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乳腺癌患者需要直面的四个难题


根据世界卫生组织公布数据,全球有 226 万新发的乳腺癌患者,其中 19% 在中国[1]。

虽然在中国的数据中,乳腺癌还没有到达第一,但跟其他发展中国家类似,中国乳腺癌的发病率在过去十几年出现了明显地快速上升,越来越接近发达国家水平。

在未来,乳腺癌的称号可能不止是全球第一大癌、中国女性第一大癌,也将是中国第一大癌。

乳腺癌患者需要直面的四个难题

乳腺癌患者需要直面的难题

01

耐药的困境

“二次复发,医生说现在已经上市的药已经对我没有作用了,只能先保守治疗,看看有没有合适的临床试验。听到一个权威医生给我的‘最终宣判’,当时我心里面只有深深的无力感。难道我只能听天由命了吗?这一刻我真的十分不甘心。”

——觅友

乳腺癌治疗的蓬勃发展,让越来越多的患者能够获得长生存,但还是有部分患者不得不面对耐药局面。

为了拯救日渐庞大的乳腺癌患者群体,科学家们也在做出不懈努力。

乳腺癌患者需要直面的四个难题

图源:摄图网

T-DM1、DS-8201、戈沙妥珠单抗为代表的药物,开启了乳腺癌治疗的ADC黄金时代,HER2阳性、三阴性、HR阳性乳腺癌均有相关治疗药物,帮助更多晚期乳腺癌患者获得长生存。

CDK4/6抑制剂联合内分泌治疗更是让广大激素受体阳性型患者做到带瘤长生存。

PD-L1抑制剂和PARP抑制剂的出现,为三阴性乳腺癌患者带来了全新的治疗方式。

我们期待未来有更多新药可以助力大家获得长生存!

02

难熬的副作用

“医院的走廊里住满了正在化疗的病人,有的人吐得昏天暗地脸色乌青,有的人虚弱无力地靠在床上抚摸剃光的头发……治疗的副作用让人‘生不如死’。

——觅友

磨人的副作用反应,让众多患者茶饭不思,经受着药物带给身体的众多不适。睡不着觉、吃不下饭、恶心、呕吐、便秘、腹泻、手足综合症……一切的一切让患者的生活质量极速下降。

03

社会关注度

“她们说:‘为什么别人不患癌就她患癌了?一定是做了什么亏心事。’癌症已经很苦了,我为什么还要承受这些所谓的亲戚带来的人身攻击?”

——觅友

由于社会上对于癌症患者不够重视,癌症知识普及不够全面,极易出现这种二次伤害癌症患者的情况。使得患者除了病痛带来的身体上的折磨,还需要面对外界所带来的消极影响以及内部带来的自厌情绪。

04

有限的经济

“家里的小孩出生之后身体就不好,每年花在小孩治疗的费用就小几万,我给小孩买了一份一年八九千的重疾险,也舍不得给自己买一份四五百的普通保险。后来我生病了,家里彻底入不敷出。”

——觅友

癌症治疗就像一个无底洞,手术、住院已经消耗了大部分的经费,然而术后的治疗和药物费用又对家庭经济打出“致命一击”。


对于普通家庭而言,一次癌症就是一次经济动荡,除了生死难题,还有不得不面对的现实经济难题。

乳腺癌患者需要直面的四个难题

乳腺癌患者的目标——更高的生存质量

乳腺癌患者需要获得更好的生存质量。

2021年,在中国抗癌协会科普专委会的指导下,由觅健和《医师报》联合举办的《2021中国乳腺癌患者生存质量白皮书》于2021年10月31日正式发布。

我们共收集了4556份患者的真实问卷,通过严谨的汇总与分析,向社会勾勒出了乳腺癌患者最真实的面貌。

从疾病状态、诊疗情况、心理健康、经济负担、就医情况、家属负担等多个层面关注乳腺癌患者在治疗、预后和康复生活的情况,帮助乳腺癌患者更全面了解自己的治疗和生活状态,促进更好的康复。

乳腺癌患者需要直面的四个难题

2022年,我们优化升级再出发!《2022中国乳腺癌患者生存质量白皮书》将围绕2个主题:

《宝贵的诊疗经验》

希望通过真实世界的乳腺癌患者的抗癌治疗,传递实用的抗癌经验,避开大家踩过的治疗雷区。

《回归美好生活》

希望通过身体、心理、社会关系等调查,帮助大家找出长生存的“秘密”,助力觅友回归美好生活。

我们想更贴近乳腺癌患者的需求,邀请全国乳腺癌患者参与一场与自身生存质量相关的年度大考,在这场为自己而战的考试里,我们还将为患者们带去更多“惊喜”!

医保呼吁

2022年医保目录变更在即,乳腺癌互助圈在此呼吁觅友们一起助攻更多乳腺癌药物进入医保!

T-DM1、戈沙妥珠单抗、哌柏西利、达尔西利……这些都是悬在觅友们心头上的“自费负担”,让我们在调研中,说出你们最迫切的希望,我们将把这些最强声音汇总,让国家、药企以及社会机构关注患者用药实情,用实际行动应援药物进医保

提高规范诊疗意识

在抗癌路上,我们总能看到“走弯路”的病友,“其实乳腺癌并不可怕,可防可治”这是医生们想要让大家知道的真相。我们希望了解大家目前接受诊疗的现状,来提高患者们对「规范化诊疗」的认知。

乳腺癌患者需要直面的四个难题

图源:摄图网

减停药物是所有患者治疗的最终目标,但是想要达到彼岸就需要一艘牢固的帆船,那就是接受规范化诊疗,让病情始终在可防可控的状态下。

本次白皮书调研我们希望了解大家目前用药的现状,来提高患者们对「规范化诊疗和用药」的认知,为大家呈现当下乳腺癌患者最真实的治疗情况。

关爱患者生活质量

乳腺癌的治疗与康复是个复杂又漫长的过程。长期的治疗使得他们不得不重新适应社会,不免会有脱节感、孤独感;受到治疗的影响,甚至还会产生心理不悦;经济状况与家人感情也饱受牵连……

本次白皮书,我们希望能更加关注患者们最直接的问题,助力大家获得更好的生活质量。

时事需求

从2019到2022,“新冠”依旧是那个大家口中高频的词汇。疫情的“反复无常”让就医变得更加困难;药物购买的困境,更是让病友们对于停药可能带来的影响终日惶惶不安;还有大家十分关注的新冠疫苗,不少病友挣扎于对疫苗是否会对疾病造成影响的恐惧,迟迟不敢使用。

本次白皮书我们设计了有关疫情与乳腺癌患者的一系列问题,希望能够提供一些真实世界的数据,为广大患者贡献一份力量。

诚意满满

为了感谢大家的理解与支持,互助圈也准备了“厚礼”来回馈大家,这些厚礼也是互助君们百般思考后为大家精心挑选出来的。

乳腺癌患者需要直面的四个难题

让我们一起为乳腺癌事业添砖加瓦,帮助乳腺癌患者获得更好的生存质量。同时也呼吁社会上更多人关注、了解乳腺癌患者,共同传递关爱乳腺癌患者、科学抗癌的理念。

希望今年我们也能如去年那样,在推动乳腺癌患者生存质量提升的考验中交出一份满意的答卷!

分享给更多的乳腺癌病友们,让我们一起发声!

点击评论区链接一起参与乳腺癌患者的生存质量大考!

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