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淋巴瘤在我国所有癌症发病中约占2%，在淋巴瘤中，霍奇金淋巴瘤又只占约10%-20%。也就是说，年轻人如果被确诊为霍奇金淋巴瘤，在得癌这个小概率事件里也是几百分之一的小概率。
与那些发病率千万分之一的罕见肿瘤相比，淋巴瘤是我国发病率前十几的主流癌种,但对于个人来说呢？
如果在一个医疗条件普通的城镇，是否能在早期确诊、科学治疗淋巴瘤呢？
答案是：挺难的。
至于该如何确诊、治疗，今天我们就采访了一位在21岁被确诊为霍奇金淋巴瘤的网友：十三号小余
欢迎大家关注十三号小余的小红书账号,以下是她的自述：
我最初的感觉是严重的全身发痒（霍奇金淋巴瘤常最常见的症状之一），不能说没有重视，但确实没有联想到肿瘤这，不仅是我也包括医生。于是我在威海的各大医院的皮肤科里坚持不懈的当“荨麻疹“积极治疗了一年多。
后来锁骨脖子处长了鹌鹑蛋那么大的一个鼓包。过程很快，好像是在我没注意的时候，突然间就这么大的冒出来了。但是“鹌鹑蛋”按压也没有感觉，也不会活动，我拖拖拉拉两个周后才去威海的三甲医院做颈部彩超。
从彩超上看我，不止是脖子上一个“鹌鹑蛋”，是全身有很多!!在纵隔膜很大的范围里都有，彩超看上去又大又亮的，像挂着一串串灯泡。当时虽然挺害怕的，但觉得最严重也不过是结节吧，从没想过还可能是个“癌”。
结果第二天做的CT、血检和彩超结果也都不好。特别是彩超，医生喊来主任做了一遍又一遍。在反复确认后，他们告诉我可是淋巴瘤或者是胸腺瘤之类的严重问题。
我还记得那时候的恐惧 慌张 无措。也记得做检查时自己在床上哭得稀里哗啦，吓得医生哥哥慌忙拿擦彩超润滑剂的粗纸给我擦脸的糗事。粗纸擦脸真的很痛，但还是感谢所有医护人员的认真与温柔。在威海住院后，我陆续转了4个科室，可惜在每个科室都看不出个所以然来，医生们都觉得不归自己这科管。
后来我回了老家宁夏，在那里也住了10天院。那会儿正是新冠高发期间，我也因为高烧咳嗽的很严重。但因为没有确诊，医生不敢给我用药，连最基础的咳嗽药也是，10天时间里只有最基础的雾化来缓解。
进一步检查用的是“排除法”。项目一个一个的做，检查报告摞起来比教科书还厚，但当地医生还是不敢确定。报告又被外送到山东做病理二次检查。结果依旧没出来，只给了外送北京做第三次病理的建议。
当时我因为剧烈的咳嗽已经肋骨生理性骨折了。医生们很负责，除了查房下班时也都会顺路来看看我。但像是咳嗽这样的常见病都没法用药治疗的感觉还是很奔溃的。
后来我担心宁夏的医疗条件不够好，就直接去广州了，花了约两周的时间重新做了穿刺，重新做了病理。最后确诊为霍奇金淋巴瘤晚期——这下好了，终于知道自己应该在医院住哪科了。从威海开始，我已经过了5家医院的检查，陆续睡过血液科、甲状腺科、胸外科和中西医科的病床了。
确诊后，后我选择的治疗方案是经典的ABVD方案（阿霉素, 博来霉素, 长春花碱 ,氮烯唑胺），在广州治的。待了6个多月，总共是8次化疗+12次放疗。日常也给自己配了进口的胸腺肽，两周一支。在化疗用药上，我选择的不是多柔比星，而是当时价格高出几倍的多柔比星脂质体，因为觉得进口药效果会好一点。
回想起这个确诊的过程可真是难呢。以前我还以往会是电视剧里那样，一出检查就会有医生告诉你，你得了XX癌，估计还有XX月可以活，然后吓唬你一下。
但其实，像我这样的小癌种，是很难一次就确诊的。如果不是在一线城市，几乎每个患者都要在一次、两次、三次向上级医院的送检中消磨掉很多心力。
但能确诊就是幸运的。比方说，我在小红书找到的另一个病友先后跑了四五家医院，花了3个多月还没确诊。最后她给我的“喜讯”是：推测是淋巴母细胞白血病！但不确定，还要等到下周二进行病理会诊。只要有个确切的结果，就能赶紧用药治疗了。
当时她的身体状况已经差到医生不允许出院了。再后面，我的很多很多消息她都没有回复。也没有多少天后，她妈妈登上她微信，告诉了我一个“最坏的消息”。太伤心了！这件事也让我感到无尽的后怕。
——像我们这种小众的病，没确诊的时候，心里总是会抱有些期待和幻想。比方说误诊了啦，比方说病只是比较小众罕见却不是什么致命的大问题啦，比方说检查结果比预想的好太多啦……医护也会很温柔的开导你往好的方面想。但没想到，没有检查结果也可能是最坏的结果。
我也会想，如果我们当初对身体重视一点，能直接去大城市的大医院看看，或许能省去很多的波折。但凡事都得向前看，不能总往后看的。不论在宁夏还是威海，我都感受到了医护人员莫大的善意，对他们我都很感激。医学上本来就有很多未知，你也怪不得小小一个医生。
但要说起看病，一线城市好太多了。不论是威海还是宁夏，都是发展很不错的城市，但和广州依旧有着很大的差距。
向我这样少见的病人，在地方医院是要被“围观”的，但到广州，大家都像是见惯了一样，几乎不会额外看你。这种感觉反而让我觉得自在又放心。
再举个例子吧，我用的ABVD方案中，宁夏的医院中就没有多柔比星脂质体，只有更基础的多柔比星。
不说药，像是大家做PICC都要用贴膜的也是。我是过敏体质，普通用的贴膜对我来说很闷，极容易发痒红肿，而且撕起来很疼。有些护士撕膜我真的会倒吸好几口凉气。但另一种防过敏的贴膜，不仅贴久了也不红不痒，而且撕起来不痛，像是大的痘痘贴一样，很好用，我已经连续用了7个多月了。可惜这种防过敏的贴膜我只在广州的医院里见过，老家医院里就只有一个普通版。
这些小小的细节，都让我感到了在一线城市治疗的好处。防过敏的贴膜可以自己网购，只要20多元。但你如果没有体验过，就想不到还能这样。小到一个贴膜，大到检查、用药都是这样。
很多人觉得去大城市治病会比本地贵很多，但对我来说也是未必的。
比方说宁夏 PETCT自费大概是9500元
广州是8600元，但有的医院第二次半价
河南是6500元
我不知道PETCT的仪器有什么不同，但“蚊子腿也是肉”要是能省一点总是好的。
至于治疗的效果如何，在整个治疗的过程中，我一直处于种间歇性难过，持续性开心的状态。我总能在某一瞬间，感觉到身体大不如前了，也有很多时候我都说不清是哪里疼，但是走路很疼，躺着也很疼，无时不刻的不疼。作为旁人这很难理解，哪怕是家人朋友也不明白这到能底有多疼。我没法说，也不想让自己看上去那么脆弱。
曾经的女汉子现在下雨天发现自己连雨伞都撑不开了，口渴了发现自己连水瓶都拧不开了的瞬间，很挫败，甚至绝望。我很努力、想让自己迟钝、心大了，但生活中总有些细节如影随形的提醒着我'你和以往再不一样了，你很脆弱‘。但这些苦痛说多了，再心疼我的人也只能重复说些类似于“多喝热水“”记得吃药“这样的安慰，这时候你得到的回应也解决不来什么问题的。
但大部分时候，我还是开心的。刚生病的时候， 也有很多朋友都问过我“化疗到底能不能挺住啊？”“要不要用中医，至少温和一点？” “你家还有钱不？”我也觉得要肯定要完了，要倾家荡产、要死了。特别是做化疗前，我害怕非常多的副反应。但实际上，在整个化疗期间，我几乎没有特别难受的记忆。没有像别人一样呕吐腹泻，甚至连预料中的头发全掉光都没有发生。起初我害怕变瘦变憔悴，结果做化疗时还在点奶茶的我一年胖了20斤，连医生都在问我怎么做到的。甚至我还能在化疗的间隙去深圳、桂林旅行。
还有费用的问题，我是非常普通的家境，治疗方案也是相对奢侈的——我去了广州治疗，还在附近的佛山租了好几个月房子。也用了价格比普通药贵几倍的多柔比星脂质体。甚至还额外用了进口的胸腺肽来提高免疫力（这也很奢侈——要知道国产的胸腺肽只要15块，而我的要400多，也有很多人甚至是不用的）。但全程自费大概也就十几二十万。而且我相信，在我之后的患者是可以更便宜的。
例如在最初，我也不知道有很多政策会保障自己的，也没想到各地的政策有很大的差距，因此少报销了一些钱——最开始我用的多柔比星脂质体，在广州是自费了8000多元的。后来发现我在山东的医保能按特药报销50%，那就只要4000多元了。在我打了6次化疗后，多柔比星脂质体又在医保谈判中降价了。到最后两次化疗，自己只要花2000多了。
——用两三千块钱做次化疗，治疗癌症我相信是大部分家庭都能接受的。这一切，都比我的预想好上太多了，甚至有种劫后余生的庆幸。我也经常对病友说，不论什么病都要治，借钱也要治，治病没想象中这么可怕、费钱，未来也一定会变好。
如果问这场疾病给我带来了什么，我想是心态的改变。如果人生一味最求成功，那每一点行差踏错都是不能容忍的，年纪轻轻得癌就是“全毁了”。但如果人生追求快乐，那我现在就实现了。阳光打在我的脸上，我很幸福，风吹在我的脸上，我也很幸福。能跟朋友、家里人一起去吃饭，去感受生活，都是一件很幸福的事情。生活没有那么多的就是一定要完成的事情，能活着就已经很好了。
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