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比较罕见的胆囊腺鳞癌,手术后,病理不好,求教大家后续治疗方案

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2021年8月19日,妈妈在老家准备第二天胆囊手术,当时只是以为是胆结石。当晚,医生说胆囊外有个5cm大小的东西不知道是什么,建议妈妈进一步检查,做了核磁共振,增强CT,CEA测定/AFP测定/Ca125/Ca199。

8月20号检查报告出来,增强CT的结果是倾向胆囊Ca伴局部肝受累?Ca199的指标高达1245.88,Ca125的指标是268.00。增强CT的报告我没有看懂,但是Ca199和Ca125我搜索了一下,是肿瘤标准物检查,这个时候我才意识到我妈妈这不是小病,急忙问了学医的同学,同学说报告很明确是cancer(这时候我才知道Ca是cancer的缩写),让我们赶紧手术。

8月20号,帮我妈妈挂了安医一附院肝胆胰外科门诊的号,根据六安做的检查,医生说可以手术,然后重新做了检查(核磁共振,增强CT,抽血之类的,)8月23号安医的检查结果出来,医生说转移了,手术的意义不大,还需要进一步做petct检查。

于是我开始帮妈妈挂上海医院的号,因为比较着急,中山医院的号没有挂上,挂了24号早上上肿的号,只挂上中西医结合的号,这个时候上海还有疫情,我们挂的是徐汇院区的号。由于我在西安工作,当天赶到合肥已经下午了,晚上我们一家人开车从合肥到上海的,(在这里提醒下大家,如果是驾车到上海,上海外地车牌是限行的)。

8月24号早上我们到了上肿徐汇院区,因为挂得比较着急,专家号没有了,医生首先咨询了家庭经济条件,我们只是普通家庭甚至是贫困,然后医生帮我们转到另一位教授那去了,教授看了我妈妈的病例,让我们去浦东院区找王鲁教授,看是否能够手术(在这个时候我才知道手术是要挂外科)。

大概在11点左右我们赶到浦东院区,加号看的王鲁教授,医生看到片子后说是可以手术,具体结果要等到petct的报告,有两种情况,一是可以直接手术,如果不能直接手术也不用担心,可以先进行治疗,达到手术条件了再进行手术。

当时我们一家人的心放下来了,寄希望于可以直接手术,特别是我妈妈,知道可以手术,说话也有劲一点了,之前安医说不能手术,她连路都走不动了。

后来留了我的电话,医生说有床位通知我们。然后将第二天要做的检查费用缴掉,很幸运约上了第二天的petct,当天傍晚也收到医院有床位的消息。然后是申请异地医保的事情。

(Petct是7500,不能报销)8月25号早上我们去了上肿旁边的离子医院做petct(只能一位家属陪同),爸爸陪着妈妈去做petct,我在上肿帮妈妈办理住院(押金50000),下午3点多妈妈进了住院部,暂定手术是周五(8月27号),然后开了手术前的一系列检查。

当天晚上是不能陪护的,因为病人没有手术,是有自理能力的,说了很多妈妈才安心一个人在医院。

8月26号,妈妈开始一系列术前检查,当时由于前一天做了petct检查,有两项检查是不能做的,后来医生也没有让做,说是安医的检查已经很清晰了。

下午进行术前谈话,当时的petct报告已经出来,直接发给医生的,结果是可以进行手术,但是也分为两种情况,一种是根治性手术,一种是现在所有的检查都是没开腹的,实际情况要开腹之后才能知道,如果情况不好,就是姑息手术。

我妈妈的心理作用很强,关于姑息手术的可能我没有和妈妈说,只告诉她这个手术是能做的根治性手术,切了就好了(在这里建议,如果家属诊断是癌症,我觉得不用瞒着家属,要告诉她可以治,每个人的求生意志都是很强的,后续我会说到我妈妈的努力)。

医生开了术前要买的东西【15支白蛋白(9745元)和其他的一些东西(532元)这些是不能报销的】。一切准备好了,就是谁来陪护的问题,由于疫情,只能有一个家属陪护,而且中途是不能更换的,由于我要回西安工作,当时是请了一周的假,所以是我爸爸陪护的,从26号晚到我29号回西安期间都没有见到我妈妈。

8月27号下午1点我妈妈进手术室,晚上7:30左右,护士通知我爸爸下去手术室看标本,手术比预期的要大,切了胆囊,部分肝,胰十二指肠,清扫了12个淋巴结,可以说是肝外最大的手术了,值得开心的是医生说是个成功的手术(当时我们都以为切干净了,但是还有另人担心的病理报告)。

晚上9:40左右妈妈出的手术室,身上插了6根管子,手术刀疤很大。8月28-8月30号我妈妈不能吃喝,但是必须翻身,下床,在这期间请了护工,也许每个人的情况不一样,但是我们一直没有通气所以医生一直没让吃喝。

8月31日可以喝水了,但是心跳快,发烧,检查是胸腔积水,这个时候又引流了胸腔,对于发烧和积水,医生给的原因是感染。中间又做了肺部穿刺,庆幸的是肺部没有问题。9月2号,上肿强制转院,因为病房紧张,对接到杨思医院,然后开了40支和信(1w多,不能医保)带到杨思医院。

9月3号上肿办理出院,总费用82887.83,去掉报销实际花费47651.13,加上petct,白蛋白,术后用品,40支和信,上肿一共花费8w多。(不加其他日常和门诊费用)。

9月3日下午妈妈在杨思办理了住院,当时我妈妈身上还有4根管子,关于转院其中的气愤就不多说了。9月5号,我妈妈身上的一根管子堵住了,期间幸好其他科室的住院医生帮我妈妈处理了(给的理由是肝胆科医生很忙)。

9月6号做了CT,9月7号做了彩超,9月10号拆线由于手术刀疤太大,拆线没有拆完,9月11重新穿刺引流,出院带的管子拿掉3根。9月15号取了病理报告,低分化腺鳞癌,ki67(70%),三个高危因素:1.神经侵犯,2.淋巴结转移,3.切缘阳性;然后问了同学,整个人心态崩了,不知道该怎么办,后来每天混迹于胆系人生群,很多人生存期达到3年、5年,又有了信心。

9月16日妈妈身上只有一根胰腺周围的引流管了,但是引流液的检查淀粉酶超标,怀疑胰瘘,开始注意妈妈的饮食。期间也一直反复低烧,医生没有给出具体原因,和病友交流好像是切了胰十二指肠比较容易发烧。

9月19日中秋放假,术后第一次当面见到妈妈,妈妈瘦了,生病前112,术前104,现在每天早上96,晚上98,帮妈妈洗脚,洗头,吹头,剪了头发,我妈妈是个爱美的女性,一辈子,就算住院也注意自己的形象(我去上海前一天,什么也没让我带,让我帮她带个修眉刀,说是眉毛太长时间没修,长乱了,我是哭笑不得)。

在杨思医院期间,妈妈每天5点起床散步,6点吃饭,很努力,妈妈说,穿刺的时候很痛,她什么也没说,护士说阿姨你真坚强。期间2次穿刺,都是没打麻药挨过来的,不在是那个刚开始做核磁共振害怕一晚上,petct害怕一晚上,晚上在服务区上厕所必须能看到我才不害怕的妈妈了,是坚强的与病魔作斗争的妈妈,并且坚信会胜利的妈妈!妈妈说:“我想好,舍不得你和你弟”。

9月27号第一次复查,挂了上肿的外科,医生说一切恢复得都不错,但是腺鳞比较少见,他这边做不了主,需要等王鲁教授,进行科室会诊。很担心,虽然做好了心理准备,但是不知道明天迎接我们的是什么。

9月28日帮我妈妈挂了中山肿内,9月29日挂了东方的肿内和瑞金的肿内,不知道医生会给出什么方案,也联系了基因检测,9月28号拿病理切片。希望是美好的一天,希望基因检测报告有靶点,希望妈妈能陪我们走过三年五年十年,希望医学的进步,希望奇迹的发生。

9月27日,术后从上肿转到杨思,一直在杨思住院,胰腺术区的引流管还没拿掉,所以还不敢出院,后续妈妈的治疗方案,会陆续更新,也希望有病理是低分化腺鳞癌的病友或家属可以分享下治疗方案,大家一起加油打气!

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