01
第一次接触到肉瘤这个名词,我哭了很久,百度了很久。
1月中旬,我发现上颌骨牙槽突的位置,肿了一个硬硬的包块。
不痛,无任何感觉,但我还是立刻去了省里最好的医院做检查。
CT报告提示,怀疑骨肉瘤,建议核磁共振检查(MR)。但是主治医生觉得不像,认为90%是良性,因为没有任何感觉,我选择相信他。
大年二十九做的刮除术,大年三十滚回家过了一个不能张口吃饭的年。
图源自:视觉中国
正月十五后,我一个人到省里的医院病房取病理结果。
拿到单子后,“上颌骨骨肉瘤”赫然在目。我肝肠寸断,在走廊里哭了整整两个小时。
等到冷静下来后,才打电话给我妈。她在家正给我做饭,一听消息,吓得她哭着和大姑一起赶到医院。
那一晚,我和我妈两个人在宾馆的床上抱着哭了整整一夜。当此刻,我写下这篇文字的时候,眼泪又不可自控地流了出来。
我哭着说我没活够,25岁的人生才刚刚开始,开学回去就硕士毕业了,已经保送博士。
前25年的人生太平淡,一切顺风顺水,让我真的很难接受这样突如其来的打击。
我迅速做了免疫组化,但结果依旧。
因为距离第一次刮除手术已经快一个月,我担心肿瘤会疯长,于是买了票,直奔北京,在北京协和医院准备第二次扩切。
麻醉的时候,麻醉师还和我说,赵丽颖也在协和生孩子呢,然后我就睡着了。
我接受的手术大概是颌面科最复杂的一台,同期做了小腿腓骨移植和皮瓣再造牙龈。就是把小腿的骨头截断塑形接到上颌骨,腿上的肌肉补到嘴里,还要吻合颈部动脉血管以保证血供。
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术后第六天夜里发生呕吐,我直接被我妈按着头脸,朝着天花板喷出去。插胃管也让我疼得七天七夜几乎没睡什么觉,一周下来瘦了整整20斤。
但不得不提的是,协和的医生们技术真的很厉害,而且太谦逊了,管床的小哥哥小姐姐也是温柔善良。后悔自己当初没学医,如果学医了,大概和他们应该差不多,也在医院里和病人打交道了。
之前的我是不化妆不出门,生病后几个月就不得不告别了化妆。
进京看病的前一天,大家来家里看我,我还发了条微博,说病好了一定要化美美的妆。
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术后11天要求出院,我和我妈就在北京安营扎寨,她一个人艰难地推着我到处走,变换着花样给我做些吃的,我们母女两个在北京相依为命待到了四月。
后来,协和的医生们建议做重离子放疗,于是五一后我们又转战去了上海。
放疗后,我精神上很轻松,但是嘴里全是溃疡,裂开了几厘米的口子,吃东西就像刀割,嗅觉味觉都减退了,没胃口。
但我知道,治疗期间要保证营养,还是坚持吃,经过几个月的休养,体重终于又恢复如初。
现在第三次化疗结束了,脱发严重,我把头发剃光了。
口腔溃疡仍然严重,手指又开始出现色素沉着。
还有9次化疗,我算了一下,如果一切顺利,刚好最后一次化疗是2020年的春节。
整整一年的时间,从寒冬到盛夏,熬过四季,这一年,太苦了。
心理的痛苦远大于生理,我要试着接受自己的身体因为化疗而每况愈下,接受自己不能回归社会的事实,接受自己光头伤疤、少了8颗前排牙齿的尴尬局面。
唯一让我有信念的就是病发现得比较早,位置也比较好,我坚信自己可以通过治疗康复,我还想回到原来的生活圈子,搞搞科研发发文章,做做家教,补贴家用。
到目前为止,治疗费用花了60多万元,还不包括食宿。
如果一切顺利,3年后冬奥会结束,我就可以去种牙,8颗牙,又要20多万。
一场病,把我爸妈半生的积蓄都花得差不多了,只剩下这个房子。惭愧于心。未能尽孝道,还让他们担惊受怕。
这半年都在休学,硕士论文勉强写完发出,毕业的所有相关事情都是室友和师弟帮忙打理,丢失了很多仪式感,但难熬的日子久了,仪式感显得微不足道。
路还很长,很艰难,但我还在坚持。
那天在医院里看到缴费窗口的LED显示屏上写着“失独家庭优先”,我眼泪唰得一下流出来了。
从知道自己得了肿瘤的那晚想过死亡之后,我就再没思考过死亡这个字眼。
我相信我可以长命百岁,这真的只是我命里的一道劫难。
现在的生活,平淡且艰难地进行着。
爸妈恢复了正常工作,我白天一个人在家,做做饭,写写书法,弹弹琴,背背单词,实在没人说话就自己疯狂地唱歌,晚上和他们下楼逛逛。
到了化疗的日子就再去上海,想出去走走又害怕累到。
没生病的时候国内国外走了很多地方,生病了总怕自己累到得不偿失,不敢尝试。
图源自:视觉中国
生活没有岁月静好,只不过是有人替我负重前行
比吐出的胆汁更苦的是,还有很多不愿意回顾的事实
一不小心竟然都熬过来了
庆幸的是我25岁了
我依然热爱这个世界
此生最大之愿望,愿父母与自己长命百岁
愿朋友都在身边
愿黑暗过后是耀眼晴天
七年在外的求学之路,第一次在家过生日,希望早日战胜病魔,早日康复回归社会。
第四次化疗结束了。前三次只是全身说不出的难受,不适感突然在第四次爆发了。
不停地呕吐,吃什么吐什么。鼻腔口腔里全都是粘液,堵得我太阳穴都要炸掉,嘴里总有一种特别酸苦的味道。
难受到无法形容。我表达能力这么强的人竟然词穷了,觉得自己快要死掉了,我害怕闭眼睡过去就再也看不到明天的太阳。
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我觉得我不能和肿瘤妥协,我要是先放弃,之前忍受那么多痛全都成了一场空。
但是,真的真的太难了。
我曾经给自己发过毒誓,熬过这个劫后,更热爱生活,尽可能创造更多的价值。
如果此生再患癌也不化疗了,世界再美好,也抵不过化疗的煎熬。
昨天坐飞机回家,在摆渡车上我强忍吐意。
登上飞机,我直接跑到卫生间吐到飞机起飞,然后睡过去。
下了飞机,我觉得自己腿上绑了一吨的沙袋,完全挪不动步。
好不容易前三个疗程增重了8斤,一下子打回原形。现在我觉得,瘦太容易了,胖怎么这么难!
这次拍了磁共振和CT评估,一切正常!
吴医生说暂时再化4个疗,如果没有异常,可能8个疗就结束。我简直不要太激动!
回到家的任务就是好好吃饭好好睡觉,然后两周后准备下一个疗程!
第五个疗程结束了!这应该是我这么多次中,体验最好的一次.
每次化疗的第三天,我都会在厕所里偷偷哭,哭过之后身体的难受不会减轻,但心理上就会舒服很多。
这次没有哭,甚至还吃了葡萄、炸鸡、苹果、橙汁……
虽然也时不时会恶心,但是不至于有那种生不如死的感觉。
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回想第四次化疗的情形,我就庆幸自己熬过来了。
当时觉得我快活不下去了,大脑告诉我,你不行了,你快放弃吧。
但是全身的细胞却拼命努力代谢掉化疗药,努力汲取营养。20天之后我到医院复查,血常规、肝肾功能竟然一切正常,甚至连医院的床都感觉不那么硬了,在医院的睡眠也破天荒地变得不错。
但头发彻底没了,在来的路上突然一夜之间掉光了,可怕极了。幸好是刚长出来的小绒毛,视觉上没那么震撼。
化疗的时候,遇到了老乡,是一位大我两岁的小姐姐。
我们是同样的病,只是她比我严重,多发肺转移、胸腔积水,边吃靶向药边化疗,痛苦程度远超过我,她也还在坚持。她抗癌两年半了,在做第十六次化疗。可以说我经历过的痛苦她都经历了,忽然觉得我应该也可以再来5个疗。
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长期卧床和插导尿管让她的屁股褥疮十分严重,老奶奶一直哼哼喊痛,摔东西,让医生给她拔导尿管,看着难受,听着也不太舒服。
除非是很严重的病让人突然去世,不然人们总要经历这一段痛苦的旅程走向死亡,唉~
另一个邻居也很惨。白细胞0.1×10^9/L,被隔离起来,24小时层流床拉着帘子戴着口罩,就这样还是发烧了。每天三次升白针,两次升血小板的针,不断抽血,血培养,连打了4天,才升到0.6×10^9/L。
他因为靶向药,全身脱皮严重,整个人看起来有点像吸血鬼。
之所以不愿意在肿瘤内科病房,是太压抑了,时不时还要盖上白布拖走一个。
只能苦中作乐,我养了三只乌龟,分别叫长命、百岁、健康。
他们每天都是吃饱喝足上房揭瓦,羡慕啊,哈哈。
这一年在家,好处是可以痛快地把所有节日都过一遍。
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只是最近间歇性牙痛,可能是放疗的后遗症。
化疗的痛、胃痛、升白针的骨头痛、牙痛、颞颌关节痛、一个月里长达半个月的痛,让我的情绪经常低落,也没有办法集中注意力做事,只能躺在床上昏睡,害怕自己因为疼痛变得抑郁。
身体没有任何不适了,抑郁的情绪一扫而光。
我一直在拼命学雅思,打算2020年3月春暖花开把雅思考完,计划着博二可以出国一年。研究生的时候作为交换生出国了半年,回来没多久就生病了……但是这半年挺开心的,现在很爱回忆过去,翻翻照片都能笑出声来。
每天早起逛菜市场,上午学英语,下午弹琴,晚上追剧,提前过上了退休以后的神仙生活~
国庆的时候就要第六次化疗了,干了这杯红药水,我与祖国同乐!
可能我生病时间太久了,今天晚饭后我妈突然崩溃大哭。每次我看着她哭,我都不知道怎么安慰她,语言总显得苍白无力。
我最初生病的日子,全家整体以泪洗面,接受不了这样的现实。手术后那段时间,妈妈也总是泪眼朦胧。再后来放疗看我难受她会流泪。化疗的时间感觉很漫长,我觉得很久没有看到她哭了。
如果眼泪是一种可以缓解悲伤和压力的方式,那就让妈妈哭一下吧,她承受的压力远远大于我。
化疗后人会变得很浮肿,为了更有抵抗力,我拼命地吃,也长胖了10斤。
之前净身高167cm,51kg,可以说很标准了。
现在,光头,55.5kg。
以前讨厌M型秃头,妹想到啊!自己秃成了M……
开始打异环磷酰胺,人很快就会浮肿,脸瞬间变大几倍。
我希望化疗快快结束,我的化妆品放在柜子里快长毛了。想长出长发,绑丸子头,画一字眉,再试试那个开封了却没有用过的腮红。
今天开始第六次化疗,我躺在病床上边看阅兵边化疗。
我渴望等到祖国百年生日的时候,我父母健在,儿女双全,我就可以骄傲地和他们说,你妈妈那时候在化疗,挺过来了,活得好好的,有了你们,人生圆满。
渴望健康。
台风来了,从小到大第一次真正感受到台风的威力。化疗药打完冒着狂风暴雨去吃了海底捞,人生苦短,要及时行乐。
如果没生病,就可以狂风暴雨中奔跑了。
快快快快快好起来。
一晃第六次化疗也结束了。
我身体越来越好了,收获了7个月以来最正常的血常规。
我一直贫血,最近好转了很多。
身体也没什么不适,经常一个人去外面走路锻炼一个小时。
感觉自己的生活好充实啊,除了暂时性的社交缺失,我觉得这是我最棒的人生体验。
7点起床吃早饭
上午弹弹琴,刷刷手机。
自己中午做个午饭,简单的蛋炒饭。
下午学习,累了就看看乌龟,给花浇浇水,烤个红薯悠哉悠哉。
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如果可以,我愿意让时光定格在此刻。
第七次化疗,先进行了全面检查,一切正常,只是上颌窦里有水肿,怪不得走着走着突然飞出来几滴鼻涕,尴尬……
天空飘来5个字儿,这都不算事儿!
不对,是6个。
然而,我的心又遭受了一次打击。
第五次化疗时遇到的黑龙江小姐姐,给我第一感觉是很乐观。
然而她一直被智齿困扰,痛苦不堪的她停掉了化疗,冒着骨髓炎的风险把智齿拔掉了。然而停了这两个月的化疗和靶向药让她的肿瘤疯长,胸腔里布满了肿瘤和积液。肿瘤压迫了她的食管、后背、胸壁神经、胯骨,4小时一次的吗啡也无法抑制疼痛,看着她只能24小时吸氧,呼吸仿佛是在完成一次洗礼。
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一个人怎么会有这么巨大的能量,我常常在想。
但乐观并没有让上天对她仁慈一些,还是不断走向更糟糕的境地。小姐姐倒是不知道自己的真实病情,她以为她的疼痛是骨髓炎,化疗了会好的。她还在说着以后好了要去哪做什么,我听得心都快碎了。
人嘛,终究是要遭受痛苦走完一遭,我已经看淡了很多。
肿瘤科大多数都是老年人,久病床前无孝子,儿女多半有自己的工作,还有自己的家庭,他们把妈妈爸爸送来医院,老两口自己照顾自己,或者只剩下一个人,就请护工。
到老了,还是最初的人那个人陪着你。
可怜的是十几二十岁的这些人儿,心中正满怀理想的时候,突然告诉你,生命已进入倒计时,太多美好都只能听说,还来不及体验就要离开。更残忍的是,留下他们四五十岁的父母,骤然丧独,半生枉然,后半生要靠着前半生的回忆来过。
我看淡了生死,却放不下这世间的情。
生病后,我只想充实愉快度过每一天,爱每一个该爱的人,还有自己。
愿一切顺利!
我感冒了,鼻塞、头痛、嗓子也疼,一直咳嗽。
躺在床上起不来,负面情绪一直困扰着我,一个人偷偷流眼泪,食不知味,懒于社交,疼痛困扰,活着好累。
我只想好好活着,却被折磨得体无完肤,一直用阳光抵抗黑暗,最悲惨的事情就是看着大家活在阳光下,自己躲在阴暗的角落里。
我不能抑郁,要起床,要吃饭。
可是真的好疼,好难受。
今天是第八次化疗的第一天。
昨天去了六院,医生还是建议我化疗12次,我决定好好化疗,春节后就回归正常生活,我整整盼了一年了!
从没像现在这样渴望过年,因为过年了就意味着我距离结疗不远了,我要看到春暖花开了!
我现在身体简直不要太好,最近又胖了。
今后的每一天怕都是我人生体重的巅峰值,头发也长出来了,两个疗程不到40天大概长出一寸长,长势喜人啊!头发君请一定要保持这种速度不要阵亡!东北的冬天没有你,头真的冷!
我这个人,化疗难受的时候不愿意打开手机写,从难受中恢复过来,就每天练琴、写字、遛弯儿,可做的事情又多得忙不过来,只有在化疗的时候闲下来,又不是特别难受的时候,可以静下来思考人生。
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其实,我特别不理解那些因抑郁症自杀自残的人,我没有细致地去检查过自己是否有抑郁症,但是生重病、长期经受生理疼痛的折磨,一定会带来不可调和的心理抑郁,只是有重有轻。
那些抑郁症患者想自杀的时候,真的应该来肿瘤科看看,真正处在生命边缘的人们对生命的向往。当然我不是谴责抑郁症,也知道患病的时候身不由己,心里很难受,但是时刻都要谨记:生命只有一次,留在这个世界上,你就有战胜疾病的可能,而你走了,一切就完了,你以为解脱了,痛苦却全部留给了最爱你的人。
所以,要敬畏生命!
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越来越觉得化疗是一门玄学。我体内已经没有实体瘤了,这个化疗的评估要依靠什么呢?主治医说是根据之前的病例,得出12次化疗最有效。
我说,那难道不会过度治疗吗?身体已经没有肿瘤细胞了,却还要继续化疗。他说,我的身体坚持12次化疗完全没问题,我也只好默认了。前面的痛苦全都坚持了,总不能到了最后放弃了,坚决不做打退堂鼓一级演员!
一晃第八个疗程的休息时间又快进入尾声,即将开始第九个疗程。
终于熬到了12月,我在掰着手指过日子。熬过了四季,熬过了春秋。
经历了两次感冒,靠着顽强的意志力挺了过来。
现在就两个渴望:不掉头发,顺利结疗。
打算春节之前把假牙做好,年后把假牙带上,然后滚回学校。
头发在一夜之间突然掉了大半。
醒来枕头、被子、整个床上全都是头发,看得我阵阵恶心。
心情瞬间低落了很多。第一次长发变短发和第一次掉光的时候我都没太难过 ,觉得顺其自然,可是9月底掉光之后头发又渐渐长出来,到前些日子已经一寸长了,有了头发,坐飞机不会被问是不是近期生病了,也不会走在大街上被异样的目光打量。
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我计划着如果不掉头发了,头发顺利长出来,到春暖花开就可以有两寸长,可以变一个女生的短发,可以出去玩,也可以回到学校了……为何头发给了我希望又让我绝望。
这种不能掌控自己人生的感觉实在太差了。
在化疗难受的日子,觉得只要不难受就谢天谢地,熬过了难受的日子,又开始觉得美貌应该属于我。
难道是我要求得太多了?
可我从来不觉得自己是一个贪得无厌的人啊!我只想变成一个普通的健康人,有权利去追逐自己喜欢的事。
一个东北寒冷的冬天,我顶着光秃秃的脑袋,和那些凋零的树木一样。
春暖花开的日子哪天才能到来?
今天实在受不了低头吃饭,头发一缕一缕的飘到碗里,就洗了个澡。
于是,我彻底秃了,还有几根顽强的头发支棱着,显得整个光头更加突兀。
第二天,我开始了第九次化疗,头发的问题我已经不纠结了,看着镜子里的自己,像一个风烛残年的老人。
要是能让我看到自己生命的长度就好了,太多癌症复发的人让我的乐观被持续打击,我不知道未来的路是什么、在何方,也不知道生命究竟还有多长,我到底可以做些什么。
看着同龄人结婚生子,为学业为生活为梦想在奋斗,自己却处于完全迷茫的状态,有点心灰意冷。
想去赚钱了,其实我也不知道自己到底想干嘛。
今天住院了。
报名参加了冬奥会的志愿者,以前就很喜欢做志愿者,人傻钱少但是欢乐多。
希望2022年的时候依然可以和现在一样活蹦乱跳,嘿嘿。
最近重温了北京爱情故事,以前断断续续看过,经历了这么多,再重温一遍,又看淡了人间生死冷暖,再这样下去我离出家都不远了,哈哈哈。
两天后,亲娘嘞,我还一直在吐。
这次没买到某药,全靠一身正气硬扛。
想化身成马桶,做一枚安静的美马桶。
又熬过了一个疗程,就快春节了。
希望大家生病的都能痊愈,不被病痛所困扰,健康的依然健康,该奋斗的就好好奋斗!
可能是贫血+低血糖,只要稍微有点活动就会心跳加速,胸闷、出汗、心悸,所以最近只能静静地躺着玩手机或坐着学习。
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从化疗开始就一直坚持打卡背单词,只要不是特别难受的日子我都有背,今天是第115天。
明年我要去考雅思。嘿嘿嘿,争取一次上7分。
还有我的琴技和尤克里里的功底也深厚了不少。
这一年,收获颇丰。
时间过得好快啊!!原本应该结束的化疗被疫情耽误了。
每天都过得很开心很满足,头发君又长出来了。玩得不亦乐乎,我一切都好!everything will be ok!
因为疫情,我提前结疗了!
哈哈哈,喜大普奔。
我又恢复正常了!我重新回归成了一个everyman(普通人)!!
半个月,头发已经长成寸头了,虽然还不够浓密。
刚好这段时间在家里休养一下,等疫情结束去上海复查,去北京做牙套。
我可以做一切我想做的事情了!
这种感觉真的特别好!!
明天就手术一周年了!
时间真快。
健康也是一年,快乐也是一年
一年又一年
太多人更着更着人就不知道哪去了,所以我没事就来冒个泡,证明我一切都好。
我可以,你也可以。
最近在家研究做饭,做出不少美味,世界太美好,终于等到即将春暖花开。
大家可以关注我的微博:孟小羊有一克拉的梦想
如果有什么需要我帮助的,尽管和我说,因为经历过,所以我都懂。
奶奶今早突然去世了,这是我第一次失去至亲。
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这几年奶奶的心脏放了6个支架,药不间断地吃,也住过很多次院,医生给的结论就是,心脏血管已经堵住95%,哪天突然发作,人就没了。
昨天奶奶白天还在吃爆米花,晚上还在看电视。一切来得太突然了。
我妈从班上跑过去的时候,奶奶还有微弱的脉搏,但已经没有意识了。听爷爷说,她吐了几口血,只说了句,我妈要来接我了。
在第一次直面至亲死亡的时候,我一点也不恐惧,只觉得奶奶是睡着了。
她这么爱我们,就算到了另一个世界,也依然爱着我们。
逝去的已逝去,活着的人永远珍惜。
家里所有人都不准我去守灵。
我刚结束化疗,大家怕人太多,怕我哭影响心情,我都懂。
明天早上就出殡了,奶奶再也不会夹菜给我了。
花儿要开了,树要绿了,春天终于要来了。
疫情没有离去,身边的病友却走了一个又一个。
黑龙江小姐姐的生命永远定格在了今天上午。我正在开车,主治医告诉我消息的时候,我瞬间就泪目了,心乱如麻,没办法再继续开车了。
一起鼓励的岁月,一起连麦打游戏的日子…
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她带着对生最后的渴望,走了。
我见证了她生命最后日子里的绝望与挣扎。我和她同患一种病,只是她更严重。我无法释怀,却无能无力。
愿她再无烦恼,愿我彻底告别病痛。
我的微信列表里,多了一个又一个不会再和我聊天的人。
活泼的小淇淇,还有奶奶,他们无一例外的乐观坚强,生命对他们施以魔爪,他们却对不幸投以微笑。一直到生命的尽头。
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在我没有生病之前,我以为世界只有贫穷与富有的区别,却不知道生病,尤其是绝症的家庭也是数不胜数。他们被金钱、情感、疼痛、绝望所困扰。
世间不公平的事情太多了,那么多恶贯满盈的人可以苟且偷生,那么多善良的人年纪轻轻却在死亡线徘徊。
太阳依旧在升起,只是有些人再也看不到了。
愿看到这里的你们,永远不会体会到我此时此刻的心情。
前几天去上海结疗,3个月复查,一切正常。
我开始减肥之路了,不然在胖的道路上越走越远。
头发一寸半长了,每天不洗头都没法出门,目前没有明显的后遗症,就是会长头皮屑,有点严重。
身体也都恢复了。每天跳绳500+,小跑3圈,呼啦圈N圈,过些日子想学游泳,因为左腿不能长时间负荷运转,恢复正常生活的日子真爽啊!
世界很美好。
今天来北京复查了,第N次复查,张医生说我恢复得特别好,特别适合种牙,我的手术和恢复得都特别特别成功。
我只觉得热泪盈眶,压抑了很久很久,今天已经顺利取模,再去几次就可以做好假牙戴上了,我终于又可以像个正常人一样开怀大笑了。
生病之初,我愤怒过,抱怨过。
而如今,我只觉得自己是千万个不幸的人之中最幸运的一个。
感谢张韬老师,周炼老师团队给予我第二次生命,重离子医院的陆院长、姚教授和吴医生,他们用精湛的医术拯救了我的身体和灵魂。
这一路走来,他们的耐心、善良让我这漫漫两年求医路无所畏惧。
感谢我的父母倾尽所有,费尽毕生心血为我放弃所有。
愿做一个善良的人,此生把我的幸运传递下去。
而现在,仿佛一切都过去了,我又成了一个意气风发的青年。
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我在尽我所能向正常的生活靠拢,学习、运动、享受,时间在慢慢流去,我已然成为了一个普通人。
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这一路走来,身边的人都付出了很多,其中也包括了他。在我生病那一年,他背着电脑坐着飞机往返于医院和课堂,陪着我治疗。陪我踏遍山川河流,陪我看过星辰大海。
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早上7点45分起床;8点半到实验室,打开电脑,边在B站听视频学固体物理边吃早饭,9点开始工作到12点。
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