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22岁的直肠癌晚期,两年半从活蹦乱跳到卧床不起,还能坚持多久?

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2018年12月的一个上午,同事看我工作状态一直不好叫我去医院检测一下,当天上午在重庆的一个社区医院检查,没有重庆的医保,花了200多,医生做了灌肠和指检。

做完那个戴眼镜的医生告诉我可能有点严重,要去大一点的医院看看,看着他医用手套上的血迹,和这屁股的疼痛,我愣了一会,点头准备离开,他又叫住我问我需不需要打一针止血的药?我说:“不用了,这点血还是流得起的”,去他办公室看了看他的检查结果“直肠新生物”?带着什么玩意的心情离开了。

回寝室的路上自己查了一下“直肠新生物”的大致结果“直肠癌”!我靠,不会我就是那个天选之子吧!想了很久还是给爸爸打了电话,我还记得爸爸第一句话问我“吃饭了没有”,一顿寒暄过后心里还是很难受,整理了下情绪给我爸说要回成都检查一下,“先在重庆的大医院检查一下再说吧”爸爸这样说了,过后开始联系在重庆对我最好的姑婆张罗这事。

当天下午,姑婆在家照顾孙女没来,公公陪我一起到重庆的肿瘤医院挂了个专家号,等了半天描述了我的症状,那个医生叫我先住院再做检查,做肠镜得排到一个月后了。由于医保买在成都的,下午就请假买票回成都了。

回到成都的第一晚,爸妈就说平时我不听话,现在弄个痔疮严重了知道回家了。我解释了下可能得的是直肠癌,爸妈不信,我也不信。回到成都的第二天,爸爸很早把我叫醒,那段时间睡眠质量一直不好,我不想起床,被骂了一顿还是起来洗漱完,

跟着去爸妈有熟人的一个医院,肛肠科的主任指检完大概清楚是直肠癌,把我妈我爸喊到一边说了一会,回来他们眼神明显变了,我忍着屁股的疼痛坐在板凳上看着他们,“下午去更好的医院再检查一下,这边也叫住院,现在医院就想骗钱,做个检查还要排到几周后面去。”那时我还觉得“肠癌”无非就是切一段肠子,过段时间就好了。

下午在爸妈熟人的带领下门诊的医生做完指检还是叫我住院,于是我在医院的日子开始了。有关系的好处还是很明显的,所有检查几天时间就安排好了(也可能是住院的关系),肠镜取了活检。当天下午肚子胀气把我疼得遭不住,大半夜醒了就睡不着了。

活检结果很快出来了,爸妈也知道是什么还想不告诉我,但我早就想到这个可能性了。 又在医院躺了几天,医生商量了治疗计划,给了两个方案,最开始是直接手术,由于病灶离肛门3cm直接就是永久造口术,这谁顶的住啊!我才22岁,不想一辈子挂个袋子!又在医院躺了两天,也难受了两天,不能吃东西又不能喝水,靠输液维持体力,那两天我觉得这可能就是治疗最难受的日子吧。

第二个方案出来了是“术前辅助放化疗”,上午输了化疗药,晚上输完就出院,药物折磨开始了,神经毒素让我手脚遇冷就发麻。这时候我觉得这可能就是治疗最难受的日子吧。吃了两周的卡培他滨片,腹泻最长时间为4天4夜,基本睡不着,坐在马桶上可以睡着,一躺床上马上又遭不住了,那几天厕所我是常驻居民。

(腹泻和腹痛是我最难受的反应——目前为止)。三周化疗结束,放疗开始,卡培他滨要停药一周,第一次放疗我是很紧张的,怕疼啊!放疗完结果屁事没有,最多屁股疼一点。最难受的就是腹泻时去放疗,得忍住关紧闸门的同时躺着不动。放疗到13次,癌细胞开始溃烂,屁股锭子隐隐作痛,又痒又不能抓,真的很痛苦!

2019年1月9日,我和妈吵架了,因为我妈太爱我了,我怕假如我真的离开了他们会难受,现在还不如让他们讨厌我恨我,结果失败了……吵架的原因还是我的问题,我妈叫我喝水(当时小便特别疼,原因我也清楚,很可能是放疗引起的膀胱炎),我就不想喝,想过段时间不疼了再喝,结果我妈就一直念我说我不听话,当时疼得厉害一直不想说话,后面听烦了和我妈吵了一架。

有时候真的控制不了我的情绪,感觉癌症带给我的不只是身体上的折磨,还有心理上的愧疚。感觉我一个人拖累了全家,有时候真的很累,想过自杀,后面一想跳楼,爸妈想着心慌,跳河又怕爸妈心头膈应,就安乐死可能来得痛快一点,我也少受点折磨。当然这个念头一直被掐灭,得了这个病我知道了就算全世界的人不希望我好,我爸妈都是一直支持我的人。希望爸妈所有伤疼都由我来承担,毕竟我也这个样子,虱子多了不怕痒。

现在有两件事情非常后悔,第一是有症状去医院晚了,第二是得了半死不活的病真的难受,害了一家人。整个19年和20年就这样在放化疗、手术、术后放化疗的日子中煎熬着!记得去年十月去云南那边旅游了一圈,回来就肠梗阻,华西急症呆了一个月左右。这一个月把我弄得很惨,没有床位只能坐着输液,腿在那一个月差不多废了。

肺还有积液,那个实习的医生给我做穿刺扎了三次才扎好,虽然打了麻药但我还是非常疼,医生真的不考虑病人情况太讨厌了!肺水放了两三天就拔掉了。肠梗阻不能吃东西,胃管一直插着特别难受,只能一直输营养液,后面还是转去肠胃外科切了大部分肠子。造口也重新做了,小肠造口。身体里面的肠子都不够切了,下次要是再肠梗阻不知道咋办,不过应该熬不到下次了。

小肠造口拉粑粑都是浠的,造口左边皮肤又凹进去的,导致造口袋经常漏,皮肤也多次溃烂,难受,后面知道是肿瘤堵住了肠子。检查结果:骨转移、肺转移、肝转移、盆腔转移、其他的忘了,现在骨转移左腿特别疼,医生叫我平时卧床怕我突然骨折了,左大腿肿了一次比我最胖那时还要粗!现在只有八十多斤了,原来的我170斤,瘦了一个人!

这几个月化疗结果也不太好,医生第一次的方案用的贝伐单抗,肝上的还在长肿瘤,其他部位的倒是有点用就只能换方案了。本来要去放疗的,但是左腿不能平躺,平躺呼吸困难只能放弃。现在换的替吉奥吃,等着不能耐受了就没下个方案了。医生叫我去重庆当小白鼠,我不想再折腾了,这次化疗要是也没有了的话我就想吃吗啡过完后面的日子。

又饿又不咋吃的下东西,想了想两个月时间,从活蹦乱跳到卧床不起还是有点难受的。现在对我最好的安排就是睡一觉就再也不会醒来。每天都很疼,吃曲马多止疼效果也一般,还让我变得傻乎乎的,希望早点可以休息。

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