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一个资深医疗媒体人也无法掌控切关生死的治疗:转发“时隔两年后的老友回忆”世人都应该读一读

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早醒看到朋友圈纪念建秀的文章《一年了》,才恍然感叹,她离开已经整整一年了,甚是想念。

建秀是做医疗记者时的同行,虽然一直没在一起共事过,但圈子不大,有共同价值观的人总会走在一起。

知道她生病的时候特别意外,那时候她还刚去一家新的媒体不久,作为医疗记者,她专业、努力、认真、执着,作为朋友,她温暖、平和,作为基督徒,她更是虔诚、善良,如果不是同行告诉我,很难想象她生患重病还对工作热情不减。

患病时候她才34岁,从发现到离开也只有两年的时间,在这期间,她仍然笔耕不辍,不在供职单位写稿了就在自己的公众号里,不时更新一些政策解读和时事分析,因为我也写点文章,我们俩时不时会交流。

做记者的日程没个准点的,朋友间的约会放鸽子是常事。前年夏天,我格外忙碌,除了日常工作写稿编稿的任务,还在准备去美国访学。但正因为这样,心想,怎么也要在离开北京之前去看她一次。

2018年7月4日,约会终于达成。建秀家住在北京郊区,离我住的地方有三十多公里,我们约了下午见,我早早便出发,给她带去了自己很爱吃的甜品和一束永生花。

许是太久没见面了,看到她内心还是有点诧异的:当时正在化疗的她,人很瘦弱,头发也都没了,因为每天都在发热,出门戴的头巾在家也都不戴了。

她告诉我,每天中午都要烧到39度,都是冰袋降温,再配合退烧药,但降下来又会满身大汗。我看着她特别心疼,她也只是笑笑。

那天下午阳光极好,卧室里洒满了柔润的光,她拿出了一套英式茶具请我喝红茶,自己抱着冰袋偎依在床上,不知不觉和我聊了有三个多小时。

聊到一半,她突然说,“我真的好后悔没有给南周投简历!把我招进去吧!虽然我现在已经不能干活了。” 我懊恼没能早点问她,便鼓励她,你好了之后来,我们等你!可惜,再也没能等到。

那段时间,我一直在关注国内的免疫治疗,她也是亲身体会者,征得她同意后,我将那天的对话录了下来,电脑手机都丢过几次,没曾想还能找回这么一份宝贵的记录。

两年后,我重听了我们全部的聊天内容,脑海中浮现起那个午后的一切:她一边和我说着自己的病情和治疗经历,时不时剧烈地咳嗽,一边还在为我同患肺癌的爷爷出主意,推荐了一系列她觉得有效的药物和营养品。

她告诉我,自己一直想写点东西,写写治疗经历和反思,但没有勇气发出来,因为怕被评价和带来不好的影响。她的文章始终理性,乐观,逻辑性极强,最后一篇文章是《病榻生活》,提到“今后建秀的文章即将不那么严肃,故事会越来越多”,没成想却是最后一篇文章。

在重温我们的聊天后,我想把她的所言所述整理出来,替她讲述未曾说出口的故事。疾病的复杂和个体情况远超我们的理解,这不代表她的全部治疗经历,也无意借此问责任何一方,仅为记录。

以下为建秀口述:

(一)“全科医生说我是哮喘”

2017年三月,北京有一场很严重的流感,当时办公室的人都感冒了,我也感冒了,之后就开始咳嗽,断断续续一直没好。后来,四五月份的时候,我傻乎乎地去看了全科医生,当时我特别支持基层医疗,相信全科医生,特地去了当时北京最著名的新街口社区诊所,全科医生诊断是哮喘,给开了哮喘药。

之后我吃了两周的哮喘药,但我从来没有得过哮喘。

吃完后咳嗽没有好转,反而胸口开始疼。全科医生说,你这是正常的现象,咳嗽这么长时间,胸膜震动是会疼的。但没有让我拍片子,也没有进一步做检查,即便我后来已经出现了咳血的症状,医生和我都觉得没什么,因为我当时精神状况很好,也不发热,不难受,只是咳。

现在回想起来,是有征兆的:比如,我那时候会很累,整天想睡觉;还出现过一种奇怪的症状,我闻到醋味和油烟味就会恶心想吐。当时不知道为什么,以为自己只是过于敏感和过敏导致的。

七月份,我开始去协和医院的变态反应科就诊,解决我的“过敏”症状。我把所有的病史和就诊记录都带去了。协和给我做了全套过敏原检测,但没有发现太多的过敏原。医生说,我测出来的过敏原在春季才会出现,等到明年春天再观察看看。

我又强调了自己一直在咳嗽,没有好转。

医生听后迟疑了一下,给我开了X光片。之后我就在协和拍了片子,片子要两天后才能取,但当时我工作很忙,连续一个月都在出差,片子一直没时间去取。

在我出差在深圳的一天,协和的医生给我打了个电话,让我有空去拿片子。我当时还特别惊喜,觉得协和的医生怎么这么好,还主动给病人打电话,说可以帮忙看片子。我人还在深圳,没法去。医生的话也很隐晦,只是说,如果有空去的话,可以帮忙看看片子。我没意识到严重性。

等我从深圳回来,依旧很忙,直到某天突然眼睛一过性地看不见了,我吓坏了,觉得自己是不是患了脑瘤之类的恶性疾病。当时,我正在和一个眼科医生在一起,对方说,可能是休息不好供血不足。

我还低烧37.5度,后来片子拿到了,肺部有阴影,但还没等拿到报告,我就急忙带着片子去301医院看病了。

那时候已经是9月了,我做了CT,医生还给了开了很多其他检查,作为长期在医疗行业里的人,我很反感他们这样,认为是给我开了“大检查”。虽然片子上显示肿瘤已经连成了一大片,像是晚期肺癌,因为没有做病理检测,医生当时没给我确诊。那一大堆检查花了我2、3万,但没有做支气管镜。

检查结果让我很紧张,赶紧给一个医生好朋友打电话说,“完了,我可能得了肺癌”。

他说,不会吧,你是不是结核?他劝我别去301了,还是去协和吧。

但协和的挂号特别难,即便打了招呼,也很难加上号。

9月约好的一天,我们去了协和,早上7点就到了,但医生直到9点才出现,直到下班我才见到医生,加的号还是第二天的,并顺带开了一个支气管镜检查。

(二)入组临床试验等了近三个月

那时候已经是快到国庆了,第一次看的协和医生开诊时间不稳定,我重新挂了一个副主任医生,希望能尽快看上。第二个医生看了我的结果,推荐我入组肿瘤免疫治疗的临床试验。

我知道很多医生都尽量给患者提供更多的选择,特别是临床试验的机会,但他们往往没有告诉患者,到底适不适合做临床试验。

我稀里糊涂就入组了临床试验,试验是进口PD-1肿瘤免疫治疗试验。后来了解,这个试验的前提是入组病人没有EGFR和ALK阳性突变的人群。但我签的知情同意书是,只需要没有ALK阳性突变即可。医生的解释是,我是肺鳞癌,肺鳞癌的EGFR突变很少,只占10%以下(所以没检测EGFR突变)。

入组临床试验后的检测都是项目负担的,后来我才知道,我的免疫组化只测试了ALK突变,并没有测EGFR突变。这是根据入组条件做的检测,并非按照病患的需求情况来做,如果正常的测试,两个基因都应该被检测。

当时,我刚得知自己确诊没多久,对疾病分型都不够了解,整个人就是懵的,每一步也都是听医生的建议来做。

直到几天前,我看到一篇论文说,肺鳞癌也有EGFR突变,就着急了,万一我也有呢,那不就无效了吗?

后来的检测证明,我确实有(EGFR突变),如果我当时做了EGFR突变的检测,就不会去接受免疫治疗了。

临床试验对患者来说确实是好机会,可以用到最新的药物和治疗,但对于医生和医院来说,不能因为想要入组病人,就给病人有选择性地做免疫组化。至少可以告诉患者,你应该做一个全面的免疫组化,再看是否合适这个药。

我十分理解当时医生希望尽快让我入组的急迫性,因为合适的病人很少,我当时入的小组只有十几个病人,要求也十分严苛:首先是不能发烧,其次是有详细的指标要求。

我自己的感觉是,在临床试验中,医生有诱导患者参与临床试验的动力。回想起当时医生劝我参加临床试验的情景,他就说你进来(试验)再说,就把我交给厂家的人了。

他们告诉患者,这个药很贵的,如果你来我这个试验,用药是免费的,相关检查也是免费的,何苦再去花很多不必要的钱呢。

对于合适的患者来说,确实是极好的机会。但从我病人的角度来说,我是有疑问的,既然我都那么难受的经历了一次支气管镜,还做了两次,干嘛不给我做全套的免疫组化,即便是免费项目里没有,也应该告诉我,让我自费去做这个检测。

后来我到了东肿,他们让我做基因检测,包括全套的免疫组化,当时我才知道全套免疫组化包含什么,不然我都不知道呀。

在协和的看的时候,各种各样的入组前检查累得我不行,在医院跑了好几天后,我开始发烧了,如果发烧其实是不能入组的。

我着急问医生是不是“癌热”,协和的副主任说判断是感染,让我用了十天的抗生素,但没有好转。后来,医生又说让我再做支气管镜,我哭着不愿意做,心里觉得也没必要做,但是医生坚持,即便是创伤那么大还是做了。

唉,做完之后,没有发现任何细菌感染。但这不是白白浪费了我十天时间吗?后来,我的血色素降到了个位数。他们开始给我补铁片,但为什么要吃,也没告诉我是因为血色素太低。

因为我的状况不稳定血色素也低,后来他们开始赶人了,说你的血色素指标再不达标就要出组了(没法参加试验)。他们让我多吃多喝,只差3个指标了,我拼命吃喝,后来达标了入组了。

那时候已经是11月了,我等临床试验入组前后等了三个月。这期间,几乎没有任何治疗,只是一直在做前期的检测。但我的身体,已经一天不如一天了。

后来开始抽签,我抽到的是免疫组。我参加的这个是单臂试验,一组是用免疫治疗药物、一组是化疗药物,患者是清楚用的药的种类,如果抽到化疗组也可以退出。

我见到的化疗组患者几乎没有坚持做完的,因为临床设计给药量太大了,很多人打了两次化疗的就退出了,所以最后对比出免疫组的数据很好,但实际上呢,我只能说呵呵了。

参加试验后,协和的医生强制让我们通过好大夫的软件和他交流,虽然我加了医生微信,但医生还是说用好大夫交流吧。医生的好大夫套餐,三个月是7200元,我订了两次。其实我用好大夫的本质就是加号。这也是为什么后来我痛恨好大夫的原因。这是强制病人去花大价钱去购买公医服务,这是有失公平性的吧?但没办法,你的主治医生让你用,你能不用吗?虽然不是所有医生都这样。这是我在就医过程中觉得很有问题的一点,虽然我有能力负担,但来自农村的人呢?不是所有人都能花得起的。

不过协和的药都很好,大部分时候一开就能用上进口药,副作用也小一些。

(三)肿瘤进展出组了

我是11月开始正式入组临床试验的,用进口的PD-1,一共打了8针,每3针后评估一次。第一次评估(3针后)肿瘤缩小了30%,第二次评估(6针后)肿瘤扩大了20%,后来又打了两针后,医生又进行了评估,肿瘤已经扩大了50%,而且还发生了骨转移。

虽然我怎么看怎么也不像扩大了50%,5月14日第一次的片子和11月肉眼看起来差别不大,我不明白为什么医生说我是扩大了50%。但根据试验规则,我不能再用,就出组了。

当时我对协和的主治医生是非常信任的,医生让我出组后继续用另一种进口的PD-1+放疗。我老公表示怀疑,希望我再去多比较几个医生的意见,但一开始,我对这个方案完全没有异议,还通过医生给的药贩子从香港买了高价药。当时通过药贩子打药,一支药是一万七,如果是医院的或者在香港打是1.2万左右。

后来我也开始疑惑了,开始重新找的医院和医生咨询。在医疗圈里久了,我一开始是很介意说不信任自己的主治医生再到处问其他方案的,但后来发现自己完全错了。

对于协和给的治疗方案PD-1+放疗,东肿否定了,北肿也否了。香港的医生也认为放疗只能是局部治疗不是系统治疗,不建议。

当时,香港专家明确告诉我,你都用了8次免疫治疗了,不管是K药还是O药,本质上没有大的区别。北肿也告诉我,这不是“假”进展,免疫治疗对你是真的无效。

直到这时候我才觉得,“自己被坑了,坑得很惨”。

和我一起入组临床试验的几个都有控制,其中一个腺癌的大叔用了19次,效果很好,但我扩大是有原因的,我一开始就不适合进入这个临床试验,后来他们可能不想再“坑”我了,就让我出组了。

我的PD-L1表达只有1%。协和的主任一直没告诉我,一直就说想再看看我的疗效,一直让用。腺癌是肯定会测EGFR突变,但是鳞癌的就不测。那我不就是被坑吗?我现在觉得我身上经历的事是不符合协和声誉的。

免疫治疗现在很热,圈子里也说K药比O药要好,国产的也有很多,百济、信达的据说也不错,但我对此表示怀疑。

停了免疫治疗后,我开始用了化疗。国内把化疗妖魔化太严重了,我一开始也是这样,十分抗拒,但现在好开心啊,觉得化疗之后比用PD-1舒服多了。我用PD-1时特别痛苦,用完全全身骨骼会疼。

后来我去北肿做放疗,放疗科医生是一个诚实的小伙子。他说,我在局部晚期的时候去选择做临床试验,耽误了最佳的治疗时机,那时候如果综合化疗、放疗等治疗,有1/3的机会是有治愈的可能。然而现在,只能通过放疗减轻痛苦了。

我还没确诊的时候,那时候全身都很疲倦,下午睡到三点,其实现在想起来就是肿瘤的负担。

我一共有四个突变,EGFR,ST11和另外两个比较复杂的。我前两个突变都显示不能用PD-1,另外三个突变现在都无药可治的。

之后如果用靶向药,我可能得先用易瑞沙,之后没用了再换泰瑞沙,不过都得听医生的,现在还没开始用。

我现在觉得医疗圈的很多观点都是错误的,公共政策里的很多也都有问题的。

比如,医保保基本就是错误的,医保应该是兜底,我自己看病觉得什么都保不了。1800的起付线也是很鸡肋的,如果你查人均起付费用只有1300,根本到不了。

保险也是一个大坑。中国最大的问题是没有好药可用,如果能买一个亚太地区可以买药的保险,就可以有很大的保障了。肿瘤的治疗花费很大,一项全基因检测1.6万左右,选择好一些的进口化疗药白蛋白紫杉醇一个21天周期治疗费用就要2万元。还有之前的很多抗癌药物,动辄5万一个月。

自己生病后才发现,小病想在社区医院解决,几乎是不可能的,社区什么都看不了,流感看不了,肺炎治不了,很多药也拿不了,我后来去了一趟社区就打道回府了,只能去大医院。

希望大家都能避免走一些弯路。

——完——

建秀的文章

《癌症,在万丈深渊中寻找光明的另一种方式》

《治疗肺癌我走过的那些弯路》

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