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青梅竹马相恋12年,27岁的她被确诊为罕见的肺癌,有好用的方案吗

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我妻子1月份确诊肺癌,27岁,刚结婚三年,青梅竹马恋爱12年。孕前体检,胸片有阴影,各种检查,都说良性可能大,2021年1月4日济南三甲医院住院,因肿瘤位置危险,不好穿刺,安排手术探查,术中医生目测畸胎瘤,左下肺叶切除,当时心里还很庆幸,是良性。

(切出的肿块像极良性肿瘤,肺组织两个小馒头一样肿物,一个5.5厘米,一个2.5厘米),快速病理显示:腺样囊性癌(消息一来泪水瞬间止不住,马上查网络资料,彻夜难眠。看着病床上的她,她忍着疼睁开眼看我,不知道该说什么。)

几日后,正式病理报告:浸润性腺癌,胸膜侵犯,支气管周围淋巴无转移。

(这个结果说明病情严重程度超出想象了,生存率在她的3a分期,可能只有30%五年生存率)本着求生和不信命的心态,立马北上进京,一个人拎着病理切片和病案等检查结果,徘徊在各个大医院门诊楼,地铁,公交。

2021年1月20日,在北京301做病理会诊,也给出浸润性腺癌的结果,气道播散,新意外指出支气管周围淋巴有2/5的转移。(果然,好消息貌似都与我无缘)1月25日,经过不懈努力去候补号,挂到北京大学肿瘤医院胸内一科号,医生很细致地询问,因我妻子年轻,给安排住院化疗和方案。

感谢李建杰医生,医者仁心!(中科院肿瘤医院挂不上号,号贩子一个主任号3000,还不一定有,唉)在北京肿瘤医院住院前,又做病理会诊,结果可能算是近期各种坏消息里的闪光点。北京肿瘤医院:胎儿型肺腺癌-高级别!

难道这是济南医院误诊良性的原因?北肿说有三组纵膈淋巴结没有清扫,手术不彻底,瞬间心凉半截。(胎儿型是极其罕见的变异型肺腺癌,高级别是这种分型预后不好的体现。)入院后,医生安排做辅助化疗,4个周期,培美曲塞+卡铂。

住院前她把头发剪短了,然后我们去电影院,看了《送你一朵小红花》,她问我:为什么癌症总是找好人欺负?然后哈哈哈的傻笑!她很年轻,也瞒不住,前天她告诉我说:我身体跟我说这个病没问题,癌症而已,三年五年以后咱们再要宝宝。我哭着看她,点头说:一定会没事的。

2月4日,一化结束了,化疗完出院,我搀着她坐上了回故乡的高铁,以后的路,谁也不知道,我也不想猜。

但如果没有了她,我会怎么样,我想象不到,因为一想就会失眠,就会哭。真心希望每个年轻人都好好保重身体,好好爱惜健康,好好尊重生命。虽然她可能遗传原因大,但谁知道命运又有多喜欢作弄人?修合无人见,存心有天知。

但行好事,莫问前程。2月6号、7号做完血常规,大生化,腹部增强CT和骨扫描,除血象数据很难看外,暂时排除胸腹和骨头方面的肿瘤转移可能性,开心到哭!不过也有难过的地方,从2月4日出院,到第三天,从刚开始的不舒服,演变成痛苦。

难道因为注射化疗药剂量太高了?造影剂过敏?从早开始呕吐,乏力,头晕,瘫软,没食欲,肩膀疼,说话费力,喝口小米粥也吐了,止吐药喂不进去。这可咋办?

化疗这玩意,这么形容:王者可以上午化疗下午逛街吃火锅喝啤酒,青铜能卧床吐三天,差异太大。这几天我们的生活名词就是打嗝,呕吐,瘫软,便秘。

(三天没吃喝,买的野生鲫鱼也被迫活下来了,谢谢病友的帮助,各种方法试过后稍微好些。)肝功太差,要吃易善复+天晴甘平,赶紧护住小命。

2021年2月13日,化疗后的第一个新年,这两天把化疗副作用解决了个七七八八,能吃能喝,就是睡眠差点。术后刀口和胸腔积液又让她有些不适,感觉像修理机器一样,不停地对身体敲敲打打。

北京回来后,考虑空气污染和养身体,我们年前就搬到老家农村生活了,每天清晨狗叫,鸡打鸣,真滴舒心。上午9点陪她看《唐探三》,下午《你好,李焕英》。她最喜欢看电影,一有感性桥段就哭,我总笑她多愁善感,泪点低。

她过年期间情况还不错,就最近有些心情差,恶心吐,怕油腻,饭量也不行。2月24号,准备去北京二次化疗,检查肝功,转氨酶突增到286,老家就地保肝治疗,

(我俩商量好,等她化疗都结束,我们就去鸟语花香的南方。老家没有山没有水也没有树的大平原,羡慕南方朋友)2021年3月2日,二化入京,这几天全是坏消息,1号时叔叔拉我们进京治病,荣乌高速,前车超车道急刹停车,后面追尾我们。

导致车祸,好歹没有人员伤亡(高速交警协调后,我先开车送她入京,家人留在黄骅处理善后。)2号去301医院拿基因检测结果,看着纸面文字,突然像一块石头压在胸口(没有任何服用靶向药的突变,免疫治疗PDL1<1%)。

可以说如果再转移复发,且放化疗如果不敏感或耐药,除手术介入,没有任何治疗方法了。老天爷,放过她!给一点希望成吗?从确诊后,您就没给她指出一点生路,她才20多岁!

2021年3月18日 ,二化后,副作用可以轻车熟路地解决,肝功每次都要提前打针保肝才让化疗,真头疼。这半个月最大收获,是她的心态。慢慢地从嘴上说我要好好活,变成真的从阴霾里走出一样。

她说虽然没什么靶向和手段控制以后的病情,但活在当下,活好每一天就行。她说她会好好爱我,好好陪我白头到老。

真希望她做到底,别半途而废,留我一个人。万能的网络,让我找到两位胎儿型的病友建了个群。羡慕人家是低级别,我们是高级别,人家预后要好很多。我们三个分别:22岁,27岁,29岁,这么年轻却又面临着生死变化,真是造化弄人啊。

温馨寄语:

本文转载自知乎作者“一个好运吸铁石”!胎儿型肺腺癌属于极其罕见的肺恶性肿瘤,1982年才见报道,仅占肺原发肿瘤的0.1%-0.5%。所以称之为胎儿型肺腺癌是因为肿瘤性腺体与胚胎10-16周肺气道上皮相似而命名。分低级别和高级别二个类型。

总体而言,胎儿型肺腺癌的预后较普通的肺腺癌要好,二型中尤以低级别的为好,五年生存率超过80%,高级别的预后稍差。术后需要辅助化疗。因此,即便没有基因突变,也大可不用过于忧虑,相信现在的科学技术,相信医生和医院!

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