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我陪妈妈去抗癌全过程经验分享:从医院、医生到治疗、报销的经历

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作为普通家庭出身的我,目前在一所财经大学读大四,我的父母都是普通的工人,在东莞当地的一家工厂上班,本身我们家虽然不说大富大贵,但也算是小康水平,等我毕业之后,再找一份不错的工作,未来还是很美好的,

然而一切的美好都在去年的9月份戛然而止,我的母亲被诊断为肺癌晚期,因为父亲的文化程度不高,家里的妹妹还在上小学,作为长女的我就承担了全程陪伴母亲看病的责任,所有的手续我在办,所有的治疗我全程参与,在这个过程中,我学到了很多、收获了很多,需要分享的东西也很多……

简单说一下我母亲的发病情况,2019年9月7号,我妈因为胸部疼痛被急诊送往当地的一家医院,名字就不说了。在这里,被初步诊断为肺腺癌三期,同时胸腔内含有中量积液。

后来才发现居然是误诊!后面我把我妈转到了广州的中山大学附属肿瘤医院再一次进行检查,最终确诊为“肺鳞癌四期”,确诊后在就在医院抽取胸腔积液,同时确定了以靶向药阿法替尼为主的治疗方案;

往后复查均在中山大学附属肿瘤医院进行,后面我和妈妈也反思了一下犯病的病因,估计大概率是厨房油烟及二手烟。

确诊后第一时间要做什么?

我妈当时急诊入院的时候是去离家最近的一家三甲医院,后来被安排给一个肿瘤介入科的医生,一次肺穿刺不够还打算要做第二次,第一次打到骨头上,穿刺的针头断裂,后来证明取的样本也不够。

我一听到还要做第二次穿刺,我当机立断,带我妈去中肿看病,那当地的医生误诊也就算了,在得知我把我妈带去广州看医生的当天,我们一回到东莞后当着我妈的面语气不善,立即要我妈出院。

我妈要强了一辈子什么时候做过被人嫌弃的人?这之后我妈整个人都透露出一种死气,直到远在家乡的舅舅、舅妈赶来安慰陪伴了妈妈一周,妈妈心情才好了很多。

大家需要注意一点,挂急诊时留意自己挂的科室或者看看医院给安排的什么医生,不要医院给安排什么医生就将就什么医生,我妈妈急诊入院时我不在家,事实证明我们在这上面栽了大跟头。

初步诊断为肺癌后,在不知道某位医生很牛的情况下,急着就医的,拜托优先考虑去公立的、口碑好的专科医院!一方面是避免私立医院的误诊,另一方面肿瘤专科医院是术业有专攻,找这些医院更保险,也是给患者在后面进行有效治疗作保障。

东莞的那个医生把我妈误诊为肺腺癌,诊断分期为三期,然而在中肿确诊为肺鳞癌四期,最终我还是选择了广州的中肿。诊断结果是后续的治疗方案的基础,必须重视!

除了医院的选择之外,我认为医生的选择也很重要!医生是有职称的,在选择医生时可以作为参考:主任医生>副主任医生>主治医师。当时我的朋友、同学们向我推荐了某些医生,比如省医的吴一龙、周青、杨学宁等以及南医的某些大佬,

你也可以考虑去这些医院挂这些医生的号,如果你的身边也有熟悉这方面的人,可以听他们的,而不用再费心找其他医院的医生,前提是你要能挂到这些专家的号!

我选中肿的原因就是我妈已经被出院,前期已经被耽误了有半个月的时间,急需看医生,我必须快速找到一家好挂号的专科医院(找的医生务必不能随意,仔细斟酌他们专攻的方向及擅长的领域)。

当然了,在积极寻找医院、医生的过程中,也不能忽视病人的情绪。积极的情绪能延缓病情发展,家属要带动患者积极治疗,多陪伴、多鼓励。天塌下来,你不能要患者去承受,你得自己顶着,不要哭丧着脸,癌症患者拥有一个好的情绪能延长生命这句话不是骗人的,

作为离患者最近的家人,拜托不要把绝望的情绪传递给家人,多鼓励、多开导、多陪伴、多给安全感,尤其是在确诊时期。我得知我妈生存期在3-5年时,在通知了远在老家的一众亲戚们后,我在楼下花园哭成了狗,在她看不到的地方疯狂掉眼泪,但在我妈面前,我得乐观,

我红着眼睛都要笑,我得告诉她我们找好的医生,要给她活下去的希望。在这里我得特别感谢远在家乡的亲人们,他们不远万里地到来与陪伴给了我妈很多活下去的勇气,也让她乐观开朗很多,我的舅舅和姨妈每天都会打电话给妈妈,我真的十分感谢他们。

很多人感觉确诊之后就没必要做检查了,纯属浪费钱。但是我要告诉大家,必要的检查必须做,没钱也要做!为增加肺癌诊断的确定性,务必要做病理检查,如支气管镜、穿刺活检等;

同时医生建议做基因检测的尽量做,我妈在燃石公司做的一万六千八的套餐(后续六次免费检测),这个不入医保,检测结果是对靶向药物敏感。能吃靶向药的话算是一个好消息,不能的话后续也有其他治疗方案,不要慌。

在这里我得感谢抗癌卫士病友交流群中的一位前辈,是他告诉我一般医院会提供基因检测服务,那个时候中肿是免费提供的。

我们是在东莞做的病理,后来转去中肿的时候做了病理会诊,就是把原来医院的切片借到现在的医院进行重新检测,我妈妈原本在东莞取到的有效切片不多,满足不了中肿的切片要求,所以我们自费选择了燃石公司的基因检测项目,另外这位前辈还告诉了我很多肺癌治疗方面的建议,十分感谢。

另外,可能大家最关心的就是医保报销问题了。我也关心,走过一遍流程之后,我以我的亲身经历,跟大家分享一下。

第一,你若是原本在私立医院住着院,但是现在想去更好的医院,那么你不要指望去找医生开转院证明,一般没戏,询问无果后不要死乞白赖,不要因此耽误患者治疗;

第二,了解即将要去的医院与当地社保机构是否有联网(可在医院官网查询),联网的话办理出院时就可以用医保卡现场结算,否则就要先垫付后回本地社保局报销(中肿没有与东莞医保联网,故要先垫付再报销),同时要务必了解报销时需要准备什么资料;

第三,肺癌患者在省内异地就医后,可以回当地社保局办理那个医院的特殊门诊(记得咨询需要准备什么资料,这个可以在就医的医院官网可以找到或者问本地社保局);

第四,做好心理准备,医保没有可能承担你所有的费用,尤其是省内异地就医报销比例会下降,各个地区的医保规定不同,请务必亲自到本地社保局了解!(社保局电话我就没打通过)

在老妈确诊之后,我除了忙上面的这些事之外,最重要的还是要想办法从网络上学习关于肺癌的相关知识,肺癌于我太陌生,我需要了解它,所以必须要去查资料,基本能找的平台都找了,里面相关的文章、用户分享都看了个遍,

我目前主要是在爱硒健康的病友交流群中跟其他病友交流,我觉得能够在这里得到帮助,事实证明我没选错!

要不要吃中药?

对于中药要不要吃?我的建议是:如果没有信得过的中医,就暂时不要吃。我和我妈的主治医生沟通,在服用靶向药初期不要喝中药。

我妈现在是下午吃靶向药,只有在早上喝一次中药,中药是我舅舅从老家的老中医那里拿的,能够提升免疫力和消肿消炎的治疗肺癌的药,效果未知,但是我妈心安,我也就由着她吃了。

老中医建议一天只喝一次而且是早上喝,下午就别喝了,因为要吃靶向药,最好问问自己的主治医生,谨遵医嘱,既然跟着一个好的医生,那么就一直跟着他,相信他。对于偏方,务必自我斟酌。

这里小声说几句,对于肺癌的研究,西医的严谨程度要高于中医,且近年来针对恶性肿瘤的研究从未中断过,乐观一点想,若是患者能活到新的治疗方案问世,能为自己争取更多时间,那得多幸运啊!

我自己的感受来源于仔细阅读靶向药的说明书后,说明书里那些关于试验者的入组情况、治疗后的不良反应及药物疗效等都会被清晰地展示,药物包含什么成份也能看到,相对来说有一套科学的流程去推出新药新疗法。

关于中医,我的态度是很复杂的。舅舅认识的那位老中医被人传得神乎其神,说是治好了很多人,然而他在看了我妈的影像报告后,发现有远端转移,他就和我舅舅说不敢收我妈妈,因此在我舅舅和我说了之后,我最后的侥幸心理都没有了,大家在听到相关神奇传闻后,也请自行斟酌(无论是偏方还是神医)。

这给我带来的思考就是,有些中医的名声响亮,但我们要仔细去甄别,因为现实生活中,幸存者更容易发声。

复查需知

1:务必问清医生复查的时间。我妈服用阿法替尼后的第一个月去复查了,以及之后隔两个月再复查,就是抽血+拍CT(记得用保温桶装点热食或者带点干粮);

2:务必在复查时带患者本人去见医生。我第一次复查没带我妈去,怕我妈好不容易看开了,万一靶向药没用,扩散到其他地方,把我妈吓到了我该多心疼。于是,意料之中的被医生教育了。

3:务必关注患者的日常感受。自我妈患病以来,我几乎每天都会问她的情况,并且做好记录,癌症患者要特别留意是否有哪个地方疼痛(不排除转移),并及时告诉医生。

4:务必得到一个可以跟医生交流的方式。我是通过医生助理建的微信群进行交流的,今天问,隔天回复,就不用每次找医生都网上挂号然后跑去广州看门诊。

与医生交流很重要

记录好患者日常的表现,出现异样务必要告诉医生,以调整复查的时间,我记得我妈第一次复查说要等两个月之后才复查,结果我妈在快满一个月的时候胸口闷、脖子两侧出现硬物以及左肘关节痛(后来证明是靶向药剂量太大引起的副作用,好在我妈肿瘤有缩小);我及时告诉医生,医生就叫我们满一个月就立马复查,所以,可想而知,日常的记录以及保留医生的交流方式是多么重要!

我妈现在目前能吃靶向药,在耐药之前会有效地抑制病情,现在只能说是延长生存期。她知道自己患肺癌,首先选择的是隐瞒在备考研究生的我,若是我不坚持回家看望她,我一定后悔遗憾一辈子,我妈的每一次检查,每一次住院我都陪在她身边。

我妈是我的宇宙,是我这颗流浪星星的心之归属。我舍不得我妈,她来自农村,她文化不高,她有着不幸福的婚姻,但在她那里我永远都不缺满溢的母爱,言传身教教会我自立、自强、自爱、积极乐观向上,我希望我妈一提起我和我妹,眼里永远只有骄傲与自豪。

最后总结一下,抗癌时,大家的时间都是非常宝贵的,需要抓紧时间学习相关知识并且尽可能加入一些靠谱的微信群、QQ 群。

可能很多癌友们已经加入了很多的病友群,加入进去之后,一定要积极地学习并解决实际治疗过程中遇到的问题,不要进群之后就潜水,那没有任何意义,比如我加的爱硒健康病友互助群

进群之后我就非常活跃,跟里面的很多癌友成了朋友,也得到了硒教授的指导建议、群友的帮助关心,也让我带妈妈看病少走了不少的弯路,最后衷心地祝愿所有癌友们都能够抗癌成功!

爱硒健康温馨寄语:

感谢她的无私分享,对于癌症患者本人或家属来说,我们都有感同身受的心理,将心比心,我们希望天下所有的癌症患者都能成功,不再受病魔的干扰,但现实是骨感的,这得需要家属、病人、医生的密切、相互的配合,才有可能取得较为理想的结果!

在这个过程中,就要求癌友们要不断学习、不断交流、增强自己的判断能力和抉择能力,那么我相信你的抗癌之路一定会更顺畅。如果您是癌友或癌友家属,那么不妨加入“爱硒健康病友互助交流群”,与大家一起交流抗癌经验、学习抗癌知识、分享医疗资源,共同战胜癌症!

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