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家人得了癌症,家属怎么面对:治疗篇

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上期我们分享了90后患者家属Cathy的一篇文章:家人得了癌症,家属怎么面对:心理篇

真实的故事和珍贵的总结,得到了很多朋友的肯定和鼓励。下面,Cathy继续和你分享她陪父抗癌一年多的故事和经验。

2019年6月12日,浙江省人民医院天台分院,住院部胃肠外科医生办公室,我们进行术前谈话。

我忐忑地问:\”周主任,我听陆医生说,胃癌手术后活过5年的概率不到20%。”

周主任平静地说:“这是大数据,每个人情况都不一样的,身体不一样,癌症几乎都会复发,只是时间长短的问题。一般化疗效果敏感的,复发的可能会比较晚。”

我苦笑。假设我爸可以顺利活过五年,五年后,我也不过才30。而我妹,就跟我现在一样大。生活真的是太残忍了

才二十多岁,我就要开始思考怎么送自己的至亲走完人生的最后一程,而未来的几年我将一直活在这种提心吊胆中。

回想起术前谈话的情景,好像还是昨天的事。陪父抗癌这一年里,我常常在思考一个问题:“如何更好面对癌症治疗,并完成医生定下来的方案?”

自从我的『陪父抗癌手记』发表之后,很多家属希望我能给一些建议。下面,我和大家分享一下

家人得了癌症怎么办:治疗篇

01 治疗方案如何选择

求医路上,你会发现癌症的治疗方案太多了。怎么选择才能疗效好、副作用小、花费少呢?

所谓的选择,其实是“两害相权取其轻”的妥协。如何抉择是好?我相信,绝大部分的家属和患者都感受过我经历过的无助、矛盾和慌张。

治疗癌症必须以科学为基础。常规治疗(手术、化疗和放疗)都是有数据基础的,有成千上万病人治疗后的平均数据作为参考,忽视常规治疗显然是不太可能的。自然疗法可能也有成功的,但是这个概率谁敢赌?

(1)手术:要看一个手术是否值得做。早期癌症首选手术,讳疾忌医会耽误最佳治疗时间。如果肿块压迫了胆管,人会出现黄疸。如果肿块压迫肠道,就会出现肠梗阻。如果肿块挤压其他脏器或神经,就会疼痛或者导致其他脏器衰竭。

黄疸、肠梗阻和器官衰竭都是致命的。如果手术后这些情况得以消失,那就是值得的。至于手术后的转移,这是一个很复杂的东西,谁能说得清?

并不是听说谁不手术非常好,也不是听说谁手术了非常不好,这是错误的。手术前,应该交给医生全面评估,最好还能安排一个多学科会诊。

(2)化疗:包括术前化疗和术后化疗。术前化疗是为了将肿瘤缩小,减少转移的地方,为“根治”争取可能性。术后化疗,要考虑的因素可能会更多一点,如果病人术后身体很虚,无法耐受治疗,却勉强接受治疗是得不偿失的。

(3)放疗:通过高剂量的辐射来杀死癌细胞,或者减缓其生长。放射疗法往往不会立即将癌细胞杀死,而是需要数天或数周的治疗,最后才能将癌细胞杀死。病人造血系统会受影响,导致全血细胞下降,如白细胞和血小板的下降。

除了癌症治疗三驾马车(手术、化疗和放疗),大家还得面临中医疗法、靶向疗法和免疫疗法等。具体哪种疗法好,需要根据病情和专业医生的建议来做选择。

作为家属,我们时常陷入心疼又自责的无助情绪中。为了亲人的生命甘愿付出,可找不到方向,明知化疗不好,却寻不到更好的选择。不能手术的时候想手术,能手术的时候又害怕危险。焦急、煎熬、麻木、接受……

经历了很多,我才明白:很多纠结都没有意义,太纠结反而影响治疗

所有这些都是无解的或者不确定的,所以尽可能地不要用这些问题去浪费医生的时间,也不要百度去寻求答案。

02 加强与医护人员的沟通

如果不幸遇上不负责任的医生,那不如趁早换掉。但在漫长的抗癌路上,我遇到了很多好医生。我一直相信:最希望病人康复的除了家属就是医生了。

我曾以为,医生一周两次门诊,一周就上两个班真舒服。进进出出医院后,我才发现,住院部才是主战场。

老爹手术的头一天,主治医生上班,术前谈话、术前准备,当天晚上又值班。我在走廊上“解压”,他经过时还和我聊天。

第二天他依旧上手术台,4小时的手术后,他匆匆睡了一会,然后等我们回到病房。我去办公室找他,发现他在写手术进程,写完让我签字。连轴转真的很辛苦,医生都是铁人吗?心疼三分钟。

家属应与主治医师和护理人员,进行必要的交流和沟通,了解医师的治疗计划和安排,协助医护人员做好有关诊疗的准备和善后工作。

对治疗后可能发生的情况和不良反应,及时了解,并对病人进行恰当的解释,鼓励病人接受治疗,仔细观察病人病情,及时准确地向医师反馈治疗后的情况。做好医患之间的联系和沟通,才能高效治疗。

异地就诊的,尤其记得加强和当地医生的联系。一般手术可能会选择比较大的专科医院,但放化疗基本都还是建议就近治疗的。一定要跟当地医院保持好联系,方便后续治疗和处理突发情况。

我很不能理解“伤医杀医”的行为,很多极端的人正一次次把“医患关系”推向高潮。我一直都坚信,一个成熟的人,应该用一种合理合法的方式来表达自己的诉求,哪怕是不满的情绪。

作为需要长期治疗的患者家属,我们应该对我们的医生多一分理解和支持,最重要的是信任。

作为患者和家属,你会体会到医生话语的那份重量。也许一个字,也许一个语气,在病患心里都是如山一般的重要。我记得三次化疗后复查的时候,在医生办公室,王医生惊呼:

“你老爸化疗这么敏感的啊”。这句话让我感觉到了奇迹在向我们招手。

还有手术后,周主任跟我说“手术很成功”这几个字的时候,心里的石头终于落下了。这也让我在当晚睡了,确诊以来唯一的安稳觉。

对我爸来说,仅仅是医生对他说:“你福气很好啊,这两个女儿陪着”。这句话都可以让他高兴很久很久。

03 你的水平决定医生和你谈话的质量

在医院里,我经常听到某些家属在抱怨:“这个医生怎么什么都不说的,作为家属都有知情权的啊!”

知情权是有,问题你确定你听得懂?不要怪医生没有耐心,是你的水平还不配跟医生交流。用网红医生张文宏的话来说:“你看的书和我看的书不一样!”

我接触的很多家属,都是“一问三不知”的状态。比如胃癌,我问你是胃的哪个位置,你不清楚;我问你,是近端还是远端,你不清楚。你说有转移,我问你转移到哪里,你还是不清楚。甚至于问你化疗用的什么药,你也不清楚。

你什么都不知道,医生怎么和你沟通?另外,医生对你越冷淡说明情况越好,医生每天面对那么多的患者,没有时间每个都要耐心交流解释。要是一个医生突然对你很耐心,那你可能摊上大事了

我还记得我爸的主治医生第一次来病房查房时,就找我:“待会我好好跟你谈一下”。结果,胃癌,你们都知道了。

要去学习,表面上的询问和焦急万分是没有任何用处的

先做些功课,对一些不理解的专业术语提前扫盲,医生解释病情与治疗计划时你才不会一头雾水,提高跟医生的沟通效率。

不懂就问,医生不找你,就想办法追着医生跑。但是前提是有准备地问,基本知识该懂一点,个人的成长不可忽视。最好问之前列个大纲,不仅问医生,问别人也是如此,请珍惜回答你问题的那个人的时间。

医生说的话能够接受和消化多少,如何交叉求证,如何贯彻执行,都要依靠患者和家属自己的认知和执行能力。

不要百度求医!不要百度求医!不要百度求医!重要的事情说三遍。

网络讯息汗牛充栋,建议找医学中心、癌症基金会网站提供的资料。但是我们也别对自己太有信心,也千万别急着照资料要求做检查、开处方,先听听医生说些什么,「毕竟医师有多年临床经验」。

而我们所学的东西不过都是零碎的片段,不专业,也不科学。切不可拿着这些找医生“杠”,不然不仅帮不到病人,还可能带来不好的后果。

04 加盯紧治疗,提升患者依从性

其实对于任何疾病的治疗,严格遵照医嘱都是保证治疗效果、防止复发、控制病情进展的前提。

对于需要患者长期服药才能控制的慢性疾病,患者的服药依从性很大程度上决定了药物的治疗效果和预后,马虎不得。

依从性:指病人按医生规定进行治疗、与医嘱一致的行为,习惯称病人“合作”;反之则称为非依从性。

依从性可分为完全依从、部分依从(超过或不足剂量用药、增加或减少用药次数等)和完全不依从3类。在实际治疗中这三类依从性各占1/3。病人对于具体用药的依从性,即为该具体药物的依从性。

好好吃药是一个持久战。在和疾病斗争的过程中,我们需要保持警惕,但不用过度紧张。努力提高患者依从性,争取治疗上不打折扣,这是作为我们家属需要不断去做的工作。

疫情之下,很多患者的治疗都被耽误了,这属于不可抗力因素,是没有办法的。很多家属都很糟心,我去看了微博话题#非肺炎患者求助#,看到很多癌症家属在下面求助。

真的很佩服他们,我也是上面求助的一员。除此之外,我还向“台州晚报”求助过。

我们所在的地方医院没有赫赛汀,所以之前的靶向治疗是在杭州做的。可是赶上疫情爆发,天台出不去,杭州进不去。眼睁睁看着治疗的时间一天一天过去,我实在坐不住了,开始想办法。

为了找出台州的赫赛汀定点药房,我直接从网上拉了一张台州地区的药房名单一家家打电话。我打了四五十个电话之后,终于找到了英特怡年中心医院店。

我给他们打电话,但他们说需要去椒江自取。我又打了电话,希望他们可以想办法帮我们送过来。在他们向领导申请失败后,我再次打了电话,找药房拿到了罗氏公司负责椒江市区的销售员电话。

通过他找到了负责天台地区的销售员,然后销售员再联系了药房帮我们送药,终于完成了这次治疗。这才不至于拖太长时间,要知道:

每拖一周就多一分的不确定啊,按时治疗是维持肿瘤稳定的前提。

很多家属说佩服我的韧性,其实不过是:排除万难也要解决问题的决心罢了。

但凡不是治疗上的难题,我都觉得办法比问题多,不可抗力因素除外。(ps:小小地骄傲一下下)。

05 做好看病资料的整理

验血单、检查报告、出院小结,一定要留好,这些资料都是非常珍贵的。一个病人不可能只在一家医院治疗,转诊时都是需要带着之前的就诊资料去的。

我们10月转去杭州做靶向治疗,这次又转回当地治疗,我都是直接把就诊资料分门别类整理出来的。你可以看一下我做的excel表格:

每次检查完,我都会进行归档,主要是给自己做数据跟踪用。看看白细胞、血小板、血生化指标等,对每次的治疗情况有一个大概的了解,让整个就医过程清晰。

所有数据了然于胸,所有问题有据可依,指标异常的时候也好方便找医生。

转诊的时候就打印出来,装在文件夹里,把最新资料放在最前面。当然,所有的原件我也会保留着,以备不时之需。

老爸转去浙江省人民医院的第一天,因为太匆忙,我没来得及请假,就在医院留下了这个文件夹。我爸文化水平不高,对自己的治疗情况又不是很清楚,加上语言差异,很难跟医生沟通。

但有整理好的病历资料就不一样了,医生可以在我不在场的情况下,查看之前的所有治疗经过和各项指标。

06 把钱花在刀刃上

每一个有求生欲的癌症患者都意味着几十万上百万的治疗费用,总有一些人想榨干你的救命钱。但你真的不知道什么时候就掉进了这个圈套。

什么是刀刃?所有跟治疗有关,比如各种检查、提高患者生活质量的手段、减轻患者反应的措施、预防感染等都是刀刃。

而与此无关的消费,都可以节省再节省。

把钱花在刀刃上,还有另一层含义:用小部分的钱去避免花大钱的可能

日常生活中,切勿『因小失大』,如:

  • 化疗期的病人为了省钱,冒着感染的风险去挤地铁坐公交;
  • 过夜剩菜舍不得倒掉,过期食品不舍得丢弃,冒着拉肚子风险吃下去;
  • 不舍得花钱检查从而影响治疗方案的全面评估;
  • 治疗时为了小钱忽略身体的耐受成本;
  • 恢复期为了省钱省事不积极复查……

千万不要把这些小事不当回事,很多病人就是在这些小事上丧命的。

不要为了省一点点钱,让患者置身花更大钱救济风险的境地!

07 相信科学,远离偏方

在求医路上,你会发现,各种虚假广告满天飞,形形色色的“神医”让人眼花缭乱。

偏偏患者和家属又特别容易受人蛊惑,去寻求所谓的“偏方”,造成治疗时机延误,陷入治疗误区。

一旦患者肿瘤进展再来寻求正规治疗时,往往为时已晚。

无法证实的治愈率和0%治愈率没什么区别。偏方之所以是偏方,就是因为无法普及。

癌种不一样,生存期不一样;分期不一样,生存期也不一样;就算一样的癌种一样的分期,长在不同人身上,同样的治疗方式都会带来截然不同的结果。

癌症最大的特点就是“异质性”,所以千万不要听信别人的“一言之辞”。

现在的肿瘤治疗越来越讲究“综合治疗”,不论是西医还是中医都有其特定的位置。目前的临床治疗手段,是经过国际国内多个中心大样本双盲的临床实验验证过的。

换句话说,你并不是“小白鼠”。因此,请不要随意让自己再去当“小白鼠”,把自己置于未知的风险中!

08 关注新药和临床试验

活下去就有希望。没有人知道未来会有什么新药,突破性治疗。保持乐观积极心态,与癌和平共存。

如果目前用的治疗无法控制病情,不妨询问医师有无新药临床试验。你也可以到官方网站查询,是否相关临床试验。

如果新药效果不错,那些参加临床试验的病人,比一般病患能得到更好的疗效和生活质量。

积极接受治疗还有一个目的,就是在延长生命的过程中还有可能等到合适的药物上市。

最后,划重点:

1. 根据病情和医生建议,选择正确治疗。

2. 加强与医护人员的沟通 ,保证治疗质量。

3. 做些功课,提高医患沟通效率。

4. 提高患者依从性,争取治疗上不打折扣。

5. 做好看病资料整理,方便转诊和追踪。

6. 把钱花在刀刃上,小钱可避免花大钱。

7. 相信科学,远离偏方。

8. 关注新药和临床试验,活下去等待机会。

面对癌症的治疗,我曾迷惘、矛盾和无助。这一年里,我逐渐发现:

直面绝症的方法,不只是普通意义上的坚强与乐观。再牛逼的人遇到癌症,都觉得难以接受,这很正常。

不用害怕自己的脆弱和无助,但是面对每一个关乎生死的决定,我们都需要让自己足够清醒。

癌症治疗的周期是非常漫长的,医院并不是主战场,家里才是。家人在治疗间隙该做些什么呢?在下一期文章里,我将分享《家人得了癌症怎么面对:护理篇》。

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