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抗癌故事|与癌共舞17年:人生实苦勇往直前

史铁生曾在《病隙碎笔》中写道:“有一回记者问到我的职业,我说是生病,业余写一点东西。这不是调侃,我这四十八年大约有一半时间用于生病,此病未去彼病又来,成群结队好像都相中我这身体是一处乐园。”很不幸,这也是我生活的写照。年纪轻轻,却总是因为这样那样的问题穿梭在医院,个中的辛酸、无奈只有自己知道,这一切得从17年前那场病说起。

吃药成了生活的一部分,一半养身一半养心

01厄运天降,花季少女确诊鼻咽癌

2004年的金秋,我18岁,如花年华。那年,我刚经历了人生最重要的考试——高考,并以优异的成绩考上了广州的一所重点大学。十几年寒窗苦读,终于到了梦想放飞的时刻,我的内心无比憧憬、激动。然而,华美的戏剧才刚开始就落下了帷幕,命运跟我开了个大大的玩笑。

我的双眼出现重影(即复视,看任何东西都有两个图像),这情况在高三就偶尔出现,由于学业紧张,我以为只是用眼过度,一直没太在意。然而,在医院检查过后,我收到的是一张鼻咽癌诊断通知书,这犹如晴天霹雳。对于刚从山沟里来到大城市的小姑娘来说,“癌”这个字闻所未闻,更没想到会发生在自己身上。

那天,我一个人在医院门口嚎啕大哭了整个下午,仿佛看见狰狞、咆哮的死神正飞奔而来,要将我带走。我脸上的泪水干了又湿,我想:该如何度过生命的最后时刻?世界那么大,我想去看看……浪迹天涯当然不现实,接下来只能像木偶般接受身边人对我的安排。

叶老师给了我莫大的帮助和鼓励,他在网上搜集了很多疾病相关信息,让我了解到,广州的癌症治疗技术非常成熟,在国内处于前沿水平,只要积极配合一定能活下来。他还联系了中山大学肿瘤防治中心的医生,帮我尽快安排治疗方案、床位等。对于老师的种种无私帮助,任何感激的言语都显得苍白无力,也许勇于面对不幸,才能算是回报吧。

无论何时,你要相信走过黑夜,阳光会到来

02历尽千辛,重获新生

诊断时我已是鼻咽癌T4N0M0期,恶性肿瘤根据严重程度分为四期,我很不幸,是最严重的一个分期。18岁,为什么就是晚期?

回想过去,其实很早就有明显的症状,从小我耳朵就有耳鸣的症状,且常流脓;高中三年我几乎都存在偏头痛,频繁感冒,几乎靠药物和输液度过那些日子。小县城的医生根本都没提起过可能是癌,如果他们早点提醒我去检查,结局会不会好些呢?可惜没有如果。

医生说病灶部位非常复杂,癌细胞侵犯鼻咽右侧海绵窦、颅底骨、枕骨大孔,并累及脑干,很难治疗。当时的医疗技术水平远比现在差,医生在传统放疗的基础上运用了人工干预调强放疗,采用大照射野套小照射野的技术,重点剿杀“肿瘤司令部”,对于不太严重的区域轻度照射。

这样既能重挫肿瘤,又不至于因为射线强度太高损伤身体,影响后续生存质量。这些都是主治医生后来告诉我的,我当时对病情一无所知,也没兴趣了解。感谢医生在治疗时就有长远考虑,他这高瞻远瞩的医疗理念值得每个医者学习。

医者应有仁心,不仅要考虑治病,更要考虑治人甚至“治未病”,让病人活下来,还活得有尊严。治疗过程生不如死,身体从外到内没一寸地方好受。手部、颈部出现了不同程度的溃烂,皮肤不断长脓、发黑、生疙瘩,又痛又痒;面部浮肿很是难看;疯狂掉发,差不多成光头。

且不说这些外伤,最痛苦的是饮食困难,化疗导致我的味觉丧失,并损伤咽喉部黏膜,哪怕是喝水,我的喉咙都会尖锐刺痛,每喝一口都好像有无数把尖刀在割我的肉。但吃饭是头等大事,我太瘦小(不到80斤),如果再瘦下去就无法治疗。

尽管我全无食欲,吃进去马上会吐出来,一进一出承受双重折磨,我还是尽量多吃,通过少食多餐增加营养,减少注射昂贵的营养针。我清楚我别无选择,想着即使吃了又吐,也总会留点在肚子里,于是一天到晚都在吃,还因此成了病房的榜样。

他们家属给病人喂饭不吃时,总说:“你看看这小妹妹,一个人吃个不停,好棒。”就这样,治疗了三个多月,我的体重还增加了几斤,要知道很多人会被折磨得剩皮包骨,甚至还有病友掉秤20多斤。不仅吃饭痛苦,化疗还会导致精神很差,让人整天昏沉沉的,那时陪伴我最多的是书。

跟着三毛走遍撒哈拉沙漠万水千山,在金庸的快意江湖中体会侠骨丹心,或是在童话故事里寻找纯真幸福……看书的乐趣让日子没那么难捱,有时还笑得忘记了在生病。生病已是一大不幸,如果还整天怨天尤人、悲伤消极,徒增伤害罢了。既然上帝给了你不好的剧本,就坦然接受吧!精神的神秘力量到底有多少功效谁知道呢?健康,每个人都想一辈子拥有,但岂能如愿?

大病当前,怎么办?一,大哭一场,把情绪发泄出来,再勇于面对现实。二,人是钢饭是铁,治疗少不了营养支持,打仗也要粮草充足,所以好好干饭很重要。三,精神食粮同样重要,不仅仅是多看书,更多的是指精神上的放松、心态乐观。

一个人最好的状态是,眼里写满了故事,脸上却不见风霜,不羡慕谁,不嘲笑谁。

03活着,肉体和灵魂永远的拉锯战

不经意间已经过去了17年,这些年我完成了大学生涯,再参加工作,结婚生子,好像跟大多数人走的路程一样,但其实很不同。也许从生病那刻起,我就不再是从前的我,可以说一场病改写一生。

放化疗能杀死癌细胞,但也会错杀正常细胞,对人体伤害非常大。治疗后身体机能非常脆弱,就像一台经过大检修的机器,零件都在,但都失灵了。由于鼻咽癌放射部位在头部,对大脑损伤更多,相比其他肿瘤,患者生存质量会严重受到影响,我颈部以上没一个器官是健康的——听力变差:很多时候尤其是开会,听不清别人说什么;对某些频率的声音不敏感导致听得断断续续、信息不全。

但不想总让人重复,于是变得沉默。说话变难:声音嘶哑,鼻音很重、舌头不灵活,一出口总是被人怀疑感冒,不能一次性说太多,气短乏力,有时说着说着就突然完全发不出声。吞咽能力变差:必须慢慢吃,有几次噎到,晕倒在地,差点丧命。

所以每次吃饭,都格外谨慎,吃完都有点逃过一劫的窃喜。 另外,还有容易疲劳、头晕、感冒、牙烂、鼻塞等诸多问题,各种毛病你方唱罢我登场地光顾,所以才有了开篇“经常在医院穿梭”一说。肉体差不多废了一半,在这竞争激烈、充满变数的时代,生存何曾容易?更何况一个听说能力都残缺、身体孱弱的女子。

那灵魂呢?也废了吗?身边人大都会说:“你就顾好身体,有点收入,有吃有住就行了。”真的就满足了吗?我也经常问自己,这一眼望到头、日复一日、缺少安全感的人生好像又不是灵魂所想要的。来人间一趟就仅仅是吃饭、凑数吗?也许身残之人更想实现点价值,赌徒心态,想捞回点什么补偿失去的,可又不知如何捞。

我经常暗自发誓:要在xx岁之前拥有xx,但认清自己的弱小之后,又很迷茫失落。一边是因身体这块短板自卑(恐惧),一边又欲望横生(贪婪),人性最难掌控的莫过于两种心理,内心一次次在它们之间摇摆、撕扯、伤痕累累。

天下熙熙皆为利来,天下攘攘皆为利往。名利,谁都想收入囊中,我也从来没纯净到二者都不想要。灵魂和肉体多次打架,谁也没赢,我要它们握手言和。肉体总说:“我今已残,这么虚弱,哪里抵得过高负荷劳作。不想太多,就过好当下吧!”灵魂又说:“我当然知道你的苦,可是未来就不用想了吗?以后你更弱了,谁来保护你?我们不能坐以待毙,要未雨绸缪。”是的,它们俩都说的有理,都不能忽视。

所以,一方面要活在当下,活得开心、多彩,放松心情、强身健体,让肉体少受折磨。我安排了很多康复训练,每天打卡,也许不能挽回已经残缺的身体,但能缓解肉体退化的节奏,我就心满意足。只管行动,无须太在意收获。

另一方面也不能放弃追求梦想,要不断提升自身能力,多学习、实践。生活就是一艘开往坟墓的船,彼岸已定,人生意义就在于过程吧。名利,得之我幸,不得我命,不悲不喜,淡然处之。不管怎样,生活还是得向前看,永怀希望

运动也成了我生活的一部分,生命不息运动不止

最后,感谢我的主治医生,他总是跟我说:“你很棒,你是我治疗这么多病人里,效果最好的”。我不知道他有多少个“最好的病人”,有时,一句暖语也能照亮前方的路,希望能对得起他的鼓励,前路再难,既然选择了远方,便只顾风雨兼程。

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