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警察爸爸为罕见病孩子撑起一片无风无雨的晴天

如果有一天,孩子问我:“爸爸,为什么我还要去医院盖章章(针手指的血常规),到机器人照相(拍CT复查)?”时,我该怎么回答呢?

2年前,我的孩子患了一种可能危及生命的罕见病,两次进了ICU。也经历了手术和十数次化疗。但好在,我们用自己的肩膀给孩子撑起了片无忧的天空。

01

身体倍儿棒的1岁男孩,查出了从未听过的罕见病

2019年6月份,刚1岁多宝宝就开始发烧,地方医院的个别医生提醒“宝宝皮肤上的皮疹有异常”也没有很在意——宝妈刚还在备孕着二胎妹妹,从事110警察的我,还远在几十公里外的派出所值班备勤,执行当时“扫黑除恶”的专项斗争。因为忙碌,我们都没有重视医生的提醒,只是把孩子的症状按照一般的发烧、皮疹来治疗顺利出院。

转眼到了8月份,宝宝左眼眶肿起来了,头皮也有些皮疹,中低度发烧。我们一次次辗转于皮肤科、眼科、儿科,但治疗效果都不尽理想。直到遇到一个特别细心的眼科医生,他非常严肃地建议我们做CT确认左眼眶病情。这时候,我们才隐约意识到问题的严重性。

结果出来了:左眼眶CT显示结果不好。在地方医院当医生的舅舅特地电话我,让我要有心理准备,说可能是肿瘤,最好马上再复查治疗。

当晚,我在办公室留泪写完了扫黑除恶专案报告,移交了工作,向单位请假直奔30多公里外的家。带着孩子在广西医科大学附属医院做完头颅眼眶磁共振后,高度怀疑是“朗格汉细胞组织细胞增生症”。

“这是什么病,怎么会是我孩子遇到?”

当时我是迷茫的。当我拿着一张张报告单,坐在医院大厅里百度了这个从未听过的病后心乱如麻除了哭,我们根本不知道怎么办。

放射科的主任医生扶着我肩膀,对我说“你坚强点,赶紧到上级医院去吧。”

02

治,一定要治!

——一场家庭会议的结论

当晚,亲人齐聚一堂,出谋划策,结论就是“治,一定要治,明天就动身到南宁去治!”

警察爸爸为罕见病孩子撑起一片无风无雨的晴天

于是我和已经怀孕6个月的妻子、外婆带着1岁多的宝宝,又辗转到广西医科大学第一附属医院儿科,这家我们只在电视上看见过的大医院。

在人山人海中排队挂号,进行复杂繁琐的检查问诊程序再排队,然后等着排床位。从眼科手术活检、再到儿科住院化疗,时间一晃就过去了10天。

好在规范治疗后孩子病情得到了控制,我也回到工作岗位开展工作。但没想到真正的危险在后面。

03

整整十天,宝宝独自住进ICU

2020年2月份,孩子再次低烧。在我们当地医院住院8天。因为治疗效果不好,又转诊上南宁。

由于疫情规定,南宁的医院要求有CT,有核酸结果才能入院治疗。外加上重新走艰难复杂的门诊专家挂号程序,我们焦急等待了5天才得以入院治疗。随着时间的耽搁,孩子的病情一点点加重,在入院的第二天晚上。

孩子出现了休克,用上了呼吸机,紧急进入了ICU。在进入ICU第二天,医生说病情很重,让我们有心理准备,甚至说“你们要么直接带回家”。

晴天霹雳,我和大着肚子的妻子在ICU门口相互搀扶着痛哭。怎么办?我们不能在孩子面前哭,不能再流泪,要坚持治疗,要相信ICU的医生,要相信奇迹。

警察爸爸为罕见病孩子撑起一片无风无雨的晴天

疫情期间的ICU不准探视,也不准我们送东西进去,宝宝和我们的联系完全断了。度日如年都不足以形容我们的状态。这是孩子第一次进ICU。我不敢想象昏睡的宝宝醒来发现爸爸妈妈都不在了,在陌生的环境里会是多么害怕。此前宝宝可是从没有离开过我们呀!

“他现在难不难受?”

“想要什么?”

“里面医护对他好吗?”

……

孩子还太小不会说,我们无法探视陪护对里面的情况也完全不了解。只有看到每日的费用清单,我们才知道孩子已经用了什么药,做了什么治疗。

在病房前,我们用手机视频录下给孩子的寄语,让孩子坚强点,配合医生治疗,对他说“爸爸妈妈在外边,不怕”。我们还托医生将孩子喜欢的锦囊送进去,放在孩子的床边,让锦囊代替我们陪在他的身边。

04

感谢好心人,也感谢奇迹

一天,两天,三天…孩子在icu里的日子里,每时每刻我们都心急如焚。

更令人犯难的是ICU费用非常高。我们准备的治疗费远远不够,这几乎是又一次到了走投无路的时候。

幸运的是,从住院第二天起我就开始通过轻松筹向广大社会爱心人士公开病情,进行社会求助。没想到在网上收获了很多好心人的关注,短短几天内就凑齐了药费。

十天后,在广大医护工作者的努力下,社会广大爱心人士的关心支助下,特别是在孩子坚强意志的配合下,宝宝再一次战胜病魔,顺利转回普通病房。

看到他开开心心的喊爸爸妈妈,没有丝毫委屈的时候,我们才知道宝宝比我们想象中的更勇敢更乐观。

胜利,心酸,热泪,百感交集都不足以形容我们“劫后余生”的心情。

05

情况急转直下,孩子再次进了icu!

从ICU回普通病房,医生治疗了几天,就说符合出院条件了。

我们开心激动之余,也没有考虑到底什么是符合出院条件就急匆匆地带着孩子回家——想让他赶紧见见家里的奶奶、妹妹、姐姐,然后隔天坐动车去中山大学孙逸仙纪念医院等着找已经约好的教授看病。

可是在舟车劳顿下,到广州的当晚孩子的情况就急转直下,整个神色都不好了。我们赶紧抱孩子在到急诊室,医生见状当即说孩子危重,需要马上联系了血库输血,叫我们等着。

看着孩子,看着忙碌的急诊医生,感受着夜晚的寒冷,我们的眼泪再次流下。“如果血到不了可怎么办?”这个问题我不敢想。好在晚上12点,血终于来了,我们的孩子又渡过一劫。

06

再一次,我们战胜了病魔

第二天,我们见到了中山大学孙逸仙纪念医院的主治黎教授,教授看了一眼就说:“孩子这样的身体状况,要马上办理入院手续!”

教授的判断很准确,孩子的情况确实越来越危重了。 在血液肿瘤科住院的第二天,孩子再次进入ICU,这一次住了5天。

面对焦急的我们,教授耐心说了很多,让我们渐渐放下心来。看着教授团队的热心接待,感受到他们的医德医风和高超的诊疗技术,好几次我激动得流下泪来。

此后,我们一步步按着标准治疗的规划走下来。在黎教授医护团队精心治疗下,孩子妈妈40多天的精心陪伴下,2021年4月底,我们胜利出院。

07

3年治疗,我的一些心得

我的孩子患病时才1岁,进了两次ICU,到现在已经是个三岁多活泼好动,在上幼儿园学习的健康孩子了。

这此间的坎坷磨难,只有当父母的知道——因为是罕见病,治疗的难度和费用也比寻常的儿童血液肿瘤要高。也因为这份“罕见”带给我们的忧虑也更多。我们家境普通,还有另一个刚出生的孩子。种种压力就像千斤重担压在我们的身上,让我们无时无刻不得喘息。

焦虑、烦恼、崩溃我们不是没有过。但我们都知道,孩子的恐惧和抵触一半是大人传递的,你不说病情的可怕,孩子就不会害怕。你不表现出抵触,孩子也不会抵触。因此哪怕我和孩子妈一度情绪崩溃,吵嘴的时候我们也会注意避开孩子;哪怕在医院里因为排不上队、弄不清看病流程,万分焦急懊恼的时候我们也会告诉孩子“医院是个很好的地方,医生护士姐姐都是很好的人,我和妈妈都很高兴带你来医院玩”。

警察爸爸为罕见病孩子撑起一片无风无雨的晴天

而我们的孩子,也远比我们所想的更勇敢更善良。他在医院开过刀也上过化疗,受过这么多苦后谈及理想,依旧会说“想当医生,给人打针,治病救人。“相信这段艰难的抗病历程对孩子不是“童年阴影”而是宝贵的“人生经历”。也相信阳光总在风雨后,我们一家在未来一定会健康快乐生活!

最后,也再次感谢所有爱心人士,广大医护工作者,感谢亲朋好友,感谢坚强健康的宝贝和宝妈!祝福大家幸福生活,健康快乐工作。

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