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27岁肺腺癌晚期,治疗花钱有负罪感,想离婚,被老公骂了一顿

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女,27岁,肺腺癌晚期。2020年1月20日肺穿刺活检病理肺浸润性腺癌。2019年12月有轻微咳嗽(当时哺乳期,也没去医院就想着喝点开水吧,扛一扛就过去了)2020年1月11号胸痛,也还时有咳嗽。挂了当地三甲医院的呼吸科,医生要拍胸片,说右肺中等量胸腔积液,医生开了住院证要求住院。到了晚上胸痛得厉害,无法呼吸。

12号彩超定位,显示大量胸腔积液。13号插引流管,排积液!排了三天左右,4200ml,积液黄中带血(自己各种搜索,因为看到了费用清单上检查项目,结核,肺炎,和癌胚抗值,前两项结果都出来了阴性,只有癌胚抗值不告诉我),于是在查房的时候问了医生,我不会是得癌了吧?她说,不会不会,你这么年轻。

16号,查房期间,我又问她是不是癌?她说情况有点不好,让你家里人来一趟,我说好的。嗯,再次在抽出来的胸水里面查到了腺癌细胞。我老公一开始还想瞒着我,结果瞒了一天就瞒不住了,我就问他,是不是肺癌?他说是,晚期了,说完他刷的一下就哭了出来。他和我一样的年纪啊,我第一次看到他这样崩溃地痛哭,真的觉得好对不起他啊,对不起孩子。

因为在当地住了一个星期,没有任何治疗,其它的检查项目预约还要一个星期,便决定出院,在出院前把胸水拿去做了基因检测,看看有没有突变。出院后第二天,到了省三甲,老公提前挂到了最权威的专家号,教授看了我带来的资料,问了一些情况,就给我写了个纸条,上面有个医生的名字,让我去住院部找这个医生,说如果他不收你,你再回来找我。

因为当时快过年了,科室都不愿意收病人,果然我被拒收了。医生看了片子摇摇头说让我们回去等床位通知年后再来。于是我们又返回门诊找教授,然后看到教授打电话,听到他说,我这有个小姑娘,才27岁,我想帮帮她。后来又打了几个电话,

(真的真的很感谢很感谢教授,我这种平民百姓,在那个时候愿意收我给我出治疗方案,真的很感激!)紧接着做穿刺(有点疼),办住院,做输液港(也算一个小手术了),在1月21号的那天行了第一次化疗,培美曲塞+卡铂。23号出院。(没有骨转、脑转。因为出现了胸腔积液,所以直接定为晚期,好像也有淋巴转移?问了医生,他说不一定是。)

1月24日晚上,基因检测结果出来,阳性,egfr19外显子缺失,用医疗软件联系省会的主任,给的回复是口服靶向药物吉非替尼。化疗后的三天,昏睡了两天,乏力,无食欲,浑身酸痛,当时没有经验,便秘也特别严重。那个时候我躺在床上,就想着死了算了吧,都已经晚期了,何必呢,这么痛苦,还要花那么多钱,命还不一定救得回来,跳楼吧,可是我连爬都爬不起来,又担心跳楼会不会砸到别人,总之,那个时候难受的就是不想活了……后来缓过来了……后来疫情严重,医院不收病人了,第二次化疗推迟了十几天。

这期间,按天吃药、按期化疗……直至2020年7月23日,距离第一次化疗结束,半年了,我的第7次化疗也结束了。目前还没有啥反应,估计回家后还得睡几天。管床的主任说,现在是维持治疗了(7月7日在当地复查ct,挂的副主任专家号,主任看到片子后说肿瘤没有了,消失了,让我带着片子到省会医院。

这次住院当天主任看了片子后说片子上是没有了,有时候低于1cm以下的报告单也不打出来。)我问她我要化疗到什么时候?她说要一直化,可能化个3年又有新的治疗方案了呢,你这么年轻,身体吃得消。我听后,不对啊,上次教授说我再化3个周期的啊。她又说,是一直化。我的内心想这得花多少钱啊?为什么我没给自己买份保险呢?要是没钱了我就只能等死了是不是……

目前的维持治疗方案是,吉非替尼+培美曲塞+贝伐,贝伐一次6000全自费,因为我入了当地吉非替尼特药组,所以贝伐不能报销,等于我化疗一次的钱,够人家化疗两次的。心疼啊。

生了孩子后,我连买两百块的衣服都要跺跺脚的人,现在不能上班赚钱还要每个月花家里这么多钱,心里很有负罪感,因为自己生病,降低了家人的生活质量,孩子将来上学可能都要受影响,都是负罪感!可是我还想活着!老公说了无数次我们的晚年生活,想看着孩子长大成人,我这么年轻,我不想死……

对,求生欲,每次听到孩子喊妈妈,我都告诉自己,我一定会好的!一定!总之,我一定要好好的活下去!不能让我的孩子没妈!不能让我的老公年纪轻轻就丧偶!不能让他给我看病的这些钱白花!我要对他们负责的!所以我一定会好的!

因为生病,怕家人伤心,除去化疗难受期,其它时间我基本开开心心,就当什么事没发生过一样,只是每个月要去医院待几天。虽然也会暗自伤神,会默默流泪,会对老公发脾气。

(我们两个人的原生家庭都有问题)可还是要开心的乐观的积极配合治疗好好的活下去啊!我从来不抽烟不喝酒,从小就闻不得烟味,更无不良嗜好,有时会熬夜,但情绪长期不好,近几年又经常生闷气,加上大气污染、室内环境污染,产后劳累自身免疫力低下,几大因素正好凑一起,就癌变了吧。不过事已至此,坦然面对,未来依然可期!(因为死不起啊!)

2020年7月26日把头发剪了。休息了两三天,体力基本恢复,偶有恶心,头晕。至现今,吃靶向药物吉非替尼整6个月。因为我是胸腔积液发现的腺癌细胞,所以直接定为晚期,不可以手术。当时因为情况紧急,所以先上的化疗,培美曲塞+卡铂。

贝伐是在第三个次化疗结束当天主任查房时给加的(由于刚查完房发现来月经了就没有上成,防止出血),等于实际上用贝伐是在第四次化疗,第五次化疗结束后,开始月经紊乱,掉头发。

至于为什么有口服靶向药,却还要化疗。当时问过管床的主任,他给的解惑是:化疗消灭靶向药消灭不了的,靶向药消灭化疗消灭不了的,化疗可以延长靶向药的耐药期。专业的东西咱也不懂,就跟着医生走吧。

2020年8月24日来办理住院,行第八次化疗。办病床管理的工作人员问到,你没有陪护吗?嗯,没有。生活能自理,又为什么要陪护呢?每个家庭的情况不一样,我的孩子需要人带,我的老公需要上班。

人生已经很难了,不能再乱了家里的生活秩序。好丧。有时心态也很崩,会绝望。看病好难,异地就医更难。2020年8月26日上午托老公买完了第八个月的吉非替尼,等办理赠药的资料通过,以后吃吉非替尼就不需要再花钱了,希望能先吃个二十年的。

贝伐也入了当地医保特药组,不出意外的话,能报销一半吧(虽然没有大城市报销得多,但总比之前全都自费要好的多啊,我这是不是自我心里安慰呢)。

化疗是通过左侧锁骨下方埋的输液港(本该植在右侧,但右侧当时插的引流管还没有拔),整个手术前后一个小时左右,打麻醉,扯皮的时候有点疼,到现在已经植入静脉7个多月了,据说能管十来年,相对比picc它的优点是方便洗澡/活动,等出院留置针取掉,就只有一层淡淡的两三厘米的疤痕,大部分衣服也都能遮住。

我化疗完胃口还行,有想吃的食物。被同病房的爷爷奶奶羡慕说年轻胃口好。我说你们不用羡慕我的啊,我才27岁啊,就癌症晚期了,我倒是羡慕你们的啊,你们也要该吃吃,吃起来,多想想好吃的。

2020年9月25日在医院要第9次化疗了。终于转成了异地医保,门特也是同等使用!真的是,挂号的时候都没反应过来,回过神的第一感觉就是可以省钱了!真的是感谢国家医保啊!到了下午查房时和护士说,我这年龄从27变28了。

(希望,能有38、48、58,那时候我的老公也快退休了,我的孩子也已到了而立之年,我也就放心了…)2020年9月27日增强ct的报告单子出来了,不知道是不是转移了。回来问了管床的主任,他说不是。

虚惊一场啊!这段时间我整理了一下治疗的开销,从确诊到现在化疗十次,这期间在医院的所有费用报销之后共计是:118466.08元。其中包含8231元的交通饮食,9月初申请了吉非替尼赠药,门特和异地就医办理成功后可以报销75%+, 贝伐也入了特药组给报销80%,治疗花费从之前的平均一月1.27w变成了一月4.5k(包含去医院的路费和住院期间的伙食)。

为什么当初没有坚持给自己买份商险呢!(这点真得怪我老公,因为他真的阻止了我缴保费的手指!)

2020年12月16日,我好像找到了可以缓解情绪的办法了,就是看手机里以前的照片。因为提示手机内存不够,将无法运行,我打开相册想要删除一些,发现好多好多美好的回忆。拍照永远都是最开心的,最好看的。一起吃的饭,走的路,看的风景,孩子灿烂的笑,生活中的点点滴滴。

相册里没有委屈,没有吵闹,更没有不理解。我不是一个无理取闹的人,我以前很乖的,我很善解人意的,也特别能为他人着想,可是没有人记得,也没有人承认。我在确诊的时候,一度怀疑自己是个克星,年纪轻轻得这个病,是上辈子造了孽吗?还是真的不配拥有正常人的平凡人生?好像生了病,对不起老公,对不起孩子,对不起家人;因为生病要花钱治啊,我自己没有钱啊,我不想死啊,我的孩子怎么办啊?我甚至想不明白,我为什么要结婚?婚姻中的一些事情让我抑郁,让我愚钝,让我连花自己赚的钱都觉得像是在犯罪。

两个不同家庭环境长大的人,结婚后一定要独立组成一个小家庭啊,一定要各过各的。还有我上个月跟老公提离婚,是因为,我想逃离啊。我什么都不要,给我这几年婚后的个人经费就可以,以后的治疗生死都与他无关。我只想离开,远离让我想起乱七八糟的人事,我只想安安静静地养病。

可事实是,和老公再次吵架,被公公训了一顿,更加离不了婚。后来我反思,我责怪老公干啥呢,他有那么多人疼,他们一家子齐心协力,我钻什么牛角尖,生活也没有那么差,哪能事事被理解被关心,我矫揉造作什么。感谢吧。谢谢婆婆给我做饭吃,她是真的疼孩子啊。

谢谢公公,把他们养老的钱拿出来给我治病,说就算没钱了借钱也要给我治好,我这次是真的花他家的钱了。还有我爸,我不仅不能在物质上给予他回报,反而他还要每个月默默地给我的支付宝转账,让我买新衣服穿买好吃的。

我时不时地还因为记忆中的事情怨恨他,他都没有怎样体会过父爱,他也是第一次当爸爸,从来没有人给他做过正确的引导,他又哪里知道该如何做好一个丈夫一个父亲,呵护好自己的家庭呢。一家人,总要齐心协力,互相理解,才能过得和睦啊。

谢谢我的丈夫啊,感谢他的不离不弃和没心没肺。在我确诊后和医生确定治疗方案及治疗费用,在我跟医生说不治的时候,在我让他重新开始的时候,他说钱不是问题,他不会重新找,这辈子只有我。虽然吵架的次数不仅没少反而还多,但开始在出差时记得给我带礼物,也可以把孩子照顾的很好了,只是表达的方式欠妥吧。

他一个理工直男,哪那么多温柔,我真是瞎要求什么……他也不容易吧……我还是贪恋他的颜吧,那个能骑着自行车后座上带着我,也能左手握着方向盘右手紧紧牵着我,带我回家的巨婴。

这一年,我住了12次院,1次呼吸科,11次肿瘤内科。在肿瘤病房里,遇到睡一床的妯娌,关系好的让人都以为是亲姊妹。也见过貌合神离的夫妻,儿子陪着离异妈妈的,拆迁赔几套房说不差钱治的阿姨。当然,还有达官显贵的。

虽然在疾病面前人人平等,但病房里也是分“阶级”的,因为金钱决定经济,经济可以决定治疗方案,药物选择是用全进口,还是一种进口还是都国产。再一次感叹,钱真是好东西。商保也真的很重要。2020,再见了!我真的一点都不留恋!2021希望越来越好!

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本文转载自知乎作者“不知道”,抗癌卫士作为国内最早的肿瘤社群运营平台,平台内集聚了全国各地、不同癌种的资深病友,同时还配有经验丰富的抗癌管家,在这里,作为病友或家属,可以咨询病情、寻求办法,

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