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从23岁到30岁,抗癌7年,很痛苦!双腿瘫痪如何独自看病?

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有人问我,如此年轻,罹患癌症是一种什么体验?我的回答:体验就是一次次的绝望和没了生的向往!本人女,23岁查出癌症,而今30了,已是晚晚期,再直白点说如果停了药物可能就是二三个月的样子。

研一刚入学一个月身体异样,同学陪着去医院检查,去了四五个医院,给的答复都让马上住院手术,回去后依症状上网查了百度和知网,然后打电话给家人告知他们需要回去检查下身体,又给学医的亲戚打了个电话,从他的语气里听出不太好的感觉,但仍旧满怀希望。

打小我就是个能扛事儿的姑娘,爸爸在我高中时去世,我哭完、办完事接着上学,还参加校作文比赛,拿了一等奖。所以知道自己生病没哭没闹,极其平静的办好请假,买好车票回了家。

后来想想这种好强又压抑的性格就是患病的原因之一。回家后马上安排了手术,手术全麻两小时,开的口子10cm。术后病理检查,我清楚的记得管床医生来病床前告知结果的场景,他说:“没事,只是炎症,伤口长好就回去吧。”我妈问了句:“真的假的?你别骗我。”

等医生走后,我妈跟我说手术时,教授(外地请的)把切下来的东西拿出来说:“你们做家长的,怎么这么大意,这东西看着不好。”我妈说当时吓坏了。

那是我这么多年生病过程第一次哭,我太心疼我妈了,她中年丧夫,一个人拼尽全力供养我上学读书,原以为好日子终于要来了,我又病了。

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我把眼泪抹掉跟我妈说:“你看,医生说没事了。”一星期后,回来拆线,医生叮嘱按时复查。亏了我那个医生亲戚,他建议还是再把病理拿大医院去查查放心些,说教授看着不好。

果不其然,去了好几家大医院会诊,疑似鼻咽癌,这个病就这点特别讨厌,有些病人到死都是疑似而无法确诊。

术后一个月,又开始了确诊的各种检查,因为病理只查出疑似,又做了pet-ct,鼻部活检(手术是切颈部肿块,这是鼻咽癌转移的明显特征),活检就是在疑似病灶的部分拽一块肉下来进行检查,比胃镜之类的痛苦百倍,因为鼻部构造特殊,麻药有时进不去,先要忍器械穿进去的痛,再要忍肉被生生拽下来的痛。

而我的鼻子特别争气,口小到里面进不去,为此医生又动了个小手术把我鼻子中一个脆骨给去了,为了止血往里塞了三四个食指那么长、那么粗的纱布,我疼了整整一夜,取出来的时候我都惊呆了,它们是怎么塞进去的。

这些痛跟我后边经历的那些病痛相比,小巫见大巫。饶是花了钱,受了苦,查出来的还是疑似。

抱着侥幸的心理,只匆匆做了放疗(这个病对放疗比较敏感,就是放疗更有效),没有做化疗,这是我最后悔的,如果我当时去了更好的医院,哪怕只是在当地坚持做完放化疗,可能就没有后来的种种,这个病的治愈率是癌症里相对高的。只是人生没有那么多如果。

放疗后修养半年,我又回校读书至毕业,我妈总说后悔当时让我回去接着读书,如果好好修养说不定就没有后来的复发了。但再让我选一次,可能我还是这么选。

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2016年我研究生毕业,找到一份大学老师的工作,虽然是个三本,但工作相对清闲自在,原本以为人生终于要迎来新阶段,但命运就是爱开玩笑,入职一个月还没过试用期,剧烈的咳嗽让我意识到情况不妙,请假去检查,肝肺转移,忍痛辞去工作,开始了漫长的医院之旅。

这三年两次大化,光头,呕吐,头晕起不来床都是家常便饭,每次身体刚舒服些有点胃口吃东西了就又要开始下次化疗。

太痛苦!2017年为了摆脱化疗,也为了省医药费,参加了pd-1的临床试验,那时它还不火,只知道它是一种免疫类药物,副作用小,疗效好,国外和香港已经上市了,费用极高。

感谢那年的自己,做了个明智的决定,相对轻松的过了一年,医生也说状况不错,可后来肿瘤还是长大了,不得已退出实验组。

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身体不允许,没办法,又开始了二轮化疗,网上说十级孤独的人是自己去医院,我怕是二十级的,自己去打化疗。

当然家人努力的抽时间陪我,但病了这么久,亲戚们有班要上,我妈晕车、晕电梯,只要我能自己忍着去就自己去了,打化疗时一般没事,都是三天后药劲才上来,人才难受。化完6次,肿瘤还在长,我又得想新出路,医生也说我身体不适合接着化了。

没办法我又参加了一个针对鼻咽癌靶点的靶向药的试验。病到晚期都是极其顽固的,身体的好坏也是能感知的,靶向药没用。

我再度束手无策,查了很多资料、找了位教授,算是这个领域的权威之一,再次治疗,不失落也不期待,倒是特别的平静,住进病房的一瞬间我竟觉得终于轻松一回,不用操心方案,因为有权威的教授,不用操心费用(之前筹了一次款,这次治疗前挂号问方案,教授说需要一笔大费用,医保不报,效果不确定。

我当时想放弃,家底空了,只有一间房,为了我这不确定是否有效的治疗让我妈老了连房都住不上,我做不到,生这场病我已满是愧疚。但朋友劝我再试一次,先筹款看看,克服了重重心理压力进行筹款,那是我生病第二次哭,是真的感动)。

过程依旧不顺利,癌痛到用最高等级止疼药,高烧、呕吐,再走鬼门关。时至今日,病情在加重,双腿麻木走不动路需要轮椅,身上疼时,我怀念不疼的日子;走不动路时我怀念能走路的日子。

我现在都不知道身体健康是什么感觉,只要舒服点我就特知足。这么多年医院的日子,我看了很多悲欢离合,生死离别。

我心中时常出现的一句话——人间实苦,但我还是没放弃,有时玩笑想着我上辈子是不是做了太多坏事这辈子要来受苦,既然要受就这辈子都受完,下辈子让我好好活。

我讨厌被人说坚强,但我喜欢一人说的:真正牛逼的从来都不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,而是在困境中依然保持微笑的凡人。我就是个凡人,所以我这么努力的活着。

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这么些年走过来,我对疾病、癌症也有了些不一样的感悟。第一,什么是癌症?我不是医生,不能从专业角度解释,但我记得一篇科普文中曾说,它是一种极其复杂的病,当别的病无法把人杀死时,癌症就出现了。

因为它的复杂,所以它难治愈。但还是要感谢那些科学家,正是因为他们的努力,才有越来越多的治疗方式,也许未来的某一天,癌症真的能被治愈。

当然,也有很多治好的癌症,这个要看疾病的类型、分期、个体差异,这些人是相对幸运的。

一般来说,比较早期的话,经过正规治疗,好好修养,防止复发,有些是可以度过一个个5年的(分癌种,有些上来就很凶险的就没办法了)。

晚期,任何病都是难搞的,药物只是维持,想要治愈很难,最后往往是无药可用。

这个时候,无论是病患还是家属最好有个客观清醒的认识,才能更好的面对接下来可能发生的更糟糕的状况,到最后如果病人想放弃也请理解,可能是他真的太痛苦了,不要勉强他。

第二,为什么会得癌症?一个医学博士科普说癌症发生的核心要素是基因突变和免疫逃逸,拿“黑社会”做比喻,首先要有越来越多的人变坏(癌细胞),其次这些坏蛋还能逃脱警察的追捕(免疫逃逸),然后他们开始安营扎寨,越来越多(形成病灶),最后挤压的器官无法正常工作(占位)。

其实正常人体也是有一定量的癌细胞的,平时它是听话呆着不动的,但是熬夜、作息不规律、心理压抑、环境污染等等因素的累积加剧了它的变坏速度,某一天它就爆发了。

一般这个过程需要20-30年,但是也有很多年纪轻轻就得病的,那就是“天之骄子”,比如我,命运选中你,就好好跟它抗争一下。年轻患病也不全无坏处,起码你的身体底子好,抗造些。

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第三,怎么预防?家族有这个病的,特别是直系亲属,要特别注意下,按时体检,有病早治疗,不要讳疾忌医,争取在摇篮里就把它扼杀掉。

当年颈部的肿块长了有半年,因为不痛不痒,一直以为就是炎症,忙着研究生复试就没管它,直到压迫我的舌神经,一面舌头不能动才去看它,后面治疗时医生说如果当时就把它处理了就不会有后面那么多事情。

可人生哪有那么多如果?出现下边几种状况要注意了:无缘由的暴瘦;低烧超过一个月,经治疗无改善;身体出现不痛不痒的肿块,特别是颈部、腋下、腹股沟(脖子有疙瘩,可能是淋巴结发炎,身体不舒服时会长大,炎症消失后会缩小或者不变,只要不是一直默默长大,质软可移动就不用太担心)。

目前我记得的就这些,身体不舒服,及时找医生,也不要过分紧张,特别是瞎搜索吓自己,医生号不贵的,专家也就几十,特级的也才几百(正规渠道挂号)。

还有就是保持良好的生活习惯,健康的心理状况,少抽烟不喝酒(有个报道说长期喝酒会引起基因突变),少暴露在污染的环境中。

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第四,不幸得病,怎么办?莫要慌,稳定压倒一切,乱了阵脚怎么排兵布阵?遇到问题不抱怨,先要想怎么解决是我的做事原则,同样适合看病。

心理建设留待后续慢慢来,病来了先解决找谁看,怎么看。首治很重要,我就是因为首治不彻底,才引起了后续那么多问题。大病我的建议至少省级医院。

接着就是找医生,要注意分辨一些权威和专家,知名的多半在网上能查到,至少在医院网页上有介绍,他擅长的领域,他的学术背景,他的实践经验,病人口碑等等。

我看病的感受是越是大拿,越是耐心谦逊态度好。多挂几个专家看看,一方面看他给的方案,一方面看人,你认可他才能认可他的治疗方案,进而才能将自己的身体全身心的交付他。

治病过程可以随时和医生沟通,多了解学习也能更好的配合治疗。

沟通前,最好提前做个准备,比如去门诊说病情,不要含混不清,时间、症状越准确越有利于医生判断病情,比如我肚子疼,医生听了就很头疼,如果你说:我从昨天晚上8点左右开始,胃以下的地方有神经跳痛,这种表述就明确的多。

沟通才更高效,这就说到医患关系了,医患关系紧张多是因为信息的不对等,我感觉大部分医生态度还是可以的,换位思考下,一天跟100个陌生人说话,说了他还不懂,跟你吵吵,态度确实很难好起来,我们太缺乏医学常识,医生又时间有限,相互理解吧。

红包医生我至今没有遇到过。接着是挂号,挂号平台有很多,在这里就不多说了,各大医院也有各自的公众号或者网页,电话挂号。

多摸索,安排好时间,现在很多医生开通了网上付费咨询,不用亲自去也可以问,实在去不了的可以尝试。

说完医生医院,还有个了解疾病及治疗方案的好办法就是进病友群,他们都是身经百战的战士,来自全国各地不同医院,可以给你一些参考和建议。接着就是安心治病,配合治疗,做好心理建设(积极的了解疾病有助于消除恐慌,可以关注一些医疗方面的号)。

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还有费用的问题,真的要感谢国家政策,大病重症住院除了医保报销,还有大病及大病补充的报销,门诊有重疾,还可以申请民政救助,慈善救助等,如果有单位的报销比例更高,个人的商保也有大用处。

但客观的说,花费还是很大的,除了治疗费用,还有很多其他的开销,车费,住宿,餐费等,后期需要很多进口药,特效药都是自费且效果不能保证的,就是花了钱只是多维持一段时间,最终人还是会离开(针对晚期),这时候就需要你做选择了。

我希望大家和家人都不要遇到这种情况,如果有,以上一些经验可供参考,不至于太慌。

关于我自己,生病的这些年,前两年状态还可以,没事养花种草,写毛笔字,读书,看纪录片,开始觉得还蛮自在,终于可以放松下来了,后来渐渐无趣。

因为我本身是播音专业的,看大家做主播那么火,我也玩了一段时间,给大家读读书,聊聊天,后来因为时不时要去医院就作罢。

现在偶尔状况好就玩个配音,生活也蛮无趣的,除了极亲近的朋友,我很少打扰其他人,一是脱离社会太久,没有共同语言;二是怕自己负能量影响到他人。

目前除了病灶疼痛,主要的问题还是腿走不了路,下午刚做的检查,医生是个温柔细心的阿姨,委婉的说神经没有问题,怕指挥它的“司令”(大脑)出问题,让回去排查下,就意味着可能大脑长肿瘤压迫神经了,这是最坏的情况,

不过主治说也可能是打PD-1引起甲减造成的双腿麻木无力,这相对来讲就是好情况,吃药就可以了。这就是人生,一瞬天堂,一瞬地狱,等检查结果吧。有朋友说这个时候就要做自己想做的事,不留遗憾,其实身体已经不大允许去做放肆的事了,只想多跟家人呆在一起。

前两天检查结果出来了,心态有点崩了,想大哭一场,可妈妈在还是忍住了。

医生刚刚跟我确诊,腿瘫痪是因为胸椎肿瘤压迫胸髓造成的,下周放疗,情况好的话,治疗有效,压迫解除,双腿可以慢慢恢复,情况不好,就彻底瘫痪了。

我难过的不是怕瘫痪,而是如果就这样瘫痪了,妈妈要怎么照顾我?她都60了,有严重的颈椎病和高血压,我现在躺在床上连身都翻不了,她要抱我起身吃饭,上厕所,虽然我只有80斤,可抱起来依旧很重。

抗癌的路上走了6年,所有的难,所有的痛,我忍忍,咬牙坚持也都慢慢熬过去了。只是现在我几乎完全失去了自理能力,往后要怎么办?护工是请不起的,我妈的身体还能怎么折腾?生而为人,我真的抱歉。

眼前医药费也要见底了,因这突然出现的情况,治疗方案调整,费用增加,钱怕是只能撑过下一次的治疗。

眼下最现实的需要解决的问题就是下次如何去医院做治疗?我妈晕车、晕电梯,为了陪我看病,每次坐车吐的不行也只能强忍着(需要坐火车去武汉),曾经我的病房在13楼,她都是爬楼梯上下,现在我的病房在7楼,她依旧是爬楼梯上下。

这次我需要坐轮椅,连出火车站都很难,她坐不了电梯,轮椅要怎么推?出了站,有台阶的地方,轮椅过不去,她抱不动我;进医院做治疗,每天都要推轮椅从病房去治疗室,还要把我抬到治疗的仪器上,要怎么办?我还有未来吗?

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温馨寄语:

本文转载自知乎作者“她说给自己一次机会”,可喜的是她现在依然坚强的活着,而且今年的治疗,她的双腿逐渐有所好转了。

她的坚强同样感染了很多罹患癌症的病友们,也是因为她的故事让更多的癌友在面临绝望时不再放弃,所以为了帮助同病相怜的其他病友,也恳请您转发分享,让所有的癌友们都得到鼓励!

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