOS专家编写我国首部《中国肿瘤心理治疗指南》并在人民卫生出版社正式出版发行。为从事该领域的工作人员提供了最详实、最清晰的理论指导,这标志着我国的心理社会肿瘤学开始了有章可循、有据可依的科学发展。

随着这些举措的实施,国内心理社会肿瘤学研究也取得了明显的成绩。第21届国际心理社会肿瘤协会(IPOS)国际大会期间,在唐丽丽教授的带领下,国内共12项研究获得口头发言,研究主题涉心理治疗、患者PRO报告、集体心理治疗、患者的尊严感等主题。

未来,唐丽丽教授希望能够把心理社会肿瘤学整合到肿瘤的日常照顾当中,与肿瘤各科的医生一起携手,在临床中做到合作,互通有无,帮助更多患者 。

专家简介

唐丽丽 教授

主任医师、副研究员、博士生导师

北京大学肿瘤医院康复科 主任

中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会 前任主任委员

中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会青年委员会 主任委员

中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会 主任委员

中国老年肿瘤协会姑息治疗专业委员会 副主任委员

中国老年学和老年医学学会肿瘤康复分会 副主任委员

中国心理卫生协会身心医学专业委员会 副主任委员

世界中医药学联合会肿瘤康复专业委员会理事长 副会长

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