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父亲得了胃肠间质瘤后,我成了病友群的群主

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池扬的父亲得了胃肠间质瘤,他陪着父亲从确诊到手术再到找到对应的靶向药,一路走来,深感获得有效信息的重要性。胃肠间质瘤作为胃肠肿瘤的一种,细分的病友群能够给大家更多针对性的信息,并能在病友间搭建一个相互慰藉的温情小窝。池扬很快从一个癌症患者的亲属转变成了胃肠间质瘤病友群的群主——这也是他的新身份。

一颗16公分的瘤子,砸出了生活的裂口

五月的江南,池永正在田地里收割油菜籽,看着黑油油的油菜籽不断从筛子中落下,池永正露出了欣慰的笑容。日头落下,忙碌了一天的池永正回到了家中,晚上,一阵强烈的腹痛突然袭来,疼痛难忍,池永正慌忙拨通了在市区工作的儿子池扬的电话。

池扬接到电话后,考虑到当时时间已经很晚了,他安慰了慌张失措的父亲,让父亲第二天一早来到市区的人民医院进行检查。从B超,到CT,再到增强CT,池扬了解到了引发父亲腹痛的元凶——小肠间质瘤

CT显示,一个16公分的大瘤体在池永正的腹腔中盘卧着,已经是高危分级了。池永正的腹痛持续着,2020年5月22号,他在医院住了下来,等待医院给他安排手术。池永正有些崩溃,他觉得自己的身体一直还算硬朗,怎么身体里突然多了这么大的瘤子?他有些接受不了。

池永正从装修公司退休后,之前身体也陆续有一些小毛病,当时他并不知道这是身体里的肿瘤导致的。肿瘤压迫膀胱导致的尿频持续了三五个月,池永正一直以为自己得的是前列腺炎。

他也腹痛过,去做B超,没有什么大团影,查出来是肾结石,后来治愈了。距离这次彩超大概过了八个月,池永正感受到了强烈的腹痛,再做彩超,大团影出现了。谁也说不清楚,这个肿瘤是在这八个月突然长这么大的,还是上次彩超疏忽了,没有查出来。

池扬向父亲掩饰了部分的检查结果,只告诉他是个肿瘤,良性的,是可以手术治疗的。CT显示腹腔中的肿瘤粘连膀胱,外科主任和泌尿科主任进行了会诊,制定了联合的手术方案。2020年5月28日,池永正接受了肿瘤切除手术,手术做完后,池扬独自承受着等待病理报告时的煎熬。一周后,病理报告出来了,显示小肠高危分级。

池永正在出院后做了基因检测,显示小肠基因9外显子突变,他开始按医嘱吃格列卫。池永正吃药的副作用很大,出现了腹泻、眼浮肿、脸浮肿到全身水肿的症状,副作用最严重时,池永正全身起了皮疹。

池扬的父亲近照

和很多这个年龄的老人一样,以前池永正爱好饮酒,几乎每天都喝,一天一顿,至少三两白酒。烟也抽,两天一包烟,还喜欢吃点辣。生病后,池永正下了很大的决心,把以前嗜好的东西都戒掉了,烟、酒、辣从此与他无缘。池永正的肠管被切掉了两节,这让他饮食的量也少了很多。

池扬将父亲照顾得很周到,为他煮泥鳅汤、以新鲜黄鳝为原料的长鱼汤,还有牛尾汤、黑豆汤、五红汤等等,为手术完的父亲补充蛋白质,补气补血,去湿气。食补是病人手术后家属必然采取的补充元气的方式。

除了饮食上很注意,手术后池永正去医院也成了常态。他每个月都会去医院查一次血常规,每两个月查一次肝肾功能,每三个月查一次CT。

但是意外有时候是挡不住的。一次池永正服用五红汤,不小心把一个枣核吞了下去。池永正没跟儿子说,大概过了四五天,池永正的肚子突然疼得很厉害,池扬急忙赶回老家带父亲去医院,才知道是枣核引起的肠梗。

病友群的群主——以另一种身份生活

池扬在一个肿瘤患者群看到了浙江大学医学院附属邵逸夫医院的外科主任钱浩然的义诊,钱浩然主任建议将高危的胃肠间质瘤按晚期来治疗,长期服药,池扬默默记了下来。得到很多帮助,池扬也想对曾经帮助过自己和父亲的人做一些回馈。

池扬建了一个江苏的患友群,成了胃肠间质瘤患友群的群主

江苏各地的医保政策不一样,许多人出院后还要办江苏省医保特殊用药证,池扬说:“我当时办的时候也一头雾水,是别的病友帮我办的,如果没有病友帮助,我想我自己也办不成的。”

他因此萌生了建患友群的念头,他每天早晨会把一些新出的新药信息、癌症治疗信息、义诊信息等发到群里,除了分享必要的就医信息外,他还希望这个群可以成为病友间相互鼓励和打气的一个平台,“很多群是很严肃的,我这个群还是比较活泼,大家也可以聊一些生活中的日常事情”。

在病友群里,池扬看到许多人正在遭受着生活的苦难,但病友间的相互鼓励也让他感受到莫大的暖意。生活还是要继续,他的心态比较乐观,面对父亲的病,他正在努力让父亲把包袱放下,“像正常人一样过好眼前的每一天”。

(本文池永正、池扬均为化名)

专家有话说


胃肠间质瘤(GIST)是胃肠间最常见的间叶细胞肿瘤,占全部胃肠道肿瘤的1%到3%,是一类具有恶性潜能的肿瘤。

GIST可发生在人体任何部位,任何器官,以胃肠道最常见。GIST总体而言属于少见病,平均发病年龄在55岁左右,发病年龄范围以50-70岁多见。早期GIST没有典型症状,往往在体检或者检查其他胃肠道疾病时偶然发现胃部黏膜下的隆起。

GIST并非不治之症,早期发现疾病,并争取手术切除,疾病有望得到有效控制,并延长患者生命。即使发现时病情已较严重,甚至出现器官的转移,也不必过分担心,胃肠间质瘤目前存在有效的抗肿瘤药物,多数患者能够在服药后病情得到缓解,甚至获得手术切除机会,并得到良好的治疗效果。

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