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肿瘤患者或家属对病情的掌握程度如何?六个等级自测

首先,了解和掌握真实的病情信息,拥有疾病知情权,对于患者和家属至关重要。只有这样,患者和家属才能够最大限度的保证患者接受良好和正确的治疗,这样就可以尽可能避免出现高花费且疗效反而更差,还可以减轻恐慌、和医生更容易交流沟通。

但在临床,让人头痛的一件事,就是有很多患者和家属对疾病会很无知,描述病情的时候颠三倒四,并且对所患疾病的许多认识都可能是错误的。

他们不知道如何获取准确的有关疾病的信息,经常被网络中的错误和夸大的信息所诱导,或者被周围的人灌输了错误的知识,同时,主管医生可能因为自身非常忙,没有足够时间来解释清楚病情和各种治疗方式的利弊,于是不少肿瘤患者会很混乱迷茫,疾病到底是什么类型?肿瘤分期(多严重)?这些都不清楚,更别说知道大概能活多长时间?应该怎么治疗?治疗的获益和毒副作用大概是什么样子?

本文就是协助肿瘤患者和家属自测对病情的掌握程度,并给出解决方式。

首先:可以把对病情掌握程度分为六个等级,如下所示:

第一等级:甚至连准确的病理类型都不知道。

这就是一穷二白的阶段。我有时会碰见有人问我:张医生,肺癌怎么治疗?我问:请问是什么类型肺癌?然后对方茫然无知的回答:不知道。这种情况是万万不行的。

因为光知道肺癌完全不够,肺癌有很多类型,常见的比如腺癌、鳞癌和小细胞肺癌,性质和治疗方式可以存在明显的不同,所以必须准确的知道病理类型,比如肺腺癌、肺鳞癌。

解决方式:患者和家属需要仔细看病理报告,以及出具报告的时间,这样可以知道准确的病理。举个例子:患者于2021年9月1日行肺穿刺活检或支气管镜检查或手术治疗,病理报告是肺腺癌,这种描述就很清楚。

第二等级:知道准确的病理,不知道肿瘤分期(也就是严重程度)。

这也是对病情掌握的很不好。比如患者和家属知道肺鳞癌,当询问肿瘤分期时,就完全答不上来,要不就是答错了。

肿瘤分期的知识有些复杂,不同的肿瘤分期方式不同,一般都使用AJCC分期,到达第8版,可以参见我既往写的知识,确诊肿瘤后如何评判严重程度。

注意,肿瘤分期是可以变化的,初诊断的分期和最新的分期可以不同,以肺癌为例,初诊断时可以是手术治疗后的IIA期,过了2年出现骨转移和肝转移,就称为了最严重的IV期。(通常只要远处转移,都)

解决方式:自己学习AJCC的肿瘤分期,并推荐找一位可信的专业医生帮忙核实,避免出错。举例:患者于2021年9月行肺腺癌手术治疗,术后分期是IIIA期T3N1M0,2022年5月出现骨痛,完善CT检查发现骨转移和肝转移,于是成为IV期肺癌,也就是晚期肺癌。这么描述就是第二等级的水平。

第三等级:知道准确的病理和分期,不知道重要的免疫组化和基因检测

即使知道了正确的病理类型和分期,这经常还不够。因为很多肿瘤可能存在重要的免疫组化和基因突变,并且会有不同的治疗方案。

比如:肺腺癌可能存在EGFR、ALK或ROS1、BRAF等突变,以及免疫组化PDL1。

胃癌最重要的是免疫组化:MMR蛋白、HER-2蛋白和PDL1蛋白表达。

乳腺癌最重要的免疫组化包括:ER、PR、HER-2和ki67。

结直肠癌最重要的免疫组化是MMR蛋白和HER-2蛋白,基因是Kras、Nras和Braf。

解决方式:了解该肿瘤的最重要的免疫组化和基因检测是什么,并在病理结果中查找。

举例:患者于2021年2月行结肠癌手术治疗,术后分期是IIIB期T3N1M0,免疫组化为PMMR,HER-2阴性,Kras G12D突变,Nras和Braf为野生型。2022年1月完善CT检查发现肝转移,于是成为IVA期结肠癌肝转移。这么描述就是第三等级的水平。

(注意,也有很多类型的肿瘤无需去了解免疫组化和基因检测结果,因为都不重要,仅仅知道病理类型就够了,比如小细胞肺癌、肝细胞肝癌、肾透明细胞瘤等)

第四等级:知道准确的病理和分期,重要的免疫组化和基因检测,不知道既往治疗经过。

既往治疗的经过很重要,影响着后续治疗方案的制定。

解决方式:尽可能了解既往的治疗经过和时间阶段,并准确描述。

举例:患者于2021年2月行结肠癌手术治疗,术后分期是IIIB期T3N1M0,免疫组化为PMMR,HER-2阴性,Kras G12D突变,Nras和Braf为野生型。术后2021年3月-8月行6周期奥沙利铂+卡培他滨化疗,2022年1月完善CT检查发现肝转移,于是成为IVA期结肠癌肝转移,2022年2月-4月采用Folfiri+贝伐珠单抗化疗4周期。

这么描述就是第四等级的水平,可以清楚的知道病理、分期、重要的免疫组化和基因检测,以及治疗过程:也就是奥沙利铂+卡培他滨化疗和Folfiri+贝伐珠单抗。

第五等级:知道准确的病理和分期,重要的免疫组化和基因检测和既往治疗经过。但必能准确的描述患者最新的具体状况。

能掌握第四等级的水平已经还算可以,但还不够,需要学会描述患者最新的具体状态,这要难度高一些。

解决方式:学会描述患者最新的具体状况。

包括四方面:

1、 体力状态。ECOG评分,我曾经写过文章,一定要维护良好的体力状态以及如何评估ECOG评分。如果和正常人一样体力充沛,就是体力状态好,ECOG0分,如果体力很差,每天需要卧床休息,白天卧床休息时间大于50%,这就是ECOG 3分。

2、 病变的范围。有时知道分期还不够,肿瘤转移就是IV期,但IV期的患者存在显著不同,数量、大小和部位很重要。比如肝转移1处的肠癌对比肝转移10处加肺转移3处的肠癌,治疗的最终目的就完全不同。所以可以用CT等检查描述具体的病变数量、大小和部位。

3、 患者目前最严重的症状,比如疼痛、咳嗽、咯血、乏力等。

4、 血常规、肝肾功能电解质血糖、肿瘤标记物的数值。

举例:患者于2021年2月行结肠癌手术治疗,术后分期是IIIB期T3N1M0,免疫组化为PMMR,HER-2阴性,Kras G12D突变,Nras和Braf为野生型。术后2021年3月-8月行6周期奥沙利铂+卡培他滨化疗,2022年1月完善CT检查发现肝转移,于是成为IVA期结肠癌肝转移,2022年2月-4月采用Folfiri+贝伐珠单抗化疗4周期。

目前无症状,体力还不错,ECOG 1分,血常规提示血红蛋白110g/L,肝肾功电解质血糖大致正常,CEA 90ng/ml,CT提示肝脏有4处转移灶,最大直径3.5cm。

仔细看看,这样描述病情是不是就非常的简洁明了,重点突出。

第六等级:知道准确的病理类型和分期,重要的免疫组化和基因检测和既往治疗经过、可以描述患者最新的具体状况。

能够达到第六等级,已经做的还不错。请各位肿瘤患者和读者,认真的读完,自己对应,看看对病情的掌握到达哪个阶段。如果没有达到第六等级,一定要去学,或者去请教医生,务必要达到第六等级。如果只停留在第一至三等级,那远远不够,完全无法掌握主动权。

其实仔细想想并不难,仅仅只需要掌握最重要的五个方面罢了:具体的病理类型、肿瘤分期、重要的免疫组化和基因检测结果、既往治疗经过、患者最新的具体状况,只要肯用心去学,一定可以做到。(实在不行,找一位专业医生协助,肯定能完成)

但是请注意,第六等级也只是掌握了病情,我希望患者和家属还需要继续学习,比如从CSCO指南(网上有售)、NCCN指南或我既往写的的文章,学习不同肿瘤大致的治疗原则和方案,知道大概的生存期,不同的时候应该选择什么样治疗才合理,治疗的获益和毒副反应大致是怎样。

只要大家认真学习、仔细整理病情、多向专业医生请教,就一定能做到。这样才能真正的做到胸有成竹,才可以保护患者和家庭,尽量保证患者能接受到最简洁、权威、标准、高医疗质量的治疗方式,活的可能最长,并且可以减少很多无效的花费和过度治疗。

加油吧,各位!

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