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几声咳嗽被确诊为肺癌晚期,7个月的抗癌经历希望能帮助到大家

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我的母亲在2021年2月被确诊了肺癌,2021年9月就离开了我。从确诊到离开仅仅7个月,时间特别的短暂。这段陪伴她的时光里,有焦虑、有煎熬、有遗憾,也有最后的平和接受。在她离开后,我想写下这段经历,自我慰藉,也望能对有共同经历的朋友一点帮助。

一、发现亲人身体有恙,及时带TA就医(哪怕看上去不严重)

2020年11月开始,妈妈吃饭时总会咳嗽几声,不剧烈也没有咳痰。我问她是不是感冒了,她只说吃饭呛着了,没什么大不了的。我建议她早点去医院看看,她说冬天天气不好,等春天就好了。是的,只是偶尔咳嗽两声没什么大不了。

这种感觉大不了的状况一直拖到了2021年2月。我家有大假出门旅游的习惯,2020年没法出门,2021年春节总该出去走走了,咳嗽老不好可不行。春节前我向妈妈提出来必须得去找医生治咳嗽了,她同意了。为图方便,晚饭后我和妈妈直接去了家附近的社区医院。医生接诊后,表情很快从轻松到严肃,让我们明天尽快去三甲医院看看。她没说明原因,却强调老人咳嗽需要检查,什么药也不能开。

 

我心里开始隐隐不安,马上挂了第二天呼吸科的号。当时我还以为遭了肺炎,实际上社区医生已经听不到我妈妈右肺的呼吸音了。呼吸科的医生安排检查,CT显示我妈妈的右肺已经有大量胸腔积液,必须马上住院。入院后,医生通过抽出的胸水做了病理检查,结果是肺癌,而且已属晚期。

而我妈妈的身体表现呢,没有明显不舒服,除了那几声咳嗽,不疼、不喘、不咳痰、不咳血、不发烧。怎么就晚期了?我真特别后悔,恨自己为什么不早点带她到医院,早就医的话可能病情就会轻很多。只是,世上没有早知道。发现亲人稍有不舒服,早一点就医,哪怕只是几声咳嗽。

老一辈的人,在年轻时吃过不少苦,所以他们对于疼痛、不舒服都比较能忍,有一点小疼小病,不太想去医院。现在的网上挂号、刷二维码对于很多老人也不太友好,对我们来说方便的事,在他们那里反而变得不方便了。父母身体不舒服,最不想麻烦的人就是自己的子女,他们首先到药店买点药先吃吃。

我妈妈就属于比较能忍,也许身体的不适早就有了,只是她不想麻烦我,耽误我。

二、常规体检筛不出一些癌症

当医生告诉我,我妈妈得了肺癌而且是晚期时,我完全不敢相信。因为她平时身体很好,从未因病住院,生活也有规律,一天散步运动能走2万步。每年也都有做体检,B超、查血项、肝功肾功、心电图年年都正常,怎么会突然患病,还是晚期?医生问我,胸片照过没?CT打过没?

我懵了,是的,这个项目从没做过。常规体检项目有限,并不能帮助筛查出早期癌症。针对癌症筛查,需要做一些特定项目,早期肺癌可以通过低剂量螺旋ct检查出来。我遗憾知道得晚,如果早年在体检项目上加上这项,妈妈也不至于发展到晚期。

三、检查尽早做会节省时间,该花的自费项目不要省

在我的认知里,当病人被确诊患有癌症,下一步就应该是开始冶疗了。这个想法太天真,癌症怕有转移,先要查来源。我妈妈肺癌细胞免疫组化提示来源肠道,先做了增强CT,又查了肠镜,最后是通过PETCT检查确认我妈妈是肺癌中的肠型腺癌,不是肠癌转移,而是长得像消化道细胞的肺癌。

可以治疗了?NO。进行免疫组化检查后进行基因检测,看是否有靶向药可用。做PD-L1检查,看是否能在免疫治疗中获益。如果两者不行,才会考虑化疗。每一项检查结果都需要等待时间,增强CT、肠镜、PETCT预约时间不等,免疫组化、基因检测、PD-L1检查时间5-7天不等。

我妈妈确诊的时间是在春节前,到了春节除了急诊科,医院大部分科室也都放假了,检查只能放到年后去做。受限于时点,我妈妈花在检查上时间差不多有1个月,开始治疗已经到2021年3月了。

现在回想,自费的PETCT最好一开始就做,贵是真贵,但能快速明确病情。免疫组化、基因检测、PD-L1检查最好是同步去做,避免时间被耽误掉。不要怕花钱,基因检测最好找医生建议,选一家全面的机构。

医院病理科的基因检测数量比外面机构检测数量少。我们基因检测共做了两次,第一次是2月在医院检测花费6000多,基础的50多组基因,全阴无用药靶点。

第二次检测是8月,因为病情加重又不甘心,选择院外的机构花费8000多,90多组基因,查到一个新的用药靶点。基因检测肯定不是数量越多越好,越贵越好,有靶点没药用也百搭。

四、告知亲人病情,选好告知方式

要不要把确诊的消息告诉妈妈,是一件非常纠结的事。我询问了主治医生、心理医生、看了很多网上的资料。主治医生说:“你想瞒她是很难的,肿瘤科那么大个字遮不了。”是的,我妈妈一向有主见有见解,瞒不了她的。心理医生说:“你做什么选择都是错的,你做什么选择也都是对的。”

是的,无论我选择隐瞒还是坦白,都会有遗憾。网上有很多医生和患者家属写的文章,关于这个问题,基本都倾向于告诉患者本人,把生命的决定权交给她。

最后,我决定一步步告诉她。刚开始,我选择告诉妈妈病情比较重,模糊了转科的问题。“呼吸科是内科,有的药开不了,我们得转科室了,只有肿瘤科才有这个药。”我哄着她,把病房从呼吸科换到了肿瘤科。妈妈当时感觉病情比自己想得重,可并不清楚自己确诊肿瘤,心情还是轻松的。

春节前的特殊时期,同病房里只有两位病人。一位50多岁的大叔,精神面貌良好,输一天免疫药就自行回家了。他精神百倍与正常人无异的样子,颠覆了我们对癌症病人的认知,减少了妈妈不少对肿瘤科的芥蒂。

而另一位是终末期的病人,神智不清,每天女儿女婿都陪着他。看到他的样子,心情就沉重不少。在肿瘤科呆着胸水抽得差不多了,妈妈得出院了。医生问我:“需要告诉她实情吗?”我选择请医生告知妈妈确诊癌症,务必往轻了说。我自己无法向妈妈开口,因为眼泪会不自觉流下来。

当医生告诉妈妈,确诊肺癌时,我看到那刻她眼里的光没有了。医生马上弥补道:“你这个情况是比较轻的,又没有基础病。如果后面查到有靶点可用每天吃药就行了,住院都不用。现在好多癌症就是个慢性病……”慢慢地,妈妈的神情恢复了点,但痛苦掩盖不掉。接受病情,需要一个过程,只是这个过程很痛。

如果重来,我还是会选择告知妈妈,但会换一种告知方式。掌控生命是她的权利,但实情的告知需要更合适的时间、更合适的人选、更好的对话模式。如果可以,找心理医生咨询一下,看看怎样能更人性的告诉她。

五、首选贵一点的靶向、免疫治疗,一线化疗费用不会很高

癌症现在的治疗方案有3种,一是靶向治疗,每天口服靶向药物控制癌症,不用入院治疗,定期检查,有副作用,但真的生活质量高太多。今年很多靶向药纳入社保,费用已经从几万块降下来。

我妈妈如果有靶点,一个月费用不到8000元,是我期待的首选方案。二是免疫治疗,21天入院一次,输入K药或O药,这两款进口药未进社保,自费3万元一次,但副作用明显低于化疗。当然也有病友采用免疫治疗+化疗的,医生会根据病情制定。国产PD-L1药物目前也有,可根据自己的经济情况选择。最后没得选了,才是化疗。

通过前期的检查,我妈妈没有靶点,失去了靶向药物的获益机会,PD-L1检查也是阴性,意味着免疫治疗可能效果不佳。如果要治疗,只能选择我们最不愿意选择的化疗。

化不化疗的决定很艰难。放弃治疗?可妈妈当时各项指标良好,如果化疗控制得好,生存期会很长。采取化疗,不知道妈妈身体能不能承受住随之而来的副作用。最终,我们听取医生的建议,选择了卡铂+培美+贝伐的一线治疗方案,每21天入院一次,通过输液方式进行化疗。

这个治疗方案有生存期的期望,费用比较低,住院费用个人只需要承担3000元左右,贝伐院外外购社保报销后个人承担1500元左右,合计费用不超过5000元。治疗癌症的很多药物已经纳入社保,相信未来越来越多的进口药新药都能进入社保,只要选择社保范围内的治疗方案,费用并不高,是在很多家庭能承受的范围内。

六、避免不了痛苦煎熬,患者和家属都需要心灵的安抚

癌症病人和亲属最初都会经历一个过程,不愿相信➞痛苦焦虑➞无奈接受。这是整个家庭的创伤,病在身,痛在心。什么乐观面对,什么活在当下,道理每个人都懂,可做起来太难太难了。不能让自己的情绪低落下去,我联系心理医生,先让自己恢复起来。

从书籍中寻找助力,《最好的告别》、《西藏生死书》让我不至于太过迷茫。自从患病后,我妈妈就与原来的朋友圈脱离了。原来她是那么开朗外向,定期旅游,参与老年大学各项活动,可现在她却不想朋友知晓她的近况。我想大概是不想看到任何人同情的眼光。

她出门的时间越来越少,后期由于体力不支,基本全天呆在家里。在平稳期里,她最快乐的事是到肿瘤科住院。大家都得了糟糕的病,同病相怜更能共情,没太多的忧心忡忡,还能调侃药物的副作用。出院回家,我得去上班,她便无人以对。药物能控制住癌细胞,却没法宽慰她的心。

治疗效果的好坏,对患者和亲属的影响也是巨大的。平稳期化疗引起妈妈胃肠不佳,身体无力,但恢复几天就好了,她也能自己照顾自己,甚至还为我们做饭。每次检查显示,病情平稳,大家自然心情平和,对后期充满希望。在4次双药化疗结束后,身体慢慢吃不消,方案进行了调整,采用单药化疗。很快癌细胞开始反扑,治疗效果不佳。

7月的检查中,病情有了明显进展,而妈妈的身体不良反应加剧。当我拿到CT报告时,心就像被捅了一个大窟窿,空空的。为了寻找新治疗方案,8月我们重新测了基因靶点。检测时我期待有靶点,焦急等待结果。结果出来了,医生说只有一个KRAS有靶点,美国新药5月上市,国内没有药,只能采用二线免疫治疗。

从希望到失望,太不甘心了,我开始到处打听药品代购。8月开始,妈妈吃不下饭,体重下降很快,整个人垮了,呼吸窘迫,离不开氧气。肿瘤治疗已不能开展,8月10日到呼吸科住院维持治疗。胸水、疼痛、无力、反胃、心动过速,都让她痛苦不堪,情绪低落。她向我提出,不想治了,不要再治了,想结束一切痛苦。

看到她倍受折磨的样子,听她说放弃的话,心痛难以自抑。主治医生提醒我,他们只能头痛医头,脚痛医脚,没有更好的办法了。我整个人无力无助,不敢在妈妈面前落泪,只能在病房外哭完了再进去。住院15天后,妈妈情况稍好一点,强烈要求出院。

她要回家,回到自己的家去。我尊重她的意愿,办理了出院手续,带她回家。她喘着气,艰难地爬上二楼,感慨说着:“回来了,还是自己家好,如果再不回来,就再也回不来了。”我听着,整个人都快要崩溃了,但我不能哭。确诊到平稳治疗期,病人和家属会度过一段美好的时光。

治疗效果良好的情况下,整个家都充满生的希望。可一旦治疗效果不佳,考验与打击就随之而来,病人身心俱疲,需要生活上的关心,更需要情绪的疏导。可惜我没能找到好的办法,没能更好的给予妈妈鼓励和帮助。

七、终末期身体会断涯式下跌,与亲人提前沟通好医院、急救措施的选择。

从呼吸科出院强撑着回家,妈妈已经完全没办法下床,轻轻一动便喘息不止,制氧机24小时不能关停。第二天,她告诉我,下床下厕所也做不到了,没力了人废了。我说:“我照顾你,24小时陪着你,我不上班,我陪着你。”她笑着喘着:“好,不请保姆,你来做,每个月给你工资1万。”

那两天我们过得特别好,家里只有我和她,晚上躺在一起,就像小时候她陪着我一样。夜里每隔一会,我会不自觉得醒过来,醒来后就看看旁边的她。我怕睡得太沉,她突然就不在了。

终末期,人体最先关闭的是消化功能。饭菜无论做得多软烂,妈妈也一口吃不下了,后面连吞止疼药也反胃。她说:“我要走了,有些事得安排了。”我再也绷不住,第一次扑倒在她面前放声痛哭:“我不要,我要你陪我一辈子。”她缓缓安排着,要叫两个舅舅过来,已经预备好了照顾外婆的钱,一定得交给他们。

以前查阅的资料上写,终末期的病人身体情况会断崖式下跌。当初读这句并不理解,实际经历才会深有体会。第二天,她的身体变得很糟糕,喘得厉害,手指着柜子让我把钱拿给舅舅。小舅忍不住落泪,大家商量周一再次送妈妈入院治疗。万万没想到,妈妈原本正常的右背突然鼓起了手掌大小的大包。在出院第3天,妈妈被120急救车再次送入医院。

急诊病房的医生找我谈话,提示我随时得做好准备,妈妈的求生欲很低,各项指标都很差,要对急救措施进行签字确认。照顾妈妈的护工阿姨悄悄对我说:“你妈妈给医生说,让医生给她打针,不要治了。”关于人生最后阶段抢救的问题,很早之前妈妈交代,她绝不要为了增加那点时间而活受罪。

在急救确认单上,我拒绝了一切有创的抢救,拒绝进ICU。最后时光了,我想陪着她,见不到亲人,她会不安的,见不到她,我也会不安的。妈妈指着输液瓶,对我摇头,她不想输液了。主治医生无可奈何地说:“这里是医院,我们得做最基础的治疗,不能眼见着病人死吧。如果什么治疗都不做,不如你们回家吧。”

最后这段时间的治疗,是很矛盾的。妈妈不想插胃管、不想输液、不想做埋管,可人在医院呆着就得做基础治疗。不想做治疗就回家吧,可止疼药吃不下了,只能打止疼针,回家怎么打?呼吸窘迫,单纯吸氧已不够,必须使用无创呼吸机,中途一停机人可能就没了。

我哄着她,插了胃管、做埋管,她无可奈何,神情麻木地任医生护士摆弄。我做了违背妈妈意愿的选择,说不后悔、说不痛心是骗自己。看着自己的妈妈身无可恋地躺在那里,万分心疼。选择埋管是我最后悔的决定,输不了液就算了,我应该放弃,我应该拒绝,我应该签字说不。可选择放弃一项,就像是放弃至亲生命,悲伤难以复加。

人在最后阶段,生命权不再是自己掌握,而是亲属。最后那几天,我知道妈妈肯定愿意在家里渡过,我也很想这么做,但想这么做很困难。就拿止疼针来说,一天打两剂,特殊药品管制,在家里完全做不到。终末期,妈妈是三甲医院急诊病房渡过的,采用医院里最基本的姑息治疗,必须输液。

由于妈妈身体垮得太快,我没来得及了解专业的姑息医院,不知道治疗选择会不会更人性化。之前住院时,有遇到插管病人。陪护亲属讲急救花费40万,ICU只能探视1小时,口不能言,身不能动,普通病房呆了快9个月也不能出院。

我和妈妈都认为,这种急救方式在最后阶段是没有任何意义。所以急救方式的选择、医院的选择,一定要在平稳期与亲人商量好,因为签字的是家属,背负责任的也是家属。

八、做好亲人离开的准备,好好道别

那一天来得很快,入院后的第5天,主治医生过来复查血项,她换了好几个地方试了下,最后放弃了。医生示意我从病房出来,轻声说:“晚上晚点走,估计过不了今晚。”不会晚点走的,我是不会走的,我要陪着她,好好的陪着她……那晚姨妈看望她,晚上11点强撑着走到电梯才痛哭离开。

妈妈讲不出话了,眼目低垂很是难过。我故作轻松说“妈妈,那我也走了喔。”她马上紧紧地抓住了我的手,不让我走。妈妈,你是知道了快要分别了吧。别担心,我怎么会离开,我怎么舍得离开你,你也不要离开我好不好……那一夜,我坐在妈妈的床边,抚摸着她的手。

那一夜,她很辛苦,头上身上全冒着冷汗,冰冰的,没有温度。我仔细擦拭着她的额头、鬓角,轻声给她说话。从8月到9月,她经历很多苦痛,受了不少折磨,我再有万般不舍也化作只愿她少受磨难。

平日里我是不太虔诚的信徒,此时此刻无能为力,全心向佛低声念着临终助念:“阿弥陀佛,愿你去更好的世界……”我双手合十,妈妈也双手合十,平静离开就好……

我趴在妈妈脚边,时不时睡着了,时不时又醒过来为她擦汗,对她说话,为她助念。那晚总感觉头顶那瓶液输完了,妈妈可能就会离开了。到了第二天黎明,妈妈意识已不清了,像是魂魄已走了一半。亲戚们陆续赶到医院见她最后一面。医生来了,询问我在最后的关头是否同意药物急救。

我拒绝了,顺从妈妈的意愿,该放手让她离开,但在签字时,人却如被割裂般痛哭起来。送亲友离开后,我独自守着她。佛说,不要哭,不然她会心存挂碍,走得不安。我努力让自己不要哭,抚摸她的手,她的脖子,让温度暖起来。我轻声感谢她,她是好妈妈,一直照顾我。我真心为她祈祷,不要再痛苦,去更好的地方。

我向她请求,等到我老了,再来接我吧。忽然,妈妈睁开了眼睛,呆滞木讷地盯着我。那一刻我被震住了,我从未见过那样的眼神,涣散无光,看我像看着一个陌生人。我轻轻抚摸她的胸口,叫着她:“妈妈,很快就好了,慢慢地睡过去吧,你会去更好的地方,跟着光走。谢谢你,你是个好妈妈……”说了好一会,她合上眼,安静地睡了过去,我安静地守望着她。

她身上不再冒冷汗了,双手也不再不舒服的抓挠,只在深深地呼吸之间。再过了好一会,监护仪上的血压向下掉了,心跳的数值从100降到90、降到80、降到60……妈妈停止了呼吸,心跳没有了,安静地、平和地离开了,13点05分,我没有妈妈了。

自从知道妈妈患了癌症,我就明白,终有一天会送她离开,只是不知道那一天会来得那样快。我做了一些准备,可临到头,好像还是没完全准备好。能做的事有限,唯有陪着她,安慰她,接受她的离开。在她最后的时刻,我好好与她道别,祈祷她平静的离开,现在内心得以一丝心安。我们这一代应该很少人接受生死教育。

死亡是大家存而不论的话题,但也是每个家庭,每个人都会面临的。我们终有一天会面临亲人离开,面临自己的离开。当亲人离开时,该怎么做才好。真的需要提前多做些准备,有什么可以超度生死,有什么能让他们减少痛楚,有什么让他们心平气和的离开。接受死亡是需要勇气的,也需要时间去准备。

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