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25岁名校硕士和急性白血病的抗争实录:家人是软肋也是依靠

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刘畅是建筑与土木工程专业的研究生,研二这年,他被确诊了急性白血病。所幸他的亲人和朋友对他抱有深深的关切,他们用最温暖的爱为他罩起了一片不惧风雨的屏障。

刘畅是他们家最后一个知道自己得了白血病的人。

母亲陈晓菊接到了护士的电话,说检查结果出来了。她立马跟厂里请了假,叫上自己的妹妹陈晓荷,去到三峡医院拿诊断结果。看到“急性髓系白血病”这几个字,陈晓菊还没回过神来,细细问了医生之后,她的腿软了下来,差点站不稳。

陈晓菊颤巍巍地拿出手机,给刘畅的父亲刘任山打了电话,电话中,她忍不住哭了出来。两人商量后,刘任山也加入了瞒着刘畅的队伍中来。

从睡梦中醒来时,刘畅看到母亲眼眶红红的,仿佛刚哭过的样子。他从母亲的神情中判断出自己得了很严重的病,但他实在是太疲惫了,感觉已经到了身体能够承受的极限,他躺在床上,睡睡醒醒,母亲不说,他也没什么力气追问,只是听从父母的安排住进了三峡医院。

一天,刘畅从昏迷中醒来。看到母亲和父亲在床边守着。他强撑起精神,问道:“我们怎么还不回家?”刘任山——这个家的主心骨——缓缓地抬头望了他一眼,像往常一样冷静,说:“你再住一阵,等病好了我们就回去。”陈晓菊在一旁,止不住地落泪。

之后,刘畅转到了重庆新桥医院,他心中的不安逐渐放大,此时已经临近春节,他又问道:“我们怎么还不回去,还有十几天就要过年了,我们不回家过年吗?”现在的他身体仍十分虚弱,他得到的答案仍是:“过几天,再过几天。”

一直到了刘畅在新桥医院住了一周后,一个雾蒙蒙的白天。陈晓菊和刘任山告诉了刘畅真相。刘畅的眼泪立马流了下来。

“我怎么会得这个病?”

刘任山握着刘畅的手,一向感情内敛的他也是一副要哭的样子,他在极力克制着。他说:“儿啊,你有什么办法吗?你已经得了这个病,这是没办法的事。”

刘畅扬起另一只手的手腕,说:“你看,今天医生又抽了我几管血,要拿去化验。都快把我的血抽干了。”25岁,一米八的个子,140多斤的刘畅,此时像一个小孩子一样,跟父母撒着娇,一家人哭成一团。

守候

刘畅从没想过“癌”这个字会跟自己沾上边。初中时,刘畅亲戚家的老人因为肝癌过世了,后来,他陆续听说过镇上有一些癌症病人,得了肺癌或者胰腺癌,起码也有五六十岁的年龄。而他才25岁,正值生命茁壮成长的年纪。

本科毕业后,刘畅考研考到了昆明,成为了一名建筑与土木工程专业的研究生。他爱打篮球,偶尔和同学一起吃烧烤喝啤酒,12点之后睡觉,过的是再正常不过的大学生生活。

25年的过往岁月里,他从未挂过吊针。确诊前,他有两个月食欲不振,曾经无肉不欢的他不再爱吃肉,吃东西变成了一种折磨。那段时间他吃的最多的就是凉拌西红柿,再接着刘畅开始高烧不退。


刘畅住进三峡医院后,医生建议转去更专业的医院。陈晓菊和刘任山开始忙里忙外。考虑到治疗费用和路程,刘畅一家没有选择去上海或北京寻医,而是就近选择了以血液科闻名的重庆新桥医院。

图1. 新桥医院

住院的床位是摆在他们全家面前的第一道关。刘畅的小姨陈晓荷担起了为刘畅寻找床位的重任。她挂了血液科医生的号,一个一个医生诊室问过去。

“张医生,你愿意收新病人吗?”

“李医生,这边有个急性白血病病人,需要尽快入院,你可以帮忙吗?”

几个医生问下来,听说王医生那边可能有机会,陈晓荷喜出望外,去挂了王医生的号。王医生说这几天可能会有病人出院,一有床位就会跟陈晓荷联系,但是她不能爽约,因为很多病人都在等。

2019年1月27日,确诊后三天,刘畅从三峡医院转到了新桥医院,被进一步确诊为急性髓系白血病M4型。

图2. 新桥医院诊断证明

面对着白墙白壁、充斥着消毒水气味的空气、行色匆匆的医生和护士、徘徊在生死边缘的病患,刘畅拒绝接受自己患癌的事实,他开始盼着过年,过年前一定能治好回家的,他想。直到看到马路上挂上红灯笼,他知道春节已过。

图3. 住进新桥医院的刘畅

春节是众人许愿的节日,对于在医院里的癌症病人来说,活着是最简单却又最奢侈的愿望。共情是很难的,没人会在快乐的时候想到有人正在遭受苦难,医院和病人在节日时是隐形的,是光亮背后的灰暗一隅。

过了春节,他开始接受第一疗程化疗。此时的刘畅有多种并发症——淋巴结肿大、脾脏异常、肺部感染等等,他整日整夜地发高烧,衣服换了又湿,湿了又换。

刘畅常常昏迷不醒,这让在床边陪护的陈晓菊和刘任山的心都紧紧地揪了起来。夫妻二人不再工作,日夜守候着他们的儿子。

图4. 第一次化疗期间情况凶险的刘畅

29天过后,刘畅的烧退了下来,病情得到了缓解。夫妻俩这才松了一口气。刘任山重回了工作岗位,继续为儿子的治疗费用奔忙着。化疗后的刘畅瘦了18斤,陈晓菊也瘦了13斤,本来就瘦的她仿佛一月间苍老了许多。

这29天中,刘畅清醒时会问陈晓菊:“今天几号?”他盼着出院过元宵节。元宵节这天过后,刘畅仍躺在医院里,仍旧体力不支,陈晓荷安慰刘畅说:“你这个病,有的治疗快的,5个月就治好了。”刘畅一听,急了:“还要五个月?我马上要开学了,还要五个月那怎么行?”

一次一次盼望的落空让刘畅心里的光一点点暗了下去,他开始慢慢接受自己患了癌症、需要长期治疗的事实。待到学校开学的时候,他的第一次化疗也结束了,他出了院,体力在此时恢复了一些,他有条不紊地跟导师和同学通电话,实习、论文一件一件交接落实。

学校里需要交的材料大多是由刘畅的室友石头帮忙交的。石头是刘畅的本科同学,也是刘畅考研时的研友,两个人一路走来相互扶持,有着战友般的情谊。

图5. 石头(左)和刘畅的合影

刘畅一家在医院附近租了房子,每次化疗结束后都会去住。房租600块一个月,有一个卧室,两张床,一个厨房,一个独立卫生间。租房是许多病友建议的,可以少许多奔波之苦。

刘畅的家在重庆的郊区——万州区,万州区位于长江上游地区、重庆东北部,距离新桥医院所在的重庆主城九区约228公里。刘畅在1994年出生。那一年,三峡大坝工程正式动工。

几年后,根据三峡水库175米的蓄水要求,万州的大半座城市被淹没,370家企业中九成关停,动迁人口26.3万人,占三峡移民搬迁总人口的五分之一,重庆库区的四分之一。万州区是三峡库区最大的移民区县。

刘畅的祖祖辈辈都住在万州区,三峡大坝的修建,居住在万州这片土地上的人们有了两种不同的命运,一部分人动迁,有些去了外省,在一片陌生的环境中开始新的生活。

一部分坚守在万州,三峡大坝和他们的日常好像相距很远,人们行路匆匆,从不觉得那和自己有什么关系。

刘畅一家是万州的坚守者。陈晓菊和刘任山都是农民,家里有一块土地,一年四季种满了作物,水稻、玉米、小麦轮番登场。农闲时节时,陈晓菊和刘任山会在家附近打些零工,但收入微薄。

对刘畅家来说,治疗费用是个天文数字。除了跟亲戚们借的钱、社会的捐助外,石头牵头帮刘畅在校内发起了募捐。他跟班里的几个男生一起写募捐倡议书,做募捐海报,跟学校申请场地,搞募捐活动。

募捐倡议书里有这样几句话:“25岁,人生才刚刚起步,正是有梦想、有激情、青春焕发的年纪,花样年华遭此厄运实在令人痛惜。”

刘畅又经过了两轮化疗,他掉光了头发,戴上了压得很低的帽子,顶着光头去拍了留在毕业证书上的证件照。作为一个热爱文艺的工科男,静卧休息时,他会躺在病床上看书,看《月亮与六便士》和《让我留在你身边》。

此时的他,已经可以更冷静地面对自己的病情,他为自己的饮食起居制定了严格的标准。

表1. 刘畅为自己制定的化疗期间的饮食起居标准:

饮食

作息

恢复与锻炼

三餐确保干净卫生

就寝时间不超过晚上11点

血液指标较好时到空气好的地方散步

膳食注重多样性

午休1-2小时

每天坚持补充100g优质蛋白

避免过度疲劳

血液指标较差时静卧休息

第三次化疗结束的一个月后,刘畅接到了可以进行造血干细胞移植的通知。他有FLT3-ITD等两个基因组突变,做的是异体干细胞移植。刘任山是刘畅造血干细胞的供体,他打了麻醉,在采集室一动不动地待了6个小时。

图6.干细胞采集过程中的刘任山

图7.刘任山生活照

陈晓菊在旁照看着丈夫,中途她去做饭吃,回来时刘任山已经采集完毕了。这之后,每逢下雨天,刘任山的背部就会隐隐作痛。刘畅问起来,猜测是当时没有家属的照看,护士又一时大意,父亲背部采集的部位没有盖好被子,受了凉。但刘任山默默承受了这些疼痛。就像他默默消化着对刘畅的担心。

刘畅刚做化疗时,过了几天情况也没有好转,陈晓菊整日泪水涟涟,刘任山却保持着镇定,在一旁安慰道:“你着急也没用,他这个病不是一时半会就能治好的,这不是一天两天的事。”

刘畅想起小学时,一次父亲搭别人的顺风车送他上学,从车上下来的时候,刘畅的水壶摔坏了,他大哭起来,父亲也从容不迫地应对着他的泪水:“没事,摔坏了我再给你买个新的。”

尽管这个新水壶的承诺一直没有兑现。刘任山忙于工作,有时会去广东打工,对刘畅缺乏照看。直到这次生病,刘畅才体会到了父亲性格中的坚韧,他像一块海绵一样吸收着全家人的情绪,那个没有买的水壶也可以被轻易原谅了。

长跑

刘畅将整个抗癌过程视作一次长跑赛程,如果说整个赛程长达1千米,第一个疗程化疗做完相当于跑了500米,第二、三程化疗相当于又行进了200米,最后300米就是造血干细胞移植,移植之后就是最终胜利的取得。

2019年5月9日,在层流洁净病房——俗称无菌舱——门口,刘畅停下了脚步,回头看了看年迈的父母,挥手跟他们做了简单的告别,随后充满期待地进入了无菌舱。

图8. 在无菌舱中的刘畅


在无菌舱中的生活漫长又枯燥。有探视窗口,就像监狱探视一样,隔着隔音玻璃,通过窗口旁的电话跟外面的人交流。新桥医院的无菌舱不能带手机进去,刘畅带了一个闹钟进去,以便按时吃药,记录时间的流逝。

图9.刘畅带进去的闹钟

刘畅进舱前跟许多病友交流过,有的病友十多天就出舱了,再慢的可能20天或者一个月。

“幸运的话,我十多天就出去了。”刘畅想。

2019年5月21日,在无菌舱待了十几天后,刘畅才接受了造血干细胞移植。又待了十天,他没有接到出舱的通知,在无菌舱待到30天后,刘畅还是不能出去。

他可以听到隔壁舱的动静,一些比他来的晚的病人都被护士带了出去。刘畅变得焦躁不安起来,他不知道这种与世隔绝的日子什么时候能够到头。

经管的向医生来窗口探望他,刘畅问:“向医生,我什么时候可以出去?”向医生30多岁的样子,瘦瘦高高的,刘畅描述道:一看就是书香门第出来的。

他虽然年轻,但看上去老成持重,很少笑,也很少讲一些宽慰病人的软和话,他只传递最准确的医学术语,他回答道:“你的细胞还没有完全长好,要再养一养。”

病友跟刘畅提到过一个医生,病人说他觉得药太贵了,用不起,那个医生直接回复他说:“用不起你出院就行了,把床位留给有需要的人。”

刘畅本来觉得向医生有些高冷,但一经对比,他不再这么觉得了。至少向医生还是会耐心地告知家属治疗流程,让家属把钱准备够。

刘畅带了两本书进去,一本《欧也尼·葛朗台》,一本《大卫·科波菲尔》,书籍和其他东西一齐被送去消毒,再拿回来时,书脊破烂不堪,几乎要断裂了。

读书之余,只有护士小莉在打针换药时会跟他聊几句。小莉穿着厚厚的防护服,戴着手套和口罩,只有一双眼睛露在外面。她的男朋友跟刘畅读的是一个专业,她常跟刘畅感慨这个专业的辛苦:“你知道吗?有一次我男朋友在考资格证的时候,同一个考场的考生就突然倒在了地上,后来才知道他猝死了。”

偶尔,她看到刘畅在读《欧也尼·葛朗台》,她指指这本书,说:“我也读过。”刘畅比起生病前瘦了许多,身体轮廓分明起来,小莉会打趣道:“你还有肌肉呢,是不是之前练过?”

刘畅在无菌舱里待了38天。出来后,他才发现,造血干细胞移植并不是长跑的终点。他要继续服药、输液,抑制排异,巩固治疗,采取防复发干预措施。

刘畅说,造血干细胞移植相当于一座山的山顶,他爬了上去,结果发现山的那边还有一座山等着去爬。经过几次心理波折的他,现在已经慢慢习惯希望落空了。

2020年6月5日,全面停药后,刘畅出现了一些轻微的皮肤排异反应——脸部浮肿,身上和脸上长了些痘痘。他在皮肤科开了些药,但逐渐也不太管用了,刘畅就不再去管了,“长痘就让他去长”。

出院半年后,刘畅的血小板和血红蛋白逐渐恢复到了正常人的水平。最近的一次复查在今年的5月6日,一切指标正常,此时距他确诊已过去了两年。

追求

出院后,刘畅继续着他的研究生学业。从小学一路读到研究生,陈晓菊从未缺席他的成长。

小学的时候,刘畅在写完作业后,就会跑到山坡上帮忙掰掰玉米。但他做的也仅限于这些。刘任山经常出去打杂工,教育孩子的重担落在了陈晓菊的身上。

她眉毛弯弯,眼睛很大,额头上留着刘海,瘦瘦小小的,看上去年轻精干,是川蜀地区常见的妇女形象。家里的大事小事她都爱操心,性子有些急。一次刘畅放学回来,不知道把作业本丢到哪里去了,陈晓菊就把刘畅揍了一顿。

别的孩子一放学就在路上玩,不回家,陈晓菊对刘畅说:“你放学后先回家,回来写完作业后再出去玩。”又会说:“早上起来不要闲着,把该记该背的东西拿出来念念,念几遍就会了。”

刘畅慢慢养成了很多良好的学习习惯,周末放假,他也是先把作业做完再出去玩。小学时,刘畅的成绩从没在前四名上掉下来过。这之后,陈晓菊就不再给刘畅施加学习上的压力。

到了高中,刘畅考过年级29名,也考过年级一百多名,成绩在重点本科和二本之间徘徊,陈晓菊也不说什么,她知道刘畅的学习习惯很好,他尽力了,尽力就可以了。

刘畅去县城上学,学校离家有三小时车程,要先乘公交,再转乘中巴才能到家。因为路途遥远,除了寒暑假,只有放劳动节和国庆节这种长假的时候刘畅才会回家。每个周末,刘畅都会跟陈晓菊通电话,聊聊自己的近况。刘畅最终考上了二本。

上大学后的第一个学期,刘畅要学习高数和计算机课程,学院里的老师对这些课程很重视,说如果学不好后果很严重云云,这给刘畅增加了许多无形中的压力。

他跟不上,跟陈晓菊打电话的时候着急地哭了起来,这时的陈晓菊十分地耐心和温柔,“你考学的成绩也不算特别差,你都学不懂,其他的同学肯定也学不懂,老师不可能不管这些人。你慢慢学,会学会的。”隔着电话,母亲用言语轻轻抚慰着刘畅焦虑的内心。

二本学历在就业市场上是不被看好的。为了找到更好的工作,赚更多的钱贴补家用,回报辛劳的父母,刘畅选择了考研。研究生期间,他连续两年获得学校一等学业奖学金、并获得节能减排大赛第一名、英语写作二等奖、全国大学生英语竞赛三等奖等。

在研二的寒假前,他正在做云南省湖泊生态补偿机制的课题,在昆明滇池附近的一些水厂做调研,急性白血病却突然砸向了他的生活。

图10. 研究生期间刘畅取得的证书

出院后,刘畅开始着手准备高中英语教资笔试和面试——他的英语成绩一直不错,继续之前停下的和同学合作的期刊论文,准备学位论文,最终顺利毕业。

由于免疫力还比较低,刘畅暂时没有考虑从事建筑工程师这个压力巨大的工作。教师资格证考下来之后,刘畅做了一段时间的英语线上教育工作,平常也会做一些文字兼职,现在的他在考教师编制。

图11.刘畅的生活近照

抵抗力低,是很容易受到病原体感染的,所以刘畅大部分时间都待在家里,如果出门,他很少去人多的地方,也很少在外面吃饭。陈晓菊上班前会问刘畅中午做什么吃,如果是个新菜式,陈晓菊会担心刘畅能否做好,“把葱姜蒜切好然后再起锅烧油,顺序别错了”。

上班后,陈晓菊也会冷不丁打个电话给刘畅,“把厨房的菜放到冰箱里,别忘了”。刘畅笑着形容他的母亲:“她就是个操心的命。”

图12. 刘畅的母亲(左)和小姨

父母在家附近的同一家工厂工作,日升而出,日落而归,刘畅会在父母回来晚的时候把饭煮上,等他们回来做菜。为避免细菌感染,他们不在一张桌子上吃饭。

刘畅一般会盛好饭菜去自己的房间吃,只有逢年过节的时候才会坐在一起吃。刘畅把房门开着,边吃边听父母聊着工作中的琐碎,今天弄了多少个零件,生产线上出了什么事故。

对刘畅来说,自己身体健康,父母在身旁,一家人其乐融融,这样的生活比起成为建筑工程师,更能让他感受到幸福。

(文中刘畅、刘任山、陈晓菊、陈晓荷、小莉均为化名)

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