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老妈肺癌晚期伴脑转,抗癌3年即将结束,整理治疗方案分享给大家

2018年6月份老妈确诊肺癌晚期,然后我们踏上了漫漫治疗之路,目前老妈因为多年脑转引发脑梗塞在家保守治疗。原本计划等老妈过世后着手整理这几年的治疗方案和历程,一是给自己一个记忆,更主要是想给很多对于这个病情不了解、不知道何去何从的患者或家属一个参考。

这几天老公说,你为何不现在就整理发布呢,这样或许可以更早地帮助到很多人。所以思考再三,就尽可能地先整理到目前为止的过程供参考,但真心希望有同样经历、可以参考本文章的人少之又少!

一、治疗历程及用药经验汇总

因为此文更多想帮助很多人,所以不掺杂太多病情、治疗过程以及内心的波动等的描述,直接将这几年的历程整理汇总如下图。中间黄色标注出来的是病情进展时段,期间脑转、耐药、颈椎转移,每次医生都说老妈比较“幸运“,发现及时而且治疗效果也很好。

但是2021年下半年起就一发不可收拾——皮下组织转移、颈部淋巴转移、直至今年8月份确诊脑部大面积转移……每次查到进展,我们都要哭一次,感觉无药可救了,但随即医生再给出新的治疗方法,就再重拾起希望……用我老公的话说,这就是生活,逃避不了又奈何不得。

但万幸的是,我们没有放弃,现在母亲虽然听力视力受损,智力退化,但她还可以正常吃饭走路,可以见想见的人。

二、总结重点或警示

下面总结一些经验和跳过的坑给大家分享,知识能力有限,如有描述不当的地方,请多包涵。

1、癌症筛查:近几年体检机构普及以及国家推出很多惠民体检政策,请大家务必重视家人的体检。我母亲在4月份上海体检时癌胚抗原曾查出指标异常,但当时因为全身只有颈椎不舒服,所以回老家后只对颈部做了检查,没有什么重大毛病也就没放心上,但那时候如果在上海挂专家号或者再重视一些,全方位排查或许可以发现更早。

关于老年人每年体检的项目,建议主要含几项:血常规、血脂、脏器B超、颈动脉血超、癌胚抗原筛查、重点部位(如抽烟的做肺部)CT即可,那种费用很贵的套餐没太大必要。可以去医院体检中心选基本套餐+重点门诊检查,也可去体检机构选优惠套餐。针对体检结果异常的点再择医院和相应门诊检查。

2、肺癌早晚期反应:早期肺癌有几个表象:咳嗽、胸闷、血痰,这种有很明显反应的大部分确诊会是早期,有可能通过手术等方式治疗,存活期较久,每年定期做肺部CT是可以查出的;但是也有闷声不响、没有异常表现的,这种一般查出来很可能就是晚期,如我妈这种心包积液压迫导致胃部不适等情况,所以定期体检很重要!不要讳疾忌医,也不要太过于相信自己的身体。

3、癌症确诊检查:一般癌症确诊以及是否进展是通过癌胚抗原(血液检查)和影像学2方面结合。癌胚抗原是辅助,影像学更直接也更准确;另外癌症病灶分为原发灶及转移灶,也就是说肯定有1或2个是原发的病灶,后面都是由原发灶转移的。不同部位的原发灶治疗使用的靶向药和化疗药物也不同。

另外,如果前期做了重点部位的CT或B超无法确定原发灶,可以直接上PET CT(全身CT)。我们在徐州医院做的PETCT收费5000多,但上海地方一般是7-8千,因为设备不同,清晰度不同,故而收费标准不同,2018年做PETCT时费用没有进医保,需自费。

4、肺癌的分类:肺癌还分为:小细胞癌和非小细胞癌。小细胞肺癌治疗以药物化疗治疗为主,小细胞肺癌基因突变的可能性非常小,一般不能进行靶向药物治疗。非小细胞型肺癌还包括鳞状细胞癌(鳞癌)、腺癌、大细胞癌等。

癌症种类不同,治疗方法不同,其中我妈得的是腺癌,目前治疗方法和可用药物较多(医生当时用了“幸运”两个字形容我妈是腺癌,我们当时并没有感到高兴,但是后来随着一步步进展又一步步有新治疗方案,相比来说,“幸运”是贴切的……)。

5、肺癌存活期:当确诊后,我们好几次问医生、以及好几次被来探望的亲友问这个问题,当时医生说生存期不好讲,需要根据患者自身情况,还有是否有基因突变确定是否有比较多的治疗办法控制。

非要一个期限,好的话1-2年,不好的话6个月也有可能……但当时我们就记住了最短的那个时间——哦,就6个月了!然后家人们抱头痛哭!到现在我们一步步走来也3年多了,每次转移都较早地发现,也得到了控制,所以存活期这个问题,真的很不好界定!我们只能做好最坏的打算,尽最大的努力!

6、是否告诉患者:确诊后直到现在我们都没有告诉我妈,主观原因有二:农村对于癌症的认知就是十分痛苦的不治之症,以及很快就走的不治之症,所以如果她知道自己是癌症,首先心里肯定会塌了;其次,她这辈子为了这个家付出太多,如果一旦知道自己是癌症,估计怕花钱也就不会积极配合治疗。

而另一方面我们可以隐瞒成功的因素就是——我妈是文盲、不识字,也没怎么去过医院,好哄一些。前两年用药比较稳定,一天一颗靶向药,上海床位比较紧张,即使化疗也是前天住进去,第二天上午打完点滴就出院了,靶向和化疗的副作用就开了些中药辅助,期间没有特别痛苦,所以瞒的很成功。

而今年起,各种病状都浮现,尤其8月份耐药后脑部疼了一段时间,我妈猜到是不好的病,情绪十分低落,但大家一直没有说破是癌症。那时我曾犹豫要不要和她说清楚情况,问问她还有没有未了的心愿,家人还是不同意,不幸的是11月突然引发脑溢血导致听力智力和语言表达能力受损,想和她沟通她未了结的心愿也没办法了……

此外说说身边见过的案例,有得知病情后为了不给儿女造成负担、什么治疗都不接受直接绝食而亡的,有得知后不治疗任由病情发展最后2-3年后被癌痛耗尽精力的;有在家人劝说下配合治疗但也只有短短时间就走的,也有乐观治疗已经过了5个年头以上的(近两年,积极治疗存活率超过5年以上的案例比往年多了不少)。

至于根本没有把癌症当回事、正常吃喝反而活很久的传奇也听过(没见过),但个人认为相比之下,还是积极配合治疗存活期会更久,而且对于家人来说,患者接受过治疗家人内心的遗憾会少很多!

所以如果犹豫要不要告诉患者,建议分析患者性格、是否隐瞒得住等情况,如果隐瞒不住,沟通病情时,建议沟通彻底,包括病情、治疗方案、治疗费用以及家人们的支持等等!恐惧源于未知,如果知道得多一些,往往会更好接受吧。

7、是否有必要治疗:平台上看到很多人提问家人得了癌症要不要治疗,其实问这个问题并没有说子女不孝,主要现在医疗条件看,癌症治疗费用很高,最后很可能就是人财两空。所以建议在考虑这个问题之前,先和医生问清楚病情的治疗方案、治疗效果、费用、报销政策以及网上查询平均存活期后再评估。

目前医学越来越发达,各种癌症药物问世,即使国内没有上市,也有各种仿制药。办法总比困难多,真正尝试各种办法后还是没办法治疗,那也是尽心尽力了!像上面说的确诊后老人直接绝食而亡(60多岁,身体挺好,而且家庭条件还不错),勇气可嘉,没有给儿女添麻烦也被人称赞,但却是给子女们留下了一辈子的愧疚!

8、是否要化疗:谈“癌”色变的主要原因是因为化疗,常规认识中“癌症”=“化疗”,“化疗”=脱发、难受、虚弱……一开始决定是否要化疗的时候,我也是犹豫不决,背着母亲问了下同病房的一位比较健谈的阿姨,她说就是过程中有些灼热,其他没有什么不舒服;“头发?我头发掉完了这是又长出来的啊”……

轻描淡写的语气给了我试一试的信心,但过程中我还是提心吊胆一直关注着老妈的情况,万幸,老妈也只是打点滴过程中说怎么这么热而已。后来检查出来老妈有基因突变后主治医师还是建议间断化疗(2个月一次)+靶向药,因为EGFR靶点比较活跃,化疗可以全身控制。

当时我们担心化疗对身体的损害,还是选择只服用靶向药,但6个月后就转移脑部,所以我内心就一直隐隐懊恼:如果听了医生的建议,没有那么恐惧化疗,是不是就不会那么快转到脑部了。

后来脑部放疗12次后,医生说没有特别好的针对脑部转移的靶向药,还是要间断化疗,我们也就配合化疗了6次。化疗的过程就是正常的输液,化疗结束后有些没有食欲,就劝着老妈好好吃饭补充营养;中间有次白细胞偏低,打了进口升白针就上去了。

所以,主治医师告知化疗药物和方法后,还是需要根据患者病情以及身体情况选择,不放心的话可以多方面了解咨询。至于化疗副作用,每次化疗时会同时打减缓副作用的药物,结束后也会开一些止吐药物,而且下次化疗之前也会要求检查下血常规,符合条件才会给用药。关于化疗前后的饮食,第10条详细说明。

9、中药是否有用:一开始老妈确诊时候有的亲戚说不要化疗,哪个哪个村的人就一直喝中药,管用;而咨询西医的时候,西医说不推荐喝中药,有可能影响治疗效果……总之关于中药在治疗癌症方面的作用,众说纷纭。

以我妈治疗过程为例,我们是坚持西医为主,中医为辅,我们在上海群力草药店拿中药,每次检查后带着单子去找医生把脉,医生会根据检查结果、脉象和描述的副作用开药,老妈喝了后鼻腔发干、口腔溃疡的症状是有缓解的。

至于说中药可以治疗癌症的情况也从群里听到过,但估计是很少个例!大家可以酌情考虑。但我去过的几家中药店中医都是说靶向药或化疗治疗为主。

10、癌症患者的饮食:癌细胞的生命力很顽强,有很强的侵略性,有病友形容很贴切,就当身体里住着一只小宠物,把它喂饱就乖乖不闹了!所以患者的营养补充很重要。平时牛奶、鸡蛋、瘦肉每天不要断,牛肉、鱼肉、骨头汤这些每2-3天一次,有条件的话可以用一些海参等高蛋白的产品。

因为靶向药的副作用,有些人反应会是胃疼,所以可以用五谷粥或面食替代米饭。有患者分享喝“五红汤”,就是花生、红豆、红枣、枸杞、红糖熬的粥,对于补气血比较有用。

化疗前后营养一定要跟上,没有食欲也要想办法补充,平时可以多喝一些汤类的,如老鸭汤、大骨头汤等。如果癌症最后阶段进食困难,有病友家属推荐安素肠内营养粉剂,可以基本维持身体营养需求。

至于饮食禁忌,西医讲究的是不要忌口,营养均衡;但中医有一些发物要忌,比如羊肉、鸡肉、猪耳朵、黑鱼这些,水果的话忌口柚子,其他没有禁忌。这个供大家参考,我妈有在忌口,让她吃也不愿意吃……

11、治疗医院和医生的选择:我们是综合家庭因素(爸妈弟弟平时在上海打工,我也在昆山)考虑,后来一直在上海治疗,上海的医疗水平不用说,其次就是治疗流程方便,几乎1-2天就搞定,不会耽误我们家属很多工作时间。

但异地治疗不好的方面就是费用报销流程复杂,以及异地报销政策的差异,有些药上海是进了医保,但老家没有,所以整体花费要比省内治疗多了很多。我接触过的好几个上海主任医生都说癌症治疗路程比较漫长,每月需要例行检查或用药,治疗费用也比较高,另外现在学术交流频繁,治疗方法其实大同小异,所以从经济成本和时间成本考虑建议还是本省治疗即可。

关于医院的选择,考虑癌症后期的转移和并发症问题,建议选择综合性强的医院,这样不用因为别的并发症再带着所有病史资料区别的医院的,而且同一家医院每个科室可以直接看到治疗历程,方便很多。

如果网上查了很久无法确定选择哪个医院,可以锁定2家医院后带着病历挂专家号去咨询下,感受下医院的氛围,再无法决定的话,就相信直觉吧!至于主治医生的选择,现在各大医院都有自己的平台,可以从平台医生简介中选择相应病情治疗经验丰富、被某条评论说态度和蔼的医生——但因为医疗资源太紧缺,医生每天很劳累,真的能耐心、蔼和的和患者聊天的不多,有时主治医师给我们个鼓励和微笑,我们就感恩戴德了!

12、关于靶向药途径的选择:我们家吃过一代药、二代药、三代药,到现在盲吃国内还没有上市的仿药。第一次开靶向药是在蚌埠的医院,当地医院一定要住院一周才可以开药,我们找了关系,直接办了住院缴费后委托医生帮忙寄来的,后来转到上海后,医生开单缴费后就能取药。

当时有考虑要不要吃仿药,但没有渠道,也担心药效。还好《我不是药神》上映不久伊瑞可就降价了,降到1300元/月,所以就一直在上海的医院开药(全自费,再去老家报销,具体报销比例不清楚)。

首次耐药后医生给开了一盒安罗替尼(9800元),是医生联系的外面机构给送的,后来基因检测结果出来后可以吃阿美替尼(国外版是奥西替尼),没有进医保,也是外面买的药,第一年满6个月(费用共计58800元)送6个月,第二年满2个月(费用19600元)赠10个月,只是我们吃了1年就耐药了。

怎么说呢,我没有花很多时间去研究哪些药可以医院直接拿,哪些必须找外面的机构,看群里聊天有的地方安罗替尼进了医保,报销后就几百块。所以每个地方的政策都不同,建议咨询当地主治医生。

关于仿药,徐州和蚌埠的医生有提过仿药的事情,但上海这边主治医生没有给过我们仿药的选择参考(估计是各地医保政策和地方经济差异不同,医生观念不同吧)。8月份阿美替尼耐药脑转严重,脑科主任医生说放疗意义不大,我自己在平台上查询看到一篇帖子提到国外3759的仿药试着联系了下。

也是抱着最后一搏的想法买了试试,3759联合阿美替尼吃了后一周头就不痛了,一个月复查肿瘤是有缩小。只是因为脑部转移已3年了,脑部状况不是很好,导致并发了脑溢血。

参考过很多帖子,也有一开始就一直吃的仿药,效果也不错,而且经济负担比较轻。以上是我们吃靶向药的途径,顺便提一下,吃靶向药一般医生会要求做基因检测,基因检测通常是委外的,我们第一次在徐州做一万左右(医院收费后直接送到南京检测),2018年底脑转也做一次(上海医院做的,费用9800元,没有检查出适合吃9291的突变),2020年8月耐药后又做一次(医生联系第三方来医院抽血的,费用17500元,检查出有靶点,可以吃9291)。

今年8月份再耐药后,医生建议再做下基因检测,但是检测到突变的几率会比较低,综合考虑我妈当前情况后,我直接选择盲吃,目前看赌对了!

以上是我所能想到的一些治疗中或许会遇到的大方面的问题,可能有些遗漏,后面有想到再补充!其实整个治疗过程中,作为患者家属,尤其是我们家这种根本没法确认患者意愿的时候,所承担的心理压力是无比巨大的!担心所选的医院、医生、治疗方案有问题,担心是否有很多自己忽视掉的隐患……

后来看过一个帖子,说无论做哪一种选择,后面都会后悔,因为你无法验证另外一条路就是错的,同样你也无法保证现在选择的方案就是对的!所以作为家属,我们也要及时调整自己心态,尽力而为,且行且珍惜!

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