爱硒健康网丨癌症肿瘤治疗助手

我妈妈罹患癌症后,我和我老公作为医务工作者,我们是怎么做的?

6月1日,老父亲突然给我发信息说,我妈妈早上起床发现脖子肿了,问我挂什么科的。应我和老公要求,6月2日母亲独自一人从老家黄州到达了兰州,6月3日给开了个颈部淋巴结及甲状腺彩超检查,约到了6月4日下午,我带去门诊做了彩超检查,彩超提示淋巴结脓肿,甲状腺结节4a级。

6月5日老公带去找了下甲乳外科主任,考虑淋巴结炎,还没化脓,暂时不用抽液,甲状腺病灶较小,超声造影都不用做,可予以观察。门诊开了七天的头孢曲松静滴和奥硝唑口服,药店买了硫酸镁湿敷,每天请不同的朋友到家里或是去科里帮我妈输液,甚至我自己亲自上阵笨拙地进行操作。

半个月后右侧淋巴结肿大消失,但左侧淋巴结又开始肿大,我们开始意识到事情不太对劲,赶紧进行淋巴结彩超复查,复查彩超提示“双侧淋巴结肿大伴液化,建议穿刺活检”。

于是在第二天也就是6月21日进行了淋巴结穿刺,超声科大夫告诉说病理结果得晚点儿出,但是初步感觉像干酪样坏死(结核的特征性表现),回家把大夫的初步诊断告诉了妈妈,她有点儿担忧,但听我说这属于良性病变,就是可能抗结核的疗程会比较长,她也能接受,都准备回家抗结核治疗,并且在吃饭时自行把碗筷分开,还加了副自己用的公筷。我跟她说淋巴结结核只是在破溃释放出结核分枝杆菌才具备传染性,现在不具有传染性时,她仍然坚持分餐,我的妈妈总是那么地为家人为别人考虑。

6月22日,跟大夫沟通后,决定行胸部CT,明确肺上有无结核病变,安排到了下午3:30,到晚上八点多的时候我掏出手机查看报告,只见报告上赫然写着“左肺上叶舌段混合磨玻璃结节,恶性肿瘤性病变多考虑”,简直不敢相信自己的眼睛,赶紧截图给老公发了过去。

到晚上10点多他下了手术,匆匆赶回家,他跟我说,本来上级让一块儿吃个饭,但他觉得媳妇儿估计在家哭,所以饭也没吃就刚回来了,谢谢老公。之后,我们就赶紧将图像发给了胸外科的同事,有的说像恶性肿瘤,有的说像良性病变。

到第二天老公拿着片子去找了呼吸科主任、胸外科主任、重症监护室呼吸科专业的主任,主任的意见也不一,让排查下,这种事儿不怕一万只怕万一,于是在6月23日进行了肺癌肿瘤标志物以及血沉的检测,彼时科里安排我去西安开会,所有的这些都是老公在操劳,至6月24日检测结果出来了,NSE和细胞角蛋白19片段轻度升高,还是不确定是否为恶性肿瘤,但是我决定不等了,立即手术,让老公跟胸外科同事约了个床准备入院。

床约好了,6月26日采核酸,6月27日住院。接着就是动员母亲了,她啥都不知道,只是抱怨着天天打针、化验、穿刺、检查花了我们不少钱,还盘算着回家就让我爸把钱寄给我们,善良的不愿意拖累子女的妈妈!在西安的我给她打了很多电话劝说她住院,我没用到肿瘤这个字眼,只是说,肺上有东西需要切除化验,妈妈还是犹豫,毕竟她一辈子从来没住过院,对医院有种莫名的恐惧,但是最终她还是答应了。

6月25日晚上我回兰州,到6月27日周天,上午我上班,老公被派去打新冠疫苗,给科里护士长打过招呼后,母亲自己一个人去胸外科住院,到上午十一点多的时候,我这边忙完跑去胸外科准备找大夫提供病史、签字,结果那边检查都已经开具好了,我一看有头颅MR,因为她三月前已经做过这项检查(没有太大的问题),我跟主管大夫反应了一下,他说那可做可不做,看我们。

想着我管病人的时候,最不喜欢主观性太强的家属,还是听大夫的(现在想来这个想法让妈妈尽快确诊并且免除了非必要的创伤性的医疗手段的伤害),当时妈妈还不理解为啥3月前才做现在又要做,拒绝花冤枉钱,我又跟她解释了一番,她才答应做。

到6月28日我像往常一打开手机查看妈妈的报告,头颅核磁报告赫然写着“鼻咽癌?建议鼻咽部内镜检查”,我的脑袋嗡得一下,也就是说,肺癌合并鼻咽癌,肺结节是转移过去的么?我脑袋在飞速运转着,只觉得那么得不真实,此时老公给我发来家里的监控信息,发现老太太还在家里忙前忙后,顿时更加心酸了。我马上把截屏给她的主管大夫发了过去,回复说明天请会诊或者我们找耳鼻喉科大夫看,我说按照正常程序走吧。

6月30日安排喉镜检查,这次请了艳艳陪老太太去门诊内镜中心做喉镜,我预判今天得取活检,但中午我回家,发现母亲还在厨房里精神抖擞地忙来忙去,我赶紧把艳艳拉在一旁问情况,艳艳说她啥也不知道,我还在侥幸难道喉镜进去没有看到肿物,也就是鼻咽癌的诊断并不成立,

但到下午我去门诊取报告单,幻想彻底破灭了,我把情况汇报给了她的主管大夫,大夫说他忙完打电话问一下为啥没取活检,我决定不等了,到7月1日上午请了一会假准备带老太太去耳鼻喉科,刚去一会儿,老公也过来了,他忙着联系耳鼻喉科大夫取活检,活检取上后,母亲的鼻腔里塞上了填充物止血,紧接着我将标本送去了病理科。

7月2日,姐姐、姐夫、老父亲、小外甥四人乘飞机来到了兰州,家里顿时热闹了不少。期间妈妈已经隐隐约约知道了自己的病情,当初大夫直接将耳鼻喉科会诊单给到了她的手上,诊断一栏赫然写着“鼻咽癌?”我难以想象她看到这几个字后会是怎样的恐惧,等我到达病房后,她一脸担忧地问我“我怕是癌?”

我将眼泪往心里咽,掐了自己一把恢复镇定,安慰她说“单子上也只是写着可疑呀,我们下诊断都会把最坏地可能写出来以引起重视,这个真不一定是。”感觉她的心情稍好了些,但是仍然是将信将疑,到家人都赶到兰州,她可能已经预知到结果了,坐在沙发上一动不动,双眼无神,我不知道怎么安慰她,这几天在她面前也尽量都是轻松的语气,再怎么难过都不能表现出来。

到7月6日,我估摸着病检结果已经出来了,去病理科拿回了报告单,因为已经能够预判到结果,所以看到结果的那一刻我并不慌乱,甚至觉得母亲免去了第二次第三次甚至第四次活检的痛苦,一步到位解脱了。

现在就是怎么隐瞒母亲了,我想了很多办法,决定给她撒一个善意的谎言,告诉她她的肿瘤只是间质性肿瘤,介于良性和恶性之间,因此不需要手术,但需要放化疗,从来不会P图的我开始学着将修改病理单上的“非角化型鳞状细胞癌”这几个字修改成“交界性分叶状肿瘤(自己编的)”,并且将这版报告拿给她看,解释给她听,只是良性和恶性之间的肿瘤,感觉她突然一下子释然了,轻松了不少,精神状态好了许多。

接下来的几天,老公联系伽马刀化疗科大夫们沟通治疗方案并且转到了这个科室,首先做了个pet-ct明确有无其他部位的转移灶,结果显示存在淋巴结转移,分期是“T3N1M0”,接着姐姐带妈妈去门诊置了个picc导管,为之后的化疗做准备。

7月8日,母亲正式开始第一次化疗,tpf方案,大夫考虑母亲过于消瘦,将用量减了一些,化疗的第一天,精神状态还可以,眼睛有神采,我最担心的呕吐没有发生,还在网上搜索化疗所致呕吐是当时发生还是之后几天再发生,现在想来太天真。

7月8日也还好,没有出现恶心、呕吐等情况,但到7月9日开始抑制不住的呕吐,跟主管大夫商量后,决定用上奥氮平(主要治疗精神疾病,但也能用于呕吐),第四天在外面药店买了福沙匹坦注射液强效止吐,效果不明显,

到7月11日的时候彻底什么都吃不下去了,吃啥吐啥,跟老公商量着用上多肽类的营养素,下午营养素买到,晚上我、老父亲、老公、小外甥、我姐一行5个人去外面吃饭,快结束时,老公接到主管大夫打来的电话,说是我妈在上厕所时晕倒了,我们赶紧往医院赶。

到病房时,母亲已经处于清醒状态,很虚弱地躺在病床上,姐姐没见过这个阵势,开始抑制不住地抹眼泪,主管大夫叫我们去到办公室,告知我母亲化疗反应太重,存在一定风险,我表示理解,姐姐仍在不停地抹眼泪,我考虑是低血容量性血压低,要求大夫停了利尿剂,之后的几天呕吐有所缓解,我们开始对福沙匹坦有信心了。7月16日正式出院,第一次化疗结束。

回家休养了几天,慢慢地也能自己吃饭、自己活动了,中间还跟着小外甥去黄河边玩了一阵子,我在憧憬着她之后的化疗也能一直这样下去。

8月2日第二次住院,8月3日完善了相关检查,8月4日开始第二次的化疗药物,这一次让姐姐早就把福沙匹坦注射液买好,我们期待着这个药能再次发挥它“强大”的功效,前三天还可以,

到第四天8月7日又开始吐开了,用上了奥美拉唑和莫沙比利,效果不明显,到之后的几天开始出现头晕,连喝水都吐,呕吐的情况越来严重了,到8月12日出院,第二次化疗结束。8月14日姐姐带着小外甥回了黄州,妈妈回我家,以为这次跟上次一样在家休养一周左右又能恢复到以前的状态,事实证明,我还是太天真了。

妈妈回到家里,还是胃口差,抑制不住得吐,人也愈发地憔悴,这次这个状态足足持续了两周才缓过来,好不容易有些胃口,也能活动了,恼人的第三次化疗又来了。

8月23日,科室大夫打电话说,该进行第三次化疗了,跟妈妈说了这个事儿后,她心情很沉重,明显就是很害怕很恐惧,一直嚷嚷着不是只有两次化疗吗,为啥还有第三次,能不能不去。我不是肿瘤专业的大夫,这个问题我也回答不了,老公跟大夫沟通后,说是可以把这次化疗放在所有放疗结束之后做,妈妈听了还勉强能接受,她是真的恐惧。

期间,爸爸的情绪一直波动,跟我说话动不动就哽咽,我知道他的心态本来就不好,碰到这种事儿肯定没法承担,但在我多次跟他解释治疗方案很成熟,预后也很好,我们经济目前也能承受得住的情况下,他仍然沮丧、焦虑,我渐渐地也失去了安慰的耐心,我的工作、妈妈生病后的压力已经占据了我大部分的精力,情绪问题只能自己消化。

此时还有老公帮我承担妈妈生病后的压力,所以感觉还好,觉得一切按照流程走,熬过去,都会好起来的!

第二次化疗结束,母亲在家修整了足足两周才稍微能吃下饭了,精神刚刚好转起来,又要入院治疗了,这次跟大夫沟通后决定先做放疗,化疗的事儿等之后再看。这次的主治大夫是放疗科曹主任,8月29日星期天开了住院证,我带着爸妈采了核酸,8月30日老公领上他们俩到放疗科住院,

他跟主治大夫商量了治疗方案,确定了21天1次的小化疗+33次放疗+每周一次的尼妥珠单抗靶向药物的治疗方案,当天还去负三楼的放疗中心做了摸具,回来跟她说了还需要小化疗时,母亲又流露出恐惧的眼神,我劝解她说,这次只化一天,而且单用一种化疗药,以前都是三种药物打够六天,她才答应下来。

之后的几天放疗中心在画靶区做计划,无事,母亲也没有正式床位一直待家里。

8月31日老公按照科里的计划,去了上海进修,为期半年,虽然很不舍,但是机会难得,我不能拖他后腿,而且想着他近两三年来日日夜夜都在上班,他太需要喘口气的时间了。

况且,从现实角度来看,我的父母毕竟是我的父母,我需要承担起母亲生病后的责任,他已经做得够多的了,剩下的就需要我来挑起家里的大梁了。继姐姐回黄州后,老公去了上海,我知道家里能扛事的就只有我了,路漫漫其修远兮,我只能坚强起来。

8月30日、9月1日我则忙着咨询基因检测的事儿,靶向药物的使用前提是EGFR的基因阳性,得知咱们医院病理科不做该项检测,省肿瘤医院做着呢,我又通过朋友联系了省肿瘤医院的师姐,得知她们医院的病理科只在周一和周三两天做,这就意味着这周没戏了,我计划着下周一再去跑一趟,结果,师姐给我打电话让我有时间明天去一趟,她有朋友在病理科,我周四去可以让病理科把标本接收,下周就能早点儿出结果,师姐很贴心、很感动。

我下午去病理科让他们准备5张白切标本明天上午取,一切计划妥当,就等明天了。9月2日星期四,上午在本科室忙了一上午,临近中午快下班时,因为工作上的事情跟科里一位主管闹得很不愉快,委屈、愤懑向我袭来,我控制不住地哭了很久,眼睛红肿得很厉害,中午没吃饭就过去找了主任。

这中间过程不详细说了,下午请了半天假,看到手机上显示父母已经出去了,才敢回家取切片,害怕父母看到自己肿胀的双眼,在小区门口买了几样水果就去了省肿瘤医院。师姐过来接待了我,带我去病理科完成了所有程序,并且告知我等结果出来会第一时间通知我,感谢师姐,感恩这一路碰到的好人。

9月2日下午开始第一次的放疗,第一次见到了曹主任,他劝慰了一下我的母亲,说放疗就是局部照射,没啥副作用,母亲才稍微放下心来。在放疗中心,甚至都能看得到几岁的小孩子,跟别的肿瘤病人一样,带着帽子,系着腕带,很安静地等待着他的放疗时间。

我观察到肿瘤病人及家属各个都很憔悴,脸上没有多余的表情,一副见惯了世间冷暖的样子,我知道自从冠上肿瘤患者这一帽子以来,他们所遭受的痛苦多于快乐。我坐在隔着母亲两个座椅的位置上,想着中午所遭受的委屈,眼泪、鼻涕不自觉地往下掉,母亲往这儿撇了好几眼,我赶紧移到旁边人能挡住她的视线的位置,拿出卫生纸塞到口罩里擦鼻涕。

一直以来,我都是以轻松的姿态面对她,让她看来一切都ok,经济ok,副作用ok,预后ok,一切都没啥大不了的。

当天放疗结束,一切都顺利,没有啥不良反应,第二天第二次的放疗依然如此,第三天和第四天是周末,不用放疗。期间我为了鼓励她,给她画了一个放疗计划表,一周5次放疗,等到10月18日所有的放疗就结束了,妈妈苦笑了一下,说还有一个多月,太遥远了,一天也是煎熬……

9月6日上午主管大夫通知我,给母亲安排了一个床位,要开始为期一天的小化疗了,单用铂类,并且鉴于前两次的化疗反应比较大,让我在外面药店买上阿瑞匹坦吃上,上午十一点多,科里事儿不多,我跟部门主管说了下,就踏上了寻药之旅,跑了好多药店,最终还是让我找到了,期间,给科里大夫买了水果送到了科室,把药送到了母亲的手里。

当天输注铂类化疗,没有太大的不良反应。9月7日大夫通知需要开启每周一次的靶向药物了,需要我跟厂家联系自行购买,7号下午联系厂家,询问了价格、疗程及报销方面的事情,要求其派人将药物送至病区,下午1点我在病区接收药物,让主管大夫登记了批号、开具了医嘱后,两点半看着开始输注后,我才回科室上班。

之后放疗科没床位,都是放疗后就回家,自6号小化疗后我妈妈就什么都吃不下,勉强吃一点就呕吐不止,一阵阵的呕吐抑制不住,不将胃里的胆汁全都吐出来誓不罢休,持续了几天一直没有好转,我给用的止吐药和抑酸药都没起到效果。

9月11日周六我联系了主管大夫,大夫让周一把人带过去看,9月12日精神状态越发不好,我赶紧再次联系主管大夫,让母亲去病区打上几瓶液体,液体一直打到晚上10点多,我和老爹拖着疲惫的身躯推着轮椅将妈妈送回了家。当天我向科里请了三天假……

9月13日周一把妈妈推去了病区,此时她的脸色蜡黄蜡黄的,眼里无神,很痛苦的表情,大夫一看,马上安排了床位、开了抽血化验及治疗的医嘱,当天状况稍好些,晚上我陪床,被蚊子咬了一夜,不多说。

之后几天,爸爸的情绪又崩溃了,说话都不自主地哽咽,我这边要考虑妈妈的病情,跟大夫沟通病情,还要顾及他的情绪,我实在是觉得煎熬,最终下定决心请个护工把爸爸解脱出去,他太需要远离这个环境缓解情绪。

9月16日护工阿姨就位,我开始上班,父亲在家做饭,分工明确!此后症状开始慢慢好转,不呕吐了,精神也好了,除了9月13日放疗停了一天,剩下的日子都按照原计划进行,我给母亲的放疗日历上相应地延后了一天,此时,多么热切地盼望着10月19日的到来。

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