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30岁,和癌症的生死缠斗,我赢了

2017年12月,30岁的我,确诊霍奇金淋巴瘤结节硬化型 IVB期


2018年1月,在上海新华医院血液科,我开始了第一次BEACOPP方案(博来霉素+依托泊苷+多柔比星+环磷酰胺+长春新碱+甲基苄肼+泼尼松)化疗。


第二次化疗回归,副作用相比第一次有明显加重,乏力,恶心,情绪低落。好在有第一次的经验,这些日常也就显得波澜不惊。



PART
.01
病房的方寸天地,却有生死别离
血液科的病房其实挺有意思,都是化疗病人,大家伙儿化疗的周期差不多,几乎都会碰见。
多“进宫”几次的,总能找到一些“老朋友”。

然而这一趟住院,却让我感触更深,因为真正看到了生死离别

第一回进病房我就注意到,7床有个30出头的女孩子,这在病房可不多见。

她看上去很虚弱,静静地躺着。

第二天上午,我正式入院的时候,发现她的情况变得更差,呼吸困难的她根本躺不下来,只能趴坐在床边,脸色苍白。

医护人员不断进进出出,查看她的情况,不一会儿还给她装上了心电监护仪,心跳一直在150以上。

图源自:摄图网
后来和病友护士了解到,她是个复发难治病人,治疗期间发生了比较严重的感染,某种病毒侵犯肺部后,继续侵犯心脏导致了心肌炎。

这期间,陆续有家人来探望她,她的母亲60多岁,一脸愁苦。

等第三天上午,我再到病房的时候,7床的床铺已经空空如也了。其他病友的家属说还好昨晚你没住,她走了,心脏衰竭。

我心中一颤

很难想象昨天还在你眼前的人,今天就已经不在了。她和家人阴阳两隔,很难想象她的家人正在经历的苦痛。

图源自:原作者

很快,隔壁床又来了个新邻居,是位60岁的上海爷叔,来的时候情况也很糟糕,无法自己站立,身上挂着各种管子,骨瘦如柴,但是憔悴的脸庞依然显得俊朗,他的妻子满面愁容,五官精致,他们年轻时,一定是对璧人。

他是个胰腺癌晚期的患者,做了外科开腹手术,但在手术过程中,发现胰腺肿瘤已经有10cm大且布满血管,无法切除,相当于“白挨了一刀”。术后还出现了一些不良反应,在ICU待了几天才活下来。

爷叔鲜有家属朋友探望,基本是他妻子一个人日夜照顾,有个28岁的儿子偶尔来帮帮忙。

有天早晨我和爷叔聊天,说起我们病房晚上好几个人吸氧,咕噜噜的声响,真像睡在水族馆里一样。

爷叔回忆起上个世纪80年代,国内引进的第一部美剧《来自大西洋的人》,说那时真觉得好看,剧集主角叫麦克·哈里斯。爷叔用那种带口音的中文翻译腔,把这个人名念得很漂亮。

又聊到上海外环内禁放烟花爆竹,少了很多年味氛围;聊到他最爱的上海传统早饭,是先点一碗热乎乎的豆浆,再来大饼油条配上豆花,几块钱,就能得到早上最棒的美食享受。

要知道这时候,他已经2个月没有吃过东西了。

图源自:摄图网

他妻子走开的时候,他悄悄和我说,外科手术后短暂回家那几天,家住5楼的他,3次想纵身一跃,结束自己的苦痛和对家人的拖累。

后来想想还是舍不得自己的妻儿,最大的愿望是能坐下来,和家人一起吃顿团圆饭。

我不停地安慰他,告诉他坚持下去,才是对家人最好的交代。

待我出院时,他已经能喝上一些流食和茶水,精神好了一些。不知道我下次入院的时候还能不能见到他,希望他可以实现愿望,跟全家一起开心地吃饭。
回头看看自己,能吃能喝能走,已经是莫大的幸福。

我真心感激照顾我的家人,在这艰难的时间里,他们的付出和心理压力都是巨大的,也许我不能在最难受的时候依然给他们微笑,但一定会坚持这样做,直到我举起那面胜利的旗帜。


PART
.02
捱过副作用

2018年4月1日,转眼我已完成3个化疗疗程。上海也从寒冬走到了春季,少女们也纷纷脱下秋裤,穿上了丝袜。

本来这周应该完成4疗,然而4疗前的检查显示,右肺底部有轻微的感染症状,但我并没有症状,也没有发烧,谨慎起见还是接受了一周的抗生素治疗,等复查没有问题的话再上化疗。

我整体的心态保持得还不错。

身体状态好的时候还能出去晃悠。但我也记得那些不堪回首的昏暗日子,感叹化学药物对人的影响真的挺大,生理上的不适多多少少都会左右情绪。


图源自:摄图网

第一次化疗后,之前淋巴瘤相关的症状就差不多全消失了,比如,皮肤极度瘙痒、持续低烧、腰部及骶髂部疼痛等。

可喜可贺,当然随之而来的是化疗的各种副作用。

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乏力、恶心、呕吐

我吐得并不厉害,只是每次化疗的第一天晚上,总是逃不掉要猛吐一回,吐完也就好了。化疗结束后人会变得很虚弱,有时晚上睡觉都一头汗。

状态差的时候,我根本坐都坐不住,只能躺着,运气好的话能睡个一天。

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脱发

比较明显的化疗副作用,我的BEACOPP方案比较重,治疗结束回家就开始脱发。住院前已经理了寸头,一洗澡还是一把一把掉,干脆剃了个光头舒坦。

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消化系统紊乱

会便秘,激素影响又会让你胃口增加,有时候饥饿感和饱腹感会同时消失,你也不知道是饿是饱,很奇怪的感觉。

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神经毒性

化疗药物中的神经毒性会攻击味蕾,所以会有短暂的味觉偏差。我体验了几次也就适应了,感觉甜味丧失得比较严重,吃东西都变味了,几天就能缓过来。

另外,3疗后我还出现了手指发麻的症状,这是在化学药物治疗后会出现部分周围神经炎性反应。

图源自:原作者

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激素脸

配合化疗使用的激素,除了使胃口增加之外,还会改变你的样貌,导致满月脸,俗称激素脸,就是面部会有点浮肿,看上去像胖了一圈。

经过4个疗程的BEACOPP方案,终于到了做PET-CT进行中期评估的时刻。

化疗效果有多好、到底治没治好、后面的治疗方案如何定,就看这7000大洋的PET-CT评估了。我心里还是紧张的,希望是个最棒的结果。

由于4疗时的肺部感染,加上多次化疗的毒素积累,身体状况不是太好。

上一疗程结束时用上的升白针,一定程度上也会影响PET-CT成像,造成假阳性,所以评估时间往后延迟了一周,这段时间对我来说是很煎熬的。

图源自:原作者
5月2日,我终于来到了新华医院高大上的核科技楼层。

6个月前,我有过一次检查经验,第二次来的“老司机”就显得从容了很多。

由于显影剂带辐射,新华有了无人注射机,感觉比华山医院的“铁甲护士”好一点。

等候室看似豪华的沙发上,有复查甲状腺的老阿姨、疑似肺癌的老大叔,在讨论着检查的费用和看病的心得。

不久,医生喊到了我的名字。

我躺上机器,从头到脚15分钟扫完走人,活脱脱一个行走的辐射源。

下午就接到影像科医生的电话,让我把第一次扫描的光盘送去,方便她详细对比。

原本隔天就能出报告,我实在耐不住内心的好奇和渴望,拖着虚弱的身体,又跑了次医院,把光盘交到了她手里,并随口问了情况。

医生说淋巴瘤的部分都还好,但是会阴部位有一处病灶要再比对,我随口问了下SUV值值>2.5吗?医生回答是,之后没再搭理我,我就离开了。
注:SUV值是PET-CT的标准摄入值的简称,临床上通常取SUV值的大小来鉴别恶性肿瘤与良性病变,并提示肿瘤的恶性程度,一般来说,SUV值越大,恶性程度越高。

图源自:摄图网

2小时后,医生又打电话给我,告诉我会阴这个神秘的部位在哪里,并询问该部位是否有异物或不适,我的答案都是否定的。

这下好了,好消息是淋巴瘤应该是得到了控制,坏消息是多了一个不明的病灶。我的心情又悬到了半空。

第二天正好是周四,是主治医生每周唯一出诊的时间,夫人代我取了报告前去问诊。

结果和预想的差不多,多发淋巴瘤以及骨质侵犯的部分缓解不少,会阴处新病灶SUV值值高达23,肺部考虑真菌感染。虽说不太可能在治疗阶段进展,出现一个新的肿瘤,但是也不知道究竟是什么,医生要求再做增强MRI检查。

增强MRI检查最早是约到2周以后,不管是对于结果的期盼,还是对于接下去的疗程影响,2周对我来说,都是个不太能接受的等待时间,辗转反侧了2小时,我还是决定花钱插队。

第二天下午走了后门,做了增强MRI。

周一报告出来了,有个气泡状的病灶,但并不像肿瘤,考虑还是某种炎症,在PET-CT上显示得比较敏感。我松了口气,这一页算翻过去了。

第二天通知我入院了,虽然我并没有明显的呼吸道症状,也没有发热,但是影像报告还是宣判我的肺部被真菌感染。

图源自:摄图网

后来大主任查房科普了一下,真菌感染的病灶在影像上呈太阳或月亮状,有经验的医生很容易判断,但在血液,痰液检查中很难发现真菌的踪迹。

通俗点来说就是肺里有一片……发霉了。

立刻开始了抗真菌的输液治疗,真菌感染不同于普通感染,就像脚气一般顽固,加之化疗阶段自体免疫力孱弱,治疗可能需要数月时间,伏立康唑价格也很高昂,一颗要300多元。

就这样,抗生素和第五疗程的化疗药一起注入了我的身体,引发了猛烈的不适。

我变得没有胃口,极度乏力,嗜睡。好在这届病友素质不错,白天晚上都很安静,我也只能在半梦半醒间咬牙坚持。

隔壁床是个50岁左右的上海本地爷叔,高度侵袭的淋巴瘤发作。
入院20多天,他还梳着硬朗的反包头,生病也掩不住他俊朗的面部轮廓。他身体虚弱,血象很差,每天要输血维持生命,家中妻子、兄弟姐妹轮番上阵,24小时陪护。

身上的血管也多数干瘪,护士每每来扎针,都如绣花般要忙活半天,但我却感觉不到他的痛苦。每次医生查房问他有没有不适和疼痛的症状,他也都否定。
化疗间隙里只用抗生素的夜晚,我照例逃回家睡觉了。第二天来到病房,看到隔壁床空空如也,心中一颤,这个场景很熟悉。

我很清楚发生了什么,但又很难接受这个现实

图源自:摄图网

爷叔这一觉睡去,就没有再醒,来得突然,家属都没做好准备,但他安然逝去,没有经历痛苦。

近距离接触死亡,其实是一件令人身心震撼的事情,经历过,才佩服那些医护人员,几乎每天都守候在生死的边缘。

后来几天,有次我独自在家过夜,辗转反侧,浑身不适,一瞬间竟有个想法,深恐自己也就这样一睡不醒。

但最终,我拿着出院要带的药品,挽着夫人走出了医院。

那一刻,我又胜利了


PART
.03
因“霍”得福

因“霍”得福,这是淋巴瘤病友间偶尔调侃和鼓励的短语(霍奇金淋巴瘤相对非霍奇金淋巴瘤好治且复发率较低)。

淋巴瘤绝对是这30年来,发生在我身上最惨痛的事件,而今天在我看来,却因此改变了我的人生,让我收获了更多幸福。

最大的收获是直面逆境的能力。疾病带来的生理上、心理上没完没了的折磨是没有经历过的人难以体会的,而我渐渐建立起了强大的弹性,给自己设置好低谷的预期,直面事实,接受事实,走过事实。

忽然之间,生活的哲学变得简单又纯粹,所谓的烦恼消沉与纠结在这一个平行世界,很难再与我纠缠。

其次在治疗间隙,我依然保持着少量的工作,是老板对我的信任和鼓励,也是自己依然被需要的一种奖励,也好让我在状态好时能找到一些使命感。

最要感谢的是我夫人,家里还有个不到1岁的小男人要她操心。

患病、查病、治病,一路走来,不管在确诊、治疗和后续支持的方方面面,她都把自己武装成了一位专家。


图源自:摄图网

我原本以为脆弱的她会不堪重负,虽然我不知道她背着我流过多少眼泪,但在我面前,她却一直是那个最美的天使,微笑着面对我生活中的所有黑暗,撑起了整个家。

要说患病后回忆自己短暂的人生,竟找不到有什么后悔的事情,因为一直有你陪我走过。谢谢你,亲爱的


PART
.04
完全缓解/治愈!

2018年8月23日,距离最后一次化疗已经过去了三周,我来到了主治医生的门诊安排复查,约到了8月28日的PET-CT。

终于,就这么等来了期终考试。

心情其实并不是很紧张,每天还是那些日常,很快PET-CT的日子便到了。

第二次在新华医院做PET-CT,我更加熟门熟路了,一早来到了空调格外冷的核医学科做了登记,似乎排到了不错的第二顺位,还遇到了病房认识的23岁霍奇金淋巴瘤复发的女孩子,她是来做中期评估的。

注射,等待,喝水,扫描,一系列利索的动作之后,我便回家了。

到家不久就接到读片医生的电话,咨询我肛周脓肿的病史,我顺便问了几句,医生随口说了句整体还行,心里安定了不少。

次日下午就出报告,夫人帮我去医院取了。说实话,直到夫人出发去医院,我才开始变得紧张焦虑,坐立不安。

很快,夫人把报告的总结发给我,除去肛周脓肿的高代谢SUV值,不均匀的骨质侵犯依然有SUV值3.0的代谢,情况似乎有点不妙。

但很快我注意到,肝血池的SUV值是3.2,按照Deauville Scale的PET-CT评分体系来说,这就是一个三分。报告上也低调地写着DS:3,从医学角度来说,1-3分都属于CR(Complete Remission,完全缓解)。

夫人去到病房找主治医生看报告。

我又是焦急地等待,终于看到夫人再次给我发消息,再也忍不住了,打了电话给她。长话短说,就是CR了。CR ,就是完全缓解的意思,相当于癌细胞全部被杀灭。

图源自:原作者

夫人将主治医生的话复述了一遍,我如释重负,接下来便是奔走相告这个好消息,收到了不少祝福。

之后的一段时间里,我却陷入了另一种迷茫的状态。

我开始辗转难眠,每天恨自己碌碌无为,却又继续碌碌无为。用了一周的时间,我才慢慢弄明白这种状态的本质。

我丢了目标

治疗中的目标太明确了,就是为了最后的CR,我吸入的每一口空气,吃下的每一克蛋白质,都是为了跟癌症战斗,都是为了激活身体的免疫力,与癌细胞作最血性的肉搏。

但当这场耗时持久的格斗终于结束的时候,当我残喘着从血迹斑斑的擂台上站起身,宣布自己胜利的时候,我反而失去了目标。

赢了,好了,接下来呢?

后来我才明白,康复,只是下一段旅途的开始,回归相对正常的生活,其实我会收获更多目标并激发无穷的热情去过更好的生活。

比如:
锻炼,恢复体力
早日回到工作岗位
保持健康饮食
学习更多知识
做个好父亲
带家人去旅行
……

如果我想,这样的清单我可以一直写下去。

图源自:原作者
在我结束治疗的同时,也有很多伙伴纷纷结束了疗程,开始了康复的旅途;也有阶段性获得胜利,即将进入下一轮战斗的,真心为你们祈祷。

当然,也有些朋友,努力了,但没有撑住。


我相信,生命的价值不在长度,而在广度与深度

虽有离去,但我相信生命一定是光芒四射的,给我们留下无数宝贵的故事与感悟。

最后,愿世间少些病魔缠斗的泪水,多些健康常驻的微笑

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