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32岁癌症晚期,一度瘫坐在轮椅上,这个选择把我从死亡线上拉回

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2020年实在是太难了,新冠疫情打乱了所有人的正常生活!然而,对于张先生而言,最难的并不是这个。

春节刚过,一纸确诊癌症的诊断书让他们刚有起色的生活,再次跌入“寒冬”,而且还差点要了他的命。

“总觉得自己还年轻,也没太关注过健康…”

“真的从来没想过自己会得这个病…”

张先生说,有时候也会听新闻上说,有人年纪轻轻就得了癌症,可是从来没想过这种事情会到自己身上。他怎么也没想到,已经被自己忽略了一个多月的“小毛病”,查出来竟然是结肠癌晚期。

从医生告诉他“我们也没办法了”,到再次迎来手术机会,这一年的惊险,对张先生来说可以说是与死神擦肩而过。

下面我们就来了解一下张先生的抗癌历程,希望张先生的分享能对大家有所帮助。

32岁癌症晚期,一度瘫坐在轮椅上,这个选择把我从死亡线上拉回

张先生 ,本期故事主人公

1

10年间我和母亲先后患癌

我不忍让父亲再次直面这件事

我是2020年初确诊的。

刚知道自己得这个病的时候,真的是接受不了。

那时候,我才刚刚32岁,一对年迈的双亲需要照顾,两个年幼的孩子需要抚养,正是上有老下有小的年纪。

在这个年纪,作为家庭的顶梁柱,平常生点小病还无所谓,一下子生这种病,对全家来说真的无异于一场毁灭性的打击。

而这样的打击,在10年前我们已经经历了一次。

2009年的时候,也是在这家医院,我的母亲确诊子宫癌。当时家里条件比较艰苦,为了给母亲治病四处借钱,能借的亲友都借了个遍,那段时间真的挺难的。

不过好在母亲的病情一天天好转,现在基本上已经算是治愈了,算是对我们最大的宽慰了。

可是没想到,这几年我们的日子刚刚宽裕一些,现在我又这样。

虽然我也难以接受这个事实,但我觉得那个时候最难过的还是我父亲。父亲是一个小镇农民,在老家本本分分一辈子,10年间两次陪家人来省城看病,每次都是这样的重击

这可能会是一个白发人送黑发人的结局,我不知道老父亲如何能在这个年纪面对这件事情,真的不忍心让父亲承担如此的压力。我觉得毕竟我年轻,应该比父亲能扛得住一些,就直接跟医生说,有什么事情可以直接跟我说,不用先通知家属

所以,诊断结果出来后,当时我就知道了,结肠癌晚期,而且肿瘤已经侵犯到了膀胱。

32岁癌症晚期,一度瘫坐在轮椅上,这个选择把我从死亡线上拉回

2

总觉得年轻无所谓

真没想到一下子生这种病

现在想想,我这个病应该是早有征兆的,与自己年轻的时候不在乎,太多的透支了自己的身体也有关。

我毕业以后去外面打了几年工,之后为了方便照顾家人,回到老家做起了货车司机,农忙时也帮家里面干点农活。

做货车司机的那几年,几乎每天都熬夜,饮食也不规律,每天休息时间也不确定。做这个工作,抽烟也是难免的,有时候一天得抽上20多支。自己也知道抽烟不好,但没办法,也没戒,后来生病了才下定决心戒掉。

那个时候总觉得自己年轻,无所谓,只想着趁着年轻多赚点钱,也没有过多得在意身体出现的小毛病。

大概2019年快到年底的时候,总感觉肚子不舒服,老想上厕所,但上厕所又拉不出来,有时候还有点便血。

这种症状持续了有1个多月,那时候比较忙,也没怎么在意,想着过了春节再去医院检查一下。有时候也会跟家人聊一下,大家都觉得这种症状可能是痔疮什么的,应该不是什么大事

过完春节,我去县城医院检查。做完检查,医生跟我说我们小医院可能检查没那么好,建议我去大一些的医院。

这个时候我已经意识到,可能情况没有那么简单。我就想要不去省城的大医院去看看。

那时候刚好又是疫情期间,家里小孩还需要上网课之类的,就让我父亲陪我去的。在省城的肿瘤医院做了全面的检查之后,我就确诊了这个病。

虽然心里有点预感,但真的看到诊断书的那一刻,还是觉得犹如五雷轰顶,真的是难以接受。

32岁癌症晚期,一度瘫坐在轮椅上,这个选择把我从死亡线上拉回

3

4次化疗后体重下降50斤

身体一度虚弱到无法走路

我当时的诊断是『乙状结肠癌侵犯膀胱』,医生说根据我目前的情况,有两种治疗方案:一种是马上做手术,第二种是先化疗,等肿瘤缩小一点再做手术。

但马上做手术的话,因为肿瘤比较大,而且已经侵犯到了周围的组织,如果切不干净的话,以后转移或者复发的风险会比较高,治疗起来会更困难。

所以,我权衡之后就选了先做化疗。但是,化疗的结果并不理想,肿瘤并没有按照期待的那样发生退缩,反而还更糟了。

我刚开始是用的FOLFOX化疗方案,化疗2次的时候就出现了疾病进展,只能再更换方案。换成了FOLFOXIRI方案之后,又做了2次化疗,还是没什么效果,我的身体反而垮掉了。

我以前差不多160斤,那时已经只剩下110斤,这4次化疗下来,我的体重足足掉了有50斤。那时候,我几乎已经吃不下饭了,就是喝点汤汤水水,再加上化疗副作用,睡也睡不好,头发也掉光了。到后来的时候,我连路也走不了,只能依靠轮椅

2020年6月初的时候,我的肚脐以及左下腹开始出现破溃,并不时有大量脓液流出来。我的主治医生跟我说,我现在的情况,他也没有办法了,让我去别的地方去看看。

2020年这一年,对我来说,真的是太难了。当时,我真的不知道我还能不能熬过这一年。

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4

再次踏上艰难寻医路

坐轮椅进去的我终于站着走了出来

好好的一个人,才几个月,走路都走不了,全家人都非常的难过。回到家之后,家里亲戚也帮我们四处打听,有没有更好的治疗方式

一个亲戚打听到中肿丁培荣教授在结直肠癌治疗方面比较有经验,就带着我的病例资料去找到了丁教授。丁教授了解了我的情况后,让我挂号去找他。

2020年6月20号左右,我挂到了丁教授的号。一到广州这边,丁教授很快就给我安排了检查和住院。因为我当时的情况已经挺危险了,肿瘤将近11公分,已经开始溃烂,还有一些转移灶。

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▲刚刚入院时的我和我破溃的肿瘤

住院的时候,医生先帮我做了个造口。后来,医生们根据我的情况进行了会诊,决定先让我做免疫治疗,看一下效果怎么样。

丁教授说,我的基因检测结果提示我有BRAF突变,MSI检测提示我的肿瘤是MSI-H型,也就是微卫星高度不稳定型,比较适合做免疫治疗。

当时我对免疫治疗并没有什么概念,也不了解。我就是想,自己已经连路都走不了了,已经是这幅半死不活的样子,只能去试试了。

我告诉自己,不管怎么样,尽力地去配合医生,什么都不要想,医生怎么说我就怎么配合就好了。

2020年7月1日,我第一次做免疫治疗。我用的是一种国产的PD-1单抗特瑞普利单抗注射液,每半个月打一次这个药。效果还是很明显的,我每2个月去复查一次,每次复查肿瘤都在缩小。

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▲经过治疗,肿瘤已经好转很多,脓液也减少了,下腹部皮肤也比较正常了

我的主管医生也说,“你这个效果是非常明显的,第一次你来的时候是坐轮椅来的,你看现在跟没事人一样。”

从一开始家人推着我进医院,后来我基本都是自己去医院了,我自己也能明显感受到身体状态的变化。

我开始越来越有信心了。

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5

风雨之后终见彩虹

我终于等到了手术机会

虽然免疫治疗也不是一帆风顺的,也会有一些副作用。但比起之前承受的那些,这都不算什么了。

大概第3次免疫治疗的时候,我出现了腹腔感染,经过抗感染治疗并做了一个腹壁积液穿刺置管引流术之后,慢慢好转。此后的一些副作用,主要就是轻微的皮疹瘙痒之类,对生活的影响并不大

我现在的身体状况,除了不能干太重的活,基本上跟正常人差不多。平时或者农忙的时候,也可以帮家里做一些力所能及的活。可以陪伴家人,自由的行走,能吃能喝,这种感觉真好。

按照丁教授的说法,肿瘤可以继续缩小的话,就继续用免疫治疗,等缩小到不能再缩小的时候就可以考虑手术了。

我一直期待着这一天。

目前我已经做了10个多月总共二十几次的免疫治疗,肿瘤已经缩小了两三公分。

4月份的时候,丁教授告诉我,我已经达到手术指征了。听到这个消息,我真的太激动了。盼了这么久,终于盼到了,全家人紧绷的心终于可以稍稍放松一下了。

32岁癌症晚期,一度瘫坐在轮椅上,这个选择把我从死亡线上拉回

▲我和丁培荣教授

我还记得去年刚见到丁教授的时候,丁教授就跟我说:“小伙子,没事的,别太担心。这个病并不可怕,你要相信医学。”那时候,丁教授说了很多鼓励我的话,经常听着这些话,我的眼泪不知不觉就流出来了。

真的特别感激丁教授,他不仅是安慰我,更是给了我希望,也让我更相信了医学。

后记

32岁癌症晚期,一度瘫坐在轮椅上,这个选择把我从死亡线上拉回

现在的我又基本恢复到了生病前的体重。目前就是一边好好陪伴家人,一边等待着丁教授通知我去手术的日子。

大病一场,也让我看清了很多事情。

曾经我以为趁着年轻多挣钱,这就是给家庭多付一些责任。却忽视了,有一个健康的身体,才能更好地承担起自己的责任。

我想跟大家说,为了爱你的人和你爱的人,大家一定要爱惜自己的身体,珍惜有家人陪伴的每一天。

这世上除了生死,都是小事。不要让自己太累了,工作总是干不完的,钱也永远挣不完,累了就歇一歇。也不要让自己太苦了,有喜欢的东西,经济允许的范围内就去买,有想做的事情,趁着还有精力,就去做。

我的想法就是,等手术回来,怎么开心怎么活。自己饮食、生活方式这些方面也会注意,毕竟这个时候更不能再放纵了。

另外,我想跟和我一样在与病魔抗争的癌友们说,一定要坚持住,越是难熬的时候,越要撑过去。一起加油吧,我们要相信医学!

就医小指导

丁培荣教授团队简介:

中山大学肿瘤医院遗传性肠癌及年轻肠癌MTB(Molecular Tumor Board)团队是一个由结直肠外科、肿瘤内科、病理、分子病理、内镜、肿瘤分子遗传和生物信息等专家组成的高度专注的多学科团队。

该团队聚焦于MSI-H/dMMR肠癌、家族遗传性肠癌、年轻肠癌等患者群体,从风险评估、分子检测、遗传咨询到临床诊治和预防干预,提供精准医疗和全程管理。

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