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肿瘤科普知识的要点总结-希望患者和家属仔细阅读

我已经写过不少肿瘤科普知识,以下十点是我最希望肿瘤患者能仔细阅读和铭记在心的知识要点,越多的患者和家属看到越好,每一条都建议好好思考。

1.恶性肿瘤患者要依据权威指南和诊疗规范采用最好、最适合患者的治疗方案,争取最大的生存机会,而不是盲目追求新技术和新疗法。即使是最新的疗法,在没有指征(也就是不适合)的时候强行用于患者,经常无效甚至缩短患者生存期,临床上屡见不鲜。

2.初诊断恶性肿瘤时选择的治疗方式至关重要,强烈建议选择正规医院的专业科室进行积极治疗,首选北上广的大医院。这是最为关键的治疗时机,而不要因为害怕治疗选择中药或等待,这会使得患者的治愈率显著下降。反之,如果是晚期肿瘤患者已经反复治疗失败后,没有治愈机会时,在当地医院和北上广的大医院接受治疗的差别反而很小。

3.国家做得非常好,大力降低药价减轻民众负担,现在很多重要的抗肿瘤药物的售价甚至降低到原来的1/10,所以,目前实际上绝大多数恶性肿瘤的标准治疗方案花费不高,通常有医保的患者,手术和术后治疗的花费大多可以控制在5~10万元,即使是晚期不可治愈的患者,每月花费也大多可以控制在5000元以内,个别情况甚至可以在2000元以内,就已经可以取得相当好的疗效(我以前写过一篇文章,大家可以了解下,《晚期肿瘤患者到底要花多少钱?》)。越正规的治疗,对比那些昂贵的过度或错误治疗,不仅是花费明显下降,疗效也更好的多。

4.诊断恶性肿瘤后,一定要非常注重患者的体力状态。营养支持、规律的运动锻炼、严防感染,这些理念要贯穿于整个治疗的始终。体力状态越好,营养支持和运动锻炼比较到位,恶性肿瘤的治疗效果相对更好,生活质量也更好。不用去纠结要补各种的保健品、滋补品等药物,没什么意义或者意义极小。患者可以吃自己喜欢的食物,必要时补充瑞能或安素等肠内营养制剂就够了。

5.肿瘤治疗中确实存在较为普遍的“坑”,由于很多患者对病情信息不了解,只能完全听从医生的建议,而现实中总会有不少医生[1] 会通过各种不良医疗行为来增加患者的花费,有的甚至将花费提高至10倍以上,有时甚至导致生存期反而缩短,这些就是过度医疗和错误医疗造成的恶果。

由于医生的医疗行为缺乏监管 ,不良医生真会把不适合的昂贵治疗滥用于肿瘤患者。令人痛心的是,农村和小城镇的肿瘤患者的治疗经常反而更贵更差,因为他们更不懂医疗。所以,多学习肿瘤知识,避免被坑,这点很重要。肿瘤知识知道的越多,被坑的概率就会越低。

6.当患者发现治疗花费昂贵且难以负担时,需要和医生沟通,或多方面咨询寻找替代方案,一般都能找到更合理且效果不差的方案。巨额花费通常有两种情况:

(1)第一种情况:患者确实因为病情需要,必须使用,不可替代,这其实是少数情况。但再先进的治疗方案,通常只能多存活数个月时间,这也需要和患者和家属进行沟通,需要患者和家属权衡利弊,依据家庭的具体情况来决定。

(2)第二种情况:实际上患者无需如此昂贵的花费,这种情况占有很大比例。部分医生会介绍各种无效或效果极低的辅助用药,滥用化疗药物、靶向和免疫治疗,推荐患者不需要的昂贵检查比如NGS测序,推荐不需要的粒子植入或其它局部治疗方式,甚至推荐尚未被国家批准的昂贵治疗,等等。

这种情况下,患者经常是多花了很多钱,生存期可能反而缩短了,这是最需要患者和家属警惕的情况。因此,建议重要的诊疗方案咨询两位以上的专业医生,以避免出现上述情况。

7.很无奈的是,无论公立还是私立医院,每个医生的道德素质和技术水平存在良莠不齐的情况,要注意辨认,重要治疗决策需要慎重考虑,不可一味的都同意医生的所有建议,尤其是被推荐昂贵和自费的诊疗方式时。

8.当患者和家属发现自己接受的治疗方式和指南不同时,需要及时和医生沟通并了解原因,医生必须要有非常强的理由说明更改治疗方案的原因,否则强烈建议改回指南推荐的标准方案。在一些特殊情况下的治疗方案确实可能比指南更好,也就是我们说的超指南。

但是,大多数医生没有能力做到超指南,反而存在不少医生借用超指南的名义,把肿瘤患者的标准方案改为更差和更贵的治疗方式,因此,对于“超指南”的治疗要更加慎重对待。

注意,国际的顶尖医学专家也会尽量遵从指南的建议,在超指南时会非常的小心谨慎,并且用文献和数据等有力证据向患者解释清楚超指南的理由,然后由患者自行决定。

9.晚期患者在指南推荐的标准治疗失败后,没有公认的最好治疗方案时,也会想尽办法寻求一线生机。注意,这种情况也不能病急乱投医,盲目地胡乱治疗,而是要尽量选择相对最有可能起效的治疗方案。

建议首选临床试验,即使没有,也要依据现有的循证医学的低级别证据,有理有据的选择最合适的治疗,而不是乱用。一位优秀的医生是有能力协助患者选择,并且向患者解释清楚原因。

10.最后,给大家提一个要求,希望有能力的患者和家属能够掌握最重要的病情信息,并有能力简洁和准确的描述并告知医生患者的一些主要情况:患者的病理类型、肿瘤分期、重要基因或免疫组化的表达结果、CT或核磁等检查显示的病变范围,既往的治疗经过和时间点,曾罹患的重大疾病(比如冠心病和脑梗等),目前的体力状态以及重要的症状等。

只要愿意花点时间整理,其实并不难。当患者掌握病情之后,一方面比较方便和医生交流,另一方面,医生发现你的医学知识并不匮乏,推荐药物会更谨慎。

中国的恶性肿瘤患者大多并不富裕,有很多人甚至是借钱看病。每一个医生应该好好治疗,采用最合适的方式,避免给患者家庭造成人财两空的情况纠正不良医疗行为确实不是一朝一夕的事情,任重道远,我为此做了自己的一点努力,尽管影响有限,我也为此付出了惨痛的代价,但我并不后悔,我衷心期待着中国的肿瘤治疗会越来越规范,也始终相信医疗环境会越来越好!

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