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“地贫妈妈”姚红霞

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5月8日是第28个世界地贫日,我们推出本篇报道,讲述“地贫妈妈”与孩子们的感人故事,希望更多人们了解地贫、关注地贫,增强地贫预防意识,让每个生命健康孕育,每个孩子健康成长。

“地贫妈妈”姚红霞

小露又“回家”了。

初夏的阳光,透过高大明亮的落地窗,洒落在海南省肿瘤医院血液内科宽敞的走廊上。

小露远远看到了站在走廊尽头等候她的“妈妈”。她快步上前,扑进“妈妈”怀里,轻声喊道:“妈妈。”

小露是一位地中海贫血症患者。被她唤作“妈妈”的是她的治疗专家姚红霞。

姚红霞是海南、乃至国内知名的血液病专家,是海南省肿瘤医院血液病临床研究中心负责人。工作中,她与海南的地贫儿童结下不解之缘,被患者和患者家长亲切称为“地贫妈妈”。

她用母爱抚慰患儿创伤

小露非常不幸,出生仅20天就被确诊为地中海贫血症。

小露非常幸运,遇到了好“妈妈”姚红霞。

地中海贫血症是一种遗传性疾病。海南是地贫症高发区。

小露的父亲辛先生说,他老来得女,快40岁才迎来独生女小露,一家老少,喜悦自不必说。当得知女儿的病情时,他和妻子十分痛苦,甚至不敢告诉双方父母和家人,一是怕老人担心,二是害怕女儿被歧视。

“家里有个地贫孩子,这种痛苦与焦虑是常人不能理解的。”辛先生夫妻在姚红霞的开导下,走出了思想上的忧虑。特别是在小露治疗过程中,姚红霞以母爱般的关怀,让小露获得健康成长,从此结下“母女之情”。

如今,16岁的小露,乐观活泼,学习上进,成绩名列前茅。

如今,小露和父亲都加入了地贫互助组织,用爱去帮助更多病友。

小明是姚红霞“捡”回来的又一个“地贫儿子”。

一次,姚红霞和国际地贫组织专家到保亭乡村进行地贫调研,在一个黎族村寨,发现面黄肌瘦的小明,孤零零地躺在门口的柴草堆上,一打听,小明是一个重度地贫症患者,因为家庭困难,没有获得有效救治。

当时,孩子的病情十分严重,不赶紧治疗,就有生命危险。

姚红霞和国外专家非常心疼,马上抱起小明决定回海口治疗。

返回海口的5个多小时车程中,5岁的小明,一直依偎在姚红霞怀里。

由于长期受疾病困扰,小明特别自卑和自闭,几乎不跟任何人说话交往。为了帮助孩子走出疾病的阴影,姚红霞一有空,就来到病房,把小明抱在怀里,给他讲童话故事,把自家孩子吃的、玩的带给他补充营养,增强自信。

慢慢地,小明爱说话了,性格也逐渐开朗活泼,甚至成了姚红霞的“小跟班”,她走到哪他跟到哪,还经常指着姚红霞向新入院的孩子“炫耀”:“这是我的妈妈!”

“地贫妈妈”姚红霞

姚红霞教授与患者交流

她的足迹踏遍海南山山水水

姚红霞师从著名的贫血病专家叶民刚教授,专门从事红细胞的研究。1994年,她从西安医科大学研究生毕业,毅然放弃留在大城市工作的机会,立志献身海南地贫防治事业。这份情怀,一直伴随她直到今天。

当时,海南医疗条件相对落后。为摸清海南地贫症发病的“底数”,做好地贫防治科普宣传,当年还是年轻姑娘的姚红霞,一头扎进黎村苗寨。

二十多年来,不知道多少次下乡科考调研、义诊宣传,姚红霞的足迹踏遍海南的山山水水。

姚红霞第一次下乡宣传义诊,来到保亭毛感黎村。那时,村民对于她的到来,感到陌生和抗拒。为了跟乡亲打成一片,她接过了老乡递来的槟榔。咀嚼一会后,第一次嚼槟榔的姚红霞醉了,被学生搀扶着离开村寨。但从此,她与村民成了朋友。

减少地贫重症患儿出生,是防控地贫疾病最有效手段。有一次,姚红霞在五指山腹地六弓乡义诊时,得知一位地贫重症孩子的父母,又怀上了二胎。姚红霞出于职业敏感,想带他们回海口做产检。

孩子的父母不理解,躲进了山里。孩子的爷爷奶奶,更把姚红霞当做“搞计生结扎的”,放狗驱赶。

一连3天,姚红霞上门做工作。后来在村干部帮助下,成功说服年轻夫妇做了产检。

姚红霞潜心地贫防治研究,成绩斐然。

在海南黎族聚居地区科考调研中,她首次在全世界发现了β-地中海贫血红细胞膜蛋白异常,为世界同类地贫患者的治疗提供了“中国方案”。该项科研成果在国际权威期刊发表后,引起世界同行轰动。姚红霞被邀请到意大利、塞浦路斯等地的地贫防治高等学府讲学和进修。

姚红霞在国外学习交流后,又把国际前沿的地贫防治技术引进到国内,成功开展了海南首例地中海贫血的移植,从而开启了海南地贫患儿的“幸福之门”。

斩断地贫疾病的“链条”,重在防控。

姚红霞在意大利等地贫高发地区游学交流时,发现当地一些发达国家,通过婚前检查、科普教育、全民防控等手段,有效控制了地贫疾病的遗传。回国后,姚红霞带着学生、科室同事,扛着宣传板,在海南地贫高发地区,走村串户,数十年如一日,宣传地贫防控知识。

为此,姚红霞获得无数荣誉。

她有一个梦想

“让每一个地贫患儿健康成长”,是深植于姚红霞内心的梦想。

地贫少年阿健的消逝,是姚红霞心头永久的痛。过了许多年,说起阿健,好像自己做错了事一样,她依然喃喃自责:“我早一点发现就好了,阿健也许就有救了。”

当时13岁的阿健,也是姚红霞在地贫高发山区义诊时“捡”回来的。姚红霞组织募捐,为阿健做检测、治疗,但遗憾的是,因为错过治疗时机,可怕的地贫并发症,让一个年轻生命不幸陨落。

为不让阿健的悲剧重演,让更多贫困地贫儿童获得救助,在一群热心家长帮助下,成立了海南“地贫家长互助会”,后来发展为“海南地贫关爱协会”,姚红霞被推选为会长。

“化缘”,成为姚红霞的“业余要务”。有一次,她听说北京天使妈妈基金会在广西组织地贫救助活动,因病在家休息的她,赶紧买了车票连夜赶往广西。

当时,天使妈妈慈善基金会的理事长得知姚红霞此番来意后,深为感动,很快来海南帮助海南的地贫救助,先后为海南地贫患者捐赠了100多万元善款,使很多贫困地贫患者获得救助。如今,她又在张罗设立海南地贫关爱救助基金,帮助更多地贫患者。

地贫患者每月治疗费用好几千、甚至过万元,对一般家庭是不小的负担。为减轻地贫患者治疗负担,姚红霞动了不少“歪心思”。她先是找当委员、代表的朋友,请求他们帮助,向省政协、人大递交提案和议案,请求政府将地贫用药纳入医保。继而,她甚至直接找医保部门领导“游说”,白天没空,就晚上上领导家“堵门”。

有时领导开会回家晚,姚红霞就站领导家门外等。一等就是二三个小时,就算被蚊子叮到满身疙瘩,也不肯放弃。

当地贫用药纳入医保的消息传来后,患者家长拿着鸡蛋、拎着母鸡、扛着红薯和红米,从三亚、乐东、琼中四面八方汇聚海口,表达对姚红霞的崇敬与感激。

采访时,姚红霞说她还有一个更遥远的梦想:愿天下无地贫!

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