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陪父亲抗癌4年,经历了黑暗与痛苦,也收获了一些经验和成长

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父亲从2017年初确诊食管和贲门两处癌症晚期,一鳞一缐,医生说非常罕见,预测他最多剩1年时间,然而父亲带着顽强的意志,战斗到了2020年底。整个抗癌过程接近4年,比医生的预测多了3年。

如果不是因为疫情和其他不得已的原因耽搁了2019和2020年的治疗,估计再坚持两年不成问题。虽然父亲最终离开了,但在我们心里,他还是创造了一个奇迹。

在照顾他的过程中,我们和他一起经历了黑暗与痛苦,也收获了一些经验和成长。现将这个过程中的一些应对经过和感悟记录下来,既是对父亲的一份怀念,也是希望通过这个总结,给有类似经历的人一些参考和鼓励。

关于治疗过程:

总体来讲,父亲的治疗不算多。但这有限的治疗,也带来了非常积极的效果。2016年12月的某个晚上我接到父亲电话,说是胃不舒服很长一段时间,做胃镜检查发现几处息肉,取样去做了检验,需要等待几天出结果,这个等待过程我很担心。

2017年1月初,检验结果出来了,恶性。我的反射弧比较长,刚听完父亲的电话,心情没起大波澜,但约半个小时后,我整个人开始瑟瑟发抖,控制不住。在发抖的过程中,开始和家人商量接下来的行动方案。

家人一致认为要赶紧治疗,但是父亲却不同意,他不能接受这个事实。于是接下来又辗转去了上海几家大医院做了复查,最终医院的诊断结果都一样,看着报告上的分期III,我们全家的最后一丝幻想破灭,心情沉到了谷底。这个检查过程现在说来容易,那时却是悲伤、恐惧和焦急交杂在一起吞噬着我们。

复查过程中的预约、检查、等报告都需要花时间,而1月底就是除夕,医生也放假过年了,寻医问诊只能暂停。春节期间的烟花礼炮声此起彼伏,一派喜庆祥和,我们却陷入了愁苦当中,只盼着春节早点过去!

终于熬到过完年复工了,我们想带着父亲赶紧治疗,他却不肯,经过较长的一段时间的轮番劝说,他才最终同意治疗。

后来我才知道不幸得了重病的人,对疾病是有个否认期的,要经过一个从震惊怀疑到愤怒抗拒、再到无奈接受的过程,这个过程需要慢慢消化和转变,急也急不来。可是我当时不知道,也淡定不了,催促他的时候,急火攻心伤了自己身体。

确定好了治疗医院后,分别找了肿瘤内科、外科、放疗科的医生都做了评估。因为已经有转移,内外科的医生都不建议手术。因为食管和贲门两处病灶相距较远,放疗科医生说放疗覆盖范围太大太伤人。最后只好选择了保守的治疗方式——化疗。

2017年父亲做了第一轮的6次化疗,化疗后有些胃口不佳和脱发的现象,但总体状态还行,熬过一阵子能恢复。回家后配合上每天的锻炼和散心,父亲的病情稳定了很长一段时间,这期间他身体轻松了很多,经常开玩笑说这下死不掉了。

2018年下半年父亲的病情有所进展,疼痛和呕吐增加,年底开始入院做第二轮化疗。就在父亲躺在病床上进行第2次化疗时,母亲出门遇到交通事故,左下肢粉碎性骨折。

真是福无双至,祸不单行!母亲手术急需大笔费用,而责任方赔付不到位,无奈之下,原本给父亲预留的治疗费用被抽调给母亲急救,父亲的治疗被迫中断,原本要做6次的化疗只做了2次就结束了。

母亲术后好几个月不能下地行走,生病的父亲开始反过来帮我们照顾母亲,那是全家最黑暗的一段日子。 19年大半年父亲基本没怎么治疗,因为怕副作用,医生开的药物他也吃得很少,就靠自己的意志和锻炼坚持着。

到了19年底,父亲疼痛加剧,吐得越来越厉害,人也很消瘦,我们带着他去做新一轮的化疗。结果时运不济,只做了2次化疗后就遇到了新冠疫情爆发,交通阻断,医院停诊,父亲的化疗又被迫中断了,最后只能开些口服化疗药在家服用。

疫情没完没了,等了很久原治疗医院仍不接诊,只好切换医院,直到2020年5月,治疗才得以继续。由于长时间没有营养,父亲消瘦到了极点,打了2次化疗后身体就扛不住了,后来只能做些消炎补液的姑息治疗和营养支持,直到最后离开我们。现在每每想来都是心疼!

关于抗癌经验:

12次化疗支撑父亲走过了近4年的时间,化疗对父亲的治疗效果还是比较明显的。如果中途没出现那些意外事件,治疗按正常频率规范进行的话,父亲应该还能再撑很长一段时间。积极治疗很重要,能有效延长生存期。

除了积极治疗的作用外,父亲顽强的斗志也起到了重要的作用。在他接受了现实后,他反而镇定乐观起来了,每天抱着积极的心态锻炼身体,欣赏生活。此外我们还读了几本关于癌症治疗的书籍,从书中学到的几个生活方式对他也有一定的帮助

不少医疗书籍和心理学文章都会提到,癌症的发生除了基因遗传的原因外,既有外部环境的作用,也有生活方式、情绪压力等因素的作用。癌症的发生其实是身体在警告着人们,以往的生活状态有一定的问题,需要做出改变才能获得新生

当这些不利因素消失后,身体的自我疗愈力便会增强。想想有一定的道理,比如在陪父亲治疗的过程中,就遇到过年纪轻轻的病友,有的是经常呼朋唤友酒肉宵夜吃坏了胃,有的是长年累月严重缺少睡眠疲惫不堪,也有的是性格不好易动怒,或者经常生闷气。

虽不能说一定就是这些原因造成了疾病,但无疑这些都是帮凶。基因或者外部大环境是很难改变的,但是生活方式和情绪压力可以进行自我调节。

父亲在生病后,改变了生活状态,尤其在情绪和心态上做了很大的调整,并且接纳肿瘤是他身体的一部分,努力保持平衡,争取带瘤生存,这为后来的治疗打了个好基础。

适量活动对父亲的帮助也很大。他从不允许自己瘫下,只要有点精力都会出去活动活动。每天他都会去风景优美的湖边跑跑步、散散步,有时骑骑自行车,爬爬高桥。

隔三岔五都会去街上转转,找人聊聊天,有时在小茶馆里喝杯茶、听听戏。镇上的角角落落都被他踏遍了,以至于我现在不管走到哪里,都会想象他曾在此活动的身影。他自己的体验是在家呆着越来越没力气,出去走走反而好点。

后来母亲术后要人照顾的那段日子,他不能天天出去了,便淘了个二手跑步机回来,有时不停在家变换着小家具的位置,达到锻炼的目的。最后的两次化疗,换了新药,可能伤到了他的末梢神经,他感觉手脚不如以前灵活,身体像被绳子捆着,走不动路了,为此他跟我提过好几次,很是懊恼。看得出来活动对他很重要。

培养兴趣爱好也是个不错的办法。沉浸在兴趣当中,既能让病人从悲伤中转移注意力,也能增加对生活的掌控感。有研究表明,掌控感能提升人的健康水平和幸福感。

记得曾经上心理学课的时候,老师说给独居老人养个宠物,能减少寂寞,提升掌控感,从而促进老人的身心健康。但是这个办法有个缺点需要注意,就是宠物也会有离开的一天,这反会引起老人的伤感,因此尽量不要让老人面对这一天,要赶在分离出现之前,找个理由更换新的宠物。

对我父亲来说,他培养了养了两个兴趣爱好,一个是养鱼,一个是养花。在他生病的几年中,他天天喂鱼浇花,忙得不亦乐乎。有时候下雨了,他还穿着雨衣来来回回搬运花盆,很是投入。别人经常不太理解,但是我知道他从中获得了片刻的宁静和欢愉,非常珍贵!

音乐疗愈也是众多治疗方法中的一种。父亲一直喜欢听收音机,大的小的他都有。有一种小收音机,除了听新闻,还可以播放很多歌曲和戏剧,网上很容易买到。

散步的时候他会带到湖边听;逛街的时候他会带到茶馆听;化疗的时候他会带到医院听,怕影响别人,就套个耳机。听着喜欢的旋律,整个人是放松愉悦的,免疫力便会得到提升。

当然这个要看个人的兴趣爱好,如果实在不喜欢音乐,可能就要换换别的方式,总之要能带来放松愉悦的感觉。

记得有本书中提到了多吃果蔬汁能提升免疫力。对于这一点,我不是很确定效果,不过我们当时试着做了很长一段时间,父亲也还比较能接受。

家里买了个榨汁机,蔬菜和水果搭配着一起榨汁,经常买的材料有苹果、橙子、梨、胡萝卜、黄瓜、芹菜等等,每次用一种水果配一种蔬菜,里面再放半个小柠檬,柠檬主要用来调味和抗氧化变色。水果蔬菜混合着榨汁,营养更全些,糖分更低些,成本也可控。

有时候天凉了,就把装果汁的杯子放在热水中温一段时间,减少凉气。因为没法求证效果,而且每个人的身体基础情况不同,比如血糖高的人就不能多吃,所以这个方法只是供大家参考。如果有兴趣,建议做更多的学习和了解,或者咨询医生后再尝试,不要简单采用。

泡澡和按摩能减轻疼痛感。还有种理论说,体温每升高1度,人体免疫力可提高5到6倍。而免疫力和抵抗力是战胜疾病的重要力量,所以父亲经常跑跑步或者泡个热水澡,疼痛的时候就叫母亲帮他按摩按摩,这让他感觉好受一点。

父亲的治疗不算多,以上这些小方法,是他居家常用的。我们没有医疗知识,只是参考书籍总结了这些方法,患者朋友们可以酌情借鉴,但是如果不适合自己一定要及时停止,因为每个人的身体状况和耐受能力不一样,适合自己的才是最好的。

关于治疗反思:

现实条件允许的情况下,尽量去大医院治疗(当然这是废话)。大医院的治疗水平和服务相对来说更先进、更规范。不过治疗费用和成本也相对更高些。

如果治疗的效果还不错,没有特殊原因的话,中途尽量减少更换医院和医生。癌症是个慢性病,在同一个医院治疗,不管是系统中的各项检查记录,还是医生对病情的跟踪掌握,都更有连续性,对病情进展以及药效的判断也更为准确,同时医患之间更加熟悉,更有联结和信任。

按医嘱吃药。抗癌是个长期的过程,如果医生判定患者的身体状况还能承受,中间最好不要轻易停药。我父亲总是不喜欢吃药,调理的药不太吃,口服化疗药也很少吃,因为吃了总是浑身乏力难受。

我们每次提醒督促他吃药,他都会搪塞过去。他有时候说这些药很贵,留到以后再吃,其实到后来人消瘦到一定程度,就错过了治疗的窗口期,就没有机会再吃了,因为身体扛不住了。

他经常说的一句话就是我自己的身体自己清楚,你们不要逼我。所以我们看着他日渐消瘦却无能为力。但他的确有选择的权利,我们也逼不得。

进食困难时要想办法补充营养。消化系统疾病最明显的2个症状就是疼痛和呕吐。我父亲到后来一直吐,没有办法进食,稍微塞一点下去也会吐出来,每天吃得特别少。

他有点要强不服输,不太愿意吃流食,到后来人瘦到不行,经不起任何治疗。医生说,一定要吃,哪怕吃了吐,吐了也一定要再吃,这样才能吸收点营养,才有治疗的根本。如果实在不能进食时,就只好考虑通过营养液补充能量了。

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