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20岁卵巢癌早期,一个月全身多处转移,治疗希望渺茫,为啥呢?

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在此前,我从未想过我一个20多岁的大好青年会得癌症,我读了那么多年书,好不容易今年就要毕业,可以挣钱减轻家庭负担了。就在4月份同学们都在如火如荼的准备考医院的时候,我的肚子却越来越大,刚开始以为是长胖了,毕竟在我考护资期间,为了奖励自己看书那么努力,吃的确实挺多,给自己加餐吃肉也是常事。

4月27号那天下午,我在床上躺着跟室友聊天说肚子怎么大这么快,室友爬我床上摸我肚子,用手机拍照发给了她男朋友,她男朋友是我们学校临床专业的学生,她男朋友又发给了他学外科专业在医院上班的研究生学长。

然后他男朋友在那头跟我室友说快点去医院检查,说我们太没有警惕心了。当天晚上我去了学校附属医院的急诊,医生给我做了b超,说我肚子里有个很大的肿块,让我去妇科找医生开住院单。

这时候还没意识到严重性,以为只是个囊肿,手术切掉就好了。因为五一假期不开慢诊手术,我5.5号入院的。第二天抽血做各种术前检查,发现ca199高达1000多,医生当时就跟我说可能比较严重,怀疑是腹腔转移到卵巢的,又给我开了腹部增强ct。

后来经过医生的讨论给我在5月11号时候做了单侧卵巢附件+阑尾+大网膜切除术,术中病理显示交界性肿瘤。但是医生说主要还是看术后病理,让我等结果。

可能因为我是隔壁的学生,医生护士们都很照顾我,护士们也是我室友之前实习时候的老师。中间经历了伤口液化,医生给我用了烤灯烤,说让我抓紧补充蛋白,不然伤口长不好,就要拆开重新缝。我的室友去她妹妹那里给我做吃的,炖排骨,煮虾。

万幸伤口长好了。然后医生就开始给我打预防针,说我这个根据经验来说,可能不太好之类的话,我那时还是没意识到自己可能是癌症,或者说癌症有什么后果,大概是不相信自己会得的一种心理。医生说如果是卵巢癌的话可能要做二次手术,切除子宫和另外一侧卵巢,进行化疗。

我一直追问病理,医生一直说没出来,在5月25号我办了出院。之后5月27号我的主治医生说要把病理送到上海会诊,然后我拿到了病理切片同时还有我们附属医院的病理检查结果。我一看到就懵了,卵巢癌。当时没忍住哭了一场。

我开始疯狂在网上查阅卵巢癌相关信息。妇癌之王,五年生存率,复发率,恐惧,害怕紧紧地包裹着我。在平台看了好多病例,连续哭了两个晚上之后,我终于接受了现实。往好的想,我的小病理结果是好的,没转移,我觉得自己应该还能苟苟。

现在已经不哭了,我要积极面对,辅导员知道我家条件差,找到我说如果后续需要治疗她可以跟同学和学院反馈,通过众筹等方式帮助我。现在就希望会诊病理没有太差,另外一侧卵巢和子宫可以保住,不是因为不能生孩子,是切除后激素会紊乱,我要靠吃雌激素维持女性特征来度日。

在看了很多卵巢癌的病例之后我说不清什么感觉,希望自己可以再稍微幸运一点。又觉得卵巢癌特别严重时候死亡很快也是好的,不用再给家里增加负担。希望大家一定要定期做体检,我以前也一直觉得自己是健康的。

6月1号,病理会诊还没出来,室友提到了以后的治疗费用,说让我打电话让我爸想办法,我妈去世的早,爸爸50多岁了,在工地干活。我还有两个妹妹都在上学花钱,家里欠了一屁股债。

我大学学费是助学贷款的,上次手术是自己打电话到处借钱的。我想他应该也没有办法,我室友说那难道你不治疗了吗?生病真难啊,穷更难,癌症这种需要长久花钱的病,是拿钱养命吧,定期复查,化疗。

6月4号,老师在班级里帮我募捐了,很感动,大概一万多,辅导员说怕病理出来需要手术来不及筹钱。真的能感觉到很多很多的支持和善意,希望自己好好的。我会调节好心态,该学习学习,该看书看书。病理还没有出来,等待中。

6月11号,感觉我上海的会诊结果快出来了,复旦大学附属肿瘤医院的医生给我打电话要了我术中的一些资料。等结果中。经过这段时间的心理复健,我发现我现在不那么害怕死亡了。就是感觉我死了的话我家里人,尤其是我的妹妹肯定会特别难过。

6月19日,我的治疗方案出来啦,我是1a的粘液性腺癌,脉管有部分未分化,医生说我这个病根治性手术意义不大,只能延长大约半年的生命,所以我不打算再二次手术了。直接化疗,后天去打一针卵巢保护针,等一周之后去医院化疗。

6月25日,我打了卵巢保护针–戈舍瑞林。打算下周二去化疗。马上就毕业离校啦,学校还发了毕业礼物给我们。关于钱的话我们班同学已经帮我筹集了一些,然后老师也帮我向学校申请了大病补贴。

还有的话就是要看看家里能报销多少,我们家以前是建档立卡户,后来不是说脱贫不脱政策嘛,不知道能不能用那个医保政策,如果可以的话,我后续治疗应该会好很多。医生说我这个粘液性腺癌对很多化疗药都不太敏感,效果稍微好一点的一支药就要5000多,化疗实在太昂贵了。

6月29日凌晨,我从11点多躺下来到现在还没睡着。因为最近我腰疼,然后侧躺着睡觉,两边胯不知道是不是被压坏了,真的好疼,就像肉被压扁了的那种感觉。等天亮了我就去医院办理入院去化疗了,到时候看看医生能不能帮我开单子检查一下腰部。

呜呜呜,痛可真难受。6月30号,早上6点抽了血,上午和下午做了心电图和心脏彩超。然后晚上8点我头晕脑胀,量体温发现我发烧了,应该跟我身上疼,头天晚上没睡好有关系。太难受了,第二天怎么上化疗药啊,身上疼躺着更疼。

7月3号,因为腰疼做了腰部的核磁共振,报告已经拿到了,显示腰椎膨出,可能是腰间盘突出。7月4号,化疗第一天,超级难受,吐了一天,胆汁都呕出来了……7月7号,我终于不用打止痛针入睡了,感觉自己就像一个破布娃娃,没有一点精神气。生病的每一天都是煎熬。

7月8号,是黑暗的一天。前两天因为腰胯部疼痛,我做了腹部ct扫描,医生通知我ct显示我的癌细胞转移到了很多地方。就短短一个月的时间,癌细胞已经如此疯狂了。5月11号手术的时候还没有转移。因为我的肿瘤恶性程度太高,医生说我最多还有一两年的生存时间。问我要不要去参加新药实验组,去寻求一个奇迹。

上午我哭了一上午,现在已经稍微平静下来了。我下午再找医生谈谈做决定。说实话,死亡是一方面;更重要的是寻求奇迹痛苦的过程,从我化疗开始,我几乎每天都发烧,没有精神。以后可能会有,便秘,更多的疼痛或者其他的并发症。

2021年7月9号我出院啦,出院了心情真的会好很多,当然更多的是化疗反应好像是都过去了,我现在很有食欲,我在网上挂了北京那边大咖的咨询,看看我的情况还有没有其他治疗方案。如果没有的话,我过段时间第二次化疗就要从妇科转到肿瘤科去寻求奇迹了(虽然更大可能是没有)。

今天出院时候走在路上还在想,怎么就转移这么快呢?2021年7月11号,我和我在网上挂问诊号的崔恒医生通话了,他给了我一些问诊建议,我感觉我心情又好了很多。其实详细看看,也没有多少区别,转移还是转移了,大概是有了下一步规划,心理踏实了一点点。我第二天又要去医院啦,去做基因检测,然后查个血常规。

如果二次化疗无效的话,我大概是等死了。其实我倒没有很害怕死亡,但是我很害怕癌症最后的疼痛。我现在已经开始痛了,以后该怎么办啊!我们国家还没通过安乐死,无痛死亡也是一种奢侈。

我查了自杀的一些途径,想为癌症疼痛忍不了的后期做做准备,发现自杀也挺难的,我没有勇气从高楼一跃而下,我发现有人吞200粒安眠药依旧被救活了。我想我后期的罪可能还是要受的,无论是疼痛还是并发症。好想当个健康的人啊,我还有好几部想看的电视剧没有播出呢,很多人可能见的一面就是最后一面。

2021年7月23日,心情有点复杂。我前天屁股上面一片区域都是疼的。然后我去了中医理疗馆做了针灸和艾灸,稍微好了一点。因为之前我疼的睡不着吃了两粒布洛芬止痛,痛没有止住,人又是呕吐又是气短,几乎喘不过来气。昨天去挂了我们省立医院一个主任的号,他建议我去外省做腹腔灌注,安徽省内都做不了。

今天又来医院准备化疗了,我现在体质真的超级差,走不了几步路就累的气喘吁吁。梦想断得真快,挂了上海的医生说我腹膜后转移做不了腹腔灌注。基因检测阴性。还是回到了原点。

2021年7月29日,前天打了第二次的化疗药,然后昨天和前天都很难受,今天稍微舒服了一点。我这次化疗前查的指标都还在蹭蹭地往上涨,好像化疗并没有什么效果。主治医生说让我转去广东那边看有没有机会做个手术,就是见到病灶就切那种。

我应该是想去试试的,但是真的好累啊,就是整个人很难受,但是又要努力活下去。如果决定去了,这两天应该会开通众筹,因为去省外治病我怕是承受不来。2021年8月1号,这几天开通了筹款,真的很多很多超级好的人都在帮我,我一不小心就掉眼泪了。我7月30号第二次化疗出院的,这两天状态真的挺好的,就是身体有点跟不上。

我大部分时间都在躺着,腰下面垫个垫枕可以缓解腰痛,(悄咪咪地说真的有用,我感觉最近腰真的没有再那么疼了,有腰不舒服的友友可以试一试)。我走一点路就会很累,也吃不太下去东西,很多味道闻不了,也吃不下去。我每次就是饿了就想吃什么就吃一点,吃东西很慢,我不想我努力吃下去的东西又吐出来。

其实生病以来吃的最多的就是水果了,不会刺激自己想吐,然后有时候会买柠檬水喝,就感觉喝着很开心,现在不去想不好的结果,珍惜所拥有的日子,并怀抱希望。但其实这个状态我已经很开心了,精神状态很不错,身上也没有很疼 。有人问我为什么会得这个病,可以给大家讲讲原因。其实我也不太清楚,没有家族史,不良爱好,就是有时候会熬夜。大概是万中无一的概率中奖了吧。

2021年8月5号,见到林仲秋教授了,他给我开了MR检查单,说评估能不能手术,但是MR下周四才能约到。哎,在外地看病好难,门诊做MR,也不能报销,挂号要抢,我等下还要去抢林教授下周四的号,刚才出去走了一小圈,然后点了份东北水饺,大概吃了有一半吧。广州街上可真热闹,我在路边坐着,看着对面卖雪糕的睡躺椅好安逸哦。

我前些天去看了一个病友,坚持了四年,现在决定放弃了,因为太痛了,因为肝转,吃也吃不下东西,我又是忍不住很难过。不过我现在调节过来了,生命终将走到尽头,但活着的人还要努力活着。而我很想活着,起风了,唯有努力生存。广州这边山竹比合肥便宜很多,虽然我也没有很喜欢吃。

我大概不做手术了,我面诊了中山大学附属肿瘤医院的刘继红教授,她说我这个转移太快了,手术做不干净是一回事,可能刚做完又转移到其他地方,像我第一次手术那样。她在帮我联系临床实验,从昨晚开始我的腰背疼的厉害,本来是腰疼,感觉放射到背部也开始疼了。

我今天开了二阶梯止痛药,刚才吃了一粒,好像不是很有效果,打算让妹妹去找医生再给我开些曲马多试试。不行再看看能不能开芬太尼。刚才真的疼的我牙齿打颤。

2021年8月15日,半夜疼醒了,我又吃了一粒止痛药。吃的还是泰勒宁,最近几天都没法吃东西,一吃就吐。太折磨了。8月16日凌晨2点时,因为连续吃止疼药后呕吐的原因,不能进食,在挂完营养液后,想尝试换一种止疼药(曲马多),结果不幸的是在凌晨两点多钟发生了癫痫,妹妹发现及时,庆幸联系救护车去了急诊。

于是乎开始了时间和速度的奔跑,很幸运我扛了下来。16号下午我出现了呼吸困难,医生把我推进了抢救室,发现我出现了严重的心衰竭,心衰竭值达到了35000,原因是我输尿管堵塞无法排尿,肾脏积水严重,清醒后发现两边肾都被做了肾造瘘,我打了很多支安定和一些不知名的针。

林仲秋团队了解情况后经过讨论,因病情严重告知不能手术。神经科会诊,发现肿瘤转移到脑部,孙逸仙医院不接收不能手术的患者,并且建议转回家,于是包了救护车连夜转回合肥。未来究竟如何,我也不知道,只希望少些痛苦。

癌愈–抗癌管家温馨寄语:

本文转载自知乎作者“Xiangyang”,仅供癌友学习、参考、分享、交流,如有侵权,联系删除!卵巢癌虽然被誉为“妇瘤之王”,但看患者分享的病理报告属于1A期,属于早期,还没有转移,不知道为什么会一个多月转移的这么快!可能也跟年轻有关系吧!

但其实化疗除了常规的静脉注射之外,也可以尝试腹腔灌注化疗,直接接触癌细胞,可能也会有效果,另外不知道有没有做过免疫检测,看看有没有免疫药可以用,或者中西医结合治疗也是一种方法,尤其是后期疼痛、吃不下饭时通过中医的一些方法或许会起到一定的效果!

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