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1岁半确诊横纹肌肉瘤,很多人劝我放弃,别治了!但我不舍得

我对儿童肿瘤这个群体一直都比较关注,很多人都以为癌症是老年病,孩子不会得肿瘤,但现实并非如此,肿瘤儿童是一个庞大且易受忽视的群体。今天和大家说一个儿童肿瘤的临床病例。

我们家孩子轩轩(化名)从小生下来就是特别稳、特别懂事的那种孩子。上幼儿园后每天都特别喜欢去和其它小朋友们玩,小朋友们也特别喜欢他。平时在小区遛弯时,会主动跟大人说话,叫叔叔阿姨,特别惹人爱,我从没想过我家孩子会得癌症。

1岁半确诊横纹肌肉瘤,很多人劝我放弃,别治了!但我不舍得

图片来自网络

孩子鼻孔里长了个肉肉的东西,辗转北京多个医院,最终确诊横纹肌肉瘤

有一天孩子从床上摔下来,连续两个晚上吐奶,不知道是怎么回事,做脑ct也没发现有什么问题。后来医生说鼻子这块有点不太对劲,让我们一星期后再去复查看看。复查的时候发现孩子左鼻孔里有一个红色的小肉肉的东西出来,当地医院看不出来是什么东西,建议去北京查查。

当时来北京的时候,两眼一抹黑,不熟悉路况,也不知道去哪个医院看这种病比较合适,走了挺多弯路。开始跑了几家医院,不知道这个异物是啥,也不知道到底是良性还是恶性。后来又去了北京儿童医院,病理出来确诊是横纹肌肉瘤。

我和孩子他爸根本就没听说过这种病,得知孩子是这个结果时,心里第一反应就是不相信、不接受、不可能,孩子这么小怎么可能得这种病,还是恶性的。我就怀疑这个事儿到底是不是真的?心里一直在纠结。后来住院,在病房看到特别多的孩子都是恶性肿瘤,就慢慢接受了。每天忙着去医院看门诊,给孩子做治疗。

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很多人说没什么希望,劝我放弃孩子,别治了,但我不舍得

病房里有的孩子肿瘤发展得特别严重,胸腔哪的都有了,孩子骨瘦如柴,医生也无能为力,都说让放弃,让回家,看着特别可怜,心里很不是滋味。真是不知道明天会发生什么事。

包括我的孩子,很多人都说没什么希望,劝我放弃吧,别治疗了。但是哪个做母亲的愿意这么做,我一直坚定一个想法:不管别人怎么说,从我这里,不管是什么治疗方法,哪怕有一线希望也要给孩子试试。

化疗期间,孩子饮食方面反应挺大,不想吃饭,我就不给他做那种油腻的饭,尽量吃清淡一点,无条件的宠爱。他自己患病肯定身体特别难受,饮食方面我一定要让他吃得有营养。

化疗了16次,也做了手术,粒子也做过,最后治疗都结束了,医生又让去做放疗,可能觉得他的情况还不是特别稳定。但是医生也和我说孩子面部放疗后,会产生畸形,对孩子影响挺大的。我特别犹豫到底是放还是不放,最后为了确保生存率高一点,咬牙选择听医生的,放疗。

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确诊时一岁半,中西医结合治疗,现在孩子四岁半了

我们之前没有看过中医,也没有吃过中药,还是看病房里有个孩子吃中药,听他妈妈说效果还可以,就想着不行我孩子也试试。结疗后才开始接触中医。

觉得我儿子吃完汤药后的状态还不错,病情得到控制,精神一天天好转。转眼间,孩子从一岁半确诊到被劝说放弃,再到中西医治疗,现在已经四周半。只要努力就会心存希望,这就是我们坚持的动力。

孩子治疗的时候,作为父母,我们心情一直都比较紧张焦虑,每天也挺难熬。在这里也劝大家,咱们都是做家长的,还是得尽量调整好自己的心态,然后才有精神、有体力照顾好小孩,别让孩子还没有照顾好,自己再病倒了,给这个家庭帮倒忙。

#横纹肌肉瘤##儿童肿瘤#

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