爱硒健康网丨癌症肿瘤治疗助手

病友在知名肿瘤医院治疗被耽误病情,最终求医私立医院获得新生

我今年25岁,父亲51岁。坐标内蒙古呼伦贝尔。父亲善良,坚韧,交友广阔,是我的偶像和好朋友。2021年1月,父亲因长期大便不适、便血等症状在我们当地医院做了肠镜,肠镜切除了2个息肉后发现巨大肿物,医生不敢动,叫来了家属,告诉我妈妈这个是直肠癌。

我在离家两三个小时车程的城市上班,我妈给我打电话的时候是下午四点左右,我正在公司面试求职者。我和父母很少通电话,属于有事才联系的那种。妈妈在电话那头哭,我慌了神,忙问怎么了,她说“大夫说你爸是癌症”!晴天霹雳!我妈不相信,说都没有做病理,这个小地方的小医院怎么就能那么肯定说是癌症呢?

后来才知道,发展到我爸这个程度,肠癌肉眼就能分辨。表面光滑的增生组织属于息肉,而恶性肿瘤就很难看了,长得千奇百怪,像菜花一样,还会侵犯其他的组织。

当天晚上我和男友开车回家,路上我哭了很久,一直在说我爸爸是个多么好,多么善良的人,怎么老天就不给好日子过呢?晚上九点多到了的时候,爸爸在医院住院,疫情原因不让家属进去。我们家属开始商量,当时打听的都说直肠癌只要手术、按时复查没有什么大事,不属于特别要命的癌症。

当地医院外科主任说没啥大事,不用去大城市,本地就可以给做手术。但是我们不太相信当地的医疗设备和技术,多方打听,我们决定去天津求医。去之前在本地做的增强ct,拿到了病理切片和病例报告单。

后来发现这些基本没用,到了大城市医生全部会让你重新做一遍。所以小城市发现大病想去大医院求医的,什么都别做,直接走最快!(我们在当地做的肠镜和病理报告与在天津做的结果简直是天差地别)。

通过爸爸的朋友,我们找到天津肿瘤医院的医生,重新做了肠镜和ct后,医生说你这个比较大,需要先做放疗,然后再手术,当时医生还说保肛几率很大。我们还觉得挺好。

这里再奉劝各位一句,尤其是东北的朋友,如果不是特别特别硬的关系,直接去求医,走正规流程就很好!不需要找人!我们找了很多关系,几乎动用了家里所有的人脉,红包也一分不少。其实整个就医过程并没有什么特殊待遇,甚至导致耽误了病情 !

在天津做完检查,排队入院,在附近日租房住了15天左右。1月21日在天津肿瘤医院放疗科住院,接受新型辅助放疗28次。爸妈在天津住院没有回老家过年。我很喜欢天津,这是我上大学的城市。

天津肿瘤医院也很好,设备先进,经验丰富。但是天肿的医护人员真的一言难尽,态度恶劣,不负责任。放疗一个多月,这中间没有人告诉我们肿瘤分期,我爸爸多次跟医生反映屁股肿痛,而且白血球偏高,其实那个时候应该已经有肠瘘和感染迹象了,医生充耳不闻,就说没事。

放疗完之后也没有给做ct和检查,3月5日出院,出院诊断是直肠癌3期。医生说放疗后会水肿,让回家休养一个月过来手术。4月,我爸妈再来天津,医生只是指检了一下,就说还是不行,再回去休养。

没给做ct和其他任何检查,我爸妈当天到,当天就回去了。5月,我爸妈再来天津,医生指检了一下,说让回去吃卡培他滨化疗,吃完几个疗程再回来做手术,没给做任何检查。

这期间我爸爸一直在承受着放疗导致的溃烂、坏死、肿瘤等多重痛苦。而且左边屁股一直肿,跟医生说,医生就甩给我们两个字—没事。我们非常相信这个主治医生,他从医多年,说话都是斩钉截铁的,我记得他说过一句话“做什么肠镜,我这根手指头比什么肠镜都好使”。

但是他太爱用经验来判断,偏偏我们不是普通病例。5月12日开始吃卡培他滨,一种专门治直肠癌的化疗药。这里有个知识点,进口的卡培他滨叫“希罗达”,是“上海罗氏制药”产的,国内的卡培他滨叫各种各样的名字,价格相差十倍左右,但是所有的医生都告诉了,必须吃进口的,疗效差很多。

6月3日周四,刚刚吃完两个疗程的卡培他滨,我妈上午给我打了个电话,说我爸大便有些出血,去医院了,我当时不知道,其实是叫了救护车的。中午我妈来电话,她在电话那头又在哭。我的心脏都要跳出来了,之后很长时间都害怕接电话。她说肿瘤出血,当地医院下病危通知书了。

她把病危通知书发给我看,上面写短时间内出血600cc,随时可能出血性休克。我姑姑给我来电话,哭着说让我找找关系,问问我所在地唯一一个三甲医院,也是呼伦贝尔最大的医院的外科大主任。男朋友的姐姐在医院上班,通过姐姐我找到了这个大主任,主任说你来这边吧,必须尽快手术。

男友说,要是来这边手术的话,咱们别回去了,在这等吧。我心里害怕,说咱们还是回家吧。请假,当天晚上和男朋友开车回家,这次我没有哭。

晚上9点多我和男友到我家,11点,我妈来电话说又出血了,医生准备外科干预止血,不止血的话随时有生命危险。小地方医疗水平非常有限,一个止血手术,从12点做到凌晨5点。肛肠科主任做到一半说弄不了,又把外科主任叫过来一起做的。后来说,往里面塞了个纱布,血算是暂时止住了。术中输血1100cc。然后我才知道,输的血是要还给血库的。

第二天我又组织了一大票朋友去献血,要告诉血站的人,我们是谁谁谁的家属。术后医生说,情况很复杂,当地没有人能给手术,也不确定这块纱布能止血多久。术后排了ct,当地医院无法给出ct诊断,请的协和远程会诊。ct显示有肠篓,长期放疗,肿瘤已经把肠子长穿了

术后忐忑地等待了5天,没有出血,医生说没有好的治疗方案,爸爸不能吃东西,极其痛苦。生病的人总是喜欢发脾气,爸爸说“你们都不管我,让我在这里腐烂发臭,等着死。”家人的心都要碎了。

给天津的主治大夫打电话,他坚持说要我们在当地做一个结肠造瘘,吃完化疗药再去。当地大夫不给做,不知道什么原因。这几天漫长又绝望。

爸爸坚持说还要回天津治疗,我们距离天津有两千多公里,打听了私人的救护车,跑一趟需要3万多,又咨询了铁路局和医生,铁路说有危重病人绿色通道,可以救护车上火车,下火车的时候和车站沟通让救护车来接。

医生说没有出血危险,可以坐火车走。我们一行五人,买了软卧,登上了去往天津的火车。这里真的很感谢铁路的工作人员,30个小时的车程,列车员一直很照顾我们,列车长不厌其烦地协调天津站,天津站和急救中心的人态度都非常好,下了火车救护车和工作人员就在门口等着。

6月10日,周四,我们抵达天津。应我们的要求,救护车送到了天津肿瘤医院,急诊的大夫非常冷漠,态度及其恶劣,直接说你没有生命危险,不予收治,爱上哪上哪去。

我不明白,病人已经无法坐立,去哪里都靠人抬着,随时有出血风险,1级禁食,7天没有喝水吃饭,这叫没有生命危险?什么叫有生命危险?简直是愧对这身白大褂!后来,又把我们的主治医生喊来,勉强收治,当天在急诊打了营养针,告诉第二天住院。

6月11日,在天津入院,17日周四,手术,期间没有吃饭喝水,全靠输营养液。手术下午四点开始,8点多结束,大夫叫家属进去,告诉我们他做了个结肠造瘘,把止血纱布取出,冲洗了坏死的组织,把远端血管切断,现在没有感染和出血的风险。

但是肿瘤无法切除,肿瘤属于局部最晚期(t4b),侵犯至左侧盆壁,累及提肛肌、梨状肌、前列腺。发展到这个程度却没有转移,非常少见。医生说得非常绝对,他说如果要手术,可能要切除一条腿,还不一定能切干净。绝无手术可能。

初夏夜里,我手脚冰凉。医生还说,现在唯一的希望就是基因检测,基因检测结果是“微卫星不稳定型”,依靠免疫治疗有很大的可能治好。如果不是,就只能采取根治性的放疗。他说,基因检测结果不好的话,最大的可能就是人财两空,家属要做好准备。到这里我都没有哭。

直到医生说,你们家属不要自责,癌症发展到这一步,至少有两年病史了,这期间一直不去医院检查,是病人自己的问题,怨不着家属。我的眼泪不受控制了。术后可以吃些半流质食物,我送了几天汤汤水水的饭。

6月23日,爸爸出院了。妈妈在我们租住的日租房小区院子里跟我说,天津肿瘤医院附近会有很多日租房,去的话建议选择医院东门对面的小区,叫做环湖南里,很方便,旁边就是菜市场。

一个一居室的价格大概在90-130,最多可以睡4-5个人,可以做饭,不要被坑。几家人合住的那种价格在70-90。”咱们不能就这样放弃,你去北京吧。”我有个特点——挂号锦鲤,两天半,我挂了五个医院的主任号,上下午时间错开的。分别是协和、301、北京肿瘤、中国中医以及广安门中医院,挂中医是想开点坐浴和中药。

这里提醒大家,挂号就去医院的官方渠道,多刷几遍,一般都是早上七点左右放号,一定要注册好个人信息,然后多刷,因为有退号的话号就会刷出来

我拿着片子去了北京,301,说做不了。协和,说很有难度,要多学科会诊,并表示协和住院可能要排队2个月左右。中医医院的大夫给开了坐浴和中药,广安门的大夫也给开了一些中成药。

这里建议大家如果想看中医最好去中医医院,比较专业的。北肿是最后一家医院,我都有点想放弃了,不想去了。但我那天莫名其妙就醒了,很玄学。去了以后,我挂的大夫忽然被叫去会诊,我们等了很久。上午的号,到下午一点多才见到大夫。这个主任是北京人,人非常nice!可能因为我们等了很久他有些不好意思,他也在等自己的盒饭,所以跟我们聊了蛮久。

他和我说,“首先,你这个手术我做不了,但我以一个专业外科大夫的角度告诉你未必没人能做了”,“外科大夫,尤其是稍微有两下子的,都这样,我做不了就说全世界都做不了。”(这句话很关键!所以大家不要太轻易绝望,主治大夫说不能手术就放弃手术希望!)

接着他说“你这个情况,我个人认为还是有手术的可能。你可以上网找找那种技术好、胆子大的大夫,比方说罗**”(这里他说的很含糊,北京人说话会有一点吞音大家知道吧。)“反正还是有手术希望的,你这种情况,除了手术其他的治疗方案都不理想。”

我追问“您刚才说的大夫叫什么名字?”“嗨,你就当我没说,自己上网查查都能查到。”回天津的动车上,我把录音反复听了好几遍,又上网搜了一下,确认了这个名字。

还是一个建议:大家与大夫交流的时候一定要录音,不是说我们要医闹,而是好多专业名词我们听不懂,再有就是关心则乱,家属在听医生说话的时候很容易脑子混乱或空白,遗漏关键信息

我上网搜了一下这个罗教授,发现他就属于那种技术牛、胆子大的外科大夫。在北京大学国际医院出诊,我挂了他第二周的号。回到天津,基因检测结果出来了。MSS,很不好,没有特效的免疫治疗方法,我们从天津交了住院费,其实那时候有点绝望,就打算接受天津的方案,根治放疗了。

我甚至都想把罗教授的号退掉。但是我做了个梦,玄学部分又来了。我梦见我回到大学课堂,上罗教授的课,有一道题解不开,我问他,他告诉了我解法。第二天早上我就买了六点多的动车票,拿着片子去北京了。

见到罗教授,我把片子拿给他,拿着备忘录开始说治疗过程。他仔仔细细的看了一会片子,给我三个字——“可以做。”我当时是不能相信的,“可是天津的大夫说要切掉一条腿呢”,“远远到不了那种程度,但是要切除一部分前列腺组织,还有臀部肌肉,之后恢复的会很慢,而且会影响性功能,你商量一下吧,可以接受的话,我给你开住院单。”“那能做干净吗”,“做干净应该是没什么太大的问题。”

出来和妈妈打电话,我妈开心坏了“做!必须做!”我回到诊室,罗教授给我开了住院单,我好像这辈子没给谁鞠过这么多躬,我一边鞠躬一边说谢谢您、一边掉眼泪。这里还有个建议,就是称呼医生,最好叫主任,如果有教授头衔的就叫教授,显得尊重

还有就是,我每一次在等待叫号的时候都会和旁边的病人、病人家属聊天。能聊出来很多有用的信息,尤其是来复查的。可以问他们等多久住上的院、手术情况怎么样、恢复情况怎么样、吃了哪些药等等

我就是在排队的时候知道,很多上海都做不了的患者都来找罗教授,而且还有一个是转移了,罗教授也说做不了,这样子我就对这个大夫相当有信心了。他不是盲目自信。

7月7日,我们找亲戚借了一辆车,从天津住的地方把爸爸拉到北京,作了基础检查后住院。住院作了一些检查。7月23日周四,手术。早上七点多就进手术室了。当时我还在奇怪,罗教授每周四上午出诊。

后来才知道,大牛是只做最难那部分的,前期要麻醉,要开腹,要泌尿科的大夫来做支架。到最难的部分,他来做,做完这部分,大概是下午两点左右,他出来,喊家属。我紧张的都要报废了。他把切下来的东西给我们看,说手术比较成功,肉眼看切得比较干净。

罗教授真的好温柔,还问我们有没有什么需要问的。但我当时属于大脑一片空白只知道说谢谢。在这里还是要说谢谢,谢谢罗教授,谢谢我们遇到了这么好、这么厉害的大夫。救人一命胜造七级浮屠。

我们住院的时候才知道,居然还有美国做不了回来找罗教授做手术的!罗教授用一把小小的手术刀、精湛的技术,挽救了一个又一个生命,把无数家庭从水深火热中拉了出来!愿罗教授好人一生平安!

下午六点多,手术结束。开始了漫长的恢复。手术结束后的一个月都是比较危险的,容易出血等。我又在北京呆了一个月,度过危险期后,我就先回家了。北京住宿真的贵,而且医院只允许有一个陪护,我看有家属直接买的瑜伽垫睡在医院楼道里。

(这个是私立医院,地方比较大)9月,爸妈出院回来了。这时候,爸爸属于基本卧床、插尿管,还要有一个创口引流管(因为切除了很大一块屁股上的肉,屁股里面有空腔)为了避免感染,要有个管子伸进去不停的冲生理盐水,再由另一个管子引出来。不停地发烧、疼痛。

10月,去北京复查,除了恢复的慢,没有复发的迹象。这里还有个建议:生病一定要多吃饭!癌症一般都会消瘦,是因为癌细胞在抢夺营养。但是一定要好好吃饭!我爸很长一段时间都是一天吃五顿。蛋白粉、羊奶粉不断。贞芪扶正颗粒、还有一些中药他也在吃

从最瘦的时候100斤,到现在已经140多斤了,肉眼可见的胖了起来。多吃饭就能好好恢复!就有恢复的精力。病人自己有求生的欲望和意志,这很重要!

21年11月,我们这里疫情很严重,很感谢医护人员照顾到我家有病人,都是上门做核酸的。11月封城一个月,我妈自己给我爸拔的尿管,就很牛逼。2022年春节过后,到了第二次复查的时候,北京的主治大夫超级好,(罗教授只负责手术,住院检查以及术后恢复都有自己的主治医生管理)告诉我们,疫情比较严重,又离得远,在当地复查就可以,复查哪些项目,然后把结果拍给他看。

3月,我们进行了第二次复查,基本都正常,血液指数也很好。现在是4月,我们这里又封城了。但是爸爸现在已经可以自己出门溜达,自己开车。虽然还是行动不太方便。

但是能感觉到已经在逐步恢复了。还可以中气十足的骂我玩物丧志。另外最重要的建议:肠癌是遗传的,我爷爷就是肠道息肉,爸爸病发之后姑姑也做了肠镜,切掉了好几个息肉。所以如果直系亲属患肠癌,家属一定要定期做肠镜,基本就是在他病发提前十年左右,比方说我爸爸是50岁患直肠癌,那么我从四十岁开始就必须每年做胃肠镜。

大便不舒服、便血一定要去做肠镜!不要怕花钱,不要讳疾忌医,无痛胃肠镜才1000左右,还可以刷医保卡,我爸医疗费用已经花了几十万!最后,活着就好。活着真好。愿天下没有疾病。家人幸福健康。

爱硒健康网-抗癌管家温馨寄语

本文转载自知乎作者:“张十九”,仅供学习、参考、交流,如有侵权、联系删除;文中的抗癌故事最后的结果是好的,但中间也遇到了很多的挫折和弯路;

首先,对于检查来说,每一家医院因为受限于设备、技术、经验等原因,可能作出的检查结果不相同,甚至大不一样,因此如果罹患肿瘤,建议在选择自己认可的三甲医院内做检查,治疗期间的检查也在同一家医院做,前后对比,更精准。

其次,对于挂号来说,要不就找医院官方渠道刷号,要不找专业医疗公司帮助挂号,千万别找各种关系,费时费力,还容易耽误病情。最后,直肠癌的治疗,如果进行新辅助放化疗时,必须要影像学检查判断肿瘤进展情况,从而确定手术日期和放化疗疗程。

对于文中的一家人来说,在自身不懂的前提下,过于相信了大医院的医生,从而耽误了病情,因此建议对于癌友家属来说,多咨询专业建议,比如咨询爱硒健康网平台的抗癌管家,可以加入癌友互助交流群,都可以给予专业的建议与指导,如果您想加入我们,不妨点击“私信”,获取联系方式,期待我们抱团取暖、共同抗癌!

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