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经验分享:从乙肝到肝癌晚期,我是怎么陪着爸爸成功抗癌的?

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家有肝癌晚期的病人,特别是肝癌这种一发现就是晚期,且很多一发现寿命就只有短短几个月的癌症,我想很多人都会手足无措,为了能给更多的人信心,我在这里和大家分享一下我爸的抗癌经验。

我老家坐标广东三线城市,2020年3月,我爸因为食欲差吃不下东西,人疲劳消瘦,睡眠不好前往当地医院检查,结果发现肝癌。检查报告上显示肿瘤有12公分!

我听到这个消息后马上赶回了家,因为那两三年我中途只回过一次家,那次就觉得我爸脸色很黄,人很瘦,身影又有点佝偻,因为他一直比较黑,人也瘦,再加上上年纪了,又比较忙,我以为是正常现象也没在意。

我爸几十年前就有乙肝了,他一直没怎么处理,在这里提醒大家,有乙肝的一定要去医院密切跟进发展!除了有乙肝,我爸脾气还非常差,中医说气伤肝,不知道和这个有没有关系。

酒的话我爸算是滴酒不沾了,虽然他应酬多,但他要开车,再加上家族遗传一杯倒,所以基本没怎么喝酒。

唉,但凡是家里人和我爸有医学常识一点,也不至于拖到肿瘤这么大了。因为当地医疗水平一般,所以我们决定去省城再检查看看。在去检查之前,因为我爸的生意太忙,所以在去之前还要交待很多事情(比如立遗嘱),再加上一直挂不到号,所以去之前还在家里待了一个多星期。

很多人知道了这个消息后,就给我爸介绍各种老中医啦,什么当地的,广西的,茂名的。我爸呢,也在吃一个据说治好了很多人的老中医的草药,再加上吃一种名贵的肉,还有不知道他哪个朋友给他介绍的一千块一小盒的抗癌药。

3月底,我和我爸、我哥前往省城,在省城我们看了两个医院,一个是我选的权威的肿瘤专科医院,另一个是我表哥介绍的医院医生。

我们先去的肿瘤专科医院拍片,抽血做检查,因为报告出来要两个工作日,这时我表哥刚好介绍了另一个医院他认识的医生,说不用挂号可以直接开后门给我们进。

都说大病要查3家,反正有时间,这医院也是三甲,也是很有名气的,我们就去了。这一去觉得这医院不太靠谱,刚检查完结果还没出,医生就叫我爸办理住院。

我想我挂个号都这么难,好的医院更是床位难求,你这医院也是名院,怎么像个销售揽客一样呢?再加上我表哥的人品一直挺差(十几年前他骗过我爸三四十万)。我觉得不靠谱,让我爸先等肿瘤医院的结果出来再说。

肿瘤医院的结果还没出,我表哥介绍的那医院结果先出了。结论差不多,应该不会是误诊了。

然后就是肿瘤医院的结果了,CT诊断:肝右叶巨大占位,考虑肝癌!甲胎蛋白更是高达12万多,确诊肝癌无疑,其他指标也有好多阳性和不正常的。

结果出来后,我们去看了教授,这个教授是我选的,他毕业于名校,是博士导师,也去过德国、新加坡进修,资历很漂亮,而且年纪大概四五十岁,也不算太大。

肝胆科还有几位老教授、首席专家排在他前面,但我没有选他们,因为我认为首席专家太忙,可能在跟进病人情况方面做不到太仔细。

教授当时也是不太有信心,他说肿瘤发展到这个地步了,开刀切除是不可能的,切了肝无法满足人的正常需求,只能考虑先做4到6次介入看看效果。

他也没藏着掖着,他当着我爸的面说,治疗的话能活两三年,平时的生活质量也会提高,不治疗的话就七八个月寿命。他让我们回去考虑清楚。然后教授也和我们说了大概的治疗费用,还有我爸的农村医保可以报销的比例。

当天晚上,我们吃过晚饭后,回到了我妹妹家,我们讨论了一下,因为不用开刀,只是个微创手术,所以当时我爸是同意的。然后,我和我哥就在网上查一些治疗成功的案例。

然后他查到一个医院的什么偏方,我说每个人情况不一样,这个不可信。然后他又给他的朋友打电话,打完告诉我们说他一个朋友的爸爸也是做介入,做到第8个月人没了。

当晚我爸听了这话之后没说啥,但是他往心里去了。第二天一大早起来,我爸说他不去医院了,他要回去吃中药,他相信他吃中药也能活一年。

这时真想给我哥一个大白眼,于是我们好说歹说,然后我再把这事发到家里的群,大家都炸锅了,一个个给我爸打电话,最后才把我爸给劝住了。我们给医院答复了决定治疗。医院让我们等病床,两天后,终于有了床位。

因为疫情的原因只能一个人陪护,于是我和我爸收拾了一下进医院。4月2日,我和我爸入院后,住院部给我爸测体重,然后入住4人间的病房,安排一系列术前检查。

然后到了4月3日早上,做第一次介入。做手术的是教授的徒弟,教授我早上看到他有来查房,但这会他又不见了。大概一个小时后,我爸出来了,医生一边推他一边和他聊天,确认他意识清醒。

医生交代了我一些注意现象,比如要给我爸多喝水,然后记录他每一次的尿量。介入手术是从腹股沟的大动脉那里穿一个孔,把导管从这里插进去,伸到肝脏肿瘤附近,然后用机器把药从导管打到肿瘤旁边的血管里。

介入能有效阻断肝癌的动脉血供,同时持续释放高浓度的化疗药物来打击肿瘤,使缺血坏死,肿瘤缩小。

从手术室出来后,大概20分钟后我爸就开始有尿。我把尿壶给他自己接,然后我去倒,之后大概就是二三十分钟接一次倒一次。每接一次我就给我爸喝几口水。然后他继续睡。

不过他应该是又疲劳又睡不着,因为做治疗的时候,应该还是蛮痛的,我爸时不时就和我说肝区痛,我去找医生,医生说正常。这个房间住了4个病人,有的不是第一次做介入,我有空的时候就和他们交流交流。

我爸左边床的是一个40岁的大哥,他精神很好,做介入几乎没啥反应,他是首席教授的病人,治疗方法是PD1,听说是一种很厉害的治疗方法,但引进的时间还不长,医院还在实验阶段,他是医院招的免费试验者。

我加了他老婆,后来我有时会和他老婆交流,他老婆说他肿瘤控制得不是很好,偶尔会有发烧的现象。

右床的是广西来的,才35岁,和我爸同一个教授的,第三次做介入,他前两次都是教授做的。他这次做我觉得比我爸的反应还要大,他一直昏睡,也没什么尿。

他老婆一直在叫她,给他擦汗。他老婆是个很细致的妹子,跟我说了挺多注意事项,有她在我感觉自己安心了一点,但我却忘记加她了。还有一个是要做切除手术的,大概五十多岁。

这个病房里我爸年纪是最大的。入院的时候有个88年的,清一色男性。

肝癌真的不是年轻就不会得,各位男同胞们真的要监控好肝脏这个东西。就这样每隔二三十分钟倒一次尿。然后看着各种各样的好几十包针水,没了及时通知护士换。

第二天晚上我有点体力不支了,我姐来替换我。一直到了第三天,我爸还是说肝区疼,他一直皱着眉头睡觉。下午,药水终于打完了,医生过来拔针,因为大动脉的伤口要大一点,所以要按压半个小时止血。

我按了半个小时,见伤口没有流血后,就把我爸扶起来,躺了差不多五十多个小时不能动,打介入又痛,又几乎没睡,人还是很虚弱的,但我爸还是想起来洗个澡,上个厕所。

我有点担心,我让我姐注意着厕所里面的动静,我去办出院和拿药。还好也没什么事,不过我爸很虚弱走不了,我早上看到这种情况让人送了个轮椅过来。

还好买了轮椅,车回到我妹那小区的时候,由于疫情,出租不给开进去,我们又不熟路,走了挺远,那几天天还有点冷,风挺大,我爸本来想走走的,结果走不了只能坐轮椅。

也不知道是不是吹了风,回家之后,我爸开始眼睛痛,神经痛,一张嘴吃东西就痛到不行,然后还是肝区痛,疲劳无力,又几乎没睡。

医生有和我说如果太痛可以吃点止疼药,我也买了,不过我爸觉得止疼药有副作用,就没吃过。到了第3天也没好多少,这种情况也不敢回家,于是我和我爸说,不如再看一次教授再回去吧。

但是挂不到号了,于是我打电话到住院部,住院部让我等其他病人看完后再去找教授。第4天上午11点,我和我爸提前在门诊等教授。有另外一个病人也是像我们这样挂不到号的,一大家子陪着他在等,我一听,他们说的是我们家的方言。于是和他女儿互加了。

妹子说他爸刚在我老家那边做了第一次介入,这次是来找教授看看结果的。我问她为什么不在这做介入,她说她爸当时痛到不行,然后肝出血了,情况比较紧急,所以就在当地做了。

我看了看她爸,脸色没我爸的差,人不算太瘦,但是我感觉他的腹部比较肿。她爸看完后,我和我爸进去了,教授说疼痛都是正常现象,会在1到10天内消失。

教授把我爸上衣撩起来让我看,肝区有淤青,有点肿,他说药物打进去之后是这样的。我又问了饮食注意,教授说注意营养,注意休息。

听了教授的话之后,我爸终于放心了,因为在省城我妹那房子太小很压抑,又没什么好吃的东西,我们决定回家休养。医院开回去吃的药有3种,恩替卡韦,肝复乐,阿拓莫兰。

恩替卡韦每天一粒,是要终身服用的,后两种护肝护胃的,半个月的用量,吃完就停药。之后每次住院都是这样。

回去之后,大概又过了10天,我爸的这些疲劳感,疼痛感才消失。但是他的脸色一直很差,人很虚弱,走两步就觉得很疲劳,然后体重还减了几斤,我妈说那段时间一看他就感觉这个人要不在了。

我爸自从确诊以来心态还是很乐观的,但我现在想想,那段时间他可能也觉得自己没多少日子了吧。5月5日,第2次做介入入院那天,我在朋友圈看到之前的老乡妹子说她爸爸去世了。

她之前和我说,她爸看了教授之后,教授说她爸做的介入没有效果,治疗已经没有意义。我感觉心里有点沉重,我没敢把这个消息跟我爸说。第2次入院检查,结果甲胎蛋白还是大于12万,还是很高,这次是教授做的介入。

介入期间还是很痛。回去之后,还是痛了大概十天。神奇的是,在这之后,我爸的状态忽然从坏转好,他的脸色开始变红润了,体重开始回升,人也感觉有力气了,胃口也好了。

果然,6月2日的复查结果不错。肿瘤缩到了8公分。甲胎蛋白也从上次的12万降为3万。其他指标不正常的也减少了很多。

7月是最后一次介入,甲胎蛋白降为九百多。这个月没有做CT。8月复查,肿瘤缩为4.6厘米,甲胎蛋白五百多。

这次复查之后,教授说介入的效果不错,血管附近的肿瘤都杀死了,接下来不需要再做介入了,回去吃药控制,然后两个月复查一次。10月的复查,肿瘤最大4.2公分,甲胎蛋白六百多。

1月复查,肿瘤3.7公分,肿瘤越来越小了,这个时候,教授提出了可以采取下一步的治疗方案了。

他说可以采取两种方案,第一种消融,这种是微创,可能消干净肿瘤,也可能消不干净。第二种就是开刀切除,这种可以切干净,但风险相对较大。

他让我们考虑,教授给我们约了2月的检查,他的意思就是检查完之后就动手术。这时家里人的意见不太统一了,我妈觉得手术风险太大,说谁谁谁就是因为开刀了没多久人就没了。

再加上快要过年了,我爸竟然还有心思过年,他想过了十五再做手术,然后让我把预约的时间推迟了。

推迟预约是我直接在app上操作就可以,并不需要打电话给医生申请,我想我爸这人这么固执,让他年前做也不太可能,于是我就直接改了检查时间。然后一直拖到3月4日,我爸才再次去医院。

检查结果出来后,肿瘤又从3.7公分长到了5.2公分,甲胎蛋白两千多,比之前情况差了。教授挺生气的,问我们为什么现在才来?他还问我是遇到经济困难了还是怎么了。我们这才意识到可能耽误了最佳时机。

教授和他的团队讨论了一下,跟我们说,现在手术切除暂时先不考虑了,但消融一定要做。做完消融再看看怎么样。于是我爸入院做消融。做消融的当天上午进行检查,可能因为某些指标不够理想,医生说先待定看能不能做,然后他们团队又进行了一轮讨论。

等待了半天,大家都很忐忑,真心后悔为什么没有听医嘱年前做。半天后,医生还是决定做这个手术。

消融是在影像(CT、彩超)的引导下,经皮穿刺、将多极子母针消融电极,准确刺入肿瘤部位,利用射频电波能量将肿瘤组织加热到95度,使肿瘤组织产生局部高温,完全坏死,逐渐吸收、消失、融化。

消融的风险还是比介入大的,因为烧死肿瘤就意味着有伤口,肿瘤的地方会出血,所以我姐其实连消融都不赞成做。但我觉得是可以一试的,我相信教授。

这次消融手术,我爸承受的痛苦比之前都大,真的是真正的癌痛,比生孩子还痛的那种,但他还是忍下来了,从第一次治疗到这次,我爸从来没有吃过止痛药。这次手术恢复的时间也更长一点。

还好,一个月后复查,效果是不错的。甲胎蛋白也降到了26,只超出了正常范围一点,然后接下来又换回两个月复查一次。6月的复查结果,教授说效果很好。甲胎蛋白1.75,降到正常的范围了。

现在我爸的状态越来越好,很多人都说他这个是医学奇迹。

按这个状态,我爸带癌生存个十年八年应该没有问题。有这个结果,我认为有几个原因。一是遇到了好医生、好医院、好团队。我爸的主治教授经验丰富,年富力强,且非常谨慎。

医院在肿瘤方面的权威全国排在前三。团队也非常的专业。所以治疗癌症一定要去北上广,全国的医疗资源都集中在这三地。我比较过,在北上广治疗的费用并不比我家的三线城市贵。同样的检查,我家那边就要贵很多。

第二,我爸的心态也是很重要的一点,我爸历经大风大浪,要比很多人更扛得住压力。

另外,要注重营养,特别是优质蛋白质的摄入,我爸其实平时吃肉不多,得癌后,他开始注意多吃肉,每天喝两勺蛋白粉。喝蛋白粉这个是我姑传授的经验,因为我姑前两年宫颈癌早期,做完手术后,她就有坚持服用蛋白粉,她现在状态也很好。

分享了这么多,希望能给家里有肝癌患者的人帮助。也希望大家多交流家里人的抗癌经验。希望大家都能抗癌成功,活得长长久久。

温馨寄语:

本文转载自知乎作者“yub”,上文作者整体分享的比较有价值,唯一一点在于“忍痛”的误区,目前肿瘤标准规范化治疗中对于“止痛”治疗,也是有规范的,通常分为“三级止痛”,方法也是多种多样,并不会产生依赖成瘾现象,

相反,如果一味地忍痛,那么很可能对身体造成非常强烈的不适,导致患者排斥后续治疗,因此,建议所有癌友,如果有疼痛现象,一定不要忍,而是要跟主治医生沟通,进行医疗干预,会对后续的治疗持续性有帮助的!

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