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直肠癌肝转移,我陪爸爸抗癌三年经验分享:每一次的选择太难了

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我爸爸是2017年4月确诊直肠癌肝转移的,到现在已经三年多了,回顾抗癌的这三年,走得太不容易了,每一次治疗的选择都很困难,每一次选择之后都在担心自己的选择是否正确?会不会对爸爸的病情造成不利影响?

可以说,这三年来,我成长了很多、学到了很多,前段时间在硒教授的肠癌病友互助群中,很多癌友们也问过我很多问题,于是硒教授的工作人员就联系我,

说“大家对我这么认可,不如让我分享一下自己陪着爸爸抗癌的经历,这样可以更好的帮助大家”,我想了想,也就同意了,希望今天我的分享能够帮助到正受癌魔困扰的朋友们!

很多人都在疑惑,为啥我的爸爸一检查就是肝转移了呢?而且肝上的肿瘤还不算小,其实这都跟我们家缺乏医学常识和必要的警惕心有关!

2016年的8月份,我们全家有做过一次全身体检,那个时候我爸爸的癌胚抗原数值就有“十六”点多了,其实这已经是个征兆了,但因为我和我妈都不懂这些医学常识,

只是知道这个数值有点不好,但没往“癌”这方面想,所以只是简单的劝爸爸再去医院查一下,但因为爸爸工作忙,也懒得去,我们也就没有强求,后来爸爸去外地工作了,

我们就更难以知道爸爸的身体状态变化了,其实那个时候应该是没有肝转移的,可惜,我们错失了这个早发现、早治疗的机会,所以后续才走得这么艰难!

2017年2月份,我爸回来之后人开始乏力、疼痛加剧,于是就去了福州一家肛肠医院,做了痔疮切除手术,听我妈说,我爸痔疮好多年了,但是现在回过头来想想,可能是碰到了无良医生吧,

因为但凡正规的、有经验的医生都可以判断出痔疮跟肿瘤之间的差异,这两个区别还是很大的,因为我在硒教授病友交流群中跟一个朋友聊天时听他说的,

他当时还是在乡下的一家医院做检查,一个专业看痔疮的医生摸了以后说可能不是痔疮而是癌,于是让他到大医院去检查,就这样被早发现了。我爸爸又错过了一次发现的机会!

2017年4月份,清明节爸妈回家扫墓,而那个时候我爸的症状越来越严重了,于是就去邵武市立医院做检查了,一堆检查之后,最终取了病理,确诊为“直肠CA肝转移,单发,中分化腺癌”,

当我得知消息之后,匆匆忙忙赶回了老家和主治医生沟通情况,医生的态度让我对他们有了新的认识,呵呵……

医生建议我们先手术,不过我一个好姐妹的妈妈,几年前结肠癌就是在这家医院做的手术,一年多就走了,

所以我决定出院到省会福州去治疗,经过多方打听,找到了福州医大协和医院的肠癌权威“池主任”,池主任给爸爸看过后说局部肿瘤太大,不能直接手术切除,要先放化疗。

于是让我们到放化疗科找徐主任.,徐主任看完之后也给出了方案:放疗28次、化疗3次,用的是Xelox,也就是“卡培他滨联合奥沙利铂”。

但没想到的是3次化完,评估化疗是无效的,不过还好地是放疗是有效果的,直肠肿瘤在缩小,只不过肝上的肿瘤从4月份的1.7cm到化疗3次后检查增大了,其实在治疗前,我有问过医生肝上的肿瘤怎么办?肝胆科医生说“先控制原发病灶,说不定原发病灶缩小了,转移灶会变没。”

2017年9月初,我爸爸终于开始手术了,手术前医生给了我2个方案 ,“肝肠同期切除”“先切肠,肝之后做射频”,又一次的选择!

考虑到爸爸有糖尿病、高血压,如果做两个大手术,我怕爸爸身体会吃不消,风险太大,所以我选择了先做直肠,因为是低位手术,所以没保肛。术后躺了一周才出院,准备回家休养。

然而没想到的是,没过几天,也就是9月底,爸爸腰痛难忍,半夜挂了协和的急诊,医生就给我爸做了个腰部CT,排除了肿瘤转移,报告显示是“腰椎退行性改变”(因为我爸有腰椎间盘突出的毛病)!

于是我们在急诊待了一周,每天光医药费就2千多,全部自费,问题是根本没有缓解症状!这期间还请了上面的医生下来会诊,

会诊还要额外收费,但是这次会诊感觉就是做做样子吧,呵呵,然而并没什么用!我当时真的急哭了,口气也就不太好,但是医生的态度更是毫不客气。

第二天查房时就对我爸妈嚷嚷,其实医生的辛苦我能理解,但是我态度好的时候根本没人理我,只会让你交钱、交钱、再交钱!而问题却一直没得到解决。

还是后来一位急诊的医生跟我说:“急诊就是抢救病人,有生命体征就行,只有抢救率、没有治愈率,”让我赶紧转到上面住院部。所以如果有朋友正面临我这样的现状,一定要先去找的主治医师,而不是把时间浪费在急诊科!

我找到池主任后就和他描述了我爸的情况,他立马就判断出应该是术后积液导致的,说放个支架引流就可以了,后来的事情也证明是这样,所以真的要找有经验的医生去判断才能少走弯路,急诊的医生只会说 这是晚期病人的恶病质,吓得你不要不要的。

找到病因后,我爸又做了个手术,肾上还插了根管排尿,局部麻醉,我爸说疼得想死,真的太受罪了!接下来就是感染,伤口感染、肺部感染,各种抗生素挂起, 又在医院住了1个多月,感染都没完全好,医院病床紧张,就叫你出院,还给写了张单子,让我们去买药到外面挂,然后过一周再来化疗。

回家后,我就按医生说的买了抗感染的药去挂瓶,挂了3天,我爸是 一挂就发烧,听诊所医生说这个药对肝肾有很大的伤害,于是我就有带着我爸去看了中医,不得不说中医的效果还是不错,从一开始痰特别多到后来逐渐减少。我爸终于把手术这一关给挺过来了,真的很不容易,前前后后忙碌了两个多月!

2017年11月28号,我爸到医院做了射频,射频后整个人又瘦了一大圈,站都站不稳,射频一个星期后出院时我爸还在断断续续发烧,医生说这是正常的。

肝部的手术做完,人明显虚弱了很多,基本天天只能躺着。大概过了一个多月,才稍微可以出门活动一下,就这样走路还颤颤巍巍的。2018年一月底,我爸去复查,腹部B超、肿瘤标志物都挺正常的。

但没想到的是3月底,我爸突然咳嗽、发烧,当时我就慌了,害怕是肺部转移了,赶紧拉着我爸去做了个肺部CT,结果和2017年11月底做的肺部CT相仿,其实早在做直肠癌手术时就查出了我爸肺部有结节,不过池主任说很多人肺部都有结节,不过大多都是良性的,不一定会是转移,所以建议先观察!

所以这次的CT显示没什么变化,但是CEA是十一点多,其他都正常,医生说肺炎也会影响CEA的数值,如果实在不放心可以去做个全腹CT!不过我没有同意,我爸这一年来CT做得太多了,辐射对身体肯定不好,所以就没有再检查,回去接着吃中药,后来也就慢慢不咳了。

咳嗽好了以后,爸爸的体力开始一天天恢复,脸色越来越好,可以每天都出去散散步。

而我就经常变着花样的给爸爸弄一些吃的,比如榨一些果蔬汁,如西兰花、苹果、胡萝卜、坚果等,给爸爸吃!平时只要有时间就恶补肿瘤知识,在这里真要感谢硒教授这个平台,在这里系统地学到了很多抗癌知识和经验。

自从我爸生病之后,我除了工作就是陪家人,每天都很努力。2018年6月,又一次复查,核磁显示腹膜有淋巴结。

当时也做了生化肿瘤标志物检查,结果是尿酸高了一点,和肾有关的几个指标有点不正常,不过上下浮动也不算大,肝功能什么的都正常。不知道是不是和爸爸有糖尿病有关,就决定再调理一段时间看看。

2019年3月份,我爸去复查胸部CT,这次终于明确肺部的结节并不是转移,和18年3月份的片子对比是一样的。其实2017年5月确诊直肠癌的时候肺部就有结节了 ,当时有把片子拿给胸外科的主任看,他说八成是转移。而肠外科的主任是说先观察,很多人肺部都有良性结节。

我爸当时肝上的转移灶集中在左肝,我就想着能不能手术拿掉,于是就跑去医院肝胆外科想找个主任级别的医师看下肝的片子,问了韩主任,他看了一眼说:“这个要找MDT会诊。”

于是我又跑到隔壁的肝胆二区,找了朱主任看片,他边看边说:“这个要光碟才看得清楚。”我说长肿瘤的位置之前有做过射频 ,因为有好大一块,他说也不确定旁边的阴影是不是肝介入时渗出的液体,然后就说有危重病人,没空了……

于是我又去了肿瘤内科,找到了林主任,想问她能不能先做肝上的手术再化疗?她建议先化疗再手术.。于是我就开始纠结是先手术还是先化疗?

于是我还是准备再咨询一下,于是我3月26日早上六点半跑到了上海,放下行李后,就去复旦肿瘤医院了。九点到医院排队办卡加了肠外科李医生和肝胆外科潘医生的号,弄完快10点了。

因为每个地方的医院看病流程都不一样,我又是第一次来这,就把挂号程序给弄错了,直接错过了肝胆医生的门诊,等到李医生时已经是12点半了,

快到我时先是由助手记录下简单的病史,我当时把爸爸所有的检查、记录、片子、出院小结都带上了,按顺序整理好,当时多么希望医生能好好看下,可是助理就是简单记录完发到李医生电脑上,

从我坐下到起身,不超两分钟,就开了个MDT,花了798大洋,要等到四月一号,不知道是否有用,给我的感觉就是套餐式治疗,医生都没有充分了解患者的情况,怎么给建议呢?

会不会到最后还是肠管肠、肝管肝、内科管化疗、外科做手术?

3月28日,我又挂了东方肝胆医院郑教授的号,他说肝上可以手术,但是要先做个pet,排除肝和腹膜以外的转移,如果还有其他地方转移,手术没意义. 外科医生的观念好像都是这样,手术不达到R0切除,就不用做了。

挺不想做pet,都转移了还要照那么多辐射……每个医生站的角度不一样,说的都有道理,到头来只能自己评估,自己选,对我们这样的外行来说,真的很难!

我每一次去咨询时,所有的肝胆外科的医生都问“为什么当时肝肠不同期切除?”看来身体能扛得住同期切除是最好的,因为我们有糖尿病、高血压,考虑到有基础疾病风险可能会很大,就先切了肠。

4月19号,最终我们还是选择了化疗,方案是“爱必妥+Folfiri”,化疗了两次之后,我爸的癌胚抗原从247降到了135!第三次爱必妥化疗完后,过了半个月检查癌胚抗原,从第二次的135降到120多,前两次每次降50多,这次降得就比较少了。

医生说以后可能会降得越来越慢.,所以建议我们一直化疗+局部治疗.。肝核磁增强提示转移病灶有缩小,腹膜后淋巴也缩小,仍旧没写大小,上次也是这样,看片子感觉和之前3月做的核磁病灶大小差不多,也不知道缩小了多少? 现在也不知道是要开刀还是立体定向放疗。

2019年10月份,我爸做了“肝上消融术”,一个月后,癌胚抗原从148降至60多,虽然没降至正常范围,但能把肝上9公分多的病灶做掉,癌胚还可以降这么多,已经很开心了。

今年因为疫情的原因,我爸在2月份的时候就没去检查,结果到了3 月份,中间有四个月没有治疗,去复查时,癌胚抗原从去年的60多又涨到了193,我都要崩溃了。

回忆一下爸爸去年用爱必妥开始的经历,前三次化疗,肝上肿瘤有缩小,后面两次化疗,第四次指标有降,第五次化完升了,影像也变大了,不过第四次化疗与第三次间隔了46天 ,

但是过了46天CEA是稳定的,第四与第五次化疗间隔25天,第四次化完过半月查指标还是往下降的,只是降得很少,第五次化完,过了38天,查影像肝上变大了 所有肿标都上升,于是我们就去做了消融,

现在过了半年,肝上又有了进展,于是在跟抗癌卫士病友群的癌友们交流后, 打算化疗1-2次再去消融。

抗癌之路漫漫,后面还会遇到多少坎坷我不知道,但有着硒教授这么多兄弟姐妹的帮助,有着硒教授的指导,我相信前面不管遇到什么困难和瓶颈,我都有信心度过,我希望我陪着我爸爸十年、二十年乃至更久!

这些年来,我总是担心失去谁、操尽心,可是谁又会担心我?好听的话谁都会说,能替我分担的又有谁?到头来还不是得自己解决?因为你现在没有人可以依靠,你必须强大,为了爸爸,我也要努力加油!

抗癌这几年,多亏了硒教授的帮助,我学习了很多,收获了很多,也总结了很多,以下是我总结的几点建议,希望对癌友们有所帮助。

1:这三年多来,每个决定我都做得很艰难,我总结了一下,癌症是慢性病,选择临床经验丰富的医生个体化治疗很重要!很多医生都是教科书式治疗,不会倾听患者感受,医生太忙了,所以一定要多问!

2:人体有很强大的免疫系统,要及时去修复它!有个好的体质才可以继续治疗。心态好是最好的药!我朋友的妈妈直肠癌淋巴转移10年了,现在很健康!我去拜访过她,心态非常好,不过她很长时间都不吃肉,也经常吃苦菜和蒲公英.。

直肠CA我觉得和饮食有很大的关系,爱吃红肉、海鲜,青菜吃得少,久坐不动。所以必须要改变生活方式。

3:抗癌一定要多管齐下,及时评估药的疗效,如果无效要及时更换化疗药物。更重要的是多学习,因为癌症是复杂的大病,通常很多情况下,每个医生给你的治疗方案和建议都不一样,这需要你去选择!因此不断地学习抗癌的新知识是成功的基础!

4:在治癌的道路上,每个人的成功经验都具有自身的特点,我们可以吸取,但不要照搬。独立的思考和分析能力不仅对学术研究很重要,对于治疗癌症同样重要!

硒教授寄语:

感谢呦呦的分享,抗癌是艰辛的,不论是病人还是家属都会面临着想象不到的困难,但最大的瓶颈莫过于“认知障碍”!一切只能听医生的,没有自主判断能力,这点很危险,

抗癌根据自身的特质选择个性化的治疗方案,这要求我们具备一定的基础知识,多频次的与主治医生、病友互动交流,选择最适合自己的路!

如果您现在面临困难,对抗癌茫然无措、对医生的建议很纠结、对病人的症状不知如何处理,那么请加入“硒教授癌友互助交流群”,在这里,你可以学习最系统的抗癌知识、与癌友们交流抗癌经验、得到专业医疗管家的答疑解惑,让我们相互鼓励、携手抗癌!

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