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卵巢癌晚期患者,虽然抗癌5年,但3个错误的教训让我们走了弯路

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2016年的国庆期间,我妈妈人消瘦,但肚子却莫名其妙地大了起来,陪她去当地医院检查,医生怀疑可能是妇科恶性肿瘤,让进一步检查。第二天做了一系列相关的检查,拿到报告的时候一个关键性的指标引起了我的注意:CA125;正常数值应该是小于35,而我妈妈的数值却高达1000!我的心里升起不祥的预感。果不其然,妇科专家通过一系列检查最终判定为“卵巢癌”,并且已经有了腹水,可以说属于晚期了!

整个治疗过程一言难尽,光复发就碰到过不止一次,所以整个治疗期间手术进行了6次,化疗搞了37次,成功的存活了五年,这对于妇瘤之王的“卵巢癌晚期”来说,算是一个不小的奇迹了!其中最让我印象深刻的就是化疗期间我们进行了两次“腹腔热灌注化疗”,通过2次灌注化疗+人血白蛋白的输液补充,妈妈的腰围一天比一天小,腹水都通过利尿剂以尿液的形式排出了体外,没有抽过一次腹水,很庆幸这样的治疗手段是最好消腹水的方法,抽腹水会把人的营养成分都抽走,造成低蛋白血症,也容易引起腹水的再次发生。

不过,虽然我妈妈成功的抗癌了五年,但这五年我们也走了很多弯路,给我妈妈带来了不少的痛苦,今天我就把我总结的经验教训分享给大家,也希望大家能够少走弯路!

在漫长的治疗过程中,不同的医生会给出不同的诊治建议,但是最后的选择权还是在自己的手里。但是这是不得不做的选择。每一次选择都像在赌博。我相信每位接受过多线治疗的癌症患者在治疗过程中一定走过一些弯路,做过一些现在回头看觉得错误的选择,但我相信,那一定是当时你认知范围内综合考虑后做出的最好的选择!所以不要懊悔,不用回头看,既然无力挽回,就向前看吧!只要还活着,就是胜利!

今天总结一些我们在近5年内卵巢癌治疗过程中走过的一些弯路,给大家一些借鉴吧。

一、没有及早用PAPR抑制剂

早期奥拉帕利、尼拉帕利没有进医保,价格在25000/月,一般普通家庭都承受不了,我们自然也是,但是我们那时候没有想到去入组PAPR抑制剂的临床试验,导致每次结疗后都空窗,短短半年后就复发了!现在奥拉帕利(BRCA突变一线维持、铂敏感复发)和尼拉帕利(铂敏感复发)都进入医保了,越早用越好,初治结疗后就应该用!如果进入医保后的价格都承受不了,可以选择国产PAPR抑制剂的免费临床试验,一旦进入到铂耐药,再用奥拉、尼拉不但医保不报销,而且效果比铂耐药时期会差很多,所以PAPR抑制剂一定要越早用越好!

二、在结疗后复发时,我们要求继续用上一次化疗的方案

因为化疗对卵巢癌相对来说是获益最大的治疗手段,化疗方案用一个少一个,因此我们特别珍惜化疗方案,不敢轻易更换,总是存着原方案这次用依然有效的幻想。于是该换的时候不换,依然强烈要求医生原有效方案再用一次,结果每次都是无效的结果。

所以化疗方案有效时不要轻易更换药物(换了短期就用不回去了,隔很长时间以后用还有可能有效)。但是有效的方案既然复发了就证明原方案已经耐药,特别是6个月以内的复发,完全没必要再用原方案化疗。

三、自行试药

自行试药出现于我对于这个病有一定知识储备的阶段,但是大家永远要明白,患者或者家属学历再高,对于病研究得再深,对于医生的知识面和临床经验来说也是九牛一毛,不可能自己给自己治病,那只会延误病情。

在CA125上升到200多的时候,医生就建议我们化疗,对于已经经历过30次化疗的妈妈来说,对化疗已经产生了一定的抗拒,于是这时候我们盲试了一种小分子抗血管靶向药,希望能维持住200多的指标,结果短短20天指标一下子上升到800多,这时候我们依然没有选择化疗,而是依据自学的知识又联合了一个口服化疗药(原先用过2个月有效),又用了一个月,指标直接涨到了3800,而且引起了腹水。

于是还是得化疗,虽然推迟了2个月化疗,但是带来的结果就是延误了病情,引起了腹水,增加了治疗的难度,对于铂耐药来说,200和3800的治疗难度可差多了,这是发生在我们身上的试药行为,其他病友也有很多,比如在指标1000多的时候用奥拉/尼拉等等,所以治疗规范还是得听医生的,不要盲目试药!

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