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8岁男孩白血病复发,3岁弟弟干细胞移植,帮助哥哥转危为安

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“妈妈,我的生日愿望就是:活着。”

去年8月,六六在8岁生日时许下了这个简单但对他来说却有点奢侈的愿望 。

六六之所以许下这个愿望,跟他的疾病——白血病有关。

2岁确诊白血病,5年后不幸复发

五年前,只有2岁的六六不幸被确诊为急性白血病,进行第一次移植时,小小年纪的六六就已经承担了常人无法想象的痛苦。

“六六移植后第一次排斥,身上的皮肤成块成块地掉,鲜血淋漓的就像一个血葫芦。过敏封喉过,也抢救过,肠道排斥那段时间,每天最少也要排4、5次便,42斤的娃娃一下子瘦成了26斤……”六六的妈妈回忆起当时情况还一度哽咽,好在,坚强的六六经过7个月的治疗,回归学校,正常上学了。

然而,命运跟六六又开了一个大玩笑。

五年后,六六在一次常规复查中被告知:白血病复发了,同时伴随TP53突变阳性。事实上,儿童急性白血病复发率只有30%,但是,谁也没想到,六六会被“梦魇”再次缠上。这次,六六面临着更大的“麻烦”。

8岁男孩白血病复发,3岁弟弟“千里救兄”,携手共闯生命难关

造血干细胞是目前治疗白血病的“黄金治疗手段”,它不仅费用昂贵,而且并发症也多,在五年前的白血病治疗中,六六进行的是异基因造血干细胞移植,用的是六六爸爸的细胞,这次复发,六六爸爸已经无法“帮助”六六了,而六六的妈妈生过两次小孩,也不能作为最佳选择。

这让当年为六六治疗的李丽敏主任倍感“头疼”。

而六六3岁的弟弟“小蘑菇”与六六HLA配型5/10相合,也就是说,弟弟“小蘑菇”成为了六六外周血造血干细胞的供者,但这一次的治疗难度非常大,因为经过第一次移植的六六,体内骨髓基质细胞都有一定程度的受损,再加上六六这次是采用“弟供兄脐血联合外周血单倍型HLA半相合异基因造血干细胞移植”,本就是造血干细胞移植中难度最高的一种,况且是二次移植。最难的是,供者“小蘑菇”只有3岁。

兄弟同心,闯过难关

弟弟“小蘑菇”从小就和六六感情很好,知道哥哥生病后更加懂事,知道要从东北前往深圳医院救哥哥小蘑菇”还特地穿上超人衣服,比划着动作,勇敢地跟六六说:“哥哥,我来救你了!”“小蘑菇”虽然年纪小,但也明白要跟六六一起“战斗”,兄弟两同心打败白血病这个“怪兽”。

考虑到“小蘑菇”年纪太小,采集时需要把脚摆成特定的姿势,保持三四个小时,会因为不舒服而不配合,医生特意分两天进行采集,但是,大家都没想到,“小蘑菇”全程都十分配合,即便是在扎针的时候,也没有哭。“小蘑菇”的懂事,也让无数人为之感动。

8岁男孩白血病复发,3岁弟弟“千里救兄”,携手共闯生命难关

六六与弟弟“小蘑菇”

然而,这仅仅是一个开始,更难的关卡还在后面。

在移植前,六六需要经过两个疗程的诱导治疗,在第一个疗程中,六六平稳地度过了,然而,在第二个疗程中,六六出现了铜绿假单细菌导致的感染性休克:高热、寒战、低血压、手足阙冷,在使用多种抗生素联合治疗后,六六的病情才得以控制,家人和医务人员也才松了一口气。

7个月后,六六终于迎来了移植的日子,作为南科大医院血液内科开科建移植仓以来的首例移植患者,大家都倍感“压力”,况且,造血干细胞移植不仅考验医生的技术,而且对护理工作也需要较高的要求,同时还需要其他部门的配合,所以,为了保证当天移植手术的顺利进行,参与移植的医务人员都提前到位,做好相对应的准备工作。

45毫升的脐带血干细胞,需要花20分钟的时间输入到六六的体内,这20分钟对于六六来说,是漫长又危险的,“呼吸困难、上不来气等都有可能出现”。

幸运的是,输完血后的六六并没有出现明显的不良反应,而且还想吃美味的鸡爪子。在之后的两天,六六连续输了弟弟“小蘑菇”提供的外周血干细胞,一切都在变好。

虽然这次的治疗只有20%~30%的成功率,但是,凭着自己的坚强、父母的坚持、弟弟的帮助以及众多医务人员的努力,最终,六六打败了白血病这个“怪兽”。

值得一提的是,六六生病以来,所在治疗的南方科技大学医院职工给六六募集善款8万多元,同时,网络筹款也给六六带来了很大的希望,这些筹款解决了六六部分的移植费用,更重要的是,给了一个家庭的希望。

8岁男孩白血病复发,3岁弟弟“千里救兄”,携手共闯生命难关

(六六和主治医生李丽敏)

白血病日益高发,但不再是绝症

白血病,就是平常所说的“血癌”,是血液系统的一种恶性肿瘤,有急性和慢性之分,案例中的六六就属于急性白血病,不仅病情发展迅速,而且细胞分化停滞在较早阶段,慢性白血病则恰恰相反,常见于中老年人。需要注意的是,白血病是儿童时期最常见的恶性疾病。

据统计,我国儿童白血病发病率为4~5/10万,成为继意外伤害后导致15岁以下儿童死亡的第二大原因,尤其是急性淋巴细胞白血病和急性髓系白血病。但是,随着医疗技术水平不断上升,白血病已经不再是绝症了。

最新数据显示,在所患急性白血病患者中,超过70%以上都是急性淋巴细胞白血病,而急性淋巴细胞白血病的治愈率可达80%以上,5年无病生存率也在70%以上。另外,关于“白血病治疗费用很高”这个说法也是错误的,并非所有白血病的治疗费用都很高。

8岁男孩白血病复发,3岁弟弟“千里救兄”,携手共闯生命难关

的确,如果需要采用骨髓移植来治疗,不仅费用高,而且风险高。但是,不是所有的白血病都需要骨髓移植,不同的病情所用到的治疗手段是不一样的。白血病的病情有低危、中危和高危之分,只有病情达到高危时才需要骨髓移植,其中,低危的治疗费用需要15万~20万,中危的治疗费用需要25万左右,而高危的治疗费用3年需要30万~40万,甚至更高。

以急性淋巴细胞白血病为例,高危的患者仅占15%,也就是说,有85%以上的急性淋巴细胞白血病的患者不需要花费高昂的费用就可以存活甚至治愈。

另外,白血病的治疗还可以通过医保进行报销,比如急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞细胞医保能够报销85%左右,关键是,白血病要早发现早治疗。

孩子持续出现4个症状,及早就医

一般来说,儿童白血病多为急性白血病,不仅发病急,而且病情较凶险,所以,一旦出现以下4个症状,要注意是否白血病来“敲门”。

  1. 频繁感染发热:白血病的典型且首发症状就是反复发热,因此,出现持续2周以上的不明原因发热,尤其是经过病毒和抗抗生素治疗都没有效果的,就要谨慎了。
  2. 流血不止,皮下淤血:白血病患者凝血功能有明显的障碍,一旦受伤后不仅难止血,而且伤口也很难愈合,另外,皮下还会经常出现莫名的淤点、淤青。
  3. 原因不明的肌肉关节疼痛:当白细胞突然大量增殖时,会对骨髓腔造成强大的压力,从而引起骨关节疼痛。
  4. 淋巴结肿大:颈部、腋下、腹部、腹股沟等地方的淋巴结出现肿大时,也要多加留意了,临床上有很多白血病患者在早期也会有此症状。
8岁男孩白血病复发,3岁弟弟“千里救兄”,携手共闯生命难关

白血病固然可怕,但也无需“谈癌色变”,同时,积极做好预防措施,包括戒烟、远离电离辐射、装修时选择环保材料等,也可以显著降低白血病的发生。

此外,定期体检也是非常有必要的,早发现、早治疗对白血病病情的控制以及提高白血病患者生存率都是相当重要的。#谣零零计划##科学真相##向癌症说不#

参考资料:

[1]《活着:8岁白血病复发男孩的生命“闯关”》.潇湘晨报.2021-04-13

[2]《白血病已不是“绝症”,八成患儿无需移植骨髓》.澎湃新闻.2019-12-24

[3]《相声演员笑林因患白血病去世 白血病怎么预防?》.人民网健康.2015-03-24

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