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肺癌晚期伴脑转移、骨转移,抗癌三年半,治疗经验值得学习

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2019年6月9日凌晨2点半,我永远忘不了那一天,我最爱的妈妈病逝了,整整三年多与病魔抗争的时间,过程非常坎坷,我想把它分享出来,希望能帮助到更多需要帮助的人!

2016年1月,我接到堂哥的电话,说妈妈在家突然晕倒了,于是第二天我赶往医院,但是到了之后等来的却是晴天霹雳:妈妈被诊断出肺癌晚期,伴有脑转移(晕倒是因为脑转移瘤产生水肿造成颅内高压导致的),全身骨扫描显示有9处骨转移。

来不及难过、来不及慌乱,我们第一时间去找主治医生问治疗方案,医生给了两种治疗方案,一是靶向+放疗,二是化疗+放疗,脑部有水肿,必须先处理,甘露醇每天都要输,先缓解颅内压,再做全脑放疗。

于是我开始在网上搜大量的资料了解靶向治疗、放疗和化疗,虽然医生建议化疗,费用较低且有报销比例,但我们最后还是选择副作用较小的靶向治疗+放疗(靶向药当时还未纳入医保和新农合,需自费),

经过基因检测,妈妈EGFR e19外显子突变,符合一代靶向药的条件,于是我们选择了特罗凯,在医生提供的药店地址买了药,开始服用,同时在医院进行25次全脑放疗。

当时我决定辞去工作全天陪护,服药大概一周之后,效果开始逐步显现,妈妈头晕减轻、视力恢复,胃口也好了起来。

这让我看到了希望,医生当时告诉我们肺癌晚期5年生存率只有5%,像我妈这种晚期多发转移,可能会在半年内就会有生命危险,而大部分患者在一年内去世,医生的话让我很害怕。

不过在医院住了2个月,我也渐渐接受了妈妈得了肺癌这个事实,看着她体力日渐恢复,我当时深信她会带癌活下去!

全脑放疗结束后,头部症状几乎消失,做脑核磁复查时可见肿瘤缩小了很多,肺部肿瘤也在靶向药特罗凯的作用下缩小了一圈,妈妈正式出院回家休养。

接下来的几个月,我在家照顾她,妈妈胃口很好,爱吃我做的菜,体重一度达到120多斤,体力也恢复了一些,能提20斤大米,她不让我一直呆在家里,还赶我出去上班。

从爸爸13年前去世,她一直很坚强,省吃俭用供养我和弟弟上学,包括生病以来,她从未怕过,而且当时我们已经获得特罗凯的慈善赠药,每个月去取一次,每两个月去医院复查一次,我于是就暂时回到南京上班了。

2016年11月,妈妈突然腰痛的厉害,起床都困难,带她到医院做了全面检查,发现腰椎骨转移灶进展,肺部肿瘤略有增大,这意味着特罗凯可能已经耐药,先缓解腰痛再考虑换药的事,于是进行了20次腰椎放疗,住院40多天,妈妈的腰痛得到了缓解,行走没问题。

当时又赶上了过年,我和弟弟也没找到合适的替代药,后来了解到二代靶向药副作用很大,我怕妈妈耐受不住,决定直接服用第三代靶向药奥希替尼(简称9291),当时9291国内还未正式上市,据说香港有正版药,但药价达到9万/月,而且无法判断真假,妈妈不愿意去医院,无法做基因检测,思虑再三,我决定给她盲吃9291原料药。

一个月后去复查,当时已经是2017年3月了,肿瘤明显缩小了,妈妈体感也不错,精神状态挺好,说明盲吃的9291有效果,不用做基因检测也可以继续吃。

2017年7月,从妈妈生病开始我已经辞去了三次工作,不适合继续在职场了,于是决定开店创业,方向是珠宝定制,虽然条件还不成熟,但必须要迈出这一步了,同年10月,我的工作室开业了,客源大部分来自网络,这样我相当于是一个自由职业者,方便随时回家。

2018年5月,妈妈骑电动车摔倒了,造成腰椎骨压缩性骨折,无法正常活动,只能尽量躺床上休息,医院会诊后,感觉手术风险大,可能造成临近骨折,于是放弃手术了!

为了缓解痛疼,开始吊骨转针,痛的特别厉害会给她吃强效止痛药,但止痛药会造成便秘。

这次摔倒之后,妈妈的体感开始下降,胃口开始挑剔,饭量少,人也日渐消瘦,110斤慢慢瘦到了90多斤,我和弟弟也开始怀疑9291是否已经耐药,但几次复查结果,肺部肿瘤都是很稳定,没有增大。

2018年12月底,妈妈左腿和右肩痛疼加重,冒着大雪,带妈妈去市立医院检查,发现左大腿胯骨和右肩骨都有较大的阴影,很明显是骨转移加重了。

骨转针的效果已经很勉强,此时也没有第四代靶向药可以尝试,后来我们又做了EGFR基因检测,仍然显示T790M和E19突变,无法判断9291是否耐药,药继续服用,痛就给她吃止痛药。

年后,我们转到安徽省肿瘤医院,准备对左腿和右肩进行放疗,医生建议服用最新上市的多靶点靶向药安罗替尼试试,妈妈的体质已经不适合做任何化疗,我曾经咨询过PD1治疗,但不满足条件。

按照医嘱,给妈妈服用了安罗替尼,吃两周停一周,同时对骨转移骨痛位置分别进行20次放疗。安罗替尼吃了一个周期后复查,显示局部肿瘤有缩小,右肺炎症减轻,似乎是有效果,但不确定。

2019年5月初,在妈妈二次入院进行右肩部位放疗期间,有一天突然昏迷,醒来后就神志不清,说话也不利索,声音嘶哑加重,有选择性失忆,觉得自己在家,我和弟弟都在上学,记忆停留在我爸爸去世后的那几年,

我和弟弟看着她,心里莫名的痛,3个月的住院治疗,妈妈始终胃口不行,吃饭很少,体重下降到85斤,我和弟弟说:“你要有心理准备!”

2019年5月14日,妈妈出院,神志恢复清晰,执意要回老家,她太想家了,想回到熟悉的地方再看看。回到家仅仅呆了10多天,开始闹肚子,我们准备带她去肿瘤医院,院方表示没床位,而且妈妈情况不太好,到了医院也没啥办法,后来我们选了离弟弟住处最近的省二院。

我和弟弟商量后,决定采用姑息治疗,对症下药,以减少她的痛苦为主,医生也说,虽然还有很多方法可以尝试,但到了这个阶段,任何治疗肿瘤产生的副作用都可能是致命的危险。

2019年6月7日晚,我正在处理公司事情,接到弟弟电话,说妈妈胸闷喘不过来气,我连忙赶到合肥,到病房看见她,正挂着水,她见我来了,冲我笑笑,我差点哭出声,这是今年住院以来,无数次冲我笑,每次都很努力的把牙齿全露出来,似乎想用这种方式告诉我和弟弟:她爱我们!

我和弟弟几乎整晚没睡,轮流看着她,她使劲折腾,坐着或者躺着都不舒服,也不配合量血压,不吸氧,心率一直降不下来,第二天医生又安排了10瓶营养药,

妈妈现在血的各项指标都不太好,缺钠、缺钾、血小板低、凝血功能差,体内还有大量胸水,吃饭少,营养跟不上,如果把胸水抽出来势必造成体感迅速下降,很危险。

6月8日晚9点,我搀着她从轮椅起来,扶她到床上躺着,一摸后背,全都汗湿了,而且是冷汗,手脚冰凉,有点浮肿,她呼吸开始困难,心率已经高达157,我赶忙去叫医生,医生来了查看之后把我叫到外面说:“可能是体内出血,病人血小板太低,很危险,抢救的话,也会增加病人痛苦,恐怕熬不过明天早上!”

我必须控制情绪保持冷静,最终做出决定:带她回家!开了4瓶药,包了120救护车,连夜赶回老家,在路上,我再也控制不住,哭到崩溃,3个多小时,她一直没眨眼,眼睛睁的大大的,车子刚下高速,我对她说:“妈,还有半小时就到家了,”她用尽最后的力气,眼角流下了泪,她的手很冷,很软,毫无力气。

凌晨2点半,我看着她躺在床上,呼吸间隔的时间越来越长,直至最后一口,再也没呼出来,我摸着她的脉搏,停止了跳动,尽管早有心理准备,那一刻我还是难以接受从此再也听不见妈妈的唠叨、妈妈的责骂和关心了,我的妈妈是个好人,偏偏在开始享福的年纪,撒手而去。

回想她这13年来受过多少次委屈,每次擦鼻涕都把纸撕成4片用,每晚做针织活到12点,半夜醒来继续做,只为赚那一点手工费,儿子不孝啊,没能赚很多钱,带你去看看这世界,你还没坐过飞机,就这样离我而去,你让我余生何以尽孝?

我还学会了很多菜,还没来得及做给你吃,妈妈你就这样狠心丢下我和弟弟,去另一个世界见我爸爸,希望那边没有肺癌和病痛,希望你别再省吃俭用。

本想平静的写下这段内心独白,还是不由自主的悲痛,我暂时还无法从妈妈的去世中走出来,最近总会想她,希望天堂没有病痛。

最后,如果你或者亲近的人遇到病魔,不要害怕,请理性的看待治疗方案,以生活质量为主,生存周期和治愈治疗都是其次,还有要多请教医生,多和病友交流,多上网了解最新信息,适当的让病人知道部分病情,让他自己坚强起来。

一般癌症晚期治愈的可能性几乎为0,尽量不要过度治疗,给病人带来额外的伤痛,让病人能吃饭,心情开朗,能正常交流。父母只能陪伴儿女上半生,下半生的几十年,我们仍然要好好的生活!

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