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34岁那年,我长大了!这一年妈妈确诊肺腺癌,我从小白变成了专家

可能所有人都是在某个重要时间节点后,才真切感受到自己变成了大人,我的这个重要事件,就是妈妈确诊肺腺癌,这一年,我34岁。

2021年4月开始,妈妈的嗓子就持续疼痛,前后两个月看了很多科室,甲状腺、耳鼻喉、消化内,各种能想到的原因都查了个遍,没有任何问题。幸运的是,最后一个消化内科老大夫很细心,帮着从头捋了一遍,最后给出的建议是实在没问题的话,就做个肺CT试试吧。这整个过程中,由于工作不好请假,我一直没有跟着去,都是老两口隔三岔五去医院看病检查,我们谁也没想到最后的肺CT查出了问题。

6月15日当天由于做了胃镜,妈妈一直到下午五点都没有进食,身体已经有点虚弱,爸爸拿着CT结果去让大夫帮着看看,结果大夫很谨慎的让妈妈先出去,然后告诉爸爸让他一定带着病人去呼吸内就诊,临走前说了句但愿不是吧。

这一番操作把老两口都吓坏了,我爸把CT报告拍给我:左肺上叶1.2cm磨玻璃结节,不除外肺癌(其他正常)。我当时并没有很害怕,因为原来自己被确诊为巧克力囊肿,差点手术,结果观察一段时间发现是普通囊肿,所以对于西医“不除外”这种诊断已经有了心理准备。

简单搜索了一下,感觉可能问题没有那么严重,就给妈妈打了个电话想着安慰她一下,结果她一下子就哭了,边哭边说“妈妈可能陪不了你多久了,你要坚强起来啊”。

我当时都懵了,不明白她为啥这么说,就问了我爸情况,没想到我爸声音也颤抖了,说大夫说结果可能不太好。下班后我飞奔回家,看着妈妈吃不下饭,还强装镇定。我马上挂了第二天呼吸内剩下为数不多的专家号,去的路上,妈妈又哭了,一路都在“留遗言”,我憋得喘不上气。

医生看了看片子,问有没有什么症状,我说嗓子疼其他没有了,大夫说那不是因为这个结节,让做个肿瘤标志物,开了一周达力先,一个月后做个加强CT看一下。

指标出来没问题,再结合大夫轻描淡写的态度,我一度以为就是普通炎症,妈妈和爸爸也都开心了一点,我说昨天的大夫可能是因为不是自己专业所以觉得问题比较大,仨人开开心心回家了。

看完诊的第二天,我从网上上查到哈尔滨有位很厉害的胸外科医生–徐世东(真的很推荐徐主任,手法一流,从来不吓唬患者,解答又详细又温柔),马上拿出手机预约,结果发现下周的号都没有了。

由于很着急,就找了肿瘤医院一个认识的护士看能不能帮着加个号,结果人家可能不太愿意帮忙吧,居然给带去了其他医生那里,没敢让妈妈进诊室,怕大夫说什么,结果进去以后那个医生就不断打电话,说话吹吹呼呼,看了片子直接就说,肯定是恶性的,下周就做加强CT来住院手术,再晚就来不及了。

我当时腿都吓软了,一屁股坐在凳子上(当时还了解不多,被大夫吓住了)。出来的时候看见妈妈又急迫又害怕,我就说这个大夫啥也没说,让观察,医术不高还得挂徐主任的号。

不得不说,肿瘤医院的小程序做得真的很一般,也不告诉患者什么时间开始挂号,我就只能拿着手机苦守,从0点开始刷新,一直刷到一点放号,结果30个号不是按顺序挂的,是你点到几号如果没人占就能挂上,如果有人占了你就只能退出来重新“赌”一个号,还好比较幸运,退出来一次就挂上了。我天生神经衰弱严重,加上挂号太紧张,折腾到快三点才睡着。

煎熬的等了一周,消炎药也吃完了,终于等到了徐主任出诊。他看看片子,很温柔地解释到,看肿瘤的样子80%像恶性的,但是不排除是良性的可能性,第一次发现的话,还是建议观察3个月,这个病发展很慢的不用担心,1cm以上可以观察也可以手术,如果是恶性的也是很早期,手术治愈率很高的。

因为我也看了很多资料,一下子就觉得这个大夫还是靠谱的,不吓唬人,于是决定让妈妈观察3个月,让她恢复一下身体和情绪,到时候如果真手术效果也会更好。

真庆幸我从小学习好,之后等待复查的三个月里,我开始疯狂查资料,从开始毫无章法乱查、对肺腺癌一无所知,到后来开始慢慢看一些专业论文,笔记都记了很多。

记得当时第一次看到“五年生存率”的时候我嚎啕大哭,心想难道妈妈的生命只能用五年来衡量了吗?那也太短了,她才六十多岁啊,还有那么多地方没去过。现在想想可能很多家属都有这种时刻吧,崩溃、无助、然后坚强地站起来,用自己所有的力量跟死神争夺自己的亲人。

三个月的时间里,妈妈的状态好了很多,她自己也说很多事情看开了,但还是害怕手术,因为之前的手术很痛苦让她产生了阴影。我劝她说不一定会手术,但其实看了片子我感觉大概率得手术,当时就祈祷能是原位癌,浸润也挺好,浸润概率不大,甚至都没有仔细研究病理分期。

我当时做好了准备,3个月做完加强CT刻了碟,马上就去好医生在线找孙希文大夫线上问诊(孙医生真的很厉害,结果非常准,建议大家都可以线上问诊一下,一定要刻好DICOM格式的CT结果),然后要么找徐主任手术,要么找北京的黄进丰医生手术。

结果三个月后复诊,徐主任并没有让拍加强CT,只让做了普通64,说是确定了手术再做加强CT也不迟,我当时很纳闷,后来才知道64足够一名经验丰富的外科医生诊断了,对身体伤害也小、费用也低,他是真的很为患者考虑。做完结果徐主任让我们把结果发到网上问诊,他会第二天回复的。

当天刻碟了后,爸爸说陪妈妈出门散散心,我其实也挺害怕听到孙主任的结果的,就等到他俩旅行回来了才网上问诊,给三个很紧张的人都有个喘息几天的机会。几天后把结果传给了孙希文医生,他看诊挺贵的要1500(他值得!),我告诉妈妈诊费300,因为说少了她肯定是不信的,自己乱猜就会很心疼,他们那辈人都节俭惯了,300一般都会相信,大家也可以这么和长辈说。

当晚10点他回复了,说到了浸润期了,抓紧手术,我当时大脑一片空白,很难接受这个结果,甚至忘了都要问什么,还是看了别的提问才想起来,最后孙医生感觉到了我的焦虑,就跟我说是很早期可以治愈阶段。

我大半夜把我爸喊起来说了这个事,因为害怕吵醒妈妈也不敢大声说,我边说边哭,因为我知道一旦到了浸润期就有转移的风险和复发概率,爸爸告诉我要镇定,不能把情绪传给妈妈,我哭到了3点多吧,就是控制不住自己,第二天强打精神去上班,只是跟妈妈说失眠了一宿没睡,因为我一直神经不好她也没多想。

白天我又网上问诊了黄进丰大夫,一是想看看他的诊断,二是想跟他打个招呼,因为听说他人很好会帮着患者挂号,结果他爽快的答应了,他人真的很好,他的诊断是微浸润,手术不着急先在本地术前检查。

9月全国疫情又开始了,考虑到北京不让陪护,而且出院也没办法马上回家,所以倾向还是找徐主任手术,但是奇怪的事情发生了,在我再次挂号想先排队手术的时候发现徐主任不出诊了,还是连续两周都不出诊,后来住院的时候才知道,是因为医院怕他隔离或者给保护起来了,因为等他的患者太多了,他耽误不起。

等着挂号的两周,我开始翻妈妈之前冠心病住院的病历,发现其实她在17年和19年住院的时候都发现了左肺上叶有结节,17年的是钙化点,大夫跟妈妈说过没啥问题,但是19年明显写了小结节,建议随访,当时的大夫因为我们不想支架就没跟我们交代有这个问题,致使我们耽误了观察的宝贵机会,医大四院真是一生黑!(大家一定要定期体检,住院报告一定要仔细地多看几遍!)

因为一直挂不上号,爸爸有同学在肿瘤医院工作过,就想着能不能让她帮忙问一下,但是也不敢让妈妈知道,因为还没有把诊断跟妈妈说,妈妈还满怀希望自己是炎症不用手术,直到有一天妈妈看到了我和爸爸的短信,知道了自己大概率肺腺癌,得马上手术,精神再次受到打击。

当时马上十一了,就决定让她先缓一缓,节后再手术。机缘巧合,爸爸的同学阿姨非常热心,跟徐主任还很熟,十一后马上给安排先做术前检查,然后马上住院。徐主任会让患者在门诊自己术前检查,开始不理解,因为要多花一些钱,而且自己安排的那些检查真的很崩溃,因为有很多涉及辐射和造影剂,还需要核酸证明,所以各项检查安排非常烧脑,安排不好会耽误很多时间等待检查。

而且妈妈有冠心病,刚开始助理医生说可能不能手术,我们又跑去心内专家咨询开诊断,中间的过程别提多纠结了。这些检查,我跑了两天在各个检查科室不断询问才安排出了最科学的顺序,8天就可以做完,应该是最快的速度了,如果没有我,可想而知只有两个老人得是多么绝望。

真的很感谢单位领导给予我的支持,请了很多假都没说什么,甚至还都安排成因公事假,后来才知道他的亲姐姐也得了这个病刚刚手术。检查的过程简直就像闯关,因为所有项目都是为了确定没有转移灶,确定符合手术条件,所以等待每个结果都很紧张。

之前妈妈腹痛做胰腺B超发现有个囊肿,她没有及时去复查,当时真的很怕是,幸好做了核磁和新的B超,大夫说像是血管团不像囊肿,直到现在我都很担心,希望老天保佑只是普通的胰腺炎!最后一项全身骨扫描,显示颈部轻微辐射聚集,全身骨代谢活跃,开始不太明白什么意思,网上一下差点昏过去,有很多说法是骨转移,当时偷偷跟爸爸说,俩人都要崩溃了,特别忐忑的把结果发给助理医生,结果他一个小时都没回信息,我当时紧张的都站不住了,就怕他说转移,后来好在他说可以顺利手术,第二天住院!

其实整个手术前的确诊过程真的很痛苦,曾经深夜哭了无数次,我不是个懦弱的人,甚至说很坚强,长这么大遇到困难我都没有放弃过,但是这种痛苦的情绪真的很难控制,因为我太怕失去妈妈了。其实我知道哭什么用都没有,但是控制不住,所以白天得好好工作,晚上陪她聊天,抽时间看看论文和资料做做笔记。

半夜他们都睡了,我才敢闷在被窝里大哭,发泄一下白天积压的情绪,然后第二天再精神饱满的面对妈妈。入院当天得知第二天第二台手术,妈妈是个很敏感的人,心态特别不好,我能感受到她的紧张,很幸运同病房的叔叔阿姨们都很幽默,看她很紧张就一个劲儿跟她开玩笑,她的注意力分散了不少。

住院当天旁边床刚手术完,身上全是管子,也不太清醒,整个状态简直会把还没手术的人吓坏,其他几个病友手术完没几天,也都疼的难受,我突然就理解徐主任为什么让在门诊术前检查,那种环境要是呆几天,真的得有挺好的心理承受能力。

期间麻醉师和住院医师找我谈话,因为我都了解的差不多了,所以手术风险和并发症什么的都了解的很清楚,他说的时候我并不害怕,还问了他骨扫描结果的事,其他同期进来跟我年纪差不多的两个陪护家属都有点吓懵了。

清楚的了解患有的疾病真的对陪护很重要,这样才可以更好的配合医生的治疗,你也不会因为慌乱无法做出正确的选择,我住院前看了很多病友分享的手术经验,所以住院的准备很算充分,该准备的蛋白粉、呼吸训练器、自己熟悉的枕头、薄厚不同的毯子、尿垫、一次性马桶垫等等都准备好了,而且对医生不断抛过来的专有名词也不会感到慌乱。

我神经不好,当天晚上就预感睡不着,但是还得硬着头皮睡,要不怕第二天撑不住。妈妈似睡非睡,我就索性让她起床去走廊溜达溜达,跟爸爸打个视频,缓解一下紧张的情绪,大概一两点我俩都迷迷糊糊睡着了。

这里建议如果患者紧张到无法入睡可以求助医生开点安眠药,或者陪他溜达溜达缓解情绪,一定要注意观察患者,不要让他在床上辗转,这样对睡眠没有任何好处。第二天5点就要起床,准备抽血灌肠等等,如果你的手术不是第一台,都是要打营养剂的,等待的过程很漫长,因为你也不知道被送到手术室的准确时间。

哈尔滨肿瘤医院是不下定位针的,是大夫查房看CT决定手术方案,会在你的开刀部位画上标记,所以大家所说的不让动的定位针我们是没有体会的。等到大概十一点多,下来一个温柔的护工,用手术床把妈妈接上去,我只能送到电梯口,什么去手术门口等、中间大夫会出来跟你说术中病理并告知手术方案的事情是没有的,家属只能在病房等待,我边送她边跟她说加油,惹得小姐姐咯咯的笑,然后安慰妈妈别紧张,她温柔的声音真的很适合这个工作。

电梯关门的一刹那我实在忍不住眼泪了,我太心疼她挨这一刀,这个手术虽然是微创但却是大手术,术后很痛苦,我都知道但是只能安慰她是小手术、就是醒了麻药过了有点疼,我会陪她挨过去的。

我给爸爸打了个电话,他早上五点多就到了医院楼下等着,我俩都没有吃午饭,爸爸很坚强一直都在安慰我让我别怕,直到挂电话的那刻才有点哽咽。我一点胃口都没有,但是到了两点就强迫自己吃东西,因为有可能要熬一宿,晚饭很可能吃不上,不吃东西再不睡觉会扛不住的。

等待的时间太漫长了,我一直在祈祷她手术顺利,一点没了之前想哭的情绪,只是在心里预演之后的工作。我还等着消息,后来才知道没消息才是好消息,如果接到电话就是手术不顺利。下午三点半,妈妈终于推下来了,我在她耳边轻轻喊她,告诉她她很勇敢手术很顺利,她模模糊糊地说了一句“我活着回来了”,我又想笑又想哭。

给爸爸打了视频报平安,妈妈又说了一遍“我活着回来了”。她真的很害怕,但是都挺过来了!接着护士就过来安监护、埋针,因为她有冠心病,就要两个手埋针分别打不同的药。她边工作边交代注意事项,说得真的很快,因为睡眠不足和紧张,我集中了所有精神才记住她说的话,这里建议大家如果记不住可以打开手机录音。

妈妈的术后反应是所有同房患者里最严重的,从下来就开始大叫,但其实她自己是不清醒的,她不断喊渴,由于术后6小时才可以少量饮水,这里只能用勺子背给他浸湿嘴唇,但她还是很凶的喊渴,这时候不能紧张,按部就班操作就可以。

由于手术室很冷,回来开始会喊冷盖厚被子,回来病房温度又很高,就要准备给她盖薄毯子。由于她的冠心病她还会一直喊喘不上气,喊得撕心裂肺,但是血氧又没有任何问题,值班大夫丧尽天良根本不认真管你,这时候旁边的叔叔告诉我氧气可以稍微开大一会儿,但是不能时间太长,会损害鼻黏膜,开大了一会儿果然好了一些。

到了七八点她就开始术后发热,开始还在38度左右,后来就到了39度,我焦急地去问护士,但是得到的答复,正常、物理降温,我就开始一遍遍擦她的关节和脑门,放冰水在膝盖窝,温度还是下不去,我就去砸值班大夫的门,他才来看看给开了退烧药。

但是温度一夜都没有降下来,因为退烧药不能总用,我就一整夜都在物理降温,腰都直不起来了。到了9点半可以喝水了,护士让多喝水降温,开始大喊渴的妈妈这个时候反而一口水都不喝了,我一直喊她醒醒喝点水,但是她就是吸不进去,我也不敢拿勺子喂怕呛水,只能靠她自己用吸管吸,基本也没有喝多少,就再也叫不醒了,就只能一直擦。

这中间别说吃饭喝水,连厕所都没上,一直在病床四周打转擦身体。很巧的是,一起入院的另两个差不多年纪的家属长辈也都发烧,头半夜只有我们仨在走廊来回走,找护士、打水、问大夫,后半夜他俩的病人都降温了,只有妈妈高烧不退。我边擦边哭,真的忍不住啊,太心疼她了!但是哭也不敢停手,后来实在撑不住了,就躺床上休息了一会儿,怕睡死过去定了半个小时后的闹钟。

如果你的患者也是高烧不退,别慌张,是正常的过程,你就按部就班物理降温就行,剩下的我们没有任何办法,医生也没有,术后热都是正常现象,而且我妈妈是罕见的对营养液成分有反应,只要打氨基酸就会发烧,但是又必须要打,所以就只能持续物理降温。

到了凌晨三点半,我特别想给爸爸打个电话,但是想想他也只能干着急就忍住了,结果他太担心也睡不着,就发微信问我给蒸鸡蛋糕当早餐行不行,我就安排他去买退热贴和孩子用的退热栓备用。爸爸6点才来送饭,我问他咋这么慢,他说鸡蛋糕蒸了三遍才蒸好,之前妈妈一直把我俩伺候得太好了,爸爸一点照顾人的技能都没有,做饭很难吃,这次住院都在绞尽脑汁做饭,不好吃就再做一锅,真的也难为他了。

好不容易熬到第三天早上,妈妈清醒一些了,但老是嗜睡,旁边叔叔说可以关止疼泵了,要不老也不能清醒,关了果然好了一些,但是还是会持续的发烧,晚上会烧到38度,因为第一晚的经验就没那么慌乱了,虽然还是要一直物理降温不能睡觉。

妈妈的皮肤非常敏感,所有贴医用胶布的地方都破皮了,身上全是伤疤,屁股后面还破了很大一块,每隔一个小时就要侧身我给她拍屁股防止溃烂,后来护士想到了好办法,用氧气呲,结痂就快了许多。接下来的几天还要跟没食欲作斗争,爸爸很辛苦不能老送饭,我就把好吃的清淡的馆子都点了个遍,旁边的长辈们觉得我安排的挺好,竟然也跟着点了起来。

不得不说,我算是个尽职的儿女,因为旁边的姐姐明显对妈妈不上心,其他长辈的孩子甚至都不怎么打电话关心,我得到了病房长辈们的一致表扬,我也挺骄傲的说我做的真的挺不错了,为什么呢,因为我的妈妈给予我太多的爱,我也爱她。

每天的陪护非常忙碌,基本没什么休息时间,到点了吃饭、吃水果、营养剂,拍屁股、吹氧气,排尿,咳嗽,练呼吸,换药,物理降温,帮她把那些管子捋顺防止压倒,她睡觉还特别不老实,我真是一刻不能闲着,但看着她一天天好起来我真的觉得一切都是值得的。

术后的这段时间,非常考验陪护心态,每天必须要忙中有序,病人刚手术完非常焦躁,还不爱吃饭,有时候真的气得很想发火,但是还要笑呵呵陪她聊天,还要每天鼓励她咳嗽和呼吸,安排好训练频率,不能太多让她厌烦,也不能太少效果不好,每次咳嗽前都会哄她“咱们咳几下好不好啊”,然后捂着伤口陪她一起咳一起用力,她烦躁了就停下。

由于入院前我就开始让她呼吸训练,术后训练和咳嗽也比较到位,她恢复的明显好一些,积液排的也很好,入院后的第六天,她被提前一天拔了尿管、安排了胸片,如果片子结果好明天就可以出院了,我真的很开心,只是有点担心她的发热。推她下楼拍片的时候,她带着口罩喘不上气,就在那生气觉得自己白挨了一刀身体全完了。

之前她问过我手术结果,我都告诉她医生还没找我谈话,其实手术当天我让值班大夫帮我查了,是恶性肿瘤。因为这几天实在太忙了,我一直没有时间告诉她结果,也确实有点不知道怎么说,怕她接受不了。看她难过的样子,我觉得我应该告诉她,我们很幸运及时干预,你现在变得更健康而不是相反。告诉她以后,她跟我确认了一遍是恶性的吗,我说是,她沉默了。

回去之后,她就开始跟病房里的大家说说笑笑,我打心眼儿里觉得她变勇敢了。晚上住院医生来通知恢复得不错,给拔了引流管,说明天可以出院了,我说了怕她回家发热,但是医生坚持说没事,妈妈也说想早点出院。结果晚上她又高烧到38.5度,得亏自己带了退热栓,加上我一直物理降温,12点前总算降温了。

因为妈妈每天晚上都会过高或低的发热,旁边床的叔叔老是逗她“你打算晚上几点烧,告诉孩子,好让人家提前睡会儿”。预备出院的那天,徐主任来查房,我说明了高烧的情况,他一下子就猜到了原因,说是因为对吊针成分又反应,今天再打一针消炎针,明天啥都不打应该就会退烧了,然后看看片子说积液排的不错。

就这样,我们又被留级了两天,不打吊针果然就不烧了,我也安心了下来,最后两天安排她睡觉之后,我躺下就昏过去了,根本听不见旁边陪护忙碌的声音。

入院的第九天,我们顺利出院了,因为和病友相处的很好,旁边床的大哥扛起我们的东西就送门外了,我都来不及追(笑)。爸爸很开心,这么多天以来,他只能靠给我送饭的那十来分钟跟我聊聊我妈妈的病情和情绪,每天担心的睡不着,这下终于放心了。

之后就是每天磨练厨艺,我因为上班没时间做饭,就只能安排好每天吃什么,爸爸给她做。出院后的一个月是不太能活动的,妈妈又是个在家呆不住的人,所以她的心情很郁闷,每天坐在落地窗前面,抑郁症都范了。我能做的也就是给他洗洗头,热毛巾擦擦身子,因为身上全是胶布印,不及时清理皮肤又都要破了。

爸爸脾气不好、特别倔,还惹哭过她两次,我气坏了。出院后的两周左右,我开始陪她下楼简单走走,因为天气冷、身体虚,只能走的特别慢,走个十分钟左右。我并不知道出门遛弯到底好不好,但是我知道她如果再不出门,情绪就又完了,而情绪对癌症患者太重要了。

终于熬过了一个月,病理报告出了,也要去复查了。病理只显示1cm、浸润性肺腺癌、贴壁型为主。为了能看懂病理,我后期又恶补了很多资料,结果肿瘤医院的病理分析居然如此简单,我也不明白这个病理是不是规范。

目前大致就可以确定1A期了,大夫说及时有其他分型成分也是不需要化疗的,而且她有突变点,之后如果复发也可以吃靶向药,算是不幸中的万幸了。积液得靠自己慢慢恢复,不需要继续吃药了,标志物也没有上升,一切都挺好的。爸爸的同学还帮着找了内科的大夫看,说是挺不错,基本上恢复了。

妈妈切了三分之一的左肺上叶,没有做叶切,应该还是在非常早期的阶段了,我也相信徐主任的专业性,她一定能越来越好!现在过去两个多月了,一切都像是一场梦一样,妈妈身体恢复了很多,可以像术前一样长距离步行了,也没有咳嗽和喘不上气的情况,真的很幸运了。

节后,她要再去看看她的胰腺和胆囊息肉,顺便检查一下妇科和乳腺,希望检查结果一切都好!最后,希望妈妈的癌症永不复发,身体健康,长命百岁!我真的很爱你,你一定要加油呀!

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